ANCAAR IASI

Moderators: camel, moderators

Postby dora » Wed Jun 23, 2010 1:21 pm

Donatie de 4.200 de lei pentru copiii cu autism din Iasi
Alexandra Vasiliu 19:29 (joi 17 Iun 2010)


Asociaţia Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din Romania (ANCAAR), filiala Iaşi, a primit o donatie de 4.200 de lei, bani care vor fi folosiţi in cadrul unui proces mai complex de dotare a unui centru de zi unde se vor desfăşura activităţi educative, de recuperare şi integrare socială şi ateliere ocupaţionale pentru tinerii şi adulţii cu autism.
Suma a fost strnsa in urma unui eveniment organizat pe 22 mai, la cinema Victoria, si intitulat Let’s roll.

Evenimentul, organizat de o echipă de masteranzi din cadrul Facultăţii de Economie şi Administrarea Afacerilor a Universitatii "Al.I. Cuza”, a constat intr-o proiecţie de spoturi realizate de studenţi din principalele centre universitare din ţară (Iaşi, Timişoara, Cluj şi Bucureşti). La eveniment au participat aproximativ 300 de persoane. Preţul unui bilet a fost de 10 lei. "Multumim tinerilor entuziasti care au format aceasta echipa minunata. Evenimentul a fost foarte bine organizat, deosebit si impresionant prin latura sa sociala. Este incurajator pentru noi sa vedem ca sunt tineri care se preocupa si de astfel de actiuni si ii felicit pentru inititiva”, a spus Carmen Gherca, presedintele ANCAAR Iasi. (A.V.)

http://www.iasiplus.ro/news/4/27812/Don ... +Iasi.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Sep 18, 2010 10:43 am

dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Oct 20, 2010 12:59 pm

Fericirea lor depinde de noi! Joi, 23 Septembrie 2010 18:39 Hits: 143 Ştiri - Local

Fericirea lor depinde de cum ii intelegem si de cum ne adaptam la nevoile lor!


Este vorba despre persoanele autiste sau cele care sufera de sindromul Asperger. Astazi la sediul Asociatiei Nationale pentru copii si adulti cu Autism, filiala ieseana, directorul Centrului de educare in Autism din Belgia, Theo Peeters si presedintele Fundatiei Ancora Salvarii, Inge Smelik le-au vorbit autoritatilor iesene despre cum ar trebui tratate persoanele bolnave de autism. .


La conferinta au fost dezbatute problemele grave cu care se confrunta parintii copilor cu autism din Iasi, dar si diferentele dintre sistemele de asistenta sociala din Romania si din alte tari.In Belgia exista 500 de scoli normale cu programe speciale pentru copii cu autism iar fiecare beneficiaza de serviciu la domiciliu.Theo Peeters a venit insotit de un tanar diagnosticat cu sindromul Asperger, absolvent al Universitatii din Bruxelles, al unui master la Sorbona si detinatorul gradului de inalte merite in Stiinte sociale, M. S.

M. S., persoana diagnosticata cu sindromul Asperger: "Este povestea vietii mele sa fiu neinteles si eu ca minoritate trebuie sa fac primul pas. Daca ar avea societatea mai multe cunostinte atunci nu o sa fie pus accentul pe vindecare, ci pe adaptare, ca sa putem progresa si noi si sa fim in societate."

Potrivit specialistului belgian, nu este vorba de vindecare, ci de intelegere, acceptare si adaptarea societatii la nevoile persoanelor diagnosticate cu autism.

Theo Peeters, specialist in autism, fondatorul Centrului de educare in Autism din Antwerp, Belgia: "Scopul nu trebuie sa fie vindecarea pentru ca este imposibil, ambele parti cu respect trebuie sa caute solutii pentru a convietui. Daca aveti respect nu puteti vorbi de o boala, autismul nu este o boala."

Alexandra Stoian
Mihai Boaru
23 septembrie 2010



Vezi inregistrarea video a stirii


http://www.telem.ro/telem/local/27969-f ... e-noi.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Oct 20, 2010 1:25 pm

marți, 19 octombrie 2010

Cauza persoanelor cu autism la Bruxelles


In anul 2003, alaturi de alti 2 parinti, am decis sa luptam pentru copiii nostri. Alaturi de cei trei parinti s-au adunat pana astazi peste 50, din Iasi, si multi altii din alte orase ale Romaniei.

Dupa 6 ani de lupta cu autoritatile statului roman, toti acesti parinti am decis, anul trecut, sa cerem ajutorul Europei prin depunerea unei petitii catre Parlamentul European.
Pe data de 25.10.2010, ma voi afla la Bruxelles sa sustin cele scrise in petitie si sa spun ca autoritatilor romane inca nu le pasa. Pentru ei nu suntem un partener social, suntem o categorie lipsita de interes pentru simplul considerent al imposibilitatii exprimarii optiunii electorale al persoanelor cu dizabilitati.
Mai grav este ca, de cand am depus petitia, continuand demersurile noastre legate de modificarea legislatiei si de asigurarea tuturor drepturilor pe care o persoana cu dizabilitati trebuie sa le aiba, situatia s-a schimbat in defavoarea acestora, din pacate.
Sunt parinti care de luni de zile nu au mai primit salariul (atat de mic cat era) iar, zilele trecute am aflat ca unii chiar si-au pierdut statutul de asistent personal, fiind trecuti in somaj. Cum poti sa te descurci singura ca mama cu un copil cu dizabilitati grave, care are nevoi, cu un venit asigurat din somaj, cu incertitudinea zilei de maine si fara alte drepturi?
Cand am sesizat autoritatile ca aceste fapte sunt incalcari grave ale drepturilor persoanelor cu dizabilitati, Guvernul Boc a modificat legislatia in aceasta vara, astfel incat primariile nu mai sunt obligate sa asigure angajarea asistentilor personali.

Mai mult, se lucreaza, in secret (fiindca societatea civila nu a fost consultata), la o alta modificare legislativa care impune unui asistent personal sa aiba in grija doua persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul intreg (cel de care va spuneam ca este ceva mai mult de 100 Euro).
Deci in contextul in care chiar in aceasta perioada Organizatia Mondiala a Sanatatii pentru Europa si Comisia Europeană depun eforturi pentru elaborarea unei noi Stategii in domeniu si pentru responsabilizarea asistentilor sociali si a celor personali, in Romania se incearca eliminarea acestora de catre Guvernul actual.
Sublinez ca memoriile trimise autoritatilor sunt semnate de peste 30, respectiv 40 de ONG-uri si persoane cu dizabilitati din tara.
Toate acestea au dus la o crestere alarmanta a cererilor de instutionalizare a persoanelor cu handicap pe motiv de imposibilitate financiara de a asigura ingrijirea acestora in familie. Deosebit de grav este si faptul ca nici in aceste institutii, desi foarte putin ca numar, nu exista personal specializat.
Din pacate, procentul din PIB pentru cheltuieli cu asistenta sociala al Romaniei este la jumatate din media tarilor membre ale Uniunii Europene si asta raportat la unul din cele mai mici PIB-uri din Uniunea Europeana
Doar 1% din persoanele adulte cu dizabilitati mentale au un loc de munca. Accesibilitate, incluziune, locuri de munca pentru persoane cu dizabilitati sunt mai mult concepte teoretice decat realitate in Romania zilelor noastre.
Robert nu poate vorbi. De aceea, pe 25.10.2010 ma voi afla in Parlamentul European, sa vorbesc pentru el si sa cer ajutor. Nu mai stim unde sa mergem, la ce usi sa mai batem ca sa se deschida, insa, pentru copiii nostri vom merge si la capatul lumii.

http://carmengherca.blogspot.com/2010/1 ... rinti.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Oct 27, 2010 12:34 pm

Carmen Gherca se lupta la Bruxelles pentru cauza persoanelor cu autism

Data publicarii: 20/10/2010
http://flacarais.ro/cms/site/f_is/news/ ... 41898.html

Specialisti in autism la Iasi

187 vizualizari | Miercuri, 27 Octombrie 2010 Share | | Incepand cu luna noiembrie, copiii cu autism vor beneficia de specialisti in domeniu. Centrul de Servicii Comunitare Sf. Andrei a anuntat finalizarea unui proiect inceput acum trei ani, care are ca scop perfectionarea celor care lucreaza cu persoane cu autism.

In primele doua zile ale lunii noiembrie, la Centrul Sf. Andrei are loc un training cu tema "Interventia asupra copilului cu autism". Proiectul inceput in 2007 se finalizeaza in luna noiembrie. Pana acum, in Iasi s-au desfasurat sapte etape, fiecare constand intr-o saptamana de training sustinut de persoane specializate in lucrul cu persoane cu autism din Olanda. "La aceste cursuri au participat psihologi, psihopedagogi, logopezi, asistenti sociali, kinetoterapeuti si psihiatri, educatori din cadrul Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) Iasi, invatamantului special si fundatiilor de profil, dar si parinti ai copiilor cu autism.

O alta etapa a acestui proiect a constat într-o saptamâna de schimb de experienta în Olanda pentru cinci specialisti din cadrul DGASPC Iasi. De asemenea, pâna în acest moment au avut loc si trei întâlniri cu studentii Universitatii Al. I. Cuza Iasi, din cadrul Facultatii de Psihologie si Stiinte ale Educatiei, existând o colaborare în vederea organizarii unui Modul de Master pe Autism", a precizat Tiberiu Bantas, purtatorul de cuvant al DGASPC Iasi.

Proiectul se adreseaza persoanelor care lucreaza cu aceasta categorie de copii. La finalizarea proiectului va participa si ambasadorul Olandei in Romania. Pasul urmator urmareste formarea de formatori. Unul dintre colaboratorii acestui proiect a fost si Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania (ANCAAR), filiala Iasi. Carmen Gherca, presedinta acestei fundatii, a sustinut ieri un memoriu in fata Comisiei de Petitii din cadrul Parlamentului European.

"Spre fericirea noastra, europarlamentarii din sala ne-au sustinut, in special cel din Olanda, dar si doi europarlamentari romani. Acestia au spus ca probleme sustinute de noi sunt reale si ca trebuie schimbat ceva. Guvernul, primul-ministru si ministrii vor fi sesizati sa ia masuri, pentru a rezolva cat mai urgent situatia. Pentru noi este o victorie, caci este ceea ce ne doream. Petitia ramane deschisa, astfel ca situatia va fi monitorizata in continuare", a sustinut Carmen Gherca. In Iasi, 350 de familii au copii care sufera de o forma de autism, mai mult sau mai putin severa, insa se estimeaza ca numarul acestora este mult mai mare

http://www.bzi.ro/specialisti-in-autism-la-iasi-193322
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Oct 28, 2010 8:20 pm

miercuri, 27 octombrie 2010

Victoria copiilor cu autism la Bruxelles



Pe data de 25.10.2010, ni s-a acordat sansa de a fi auziti. Pe agenda Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, la numarul 14, se afla petitia pe care asociatia noastra a inaintat-o parlamentului anul trecut.


Prin aceasta petitie atrageam atentia ca in Romania drepturile copiilor cu autism, a celor cu dizabilitati nu sunt respectatate, ca legislatia este discriminatorie si ineficienta, ca parintii nu mai au puterea financiara de a-si ingriji copiii.

Comisia mi-a dat posibilitatea de a ma afla acolo si de a vorbi pentru copilul meu si pentru ceilalti copii. In declaratia pe care am sustinut-o in fata comisiei am mentionat ca inainte de solicita sprijinul parlamentului, am intreprins nenumarate demersuri in tara, in incercarea de a constientiza opinia publica fata de problemele persoanelor cu cerinte speciale si am trimis numeroase petitii si memorii celor care ne reprezinta (politicieni, parlamentari, ministri).

Am subliniat ca legislatia se limiteaza insa la enuntarea unor principii generale, fara a stabili modul lor de implementare. Practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilitati grave, inca nu sunt primiti in scoli, nu li se acorda tratament de specialitate sau medicamente, traiesc, impreuna cu familiile lor din venituri reduse, iar adultii nu numai ca nu mai primesc diagnosticul de autism, din cauza ca in legislatia romaneasca acest diagnostic se stabileste dupa criterii eronate pentru acestia, dar nu au un loc de munca si stau acasa in grija parintilor bolnavi si batrani.

Toate acestea sunt drepturi prevazute atat de Constitutia Romaniei cat si de art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexata Tratatului de la Lisabona.

Situatia este cu adevarat trista in zonele rurale unde parintii nu numai ca nu au acces la cursuri sau terapii specifice dar nu au nici macar accesul la informatii.

Mai grav este ca, de cand am depus petitia, continuand in tara demersurile noastre legate de modificarea legislatiei astfel incat sa se asigure toate drepturile pe care o persoana cu dizabilitati trebuie sa le aiba (demersuri semnate de peste 100 de ONG-uri din intreaga tara), situatia s-a schimbat in defavoarea noastra, din pacate.

Sunt mame care de luni de zile nu au mai primit salariul (un salariu care era putin mai mult de 100 Euro) iar zilele trecute am aflat ca unele chiar si-au pierdut statutul de asistent personal (adica slujba), fiind trecute in somaj. Multe dintre acestea nu pot sa-si gaseasca o alta fiindca trebuie sa stea acasa cu copiii lor.

Mai mult, se lucreaza, la o alta modificare legislativa care impune unui asistent personal sa aiba in grija doua persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul intreg (cel de care va spuneam ca este ceva mai mult de 100 de Euro) iar in cazul in care va avea in grija doar o persoana cu handicap grav, daca primaria il va mai angaja, va beneficia doar de jumatate din salariul cuvenit (adica 50 de Euro).

In finalul declaratiei am solicitat Comisiei Europene sa ne sprijine pe plan politic printr-o scrisoare adresata autoritatilor din Romania, incluzand Ministerul Muncii Familiei si Protectiei Sociale si Primului Ministru, scrisoare la care autoritatile romane sa raspunda comisiei.

Spre marea noastra bucurie, cele spuse au avut impact si am avut sustinerea celor din sala. Trei europarlamentari au sustinut in plen petitia noastra si au solicitat presedintei Comisiei pentru petitii ca cererile noastre sa fie acceptate.

Unul dintre europarlamentarii sustinatori a fost domnul Baastian Belder, reprezentat al Tarilor de Jos, ceilalti fiind cei doi europarlamentarii romani prezenti in sala din cei trei cati ar fi trebuit sa fie, domnul Victor Bostinaru si doamna Adina Valean. In urma acestor declaratii, presedinta comisiei, doamna Erminia Mazzoni, a declarat petitia deschisa si a hotarat trimiterea unei scrisori catre autoritatile romane, Guvernul Romaniei si solicitarea unui raspuns al acestora la problemele ridicate.

Consideram ca scopul petitiei a fost atins si asteptam reactia autoritatilor romane.

Sunt cateva persoane carora trebuie sa le multumesc pentru ca fara ei nimic din ce a fost acolo nu ar fi fost posibil: Inga, Frank, dl. Belder, Mihaela, Cristina, d-na Valean si dl. Bostinaru. Am simtit acolo o adevarata solidaritate a romanilor asa cum spunea Mihaela si am stiut ca toti sunteti alaturi de mine.

http://carmengherca.blogspot.com/2010_1 ... chive.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Oct 31, 2010 12:26 pm

Lupta autiştilor ajunge în Parlamentul European

de Ionela Gavriliu
28/10/2010 522 vizite

Imprimă

E-mailIndiferenţa autorităţilor române faţă de problema copiilor cu autism a determinat preşedinta unei asociaţii şi mama unui băieţel autist să meargă la Bruxelles pentru a pleda cauza miilor de copii fără drepturi. "Legislaţia se limitează la noi la enunţarea unor principii generale, fără a stabili modul de implementare.

Practic, copiii cu autism încă nu sunt primiţi în şcoli, nu li se acordă tratament de specialitate sau medicamente, trăiesc împreună cu familiile lor din venituri reduse, iar adulţii nu numai că nu mai primesc diagnosticul de autism, dar nu au un loc de muncă şi stau acasă în grija părinţilor bolnavi şi bătrâni", a declarat Carmen Gherca, preşedinta ANCAAR Iaşi. Petiţia acesteia a fost susţinută de mai mulţi europarlamentari, iar la finalul expunerii preşedinta comisiei pentru petiţii a declarat petiţia deschisă, promiţând că autorităţilor române li se va cere un punct de vedere în acest sens.
http://www.jurnalul.ro/stire-observator ... 58210.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Nov 01, 2010 12:52 pm

dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Nov 01, 2010 12:57 pm

Petiția nr. 1767/2009, adresată de Carmen Gherca, de cetățenie română,
în numele Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din
România - filiala Iași, privind probleme legate de implementarea
legislației referitoare la drepturile copiilor cu dizabilități


Petiționara critică legislația română cu privire la drepturile copiilor cu dizabilități și,în special, a celor suferinzi de autism. Potrivit petiționarei, legislația română este formulată în termeni generali, lăsându-se la aprecierea autorităților locale modalitățile de punere în practică. Petiționara susține că atât copiii, cât și familiile acestora se confruntă cu numeroase probleme, precum neprimirea la timp a indemnizațiilor sociale cuvenite, accesul dificil la informație și educație, în special în mediul rural.


Petiționara consideră că descentralizarea aplicării legislației creează premizele unui tratament discriminatoriu al copiilor cu dizabilități și cere Parlamentului European să investigheze în ce măsură drepturile acestor copii sunt respectate în România.


Recomandări
– se declară admisibilă;
– se solicită informații Comisiei cu privire la compatibilitatea legislației române cu cea europeană;
– se informează petiționara că Parlamentul European nu poate interveni pentru a investiga modalitățile de aplicare a legislației române, aceasta fiind o competență a autorităților române; în eventualitatea în care petiționara consideră că legislația în vigoare nu este implementată în mod corect și coerent se poate adresa instanțelor naționale de judecată.


http://www.europarl.europa.eu/meetdocs/ ... -09_ro.pdf
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Nov 29, 2010 1:06 pm

Smart Story | Publicat la 25.11.2010 | 4,492 citiri
In tara mi s-a spus ca acesti copii sunt pedepsiti de Dumnezeu. In Parlamentul European am fost ascultati si ni s-a dat dreptate


Robert Gherca / Foto: arhiva personala



Carmen Gherca este de profesie programator, insa, in primul si in primul rand, este mama si, prin urmare, o luptatoare. Are doi baieti: Robert-George, care sufera de autism, si Paul, care este perfect sanatos. S-a impacat cu ideea ca are un micut cu autism, dar nu s-a putut impaca cu umilintele la care sunt supusi acesti copii si parintii lor, cei care de cele mai multe ori le sunt insotitori.

S-a implicat in fondarea unei asociatii nationale care sa-i sustina pe cei cu aceasta deficienta. Pe masura ce situatia din tara s-a inrautatit in loc sa evolueze, Asociatia si-a sustinut cauza ajungand pana la Bruxelles. La sfarsitul lunii octombrie, Carmen Gherca a vorbit in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, pentru a atrage atentia asupra faptului ca, pe meleagurile autohtone, putinele drepturile – dintr-o legislatie oricum discriminatorie – ale persoanelor cu autism nu sunt respectate.

Carmen Gherca: Robert a fost un copil pe care mi l-am dorit foarte mult. Eram tineri, ne mutasem intr-un apartament al nostru si ne mai lipsea doar un copil pentru ca familia noastra sa fie completa. S-a nascut in anul 1996 si, pana in jurul varstei de 2 ani, parea ca totul este asa cum ne-am visat. Robert era un copil frumos, linistit si crestea foarte bine. Insa, la un moment dat tot, ceea ce castigase ca achizitii, firesti pana la varsta sa de atunci, au inceput incetul cu incetul sa dispara. Nu se mai juca cu alti copii, se izola treptat si limbajul sau se diminua cu fiecare zi care trecea. Nu stiam ce se intampla cu el si, firesc, am inceput sa cautam ajutor. Aici a fost cel mai greu fiindca nu prea aveai la cine sa-l ceri.

In Romania, acum 12 ani, se stiau foarte putine despre autism. In Iasi si mai putine si atunci, singura solutie a fost internetul. Am cautat informatii, am incercat sa aflu cat mai multe despre ce inseamna sa ai un copil cu autism si, mai ales, cum as putea sa-l ajut. Am inteles repede ca acest lucru era practic imposibil si ca aveam mult de luptat. Am incercat sa-l duc la o gradinita fiindca intelesesem ca era foarte important sa nu contribuim la izolarea care deja se instalse, insa, desi invatatoarea il acceptase, progresele lui erau practic zero, fiindca cei de acolo nu stiau cum sa-l ajute.

Am aflat apoi de existenta unui centru al unei fundatii cu sponsori suedezi si, acolo, am facut primii pasi in a face cu el terapie. Avea deja 6 ani si pana la 11 ani a inceput sa faca primele progrese. Pe langa ce se facea la centru am avut specialistii unei alte fundatii cu finantare suedeza care veneau si acasa si lucrau individual cu el. Incetul cu incetul, am invatat in primul rand sa stam la masa, sa tinem un creion corect in mana si sa-l folosim, sa ne folosim degetelele, sa ne imbracam, sa ne dezbracam, sa ne spalam, lucruri simple, pe care un copil cu autism le invata iata, in ani.

Acum Robert merge la scoala, este in clasa a III-a si, cu ajutorul profesorilor si ai specialistilor unei fundatii cu finantare olandeza (vedeti ca ma repet, fiindca, din pacate, sau poate din fericire, strainilor le pasa de copiii nostri), desi este non-verbal, Robert a invatat sa citeasca, sa scrie, sa socoteasca si se descurca foarte bine pe calculator, placandu-i sa navigheze pe internet.

SmartWoman.ro: Cand si mai ales de ce si ati inceput sa va implicati pe plan mai larg pentru apararea drepturilor copiilor cu autism?

Carmen Gherca: In anul 2002 am participat la, cred, primul curs organizat la Iasi de fundatia suedeza pentru parintii copiilor cu autism. Acolo s-a discutat faptul ca in Suedia cei ce au actionat pentru drepturile copiilor lor au fost, in special, parintii si ca ar fi o ideea sa facem si noi o asociatie a parintilor. Am facut astfel demersurile in acest sens si, in anul 2003, a luat nastere filiala Iasi a Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania. Eram 3 parinti iar astazi suntem peste 50.

Daca la inceput doar ne intalneam si ne povesteam pasurile, am realizat pe parcurs ca trebuie sa facem ceva mai mult. Ne-am analizat nevoile: copii nostri nu sunt primiti in scoli desi au dreptul la educatie, nu sunt primiti la consultatii fiindca medicii nu stiu cum sa consulte un astfel de copil, mamele acestor copii, asistenti personali ai acestora, sunt platite cu sume insuficiente, cei din jur ne ocoleau si copiii nostri nu erau acceptati in societate, iar adultii nu mai sunt recunoscuti ca autisti, fiind transformati in schizofrenici in acte.

Am inteles ca, totusi, aceste probleme nu puteau fi rezolvate doar de noi, parintii si organizatii non-profit, si ca trebuia sa implicam si societatea, autoritatile, insitutiile care, de altfel, erau obligate prin lege sa o faca. Am inceput prin a scrie memorii si a adresa intrebari ministrilor, politicienilor, insa, desi am avut discutii cu acestia si ne-am facut planuri, am propus modificari legislative, situatia familiilor care au un copil cu TSA (tulburari din spectrul autist) este mai grava decat acum 2 ani.

SmartWoman.ro: Care este situatia actuala a copiilor cu autism si a familiilor lor, in acte si in fapt?

Carmen Gherca: In continuare este foarte greu sa intri cu un copil cu autism in gradinita, in scoala, legislatia s-a modificat in ultimul an astfel incat asistentii personali nu mai primesc nici macar acel salariu care era in jur de 100 Euro, multe din mame, singure, nereusind sa-si creasca copiii in conditii normale si sa le asigure si terapia si medicatia de care au nevoie. Desi Constitutia Romaniei garanteaza dreptul la educatie al fiecarui copil, indiferent daca sufera de o dizabilitate sau nu, unde sunt copiii cu autism in scoli? Si acolo unde sunt dupa ce plan de invatamant studiaza? Cati specialisti sau profesori stiu sa lucreze cu un astfel de copil? Cum pregatesc facultatile acesti oameni care lucreaza cu ei? Cum se implica Ministerul Educatiei si Inspectoratele Scolare in aceasta problema?

Sunt multe intrebari. Probleme foarte grave intampina familiile care au in ingrijire o persoana adulta cu autism, fiindca serviciile sociale pentru astfel de persoane lipsesc aproape cu desavarsire. Iar organizatiile neguvernamentale, care se straduiesc sa suplineasca aceste nevoi, cum sunt sprijinite de statul roman? Nu mai exista niciun fel de facilitate fiscala, iar liniile de finantare din bani europeni intarzie sa fie deschise. In mediul rural, parintii nu au niciun sprijin, nu au acces la informatii si terapii fiindca, de multe ori, acestea nu se gasesc nici in orase. Veniturile unei astfel de familii sunt reduse si cum sa-ti aduci copilul in fiecare zi la oras sa faca terapie sau sa mearga la scoala?

SmartWoman.ro: Dupa infatisarea in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, denumeati postarea de pe blogul personal “Victoria copiilor cu autism la Bruxelles”. Credeti ca se vor lua intr-adevar masuri, ca statul va respecta mai mult aceasta lupta si ca isi va face datoria?

Carmen Gherca: In anul 2009, am fost sfatuiti sa adresam Parlamentului European o petitie in care sa prezentam aceasta situatie. Am depus-o si, dupa un an, in octombrie 2010 am avut ocazia sa o sustin in plenul Comisiei pentru Petitii. Nu stiu daca reprezentantii statului vor face mai mult dupa ce vor primi scrisoarea comisiei, scrisoare prin care li se va cere sa o faca. Insa consider un succes faptul ca noi, parintii, am ajuns acolo, am avut curajul sa vorbim pentru copiii nostri si sa le cerem sa le fie respectate drepturile.

Aici, in tara. mi s-a spus ca acesti copii trebuie sa fie ajutati fiindca sunt pedepsiti de Dumnezeu. Acolo, in Parlament, am fost ascultati si ni s-a dat dreptate. Comisia a hotarat ca intr-adevar le sunt incalcate drepturile si au hotarat sa faca pasul de a le scrie autoritatilor romane. Noi nu cerem mila nimanui, vrem doar ca si acestor copii sa li se dea o sansa la o viata normala, asa cum pot ei sa o faca si, de aceea, am considerat ca succesul nostru la Bruxelles a fost ca am reusit sa aratam acest lucru cu demnitate si sa primim in schimb respect.

http://smartwoman.hotnews.ro/in-tara-mi ... ptate.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Dec 17, 2010 9:58 pm

Suflete în culori" – fotografii despre copii speciali, la Iulius Mall153 vizualizari | Joi, 16 Decembrie 2010 Share | |


Iulius Mall va gazdui, începând de vineri, 17 decembrie 2010, o expozitie fotografica despre copiii speciali, refugiati – unii provizoriu – într-o lume fascinanta, însa numai a lor. "Suflete în culori" grupeaza peste 30 de portrete scrise cu lumina si cromatica vie despre tineri din Iasi diagnosticati cu afectiuni din spectrul autismului. Surprinsi în timpul orelor de terapie recuperatorie sau când îsi valorificau talentele de artisti, micutii si adolescentii au deschis, prin intermediul obiectivului foto, porti spre trairile lor interioare. "Aceste imagini stârnesc curiozitati despre universul lor, necunoscut majoritatii dintre noi. Am avut sansa sa ma accepte sa îi fotografiez în multiplele lor stari, de la veselie si efervescenta, la contemplare si interiorizare, sau când primeau sprijin”, a afirmat Gabriela Dobos, care semneaza imaginile sub antetele PRO IMAGE si FOTO IASI. Aparatorii acestor suflete delicate – membrii filialei Iasi a Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din România (A.N.C.A.A.R.) – militeaza si prin intermediul fotografiilor pentru cauza persoanelor cu autism.

Vernisajul expozitiei "Suflete în culori" va avea loc vineri, 17 decembrie 2010, la ora 14.30, în Iulius Mall, la etajul 2, lânga libraria Carturesti. Colectia va sta pe sevalete pâna pe 13 ianuarie 2011. Expunerea fotografica a fost posibila cu sprijinul A.N.C.A.A.R. – filiala Iasi, agentiei foto PRO IMAGE, comunitatii FOTOIASI si Iulius Mall si face parte din manifestarile legate de "Luna Fotografiei" organizate de Asociatia Artistilor Fotografi din România.
Expozitia "Suflete în culori" se doreste a fi si un factor sensibilizator pentru clientii Iulius Mall. Pe durata expunerii se vor colecta donatii cu scopul de a face frumos Craciunul acestor copii, carora ursitoarele au uitat sa le harazeasca la nastere o viata normala. Banii vor fi folositi si pentru achizitionarea de jucarii si jocuri terapeutice pentru orele de club petrecute, în fiecare week-end, la filiala A.N.C.A.A.R.

Copiii surprinsi în expozitia foto vor fi prezenti la vernisaj pentru ca apoi, de la ora 15, sa devina personaje, tot în Iulius Mall, însa la KidsLand Club, si în propria serbare de Craciun. Acolo asteapta darurile Mosului, dar si pe copiii de la "Academia Show" (coordonati de Ligia Delia Grozdan si Cosmina Paraschiv) si pe artistii de la Palatul Copiilor Iasi (coordonati de Anca Apetroaie).
Autismul este o tulburare de dezvoltare cu origine neurobiologica ce îngreuneaza interactiunea sociala si abilitatile de comunicare. Cauzele specifice sunt înca necunoscute, iar incidenta autismului este în crestere. În prezent, 1 din 166 de copii este diagnosticat cu autism. (www.ancaar-iasi.ro, Carmen Gherca - 0729 914 094).
.Tweet
Ionel ILOAE ioneliloae•bzi.ro
http://www.stiriazi.ro/ziare/articol/ar ... 9621/#lifr
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Jan 18, 2011 5:37 pm

Sprijiniti copiii cu autism!


Autor: Andreea Dumitru17 Jan 2011 Comentarii: 1Vizualizari: 197


„Legea autismului“ a intrat in vigoare de la intai ianuarie 2011. Desi teoretic isi propune sa ajute aceste persoane cu nevoi speciale, actul normativ nu poate fi aplicat. Si asta pentru ca legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist este foarte confuza si superficiala, mai ales in lipsa unor norme de aplicare. Tocmai din aceasta cauza, a unui dezinteres total din partea statului roman, parintii copiilor cu autism din Iasi, stransi in Asociatia A.N.C.A.A.R. au trimis o petitie Parlamentului European. Strigatul lor a avut ecou iar acum ministrul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, Ioan Botis trebuie sa dea explicatii parlamentarilor europeni despre modul concret in care Romania ii sprijina pe autisi si pe familiile lor.

Strigat pentru ajutor
Presedintele Asociatiei A.N.C.A.A.R. (Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania) filiala Iasi, Carmen Gherca a fost cea care a initiat petitia si cea care la sfarsitul lunii octombrie 2010 a fost invitata sa sustina in plenul Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European cauza parintilor copiilor cu autism. „Ne bucuram ca ceea ce am spus a avut ecou si cauza noastra a fost sustinuta de europarlamentarii din sala si de membrii Comisiei“, a declarat Carmen Gherca. Femeia spune ca a ajuns la aceasta ultima solutie din cauza faptului ca dupa numeroase demersuri si memorii facute in tara, nu s-a sinchisit nimeni sa le asculte pasul.
Acela ca acesti copii nu beneficiaza de educatie gratuita, si mai mult, statul nu contribuie cu nici un ban pentru terapia lor, asa cum ar fi normal, si cum in alte tari civilizate se intampla. Carmen Gherca a fost semnatara acestei petitii in primul rand din interes personal, si apoi ca reprezentant al Asociatiei A.N.C.A.A.R. Mai bine de 10 ani s-a chinuit sa gaseasca o solutie pentru ca fiul ei Robert, acum in varsta de aproape 15 ani, diagnosticat cu autism, sa poata invata sa duca o viata cat mai independenta.

Lupta contra-cronometru
Povestea sotilor Gherca este asemanatoare cu cea a multor familii care au aflat destul de tarziu, din pacate, diagnosticul sumbru de autism pe care un medic il pune copilului. In urma cu 11 ani, cand un doctor le-a spus ca Robert sufera de aceasta tulburare nu se stia foarte multe despre ea, mai multi medici considerand lipsa de reactie a copilului la diversi stimuli exterior, ca o deficienta a auzului.
„Dupa mai bine de un an cand ne-am plimbat de la un medic la altul, cautand un raspuns pentru comportamentul copilului, in sfarsit la aproape 4 ani ai copilului, am aflat ca e vorba de autism. Se intampla acum 11 ani, nu se stia mare lucru despre aceasta tulburare, iar singura sursa de informare era Internetul“, a declarat Carmen Gherca. Ideea principala pe care familia lui Robert a inteles-o era aceea ca baiatul sa nu fie izolat, sa stea cat mai mult in colectivitate. „De aceea, dupa multe incercari, pentru ca nimeni nu vroia sa il primeasca, l-am inscris la o gradinita de masa, si a frecventat-o pana la 6 ani. Mi-am dat seama ca Robert are nevoie de un ajutor specializat si am intrerupt mersul la gradinita, in favoarea terapiei inceputa acasa cu un specialist de la «Star of Hope»“, a povestit Carmen Gherca cronologia evenimentelor.

Merge la scoala
Ulterior Robert a fost inscris la o gradinita particulara care avea specialisti in privinta lucrului cu autisti, iar urmatorul pas firesc in evolutia educationala a copilului a fost scoala. „In 2008 aflasem de fundatia Ancora Salvarii si de faptul ca aceasta obtinusera acordul Inspectoratului Scolar pentru doua clase in care sa fie doar copii cu autism, la Scoala Speciala «Constantin Paunescu». In urma unui parteneriat intre A.N.C.A.A.R. si Ancora Salvarii am reusit sa mai obtinem inca trei clase. Acum sunt practic cinci: una de gradinita, si cate una pentru clasele I, a II-a, a III-a si a IV-a, in total 30 de copii“, a mai spus Gherca. Robert a inceput clasa intai in 2009. De atunci si pana acum informatiile acumulate sunt spectaculoase. „Copilul stie sa citeasca, comunicarea cu el se face doar in scris, si deloc verbal, la matematica face adunari simple de genul 7A3, si complexe, de exemplu 17 A 12. Foloseste Internetul, cauta imagini, isi cauta muzica si o asculta. Pe langa scoala, face terapie acasa, de doua ori pe saptamana, cate doua ore. Terapia e individualizata, e cate putin din ABA, PECS, TEACH, si o metoda mai noua, Give Me Five“, a mai spus Carmen Gherca.

Apartamente protejate
Visul reprezentantei ANCAAR, dar si al celorlalti parinti din Asociatie este ca in viitorul apropiat sa poata pune la punct niste apartamente si ateliere protejate in care copiii lor sa poata desfasura o activitate utila, fiecare ce ii place. „In strainatate am vazut ca exista astfel de apartamente in care locuiesc cativa adulti cu autism supravegheati de catre o persoana angajata si platita de statul respectiv. Autistii faceau diverse activitati pentru care erau platiti. De exemplu, unii dintre ei taiau hartii pentru semne de carte. Duceau o viata cat de cat independenta“, a mai spus Gherca. Ceva similar isi doreste si pentru copilul ei, pentru Robert. Au inteles, atat ea, cat si sotul ca vor putea comunica cu Robert doar in scris, ca e posibil sa nu il auda niciodata vorbind. Au invatat sa se bucure si sa aprecieze acest lucru, si nu sa fie chinuiti de gandul ca Robert trebuie sa vorbeasca. In loc sa piarda timpul cu aceasta, mai bine se concentreaza pe alte lucruri care copilului ii fac placere si care il pot ajuta in mod real.
„Din pacate sunt multi parinti care pur si simplu nu inteleg sau nu s-au obisnuit cu diagnosticul copilului, si care cer de la acesta lucruri pe care el nu le va putea face vreodata. Mai bine s-ar focusa pe resursele reale ale copilului si la modul real in care il pot ajuta sa duca o viata cat mai independenta de ei ca parinti“, e sfatul pe care Carmen Gherca il da acestor parinti.

_____________________

Ce e autismul?
Autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv, cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de trei ani. Estimativ, predominanta autismului este de 10/10.000 de indivizi. Unele teorii spun ca autismul apare de 4 sau 5 ori mai des la barbati decat la femei. Pe langa diagnosticarea din timp, un pas critic in tratamentul unui copil autist este o evaluare initiala foarte minutioasa. Aceasta evaluare necesita prezenta unei echipe multidisciplinare, incluzand un psiholog, un logoped care sa evalueze limbajul si un psihiatru care sa descopere o potentiala problema de comportament.

_____________________

Protestul lui Adrian Sobaru
Adrian Sobaru, electrician in cadrul TVR, s-a aruncat de la balcon in sala de plen a Parlamentului, unde se discuta motiunea de cenzura impotriva Guvernului Emil Boc. Gestul facut de Sobaru a avut loc pe data de 23 decembrie 2010. Inainte de a se arunca, barbatul a strigat: „Ati luat mâncarea de la copii“ si „Pentru tine Boc“. Barbatul era imbracat intr-un tricou pe care scria: „Ne- ati ucis viitorul“.
http://www.7est.ro/stiri/esential/13804 ... tism-.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Jan 27, 2011 3:34 pm

Parintiii copiilor cu autism din Iasi sunt la capatul rabdarilor. In ianuarie a intrat in vigoare legea autismului, insa nu au aparut si normele de aplicare a acestei legi. Pentru ca pur si simplu statul se incapataneaza sa nu miste un deget pentru ajutorarea persoanelor cu autism, reprezentantii ANCAAR Iasi au trimis o petitie Parlamentului European.


Carmen Gherca, presedintele ANCAAR Iasi a apelat la aceasta ultima solutie. Ceea ce isi doreste este ca macar statul roman sa le ofere sansa copiilor cu autism sa aiba acces la educatie in scolile de stat.

Raspunsul Parlamentului European la petitie nu face altceva decat sa sublinieze ca cei care au semnat petitia au dreptate, in defavoarea statului, care nu face nimic.

"As aprecia in mod deosebit daca ne-ati putea informa cu privire la masurile luate de autoritatile romane pentru a impiedica deteriorarea situatiei acestei categorii de copii si pentru a sigura ca legislatia in vigoare este pusa in aplicare in mod adecvat", se arata in scrisoarea trimisa de catre Ermina Mazzoni, presedintele Comisiei de Petitii din cadrul Parlamentului European, Ministrului Municii, Familiei si Protectiei Sociale, Ioan Botis

Din evidentele Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului reiese ca in judetul Iasi sunt peste 300 de copii diagnosticati cu autism.
vezi video

http://www.iasitvlife.ro/stiri.php?id=565
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Jan 29, 2011 10:51 am

28-01-2011



Punct termic pentru persoanele cu autism
Consilierii locali au aprobat ieri transmiterea cu titlu gratuit, pe o perioadă de 5 ani, a unei suprafeţe de 136 mp din Punctul termic 1 Tudor Vladimirescu către Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România - filiala Iaşi


. „Acel imobil, aflat în domeniul public al Municipiului şi administrarea CET, va fi repartizat către această asociaţie pentru a efectua activităţi lucrative. Punctul termic este situat din strada Apelor nr. 6, din Tudor Vladimirescu. Este vorba despre un spaţiu în suprafaţă de 292 mp, construit în 1983, din care, în urma modernizării prin programul Termoficare 2006-2015, a mai rămas o suprafaţă liberă de 136 mp”, a precizat Sebastian Buraga
http://www.evenimentul.ro/articol/punct ... utism.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Feb 03, 2011 10:17 pm

o mamă din Iaşi, la Parlamentul European

În urma discursul ei, europarlamentarii au cerut explicaţii guvernului Boc despre respectarea drepturilor omului în România
Autor: ADRIANA OPREA POPESCU 4 februarie 2011

Carmen Gherca a mers la Bruxelles şi a vorbit în Parlamentul European despre cum sunt încălcate drepturile copiilor cu autism din România "În fiecare dimineaţă, când mergem spre şcoală, mă întreb ce se va întâmpla cu Robert peste cinci-şase ani", mărturiseşte Carmen Gherca

Carmen Gherca este mama unui copil autist. Robert a venit pe lume înfebruarie 1996 şi a fost diagnosticat când avea 2 ani. De atunci, viaţa ei a devenit o bătălie zilnică pe care o duce cu boala, dar şi cu inerţia autorităţilor incapabile să-i ajute copilul. Nu s-a resemnat niciodată. S-a pus în locul altora, la fel de încercaţi ca şi ea, a primit în inima ei toţi copiii speciali pe care i-a cunoscut şi şi-a asumat responsabilitatea pentru salvarea lor. Iar bătălia ei cea zilnică a devenit astăzi un război dus în numele tuturor copiilor autişti din România. Pentru ei, pentru toţi, a făcut o asociaţie, a iniţiat campanii, a tras de mânecă parlamentarii românii şi a mers până la Bruxelles, în Parlamentul European. Este povestea unei femei din Iaşi de 39 de ani, absolventă a unei facultăţi de matematică şi mamă a doi copii.

"De fiecare dată când am fost rugată să explic ce simte o mamă care are un copil cu autism sau să vorbesc despre copilul meu, am folosit o parabolă. O parabolă care, cred eu, descrie foarte bine prin ce trece o mamă atunci când află că cel, pe care îl aştepta cu bucurie şi pentru care îşi făcuse atâtea planuri, este un copil ce are o dizabilitate. Iată istorioara...

Pentru orice femeie, perioada sarcinii e una dintre cele mai frumoase perioade din viaţa sa. Vreme de 9 luni de zile te pregăteşti pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoţie, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranţă, aşa cum te pregăteşti pentru o călătorie unică în viaţă, într-o ţară pe care toată viaţa ai visat să o vizitezi. Îţi faci bagajele, îţi cumperi bilet, dicţionare sau ghiduri de conversaţie, studiezi istoria ţării şi formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care-i vei întâlni şi despre viata lor. Şi iată, soseşte ziua mult aşteptată, când te îmbarci în avionul cu destinaţia dorită. Inima îţi tresaltă, palmele îţi transpiră şi pulsul îl simţi undeva în gât... Totul e nou, neaşteptat, plin de necunoscute. Si, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în căşti... Îţi spune că vor fi nevoiţi să aterizeze în altă parte, într-o ţară uitată de lume, despre care nu ştii absolut nimic. Eşti brusc îngrozită, îti spui că nu se poate, că tu ai bilet pentru ţara mult visată şi te întrebi ce vei face şi cum. Dar avionul aterizează şi eşti nevoită să cobori... Totul în jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine şi nu-ţi dă nimeni o mână de ajutor, pe care, de fapt, nici nu ştii cum să o ceri, fiindcă nu cunoşti limba. Şi nici nu ştii cum să mergi înainte, pe străzile pustii şi întunecate...

Cam aşa eram eu atunci... Rătăceam prin zile fără noimă, fără scopuri, fără viaţă, doar cu întrebări fără răspuns şi disperare. Nu dormeam nopţile căutând informaţii pe internet şi încercând să înţeleg ce înseamnă de fapt autismul. Nu aveam cui să cer ajutor, nimeni nu ne spunea prea multe sau ne sfătuiau să abandonăm copilul, cu care nu vom avea ce face, şi să încercăm să aducem pe lume un altul. Apoi, a urmat brusc, de parcă cineva mi-a ridicat o pânză de pe ochi şi am început să văd, conştientizarea situaţiei: fiul meu are autism infantil şi nu pot nega acest fapt. Primul lucru pe care l-am înţeles a fost ca nu trebuie să-l izolăm. Să fie tot timpul între copii, să-l luăm cu noi peste tot: în vizite, la mare, la ţară la bunici etc. A mers la o grădinţă obişnuită de la 4 ani, unde s-a adaptat neaşteptat de bine, şi aici trebuie să-i mulţumesc educatoarei care a acceptat să-l primească în grupa sa alături de ceilalţi copii. Nu pot să ascund cât de mult sufeream atunci când îl luam de la grădiniţă, şi ceilalţi copii le spuneau părinţilor lor: «Uite mama, el e băieţelul care nu vorbeşte», sau când, la serbare, toţi cântau şi recitau poezii, iar Robert nu, sau că nu sufăr încă atunci când văd alţi copii de vârsta lui şi ştiu că el este altfel decât toţi.

Astăzi însă, Robert este unul dintre puţinii copii cu autism din Iaşi care se pot considera norocoşi. A frecventat centrul de zi Penilla, centrul Ancora, iar acum merge la şcoală în clasa a III-a, unde, cu ajutorul unor oameni cu suflet mare şi plini de curaj, beneficiază de terapii ce îl pot ajuta să devină cât mai puţin dependent de noi. Aceste centre însă, ca şi alte centre private, în care copiii autişti pot beneficia de terapii corecte, pot primit un număr limitat de copii. Robert va împlini 15 ani pe 23 februarie şi, în fiecare dimineaţă când mergem spre şcoală, mă intreb ce se va întâmpla cu el peste 5-6 ani.



În judeţul Iaşi sunt peste 300 de copii cu autism şi elemente de autism. Majoritatea nu frecventează nici o formă de învăţământ, fie ea şi specială. Unii dintre ei sunt copii cu abilităţi neobişnuite, speciale, aşa cum fiul meu navighează pe internet şi reproduce fraze întregi, scriindu-le pe calculator. Aceste abilităţi trebuie descoperite şi dezvoltate de către specialişti, în centre de terapie ocupaţională, oferindu-le astfel o şansă acestor copii de a se dezvolta alături de ceilalţi.

În 2002 am întâlnit, la un curs organizat de fundaţia Star Of Hope România, mama unui fetiţe autiste din Suedia. Atunci m-am hotărât că trebuie să fac ceva mai mult decât să-mi plâng de milă... Un an mai târziu, împreună cu alţi doi părinţi, am înfiinţat filiala Iaşi a Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din Romania (ANCAAR). Începutul a fost timid, dar pe măsură ce cunoşteam alţi părinţi sau primeam alte telefoane, chiar şi din alte oraşe ale ţării, am înteles că pot să ajut şi am hotărât să o fac, atât cât pot. Căci era greu sa o fac atât cât mi-aş fi dorit. În fiecare poveste o recunoşteam pe a mea şi ştiam cât de greu am trecut peste momentele de început, când eram singură şi nu aveam cui să-i cer un sfat cât de mic.

Ne-am propus să încercăm să facem în aşa fel încât să se vorbească despre autism cât mai mult, despre problemele cu care se confruntă persoanele cu autism şi familiile acestora. Am adunat alături de noi mai mulţi părinţi şi ne-am apropiat în grupurile de suport, excursii, serbări şi tabere. Apoi, am înţeles că putem face mai mult doar dacă am avea de partea noastră autorităţile şi factorii de decizie. Am început de la Iaşi. În 2009, am organizat un eveniment de amploare, pentru a marca ziua de 2 Aprilie, Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. Au fost atunci alături de noi şi autorităţi, oameni politici şi oameni de afaceri, care ne-au ajutat să cumpărăm un microbuz cu care copiii vin de la şcoală spre casă şi cu care mergem în excursii.

Cumva, ceea ce a urmat e firesc. Ca să reuşim, era clar că trebuia să facem presiuni pentru schimbarea legislaţiei. Ceea ce se întâmplă în România cu copiii cu autism, cu cei cu dizabilităţi e cu totul altceva decât am avut ocazia să văd în alte ţări. Am decis să le scriem celor ce ar trebui să vegheze ca drepturile acestor persoane să fie respectate in Romania. Au fost întâi parlamentarii ieşeni: Mihaela Popa, Tudor Ciuhodaru, mai târziu Elena Mitrea (doamna senator e cea care ţine legătura în continuare cu noi şi ne informează asupra demersurilor sale, în special cele referitoare la normele Legii autismului). Apoi, am trimis scrisori Guvernului României, interpelari, memorii către ministere şi autorităţi.

De fiecare dată, răspunsul pe care-l primeam era acelaşi: promisiuni, strategii, legi nerespectate, nimic concret. Părinţii copiilor cu autism erau disperaţi şi situaţiile de viaţă dramatice, în adevăratul sens al cuvântului. Cam atunci cred, Cel de Sus ne-a trimis un înger. Un înger din Olanda, o femeie total implicată în munca sa cu copiii cu autism. După 5 ani de bătut la uşa Inspectoratului Şcolar Iaşi, ea a reuşit înfiinţarea unor clase speciale pentru copiii cu autism. Prin ea, Inga cum ii spunem noi (n.r. - Inge Smelik), am cunoscut un europarlamentar olandez care ne-a ascultat problemele şi ne-a sfătuit să depunem o petiţie către Parlamentul European. Am început să lucram la petiţie şi în septembrie 2009 am trimis-o Parlamentului. În vara anului trecut, am primit răspunsul că petiţia a fost declarată admisibilă. În septembrie am fost contactată şi mi s-a comunicat că pot fi chiar prezentă în sală, pe 25 octombrie 2010, pentru a susţine cele scrise în petitie.

Sincer, atunci am intrat puţin în panică... Voi vorbi în Parlamentul European? Eu? Voi reuşi să spun clar tot ce am de spus în 5 minute, cât ar fi trebuit să dureze declaraţia mea? Îmi era teamă să nu pierd această şansă, care însemna atât de mult pentru noi, părinţi, asociaţie, copii... Am primit atunci încurajări de la oameni pe care nu-i cunoşteam, dar pe care i-am simţit alături. Şi duminică, 24 octombrie, am plecat spre Bruxelles, prin Bucureşti. Acolo m-a aşteptat Mihaela, o româncă ce lucrează în Parlamentul European şi care a avut bunătatea de a mă primi în casa ei. În acea noapte, n-am reuşit sa adorm.. Rememoram în gând discursul şi mă gândeam cum să fac ca nu cumva să mă încurc în cuvinte şi în lacrimi. Fiindcă întotdeauna când vobesc despre copii, despre copiii noştri speciali, nu pot să nu mă las năpădită de sentimente... Dar acolo trebuia să le controlez şi să spun ferm tot ce aveam de spus.

Dimineaţa, m-a trezit cafeaua Mihaelei şi am pornit împreună spre clădirea Parlamentului. Am intrat fascinată în curtea clădirii, sub imensele arcade de sticlă, şi am simţit atunci că am reuşit numai prin faptul că eram acolo... Eram acolo şi puteam să transmit tuturor semnalul nostru. Eram acolo să vorbesc pentru copilul meu şi pentru ceilalţi copii care nu pot vorbi, ca să-şi ceară drepturile.

La ora 16:00, am intrat în Comisia pentru Petiţii. M-am aşezat în sală, mi-am pus căştile şi am ales canalul de pe care puteam auzi traducerea în limba română. Se discutau mai multe petiţii şi am înţeles imediat mecanismul de funcţionare al comisiei. Dacă petiţionarul era în sală, preşedinta comisiei îi dădea acestuia cuvântul, dupa care un reprezentant al Comisiei Europene îşi prezenta raportul. Apoi, europarlamentarii prezenţi în sală susţineau sau nu petiţia respectivă. În funcţie de această susţinere, petiţia era declarată deschisă sau închisă.

M-am uitat repede în sală, în căutarea europarlamentarilor români. Am văzut scris pe cartonaşe numele: Adina Vălean, Victor Boştinaru, Elena Băsescu. Prezent în sală era doar domnul Boştinaru. Mai târziu, a intrat în sală şi doamna Vălean. Mi-aş fi dorit atât de mult ca amândoi să-mi poată auzi gândurile... Reciteam petiţia şi număram clipele până la ora la care mi se spusese că ar trebui să ne vină rândul, ora 17:00. La un moment dat însă, reprezentanta Comisiei Europene care urma să prezinte raportul referitor la petiţia noastră a venit şi mi-a spus că s-a decalat puţin ordinea de zi, însă spera că petiţia se va discuta în seara aceea.

Eu aveam avion a doua zi dimineaţă. Venisem degeaba până acolo? Trebuia neapărat să vorbesc, să spun ceea ce aveam de spus. În jurul orei 18:00 preşedinta Comisiei, Erminia Mazzoni, mi-a dat cuvântul, avertizandu-mă că, dacă între timp va sosi doamna Viviane Reding, voi fi întreruptă.

Nu am avut timp să mă gândesc prea mult la asta, am apăsat pe butonul microfonului din faţa mea şi m-am auzit... «Bună seara. Sunt mama lui Robert, în vârstă de 14 ani, diagnosticat cu autism». Am simţit privirile celor din sală întoarse către mine şi am continuat...

În declaraţia pe care am susţinut-o în fata comisiei am subliniat că legislaţia românească se limitează doar la enunţarea unor principii generale, fără a stabili modul lor de implementare. Practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilităţi grave încă nu sunt primiţi în şcoli, nu li se acordă tratament de specialitate sau medicamente, trăiesc, împreună cu familiile lor, din venituri reduse, iar adulţii nu numai că nu mai primesc diagnosticul de autism - din cauză că în Romania acest diagnostic se stabileşte după criterii eronate pentru ei -, dar nu există servicii specializate pentru aceştia şi ei stau acasă, în grija părinţilor bolnavi şi bătrâni.

Iar drepturile persoanelor cu dizabilităţi sunt prevazute atât în Constituţia României, cât şi în art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexată Tratatului de la Lisabona. Situaţia este cu adevarăt tristă în zonele rurale, unde părinţii nu numai că nu au acces la cursuri sau la terapii specifice, dar nu au nici măcar acces la informaţii. Mai grav este că, de la data depunerii petiţiei, continuând în ţară demersurile noastre legate de modificarea legislaţiei astfel încât să se asigure toate drepturile pe care o persoană cu dizabilităţi trebuie să le aibă (demersuri semnate de peste 100 de ONG-uri din întreaga ţară), situaţia s-a schimbat în rău, nu în bine. Sunt mame care de luni de zile nu au mai primit salariul (un salariu în jur de 100 Euro), iar zilele trecute am aflat că unele chiar şi-au pierdut statutul de asistent personal (adica slujba), fiind trecute în somaj. Multe dintre ele nu-şi pot găsi de lucru, fiindcă trebuie să stea acasă cu copiii lor. Mai mult, se lucrează la o altă modificare legislativă, care impune unui asistent personal să aibă în grijă două persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul întreg, iar, în cazul în care va avea în grijă doar o persoană cu handicap grav, daca va mai fi angajat, va primi de la primărie doar jumătate din salariul cuvenit (adică 50 de Euro).

În finalul declaraţiei, am solicitat Comisiei Europene să ne sprijine pe plan politic, printr-o scrisoare adresată autorităţilor din România, rugându-i pe europarlamentarii români să ne ajute în demersul nostru şi în ţară. Gata, terminasem... Apoi, doamna Viviane Reding şi-a început discursul, iar eu nu prea înţelegeam ce se intamplase cu petitia noastra. Vorbisem eu şi doar atât... Am întrebat şi mi s-a spus că petiţia se va relua după ce va termina de vorbit doamna Reding sau, dacă nu se va discuta până la 18:30, când şedinţa se încheia, a doua zi dimineaţă, la ora 10:00. Dumnezeule mare, iarăşi «a doua zi»? Nu se poate... Am explicat celor din secretariatul comisiei că nu vreau nici măcar translatorii (care ar fi plecat după 18:30) şi că, dacă tot am venit de la Iaşi până la Bruxelles, măcar să ni se spună ce se va întâmpla cu petiţia noastră. Eram puţin dezamagită şi simţeam că şansa noastră era atunci, acolo!

Doamna Reding terminase de vorbit, şi cei din sală îi puneau acum întrebări. Am ascultat întrebările care, cu încântare am constatat, se refereau şi la ceea ce susţinusem în declaraţia mea: drepturile copiilor cu dizabilităţi din România, şi am înţeles atunci că ceea ce spusesem eu avusese impact. Însă întrebările nu se mai terminau, şi ceasul era aproape 18:30. Doamna Vălean a venit la mine şi mi-a vorbit despre cât de impresionată a fost de discursul meu şi despre decizia sa de a mă ajuta în ţară. S-au terminat întrebările, cei din sală se pregateau să iasă, iar doamna preşedintă a declarat că lucrările se încheiaseră, iar a doua zi de dimineaţă vor fi reluate cu petiţia mea... M-am prăbuşit pe scaun. În prezidiu era un soi de agitaţie, câteva persoane discutau cu cei de acolo, arătând înspre mine... Doamna preşedintă m-a privit şi am auzit ceva ce nu credeam că se mai poate întâmpla: a luat microfonul şi i-a rugat pe colegii săi şi pe translatorii români să mai rămână puţin, pentru a se discuta şi petiţia noastră... Nu-mi venea să cred! Şi nici nu puteam să mă bucur pe deplin. Au luat cuvântul reprezentata Comisiei Europene, apoi europarlamentarii Bastiaan Belder, reprezentat al Ţărilor de Jos, Victor Boştinaru şi Adina Vălean, care au susţinut în plen petiţia, solicitând preşedintei Comisiei ca cererile să ne fie acceptate. În final, preşedinta Erminia Mazzoni a declarat petiţia deschisă şi a decis trimiterea unei scrisori autorităţilor române, prin care acestora să le fie solicitat un răspuns la problemele ridicate.

Am sărit în sus de bucurie, am aplaudat şi au aplaudat şi cei din sală. Au venit mulţi să mă felicite şi să-mi strângă mâna.. Mi-au urat succes şi drum bun spre casă, unde mă aşteptau ai mei... În cateva ore trecusem de la agonie la extaz, eram fericită, mă simţeam împlinită, scopul nostru fusese atins, chiar dacă aşteptasem atât de mult pentru a ne face auziţi. Dar în acea zi ne auzize întreaga Europă şi am primit susţinere şi înţelegere.

A doua zi, m-am urcat în avionul ce mă ducea spre casă, la Robert. El, ca de fiecare dată, mă aştepta cu zâmbetul său diafan, căutând în valiză, să vadă ce a primit ca răsplată a răbdării cu care a aşteptat-o pe mami să ajungă acasă”.

Ca urmare a intervenţiei pe care Carmen Gherca a avut-o în Parlamentul European, Erminia Mazzoni, preşedinta Comisiei pentru petiţii, a trimis o scrisoare guvernului României, ministrul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ioan Botiş, prin care solicită un punct de vedere din partea autorităţilor române competente în legătură cu problemele semnalate. În aşteptarea răspunsului din partea României, petiţia pentru copiii autişti rămâne deschisă în Parlamentul European.



http://www.jurnalul.ro/special/special/ ... 67084.html
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

PreviousNext

Return to JUD IASI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron