in iasi nu sunt centre ABA

Moderators: camel, moderators

Postby dora » Fri Jun 04, 2010 1:31 pm

Parinti contra autism

Data publicarii:2010-06-03


In Romania, autistii sunt, deocamdata, „copii inexistenti“, fiindca prea putine autoritati le acorda atentie. Sau prea multe ridica din umeri. O mana de parinti din Iasi se lupta din greu sa schimbe aceasta situatie.


Autismul este un tip de comportament stereotip si repetitiv, cu scaderea capacitatii de a interactiona si de a comunica, ale carui cauze nu se cunosc si care se manifesta de obicei inaintea varstei de trei ani si de patru ori mai des la baieti decat la fete. Unii specialisti psihiatri cred ca multe genii recunoscute sufereau de un tip rar de autism – sindromul Asperger – si se pare ca Napoleon si Charles Chaplin s-au numarat printre acestea. Dar pe lista oamenilor care au schimbat istoria si in cazul carora diagnosticul de „tulburare autista Asperger“ e sigur figureaza Albert Einstein si Thomas Jefferson.

Estimativ, dupa cifrele adunate de la diverse organizatii neguvernamentale, mai mult de 3.000 de copii romani sufera de autism sau prezinta note autiste, dar cifra exacta nu se cunoaste. La fel cum necunoscute raman si cauzele acestei afectiuni, specialistii penduland intre anomalii genetice, „sindromul cromozomului X fragil“ sau autismul Asperger, „sindromul genialitatii“.

Indiferent, insa, de cauze, realitatea ramane dureroasa. Ea merge de la gradinite si scoli care refuza sa inscrie astfel de „handicapati“, la medicii care diagnosticheaza mult prea tarziu sau gresit afectiunea si care prescriu tranchilizante cu pumnul, ca sa „linisteasca“ copilul. Ori de la parintii care isi vand de prin casa ca sa isi poata duce copiii in clinici terapeutice private, unde sansele de recuperare cresc substantial, insa costa enorm, si pana la centrele psihiatrice unde autistilor adulti nu li se mai spune autisti, ci retardati sau schizofrenici si unde vor merge ani dupa ani, pana la sfarsitul vietii, doar din pricina nesansei de a se fi nascut suferinzi intr-o tara cu un sistem suferind la randul lui.

Toate aceste lucruri sunt cunoscute de catre multi parinti de copii autisti. Le stie si Carmen Gherca, si Cristina Nichita, si Gheorghita Cuzuc, si toti cei care au infiintat filiala din Iasi a Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania (ANCAAR) si care incearca sa convinga autoritatile ca nu este de ajuns ca singurul lucru facut pentru acesti copii sa fie cel de a le stampila certificatul de handicap.

Nevoia de afectiune
„Fiul meu se numeste Robert-George, are 14 ani si despre el voi incerca sa vorbesc. Povestea noastra a inceput atunci cand Robert avea aproape doi ani si am observat schimbari majore in comportamentul sau: comunica din ce in ce mai putin, era mai retras, nu se mai juca cu jucarii sau cu alti copii. Dupa foarte multe investigatii, am primit un diagnostic crunt: autism infantil!“, povesteste Carmen Gherca, presedinta ANCAAR.

„Socul psihic a fost cumplit. La inceput am negat cu vehementa diagnosticul acesta, despre care nici nu auzisem macar. Incercam sa gasesc orice amanunt care sa ma convinga ca Robert are cu totul altceva. Imi spuneam ca nu are toate simptomele despre care citeam in carti sau pe Internet, sau ma-car ca nu sunt asa de grave. Aveam depresii, ma intrebam de ce a trebuit sa ni se intample asa ceva...“. Mai tarziu a inteles ca negarea la infinit a realitatii nu schimba absolut nimic, ca baiatul ei avea nevoie de afectiune si ca nu trebuia izolat intre peretii unui spital de psihiatrie, asa cum ii sugerau medicii, ca aceasta ar fi fost o greseala imensa.

„A mers la gradinita de la varsta de patru ani, unde s-a adaptat neasteptat de bine, dar nu pot sa ascund cat de mult sufeream atunci cand il luam de acolo si ceilalti copii le spuneau parintilor lor: «Uite, mama, el este baietelul care nu vorbes-te!»“. Au urmat ani lungi de eforturi, de terapii speciale si intrebari chinui-toare, care pareau ca nu-si vor afla raspunsul, insa, pas cu pas, Robert si-a descoperit abilitatile si a putut merge la scoala. „Inspectoratul Scolar Iasi, Scoala Speciala «C. Paunescu» si Fundatia «Ancora Salvarii» au inteles nevoia si dreptul acestor copii de a invata si au pus la dispozitia a 30 de copii cu autism, din Iasi, un corp de cladire si specialisti care sa lucreze cu ei, in clase speciale“.

Insa, spune Carmen Gherca, in cele cinci clase speciale, ca si in alte centre private unde autistii pot beneficia de terapii, accesul este permis doar unui numar limitat de copii. Dar ceilalti? „In judetul Iasi, sunt peste 320 de copii cu autism si elemente de autism. Dintre acestia, foarte putini frecventeaza o forma de invatamant, fie ea si speciala. Unii dintre ei sunt copii cu abilitati neobisnuite, speciale, asa cum fiul meu navigheaza pe Internet si reproduce fraze intregi, scriindu-le pe calculator. Aceste abilitati trebuie descoperite si dezvoltate, oferindu-le astfel o sansa cat mai aproape de una normala, intr-o societate care sa ii accepte ca pe niste semeni, chiar daca ei sunt diferiti. Dar trebuie sa ne gandim la situatia teribila in care se afla adultii cu autism pentru care, dupa 18 ani, nici nu mai exista un diagnostic, deoarece asa stabileste un ordin de ministru. Ei pot sa munceasca, au puncte forte, cum ar fi punctualitatea, seriozitatea, rigurozitatea, incapacitatea de a minti, iar autoritatile trebuie sa se implice si sa gaseasca solutii pentru a le asigura si acestor cetateni drepturile legale“


O lege si pentru autisti
Lupta pentru viitorul acestor copii a trecut de granitele propriei familii si pentru cunoscuta creatoare de moda Cristina Nichita , si ea mama unui baietel autist, Stefan, in varsta de sase ani. Alaturi de ceilalti parinti din ANCAAR si de senatoarea Mihaela Popa, creatoarea sustine initiativa unei legi speciale pentru autisti, caci prevederile actuale au lacune serioase fata de cele europene.

„Eu nu mi-am pus vreodata problema abandonului. Nici in viata mea profesionala, nici in cea personala, si cu atat mai putin in ce priveste telurile pe care mi le fixez. Cand am aflat ca Stefan sufera de autism, primul pas a fost o acceptare totala a situatiei si apoi decizia de a face orice pentru a-l ajuta. Nu am dat inapoi, in ciuda durerii pe care am simtit-o, nici atunci cand parintii celorlalti copii din gradinita unde mergea Stefan mi-au spus direct sa imi iau copilul handicapat acasa, sa nu-l mai las cu ceilalti.

Mi-am spus atunci ca eu, slava lui Dumnezeu, am posibilitatea materiala sa fac orice pentru el: sa merg cu el in strainatate, sa infiintez un centru privat, sa ii aduc specialisti, logopezi si psihologi, dar in situatia mea sunt extrem de putini parinti si pentru ei trebuie sa merg inainte. Majoritatea acestora se trezesc izolati, de multe ori fara sa mai poata merge la serviciu, si raman sa duca singuri batalia cu autismul, fiindca informatiile, banii si timpul sunt, de cele mai multe ori, dusmanii recuperarii copiilor autisti.

Autistii sunt copii hipersensibili si pot fi raniti sufleteste foarte usor. Ei trebuie sa simta dragostea celor din jur ca sa aiba incredere in ei si pentru asta este nevoie de foarte mult timp. Ei au preocupari impresionante si talente care noua ni se pot parea bizare. Unii calculeaza, citesc partituri muzicale sau canta, altii construiesc, deseneaza, au un simt extraordinar al echilibrului ori o memorie iesita din comun. Pricep dintr-o privire un aranjament complicat, inteleg in cateva minute coduri si cifruri care pe ceilalti ii fac sa ridice din umeri. Ca sa intri in comunicare cu ei, trebuie adesea sa le imiti semnele, sa inveti ce inseamna fiecare gest ori sunet, ce vor si ce nu vor si cea mai usoara cale de a-i scoate din lumea lor e afectiunea, iubirea. Si, pur si simplu, nu pot sa ma obisnuiesc cu gandul ca este posibil ca nepasarea si dezinteresul sa faca ca acesti copii sa ramana singuri, inchisi in lumea lor, toata viata. Fara prieteni, fara intelegere, fara iubire. Trebuie sa ne luptam pentru dreptul lor la iubire“, spune Cristina Nichita.



Prea saraci pentru vindecare
Povestea lui George si a Gheorghitei Cuzuc incepe aproape identic: diagnosticul a cazut ca un fulger, apoi au urmat spaima in fata a ceea ce ii astepta, disperarea, autoinvinovatirile, toate intretinute de neputinta medicilor de a le raspunde la intrebarea: „ce e de facut?“.

„Ajunsesem la o solutie, aceea a terapiei comportamentele ABA, dar problemele aveau sa apara imediat: lipsa unor specialisti in Iasi si costurile destul de ridicate ale terapiei. A trebuit sa ne mutam la Bucuresti, ceea ce a presupus lasarea unui copil, de nici un an, in grija bunicilor, dar asta nu a contat in fata dorintei de a-l ajuta pe George“. Intrebarea pe care o aude Gheorghita Cuzuc cel mai des este daca merita sa cheltuiasca, de aproape patru ani, luna de luna, circa 2.000 de euro? Caci acesta este costul terapiei ABA, care cuprinde plata terapeutilor care lucreaza zilnic cate opt ore, costul materialelor, plata recompenselor si a consultantului extern.

Si raspunsul ei vine ferm si fara urma de indoiala: „Merita fiecare banut daca asta reuseste sa te apropie de copilul tau, daca il ajuta sa inteleaga lumea din jurul lui, daca zambeste din ce in ce mai mult, iti cauta protectia cand il doare ceva sau cand se teme, ori daca intelege ceea ce ii spui“. Din nefericire, sunt atat de multi cei care nu au acesti bani si pentru care statul nu face nimic, cei care sunt prea saraci pentru a-si cauta vindecarea. Pentru ei, autismul este ca o condamnare, caci este o boala mult prea scumpa. Si pentru unii si pentru altii, insa, fie ca au sau nu bani, nu exista alternativa: trebuie sa ramana langa copilul lor.

„Pe langa toate grijile unei familii, trebuie sa faci fata exigentelor unui job, sa te gandesti cum sa faci rost de bani pentru terapie si cum sa gasesti timp si pentru ceilalti copii, care au si ei nevoie de atentie si afectiune. De aceea am decis sa infiintam o asociatie pentru copiii cu autism, care sa ajute si sa informeze despre terapiile care dau rezultate“, mai spune Gheorghita Cuzuc.

Terapia comportamentala
Una dintre sustinatoarele active ale initiativelor parintilor ieseni ai copiilor cu autism este Inge José Smelik, cea care conduce centrul terapeutic „Ancora“. Venita tocmai din Olanda, la doar 24 de ani, Inge este terapeut ocupational si s-a specializat in tratarea persoanelor cu TSA (Tulburare din Spectrul Autism).

„Am infiintat, in 2002, Fundatia «Ancora Salvarii» si am deschis apoi un centru de zi pentru copii cu nevoi speciale si autism, unde fiecare beneficiaza de un program adaptat si personalizat. Avem in momentul de fata o echipa multidisciplinara, care abordeaza o serie de terapii de succes: terapia tulburarilor de limbaj, kinetoterapie, terapii specializate pe autism, cum sunt TEACCH, Give Me Five sau Comunicare Totala (utilizand toate mijloacele posibile), terapie senzoriala, artterapie si terapie ocupationala. Fiecare parinte beneficiaza de consiliere in scopul cresterii si educatiei copiilor in cadrul familiei. In plus, am tradus din olandeza o multime de lucrari de specialitate despre autism, despre pareza cerebrala si metode didactice pentru invatamantul special. Mai multe detalii poti citi pe: www.ancorasalvarii.ro.“, spune psihoterapeuta olandeza.



Adrian Ciltan; foto: arhivele personale ale fundatiilor

http://www.avantaje.ro/Relatii/Social-V ... 386115&p=1

http://www.avantaje.ro/Relatii/Social-V ... 386115&p=2
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Previous

Return to JUD IASI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron