Petitie on line Revolutia copiilor

Moderator: moderators

Petitie on line Revolutia copiilor

Postby dora » Mon Feb 26, 2018 8:33 am

Revolutia copiilor - dreptul la terapie si servicii sociale (EN) Children Revolution Romania – the right to therapy and social assistance
(RO) Fiecare copil are dreptul la un viitor demn!

https://www.petitieonline.com/revolutia ... ii_sociale

Sustinem viitorul copiilor care au nevoie de terapii psihologice și al adulților cu tulburări de neurodezvoltare.

Impreună, putem sa ii ajutăm sa aiba acces la terapii decontate de stat și la suportul asociațiilor și fundațiilor care oferă servicii sociale. Propunem cateva masuri care, pentru acesti copii și tineri inseamna diferenta dintre o viata independenta si una plină de umilințe și lipsită de speranță.

Prevalenta autismului și a tulburărilor de dezvoltare in SUA este de 1 din 68 de copii conform Centers For Disease Control (2016). In Europa sunt raportate cifre între 1-2%. România nu are centralizate corect datele medicale, însă respectând aceasta prevalenta și ținând cont de numărul de copii, numărul celor afectati și care ar trebui sa beneficieze de servicii corespunzătoare este între 37000-74000. Ne-am dori ca autoritatile sa centralizeze si sa ofere date reale, pentru a implementa politici de sanatate publica necesare.

Pentru parinti, aceste masuri inseamna un ajutor real pentru a face fata cheltuielilor cu terapia. Lipsa investiţiilor în serviciile sociale duce la scăderea calităţii vieţii persoanelor afectate.

Semnaturile vor fi depuse la Parlament, Guvern si la sediul partidelor din România.

Ce s-a schimbat fata de anul trecut?

Firmele cu cifra de afaceri sub 1 milion nu mai pot dona 20 % din impozitul pe profit. Sumele stranse prin formularele 230 au scazut si, in plus, nu exista o regula unitara de colectare a acestor formulare. De asemenea, ONG-urile, ca și toți angajatorii din România, sunt obligate să plătească taxe și impozite la stat la nivelul salariului cu normă întreagă, deși au angajați part time.

In urma aplicarii noului Cod Fiscal, ONG-urile care asigura servicii sociale și terapii specifice pentru copiii și tinerii cu tulburare din spectru autist, alte tulburari de dezvoltare, boli genetice și neurologice se afla intr-o situatie grava si nu mai pot oferi servicii de evaluare gratuita sau terapie gratuita susținute până acum de părinți sau prin măsurile descrise mai sus.

APEL - 7 MĂSURI ESENȚIALE pentru crearea unor condiții suportive pentru dezvoltarea serviciilor sociale oferite categoriilor vulnerabile de către ONG-urile acreditate și pentru asigurarea accesului GRATUIT la terapii de recuperare pentru persoanele cu tulburări de spectru autist și copiii cu tulburări psihice din România.

1. DECONTARE REALĂ A SERVICIILOR PSIHOLOGICE - Medicul psihiatru pediatru și/sau neurolog pediatru pune diagnosticul și, pe lângă rețeta cu medicamente, completează un formular pe care prescrie ședințele de terapie/psihopterapie recomandate lunar pacientului cu tulburări de spectru autist (copii și adulți) și alte tulburări psihice la copii (minim 5h/săptămână, maxim 20h pe săptămână). Aparținătorul merge cu formularul cu recomandări de terapie la orice psiholog sau psihopedagog acreditat de COPSI, din cabinet privat sau ONG, psihologul prestează orele, aparținătorul semnează formularul și acesta este predat ulterior la CJAS pentru decont, așa cum procedează farmaciile. Așa cum CJAS decontează rețetele cu medicamente gratuite către farmacii, va deconta terapia recomandată de medic către psihologi.

2. ONG-urile care prestează servicii sociale să fie exceptate de la obligativitatea de a plăti cote la nivelul salariului minim cu normă întreagă, deși au angajați part time (obligativitate introdusă prin Ordonanța Guvernului nr. 4/2017). Efectiv NU ne permitem, nu avem profit și prestăm servicii de protecție socială. În momentul de față, aceste taxe se plătesc din BANII părinților copiilor cu dizabilități.

3. ONG-urile care prestează servicii sociale să fie scutite de la plata cotelor angajatorului, pentru că prestăm servicii sociale în locul statului, NU avem profit, aducem de multe ori bani de acasă pentru taxele pe salarii și NU prestăm activități comerciale.

4. Să simplifice procedura de depunere a formularelor 230, să permită în continuare să fie depuse și cu borderou de ONG-urile care le colectează. Și contribuabilii să poată direcționa la 3,5% din impozitul pe venit pentru un ONG (deoarece sumele colectate prin formularul 230 s-au redus ca urmare a scăderii impozitului pe salarii de la 16% la 10%).

5. Să permită microîntreprinderilor să direcționeze un procent din impozitul pe venit către ONG-uri, cu deducerea aferentă așa cum direcționau din impozitul pe profit înainte de revoluția fiscală. Această măsură a destabilizat sever bugetele ONG-urilor din domeniul social care se bazau în mare parte pe sponsorizări de la firme mici și mijlocii.

6. ONG-urile din social care sunt acreditate și licențiate pentru oferirea de servicii sociale (centre de copii, adulți, vârstnici) să primească automat statut de utilitate publică cu toate drepturile aferente. În prezent se lucrează la un proiect de lege privind organizațiile asociative fără scop lucrativ, măsura ar putea fi introdusă acolo.

7. Consiliile județene să aibă un termen de 1 an de zile pentru subcontractarea serviciilor sociale către ONG-urile licențiate. Există legislație care permite autorităților județene să subcontracteze serviciile sociale către ONG-uri, dar aceasta se implementează haotic și neunitar. Ex. CJ Mureș subcontractează încă de anul trecut serviciile sociale către ONG-uri în baza unui regulament adoptat prin HCJ.

Ana Dragu - președinte AAE (Asociatia Autism Europa), Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“ Bistrița

Gabriela Plopeanu – președinte FEDRA (Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Autism)

Carmen Gherca ANCAAR Iași

Ramona Florea, părinte
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Petitie on line

Postby dora » Mon Feb 26, 2018 8:36 am

23 Feb. 2018 17:14 , de Valentina Postelnicu
Viorica Dăncilă a discutat cu asociațiile pentru autism, la Palatul Victoria; S-a cerut decontarea serviciilor psihologice pentru copiii care au nevoie de psihoterapie


https://www.libertatea.ro/stiri/viorica ... ia-2154928



Viorica Dăncilă a discutat cu asociațiile pentru autism, la Palatul Victoria; S-a cerut decontarea serviciilor psihologice pentru copiii care au nevoie de psihoterapie. Premierul Viorica Dăncilă a declarat că are în vedere adoptarea unei soluţii de sprijin pentru persoanele afectate de tulburări din spectrul autismului care să fie cuprinse într-un pachet de sprijin, unde să fie incluse şi alte categorii, respectiv copiii cu sindrom Down, boli rare şi nevăzători.


La întâlnirea de la Palatul Victoria au mai participat ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, ministrul Muncii şi Justiţiei Sociale, Lia Olguţa Vasilescu, şi ministrul Finanţelor Publice, Eugen Teodorovici.
„Am vorbit cu asociaţiile pentru autism, am văzut problemele pe care le întâmpină. În următoarea perioadă voi avea întâlniri şi cu alte asociaţii, mă refer la copiii cu sindrom Down, la bolile rare, la nevăzători, astfel încât după ce am ascultat toate problemele referitoare la fiecare aspect să pot veni cu soluţii. Nu am venit încă cu soluţii. Vreau să văd ce se întâmplă, unde au nevoie de sprijin ca să pot să vin cu o soluţie într-un pachet care să cuprindă toate aceste aspecte”, a declarat Viorica Dăncilă despre discuția cu ONG-urile care se ocupă de astfel de probleme.


„Vrem să lucrăm împreună pentru a face mai bună viaţa copiilor şi a adulţilor cu dizabilităţi”, a subliniat premierul Dăncilă.


În discuţiile de vineri de la Guvern au fost punctate de către reprezentanţii asociaţiilor problemele legate de finanţarea terapiilor de care au nevoie copiii şi adulţii afectaţi de tulburări din spectrul autismului, precum şi a centrelor şi asociaţiilor care le apără drepturile, asigurarea de servicii integrate de sănătate, educaţie şi asistenţă socială şi despre necesitatea înfiinţării unei baze de date naţionale privind persoanele afectate de tulburări din spectrul autismului şi serviciile de care au nevoie.

Totodată, la finalul discuţiilor de la Guvern, Ana Dragu, vicepreşedinte al Federaţiei pentru Drepturi şi Resurse pentru persoanele din spectrul autist, a punctat principalele aspecte ale discuţiilor purtate cu partea guvernamentală.

„Întâlnirea de astăzi (vineri- n.r.) a fost ca urmare a unei petiţii pe care noi copiii părinţilor cu autism am lansat-o în urmă cu două săptămâni şi care are în jur de 14 mii de semnături.

Am cerut nişte măsuri punctuale pentru sprijinirea ONG-urilor care funcţionează ca centre de terapie pentru copiii şi adulţii cu autism, dar şi măsuri generale care să crească accesul la servicii, la decontarea serviciilor psihologice pentru toţi copiii care au nevoie de psihoterapie şi consiliere. Astăzi am fost întâmpinaţi, în primul rând, cu scuze şi cu promisiunea fermă că fiecare punct din documentul nostru de poziţie va fi analizat şi se vor căuta soluţii”, a declarat Ana Dragu.

Într-un interviu susținut recent la Antena 3, Dăncilă i-a criticat pe cei care „și-au pârât propria țară” în Parlamentul European, pe fondul modificărilor aduse legilor Justiției. De asemenea, premierul i-a catalogat drept „autişti” pe cei care dezinformează, cu toate că ştiu realitate.


„Cum poate un europarlamentar să îndepărteze România de Europa? Un om care nouă ani a stat la Bruxelles cunoaşte instituţiile, cunoaşte regulile europene şi ştie cât de importantă este participarea noastră ca stat membru în această construcţie europeană. Legat de parteneriatul strategic – este primul Guvern care are un vicepremier care se ocupă de parteneriate strategice, în special pe parteneriatul strategic cu SUA. Deci cred că doar aceste două lucruri arată, să mă exprim elegant, că dezinformează şi că ştiu realitatea, dar nu vor să o accepte şi să o vadă. Aceşti oameni cred că sunt autişti şi nu văd şi nu aud ceea ce este vizibil pentru toţi cei de bună credinţă”, a conchis ea.

În urma acestei afirmaţii, asociația „Autism România” a transmis o scrisoare de protest, subliniind că folosirea acestui termen în sens negativ, într-o dispută politică, „este o jignire adusă persoanelor cu autism din ţara noastră şi din întreaga lume”. Asociaţia i-a solicitat premierului să-și ceară scuze public.

Premierul Viorica Dăncilă și-a cerut scuze public, prin intermediul unui comunicat, pentru declarația făcută în cadrul unei emisiuni televizate și precizează că prin comparația făcută nu a dorit să aducă jigniri persoanelor cu tulburări din spectrul autismului.
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Petitie on line

Postby dora » Mon Feb 26, 2018 9:03 am

Mesajul unei mame a unui copil cu autism pentru Viorica Dăncilă: „La ce ar ajuta scuzele publice sau o amendă?“ Faceţi ceva concret pentru aceşti oameni!

19 februarie 2018, 09:07 deDan Anghel
http://adevarul.ro/news/societate/mesaj ... index.html

Mama unui copil cu autism, reprezentanta Asociaţiei pentru Neurodiversitate, îi transmite prim-ministrului Viorica Dăncilă un mesaj amplu, în care îi cere ca, în loc de scuze după declaraţia în care i-a numit „autişti“ pe cei care ar dezinforma Uniunea Europeană, demonstrând o totală lipsă de empatie cu suferinţa bolnavilor, să ia măsuri reale şi imediate prin care cei care suferă de astfel de tulburări să se poată integra în societate.

Redăm integral mesajul Deliei Pisică, mama unui copil care suferă de autism:

„Stimată doamnă prim-ministru, Câţi dintre noi nu au folosit sau nu au auzit oameni care să folosească la modul peiorativ cuvântul „autist”?
După ce afli că cineva drag are acest diagnostic, termenul răsună puternic, parcă ai primi de nicăieri un pumn în stomac de câte ori îl auzi într-un context nepotrivit.

Dar când te uiţi în jur, vezi aceiaşi oameni pe care îi cunoşti de-o viaţă, cu care împarţi munca la birou, supărările la o cafea sau distracţia dintr-un weekend. Nu au devenit dintr-o dată monştri, nu s-au schimbat. Realizezi că sunt cel mult neinformaţi în legatură cu un subiect cu care nici tu nu erai familiarizat cu câteva zile, luni sau ani înainte.

Doamnă prim-ministru, aţi făcut fără să vreţi una dintre cele mai de succes campanii de awareness legate de autism din ultima perioadă şi aţi creat o oportunitate de învăţare: de exemplu, aceea de a afla, dintre milioanele de aspecte pe care le presupune acest diagnostic, faptul că „autiştii“ nu mint.

Le lipseşte într-o primă fază abilitatea de a concepe că alte persoane nu ştiu exact ceea ce e în mintea lor (theory of mind). Şi, apoi, le lipseşte interesul social de a obţine avantaje prin minciună. Când un „autist“ reuşeşte să mintă, înseamnă că a depăşit deja câteva obstacole importante şi e pe calea spre ceea ce numim normalitate.

Cine să arunce primul cu piatra? Şi la ce ar ajuta scuzele publice sau o amendă? Doamna prim-ministru, faţă de mine, personal, nu vreau să vă scuzaţi. Mulţi dintre prietenii, colegii sau cunoştintele mele au folosit termenul „autist“ în sens peiorativ şi nu i-am judecat.

Am înţeles că nu e un atac la persoană, ci doar un nou trend de limbaj, un adjectiv la modă. Spre deosebire, însă, de prietenii mei, dumneavoastră puteţi face efectiv ceva pentru a ajuta comunitatea persoanelor cu Tulburare de Spectru Autist, iar propunerea mea este următoarea: să facilitaţi accesul copiilor la terapie adecvată, astfel încât să aibă şansa se devină înalt-funcţionali, şi să acordaţi beneficii companiilor care doresc să facă efortul de a modifica procesul de recrutare şi selecţie pentru a acorda o şansă de integrare adulţilor cu autism înalt-funcţional şi Asperger.

Asociaţia pentru Neurodiversitate (în curs de infiintare), a cărei reprezentantă sunt, are exact acest deziderat: să aducă la aceeaşi masă medici, psihologi, oameni de afaceri, reprezentanţi ai statului pentru a găsi o soluţie de integrare, cu beneficii pentru toţi cei implicaţi. Din cauza lipsei abilităţilor sociale şi a incapacităţii de a minţi, 80% din adulţii cu autism sau Asperger care ar putea să muncească sunt şomeri sau angajaţi pe poziţii sub pregătirea lor. Se pare că nu reuşesc să treacă de faza interviului iniţial, în care trebuie să ştii să „te vinzi“. Deşi perfect capabili din punct de vedere cognitiv să îndeplinească un anumit rol, sunt în general excluşi din cauza lipsei contactului vizual, a unor comportamente considerate stranii şi a impresiei de „ceva ciudat“ pe care o lasă.

Ceea ce se ştie în mai puţină măsură este faptul că persoanele cu autism au anumite abilităţi specifice care pot reprezenta, în contextul potrivit, un adevărat avantaj competitiv pentru angajatori: atenţia la detalii, capacitatea fantastică de concentrare, abilitatea de a face sarcini rutiniere fără să se plictisească sau să îşi piardă interesul, loialitatea şi onestitatea. Există numeroase exemple de succes în Europa, SUA, Canada şi Australia, fie sub forma iniţiativelor private, fie a unor parteneriate între stat, ONG-uri şi companii.

Ca sa fiu în ton cu timpurile, vă amintesc doar, ca exemplu, că un studio din Los Angeles care angajează exclusiv persoane cu Tulburare de Spectru Autist – Exceptional Minds – a realizat efecte vizuale pentru producţii de succes precum „Game of Thrones“, „Thor“ şi „Star Wars: The Last Jedi“. Motivaţia principală a firmelor care aderă la astfel de proiecte e strâns legată de ideea de diversitate, de beneficiile pe care le aduce perspectiva unică a persoanelor cu autism asupra proiectelor alocate şi, nu în ultimul rând, de faptul că resursele sunt din ce în ce mai limitate. În anumite domenii de nişă, angajatorii au ajuns la concluzia că ar fi absolut absurd să refuzi să lucrezi cu un om perfect capabil, doar pentru că nu poate să întreţină un contact vizual bun sau pentru că are anumite ticuri de comportament.
Persoanele cu autism nu mai pot fi ignorate: 1 din 68 de copii au autism, însemnând 70 de milioane în întreaga lume şi aproximativ 280.000 în România. Cu terapia potrivită, aproximativ 45% ajung adulţi înalt-funcţionali, care pot şi vor să muncească. Este o adevărată risipă să nu le oferim această şansă. Fiecare adult cu autism integrat este un adult căruia NU trebuie să îi plătiţi ajutor social şi, înainte de toate, un OM căruia i s-a dat şansa de a avea o viaţă împlinită. Mulţumesc, Delia Pisică Notă: Legat de statistici, 1 din 68 se referă la SUA. Sunt datele epidemiologice ale CDC (Center of Disease Control), conform unui studiu din 2012. În Europa, prevalenţa a ajuns la 18.75/10 000 de copii după 1999. România nu are un studiu epidemiologic oficial legat de prevalenţă (indicator statistic pentru numărul total de cazuri înregistrate)“.

Citeste mai mult: adev.ro/p4dye8
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Petitie on line

Postby dora » Mon Feb 26, 2018 9:07 am

Doamnă Viorica,

eu sunt Rareș, am 14 ani și sunt diagnosticat cu autism.
Aud și văd excepțional ( îți pot confirma părinții mei asta prin actele medicale pe care le au, iar consultațiile nu au fost gratuite in caz că doriți să știți asta)
De asemenea vă pot spune că NU știu să mint și nu am făcut niciodată vreun rău cuiva și nici țării mele.

De la 4 ani și jumătate am muncit pe brânci cate 8 ore poate și mai bine pe zi că sa pot sa fiu macar într-o oarecare măsură funcțional. Am beneficiat de mii de ore de terapie suportata de părinții, bunicii mei, și de prietenii lor care i-au ajutat (au redirecționat 20% pentru mine, lucru care nu mai este posibil datorită măsurilor fiscale luate, au redirecționat 2% pe care se pare că va fi mai dificil sa o facă tot datorită măsurilor fiscale luate), iar nici macar O ORĂ nu mi-a fost decontată de statul român.
Scuzele tale nu ajung doamnă Viorica și nu le accept pentru că încă odată, la fel că ceilalți membrii ai partidului din care faci parte, nu ți-ai asumat.

Ți-a părut rău că "s-a înțeles așa" Și scuze ar trebui să îți ceri și de la cei care nu aud și nu văd din cauze medicale pentru că i-ai desconsiderat și pe ei.
O precizare...textul este scris de mine, mama lui Rares, pentru el și în numele lui. Și e un text valabil pentru orice copil cu autism din tara asta și pentru orice părinte care are un copil cu autism.
Ana Dragu o super mamă, a punctat și mai bine ce am scris eu in numele lui Rareș
https://www.facebook.com/maria.hulea.5/ ... 9024560717
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Petitie on line

Postby dora » Wed Feb 28, 2018 12:45 pm

Autism în România: povestea terapeutei care își donează ziua de naștere celor disprețuiți de Viorica Dăncilă
Cine suferă de autism în România se poate aștepta la jigniri din partea politicienilor. Dar și la ajutor individual, din partea unor oameni care se zbat să ofere sau să obțină terapii esențiale. Citește despre un astfel de om și află cum poți să te implici chiar tu!

Ioana Ulmeanu Editorial de IOANA ULMEANU
— LIFESTYLE 16 februarie 2018

https://www.elle.ro/lifestyle/autism-ro ... la-586932/


Printr-o coincidență, ieri primeam răspunsurile la niște întrebări trimise cu ceva timp în urmă unei terapeute și unei mame al cărei copil suferă de autism. Ieri, într-o emisiune TV, prim ministra Viorica Dăncilă jignea, fără discernământ, persoanele care suferă de autism în România. Citește în continuare felul în care se leagă cele două povești ce includ stigmă, nepăsare din partea statului, dar și speranța în ajutorul unor oameni ca mine și ca tine.


Andreea Tamaș mi-a scris cu ceva timp în urmă despre proiectul prin care se străduiește să ajute persoanele (mai ales copiii) care suferă de autism în România. Îmi spunea despre felul în care strânge fonduri, donându-și ziua de naștere, și despre beneficiile pe care persoanele cu autism le au în urma terapiei ABA, pe care o practică. Andreea are 31 de ani, este terapeut ABA, adică face terapie comportamental aplicată, și, îmi spune: “iubesc ceea ce fac! Terapia cu copii, încă de acum cinci ani, mi-a oferit o oază de deconectare, satisfacția reușitei și iubirea necondiționată”.

Câteva lucruri despre autism
Autismul este o tulburare neurobiologică ce afectează abilitățile de comunicare și relaționare ale persoanei cu cei din jur. Și nu este o boală, ci o dizabilitate care, conform platformei Autism România, afectează persoana de-a lungul vieții în moduri și grade diferite. Pentru ca o persoană care suferă de autism să își atingă potențialul maxim, este crucială intervenția timpurie. Iar pentru asta, este esențială diagnosticarea. În mod normal, aceasta se întâmplă în jurul vârstei de doi ani, după ce un copil a manifestat felurite dificultăți, uneori după o perioadă de dezvoltare normală, alteori – nu. Însă unele persoane pot ajunge adulte până la punctul la care sunt observate simptomele.

Un astfel de diagnostic trebuie pus de o echipă; de multe ori, diagnosticul este însoțit de alte comorbidități, precum probleme de sănătate mintală, dizabilități de învățare, epilepsie sau ADHD. După diagnostic, urmează intervenția, care trebuie mereu să fie personalizată, pentru că tulburările din spectrul autismului afectează în mod diferit persoanele cu această condiție.

Iar aici intervine terapia. ABA sau analiza aplicată a comportamentului este, conform AATCA (singura instituție din România care oferă analiștilor comportamentali cursuri de formare continuă acreditate BACB), “procesul de aplicare sistematică a intervențiilor bazate pe principiile învățării, pentru a îmbunătăți abilitățile care au importanță socială”. În special copiii cu autism au nevoie de foarte multă terapie – cercetările spun că un minimum de 25 de ore pe săptămână, așa încât nu doar terapeuții, ci și părinții trebuie să devină implicați în programul de intervenție. Important este faptul că terapia ABA nu este compensată de statul român.

Autism în România, două perspective: o terapeută și o mamă
Revenind la povestea Andreei Tamaș, despre care vă spuneam mai sus, ea spune că, tocmai pentru că viața ei de până acum nu a fost cea mai ușoară, munca de “recuperare cu copiii a fost de fapt un schimb, un echilibru. Eu îi ajutam pe ei, iar ei pe mine. Cred că și de asta a funcționat atât de bine. Am simțit mereu că pot să fac mai multe pentru copiii aceștia, așa că am inițiat numeroase proiecte și am pus tot sufletul meu în a le oferi șansa să tindă către o viață normală.”

Alina are 35 de ani și are un băiețel de 5 ani și 8 luni. “Un băiețel minunat”, spune, care a fost diagnosticat la vârsta de doi ani cu autism atipic. “Acum, la 5 ani, după o luptă grea, terapie și muncă, a rămas doar cu o agitație și un mic deficit de atenție.” Și povestește mai departe: “lucrurile prin care trece un părinte… Ce să zic? Pică cerul pe el, stare de vinovăție, în primul rând. Te întrebi cu ce ai greșit, de ce tocmai lui, de ce ție și tot așa. Îți imaginezi lucruri îngrozitoare, cauți informații despre boală, te gândești la ce e mai rău, că nu va ști când îi este foame, sete, frig, cald etc. Apoi realizezi că nu ai nici o vină.” Alina spune că nu a fumat, nu a băut, că nu a mâncat nici măcar ciocolată, pe care o adoră. Asta cu toate că s-a dovedit că nu aceștia sunt factorii care determină autismul. Și continuă. “Apoi te gândești de ce Dumnezeu a vrut așa? Nu sunt o persoană puternică, din contra, chiar sensibilă. Iubeam copiii, nu trecea unul pe care să nu-l observ pe lângă mine… După ce am aflat de boala lui, nici unul n-a mai contat. Mă întrebam de ce oamenii răi, dacă îi pot numi așa, care nu îngrijesc, îi abandonează și tot așa, au copii normali și eu nu… și multe altele, urâte și dureroase! Ce poate fi mai greu pentru o mamă decât să afle că are un copil bolnav…”



Alina a pornit cu terapia la o asociație de stat, unde a rămas doar câteva luni, “deoarece simțeam că nu e ce vreau pentru copilul meu. Acolo am cunoscut-o pe Andreea, care mi-a spus că Andrei, băiețelul meu, poate mai mult și are nevoie de mai multe ore pentru a se recupera. La început am fost sceptică, apoi am zis să încerc. După un an de terapie la domiciliu, copilul meu se schimbase. La 3 ani spunea rugăciunea ‘Doamne, Doamne, ceresc tată’, prima lui rugăciune! Începuse să înțeleagă, să răspundă cu da și nu, să spună ‘mama’, ‘tata’, ‘apa’, cuvinte esențiale! Ne-am bucurat enorm, nu ne venea să credem, era alt copil! Din lipsa banilor, nu puteam face (terapie) zilnic acasă, în particular. Am mers la un alt centru, unde am cunoscut o doamnă minunată, Ramona Guțu, care a contribuit, și dânsa, foarte mult în recuperarea lui. În prezent încă mergem acolo și la un cabinet privat în micuțul oraș în care locuim.”

Apoi, Alina îmi spune că plătește integral toată terapia (așa cum face orice părinte care are un copil ce suferă de autism în România), care este costisitoare, pentru că nu primește sprijin de la stat. “Face terapie ABA și la grădiniță merge două ore, însoțit, pentru atenție și disciplină. Face kinetoterapie pentru motricitate fină, face terapie de grup! Da, a înregistrat progrese”, îmi mai povestește, “este un copil cu potențial și am avut și buni terapeuți. În prezent, la cabinetul privat la care mergem lucrează și Andreea (Tamaș), care-l cunoaște de la început, și alte terapeute care-l ajută. Ar fi nevoie de toate astea zilnic, probabil. Și de un ajutor din partea statului, care, în loc să ajute părinții și, implicit, copiii, îi afundă să nu se poată recupera. Am înțeles că nici cei 2% nu vor mai fi. Păcat, asta-i țara în care trăim.”



Andreea Tamaș, terapeută și, mai nou, și fundraiser, îmi spune cum a ajuns să strângă și bani pentru terapia copiilor cu autism. “Am avut o copilărie frumoasă, părinți iubitori (…) Un singur lucru a lipsit din copilăria noastră și asta pentru că nu se obișnuia… să ne aniversăm ziua de naștere, să avem tort. Îmi amintesc cu zâmbetul pe buze că fratele meu a spart gheața și a organizat singur o mică petrecere de majorat. Și ce crezi? Am fost invitată! Da, da! Frați gemeni…”

Andreea a participat, invitată de o asociație, la proiectul Life for Nepal 2016. După trei săptămâni de voluntariat, la întoarcere, a simțit nevoia să fie “o altă eu. Să judec mai puțin, să fiu și mai recunoscătoare pentru tot ce-i bun și frumos și să ies din acele zone de confort. Se apropia ziua mea și deja visam să o aniversez cu zeci de oameni. Eu, care n-am vrut niciodată tort, invitați, petrecere… Am gândit toate aniversarea astfel încât să fie o poveste. Să inspire la bine, să fiu alături măcare de o parte din oamenii dragi într-o zi pe care o simțeam înainte neînsemnată. A ieșit o poveste cu numele Childhood Party, Charity Anniversary, cu 130 de invitați, tematică și multe surprize. Simțeam că nu am nevoie de nimic altceva în afară de zâmbete, îmbrățișări, momente… așa că i-am rugat pe toți invitații să preschimbe cadoul pentru mine într-o donație în bani. Am hotărât să-i dăruim Asociației ANCAAR (Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România), filiala Argeș, unde lucram în acea vreme, pentru terapia copiilor.”



După toată această poveste, Andreea a început să primească mesaje de încurajare și așa a venit ideea de a dărui zile de naștere copiilor diagnosticați cu autism în România. “Îi simt, îi cunosc. Le știu nevoile și neputința. A venit ca o binecuvântare acest proiect. Am reușit, cu câteva ediții, să ajut la renovarea unui nou sediu de terapii pentru ANCAAR din Pitești. Acum sunt, de șase luni, la Curtea de Argeș. Aceleași vise… același proiect. Ajunși la a 15-a ediție, cu planuri și recunoștință. Visez la o casă nouă și terapii gratuite pentru micuții din centrul Autism și Terapii Complementare Curtea de Argeș. Avem locația, trebuie doar reabilitată”.

Andreea plănuiește, pe 17 iunie, de ziua ei, o gală de un an Dăruiește ziua ta. Tot atunci vrea să lanseze site-ul cu portofoliu, despre care poți citi mai multe aici și pe care îl poți sprijini.

Despre stigmă și autism în România
Prim ministra Viorica Dăncilă, prin gafa strecurată într-o emisiune TV, a sumarizat foarte bine stigma cu care se confruntă persoanele cu autism din România. Să spui “autiști” ca pe o jignire adusă celor care semnalează la Bruxelles problemele cu care se confruntă în România este disprețuitor. Și este o dovadă clară de neînțelegere a problemelor cu care se confruntă cei care suferă de tulburări din spectrul autismului în România.

Așa că nu e de mirare situația dramatică prin care trec aceștia în aceste momente. Cu câteva zile în urmă, jurnalistul Vlad Mixich trăgea un semnal de alarmă, pe propriul cont de Facebook, asupra efectelor noului Cod fiscal asupra acestora. Mai jos o parte din mesajul său:

“Terapia ABA, recunoscută științific ca cel mai util tratament pentru copii cu autism, NU este compensată/rambursată de statul român. Este o terapie destul de scumpă și părinții s-au adunat în fundații/ong-uri prin care reușesc să finanțeze parțial această terapie, restul plătind direct din buzunar. Ei bine, noul Cod Fiscal lovește în ei astfel:
1. Codul Fiscal, deja în vigoare, are următorul efect: nu se mai poate colecta 20% de la firmele cu cifra de afaceri sub 1 milion, care erau principalii donatori în cazuri acestor organizații => scad abrupt veniturile pentru terapia ABA.
2. Codul Fiscal, deja în vigoare, scade baza de impozitare în cazul persoanelor individuale de la 16% la 10% => sumele colectate de aceste organizații prin formularul 230 scad semnificativ => scad abrupt veniturile pentru terapia ABA.
… în plus
3. Până anul trecut, aceste organizații puteau atrage finanțări de la persoane individuale prin facilitatea 2% fără ca donatorul să fie obligat să meargă personal la ANAF (această deplasare personală scade, evident, frecvența donațiilor prin 2%) Din acest an, ANAF-ul din unele județe a început să solicite fie prezența fizică a donatorului la birourile fiscului, fie împuterniciri notariale care costă.”

Cuvintele Vioricăi Dăncilă au generat reacție imediată din partea Asociației Părinților Copiilor cu Autism. „O astfel de afirmație este jignitoare pentru persoanele cu autism și familiile lor, îi stigmatizează și mai mult pe acești oameni. Este absolut regretabilă, mai ales că vine din partea unui demnitar de cel mai înalt rang, din partea Primului Ministru al țării. Un demnitar care ar trebui să-i privească și respecte pe toți cetățenii țării în mod egal și nu să îi compare pe unii cu alții. Iar termenul cel „rău” al comparației este reprezentat, în cazul dvs., de noi, „autiștii”, adică de copiii noștri, soții, părinții, frații noștri, pe care îi priviți ca fiind de condiție inferioară.”

Părinții subliniază că Viorica Dăncilă nu este primul politician care folosește în sens peiorativ termenul de autism în România, în răfuieli politice, în contexte care nu au legătură cu problematica, nevoile și situația persoanelor cu autism din România. “Acest lucru este foarte îngrijorător și arată nivelul de înțelegere de către politicieni a autismului și a problematicii oamenilor cu această condiție, nivelul real de empatie și aplecare al demnitarilor față de nevoile acestor cetățeni.”

Când unul din 100 de români suferă de o tulburare din spectrul autismului, spun aceștia, când avem în România aproape 200.000 de “autiști” care așteaptă să fie tratați cu respect de reprezentanții statului, o astfel de declarație este șocantă. “Ne-am aștepta de la un Prim-Ministru, mai ales dacă este nou în funcție, ca prima dată când rostește public termenul de autism, să fie într-un moment în care anunță, de exemplu, crearea unei strategii naționale sau a unui program național pentru aceste persoane. Așa ar fi potrivit într-un context în care situația a aproape 200.000 de persoane cu autism este dramatică. Lipsa serviciilor specializate este cronică, părinții sunt disperați, ei trebuie să susțină copilul (copil, tânăr sau adult) doar cu propriile forțe fizice, psihice, emoționale, să asigure din propriile resurse toate terapiile și serviciile de care copiii lor au nevoie, iar noile schimbări legislative – așa-zisa revoluția fiscală- înrăutățesc și mai mult lucrurile, dărâmă și ONG-urile de părinți, singurele care îi mai ajută pe aceștia în lupta lor.
Autismul nu poate fi sinonim cu ‘răul’. Autismul este o tulburare de dezvoltare care presupune dificultăţi în comunicarea şi relaţionarea socială, care afectează persoana în forme şi grade diferite. Cu toate acestea, persoanele cu autism nu pot fi privite doar ca oameni cărora le lipseşte ceva, ca oameni de rang inferior. „Autiștii” au şi calităţi care sunt tocmai rezultatul acestei condiții: incapacitatea de a minţi sau de a se preface, integritatea, loialitatea, obiectivitatea, căutarea dreptății, apoi o serie de abilităţi speciale în domenii precum ştiinţa sau arta.”

Asociația Părinților Copiilor cu Autism consideră, astfel, că Viorica Dăncilă a jignit persoanele care suferă de autism în România și în întreaga lume și o invită să își ceară scuze.

Iar asta mă aduce din nou la spusele Alinei, mama lui Andrei, pentru cei care nu înțeleg ce este autismul: “le-aș spune să se informeze și să nu critice înainte de a ști ce înseamnă!”

Update:
Prim ministra Viorica Dăncilă a declarat jurnaliștilor că își regretă spusele și a trimis un comunicat în care își declară sprijinul pentru persoanele cu dizabilități, indiferent de natura acestora, promițând să revină cu o strategie în favoarea acestora.
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Petitie on line Revolutia copiilor

Postby dora » Thu Apr 05, 2018 11:49 am

Minuta întâlnirii – Ministerul Finanțelor Publice
Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări de Spectru Autist (FEDRA), Asociația Help Autism și doamna Manuela Hărăbor, părinte, au răspuns invitației domnului ministru, Eugen Teodorovici de a participa azi la o întâlnire la Ministerul Finanțelor Publice (MFP), în contextul documentului de poziție depus de FEDRA și organizațiile susținătoare, la întâlnirea de vineri cu membrii cabinetului Dăncilă.

În cadrul întâlnirii s-au discutat aspecte fiscale ale măsurilor propuse prin Petiția ”REVOLUȚIA COPIILOR – dreptul la terapie și servicii sociale” și Documentul de poziție al ONG-urilor, în special facilitățile pentru familiile persoanelor cu dizabilități și facilitățile fiscale 2% și 20%. Reprezentantii ministerului și-a exprimat disponiblitatea de a îndepărta, în cel mai scurt timp barierele create familiilor persoanelor cu autism și tulburări conexe, precum și barierele fiscale ale ONG-urilor care asigură servicii sociale acestor categorii vulnerabile.

De asemenea, FEDRA a transmis în cursul acestei seri toate documentele clarirficatoare solicitate de MFP, urmând ca în cursul zilei de luni institutia să transmită un comunicat de presă prin care să prezinte soluțiile la problemele semnalate.

https://www.autismfedra.ro/minuta-intal ... 4-02-2018/
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to LEGI, HOTARARI,ORDONANTE

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests