INCA O SANSA, IASI

Moderators: camel, moderators

INCA O SANSA, IASI

Postby dora » Tue Nov 25, 2008 9:04 am

Parintii lui George au infiintat Asociatia "Inca o sansa", cu sediul in Iasi, asociatie prin care isi propun sa sprijine si sa informeze parintii si specialistii care lucreaza cu copiii afectati de aceasta tulburare la nivelul Regiunii de Nord-Est si sa sensibilizeze autoritatiile pentru o mai mare implicare in problematica copiilor cu autism.

Contact: Mihaela Cuzuc, tel.: 0232/260967 sau 0766272525.


http://www.invingemautismul.ro/poveste.php?id=18
Last edited by dora on Sat May 01, 2010 7:56 pm, edited 1 time in total.
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby desperados » Tue Dec 02, 2008 10:54 pm

Multumim Dora


ce sa ti spun ca mi e doar jena sa nu devenim o alta organizatie care exista doar in scripte....
Deoarce e f greu sa faci terapie cu copilul tau,sa te duci sa faci acreditari,sa scrii cereri de finantare cand nu ai experienta asta sa incerci sa i convingi pe parinti ca merita sa faca ceva ptr copii lor,sa incerci sa stai de vorba cu medici care cred ca e vina parintilor........in rest viata e frumoasa iar usa noastra e deschisa tuturor celor care vor sa faca ceva cu ptr copilasii lor
Speram sa ne putem lauda cat de curand cu realizari marete
desperados
 
Posts: 56
Joined: Mon Jan 28, 2008 4:55 pm

Postby desperados » Fri Feb 06, 2009 3:57 pm

Şi copilul tău poate fi …un copil SPECIAL!


Luni, 16 februarie, ora 18.00 la Libraria Cărtureşti din Complexul Comercial Iulius Mall – etajul 2, Asociaţia “Încă o şansă” din Iaşi lansează la nivel local campania “Împreună învingem autismul!”.

În cadrul acestui eveniment la care sunteţi invitaţi să participaţi va avea loc totodată lansarea cărţii “Lasă-mă să-ţi aud glasul” de Catherine Maurice, tipărită la Editura Curtea Veche. Cartea reprezintă mărturia unei mame care a reuşit, graţie unui efort personal susţinut şi a unei terapii de recuperare adecvată (ABA), să recupereze integral cei doi copii diagnosticaţi cu autism.

Cu ocazia lansării campaniei în Iaşi, în cadrul Complexului Comercial Iulius Mall are loc şi o expoziţie de fotografie în perioada 4 – 18 februarie 2009.

Campania “Împreună învingem autismul!”a fost iniţiată în luna noiembrie 2008 de Fundaţia Romanian Angel Appeal şi Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile, partener oficial Fundaţia Vodafone România şi are ca obiective:
• sensibilizarea opiniei publice şi responsabilizarea instituţiilor statului cu privire la nevoile copiilor cu autism din Romania şi implicit ale părinţilor lor
• strângere de fonduri pentru instituirea sau continuarea terapiei celor 23 copii şi tineri beneficiari ai campaniei.
Detalii cu privire la campanie, dar şi poveştile celor 23 de beneficiari ai campaniei, găsiţi la www.invingemautismul.ro

Autismul este o disfuncţionalitate neuro-biologică ce afectează persoana în toate ariile de dezvoltare. Afecţiunile din spectrul autist determină pe termen mediu şi lung costuri sociale şi financiare uriaşe suportate integral de familie, în contextul configuraţiei actuale a sistemului de protecţie şi servicii sociale.

La eveniment vor participa:
• dna. Alina Bobârnac - primul consultant român specializat în terapie comportamentală aplicată – UKYAP, Anglia.
• dna Andreea Schindler – drd.as. univ.la Catedra de Asistenţă Socială, Facultatea de Filozofie şi Ştiinţe Sociale Politice – U.A.I.C.;
• dl. Tiberiu Conţiu Şoitu conf. dr. de la Catedra de Asistenţă Socială, Facultatea de Filozofie şi Ştiinţe Sociale Politice – U.A.I.C.;
• dna Mihaela Zaharia- Şef Serviciu de Evaluare Complexă a Copilului D.G.A.S.P.C. Iaşi

Evenimentul a fost posibil cu sprijinul partenerilor noştri: Complexul Comercial Iulius Mall – Departamentul Administrativ, Libraria Cărtureşti şi Editura Curtea Veche.





Mihaela Cuzuc, Vicepreşedinte, Asociaţia “Încă o şansă”, Tel: 0232-26.09.67, 0766272525, mail: asociatie_ios@yahoo.com
desperados
 
Posts: 56
Joined: Mon Jan 28, 2008 4:55 pm

Postby dora » Fri Feb 06, 2009 4:48 pm

desperados wrote:Şi copilul tău poate fi …un copil SPECIAL!



În cadrul acestui eveniment la care sunteţi invitaţi să participaţi va avea loc totodată lansarea cărţii “Lasă-mă să-ţi aud glasul” de Catherine Maurice, tipărită la Editura Curtea Veche. Cartea reprezintă mărturia unei mame care a reuşit, graţie unui efort personal susţinut şi a unei terapii de recuperare adecvată (ABA), să recupereze integral cei doi copii diagnosticaţi cu autism.

La eveniment vor participa:
• dna. Alina Bobârnac - primul consultant român specializat în terapie comportamentală aplicată – UKYAP, Anglia.



Mihaela Cuzuc, Vicepreşedinte, Asociaţia “Încă o şansă”, Tel: 0232-26.09.67, 0766272525, mail: asociatie_ios@yahoo.com





Ce vesti bune!Ma bucur cand se intalnesc oamenii in jurul unei carti!
E o intamplare cu dragoste... dragostea unei mame pentru copiii ei... durerea ei...reuseste sa adune laolalta alti oameni cu povestile lor de dragoste si durere

Pentru cei care nu stiu, cartea a fost tradusa superb(din dragoste, fara durere, sper) de zenovia


“Nu e un miracol faptul ca poţi învăţa ceva din romane? Le citeşti fără să vrei, aproape. Le citeşti pentru că e vorba de o dragoste, acolo; pentru că, deşi ai mai citit cărţi de dragoste, te interesează foarte mult dragostea asta; le citeşti aşa, fiindcă te fură ele, te cheamă ele să-ţi spună povestea pe care o au pe suflet."

Astfel scrie Constantin Noica în eseul intitulat Întâmplări cu dragoste , care este de fapt un elogiu adus romanului în sine.

"Doamne, dă-ne romanul nostru cel de toate zilele - ca să putem trăi. (…)Din niste simple întâmplări cu dragoste sau cu sete, ai învăţat - prin ce superbă alchimie? - că oamenii nu trebuie să fie răi unii cu alţii, că societăţile se schimbă şi că nu e bine să bei apă rece când eşti încălzit...
E ceva neasteptat in spatele fiecarui lucru.E [i]restul
lui.Nimeni nu traieste pentru el.Dar tarziu,cand arderea lucrurilor s-a sfarsit, el ramane langa tine intact, ca un dar nesperat al vietii asteia miliardare"[/i]
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby Zugoor » Mon Feb 09, 2009 9:38 pm

Sunt parinti care nu au acces la internet,sau nu intra pe forum.Sunt parinti care nici macar nu stiu despre aceasta carte.Daca cunoasteti astfel de parinti,dati informatia mai departe.Sunt bine veniti si educatorii,logopezii,psihologii,si toate categoriile care lucreaza cu copii.
Zugoor
 
Posts: 209
Joined: Mon May 01, 2006 9:29 pm
Location: iasi

Postby vali » Mon Feb 09, 2009 10:41 pm

Am donat si eu aceasta carte sectiei NPI din Barlad, sper sa le fie de folos.
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 399
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby kmytodea » Tue Feb 10, 2009 9:17 pm

Buna seara as vrea si eu aceasta carte.De unde o pot cumpara.
kmytodea
 
Posts: 8
Joined: Wed Oct 01, 2008 5:12 pm

Postby dora » Wed Feb 11, 2009 1:52 pm

Se gaseste in librarii sau se poate comanda online de la editura Curtea Veche
Poti citi cateva pagini aici
http://www.autism.ro/forum/viewtopic.php?p=14386#14386


Cred ca ar trebui sa ne mobilizam, noi forumistii, si sa facem un pic de promovare...pe forumurile cu multi parinti, prin presa
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby desperados » Fri Feb 13, 2009 3:18 pm

Se va face o reducere de 15% in ziua lansarii
Noi speram sa fie prezenti cat mai multi parinti si sa fie cumparate un nr cat mai mare de exemplare acesta insemnand ca copilasilor sa le fie un pic mai bine si ptr noi ca parintii o schimbare din partea celor din jur care nu se vor mai uita cu mirare ,compasiune la noi......
De asemenea prezenta unui consultant in mijlocul nostru sa se transforme in pledoarie ptr aceasta terapie care este f mult blamata din pacate
desperados
 
Posts: 56
Joined: Mon Jan 28, 2008 4:55 pm

Postby dora » Fri Feb 13, 2009 6:46 pm

Mihaela,

pe primar l-ati invitat la lansare?
Ar fi o ocazie , vine si tvr iasi...

Poate iese, dupa modelul francez, primull centru experimental ABA cu finantare locala, pentru o perioda de proba de 2 ani, cu evaluare externa....
iar visez frumos :D
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 14, 2009 10:50 am

Iesenii se mandresc, pe drept cuvant, cu traditiile lor pegagogice...

Cu un Creanga invatator si autor de manuale, cu un Eminescu revizor scolar in trecut si cu primul consultant Aba si nu in ultimul rand
cu voi, parintii minunati care ati facut eforturi uriase pentru copiii vostri, ar trebui sa iasa in Iasi in Iasi un centru numit pasiune, vocatie, jertfa, har




Modelul francez la care faceam referire



"ABA este o metodă utilizată pe scară largă în Europa, în special în Belgia, care permite copiilor cu tulburări de comportament, inclusiv autism sa faca progrese foarte semnificative cu sprijin educaţional individualizat.

Aplicata în Franţa de către cercetători de la Universitatea din Lille 3, printre care profesorul de psihologie Jean Claude Darcheville şi Vinca River, Lector dr. în psihologie, ABA e putin răspândită în Franţa, care încă în mare măsură favorizează tratamentele psihiatrice.


Pentru a promova acest mod de abordare, părinţii şi cercetători s-au reunit in asociatia Pas cu pas.
În timp ce numărul de familii in aşteptare pentru această abordare este în creştere, asociatia, recunoscuta acum ca fiind de interes general, a fondat în 2004 Centrul Camus în Villeneuve d'ASCQ, un centru cu adevarat profesionist capabil sa satisfaca nevoile de sprijinire a copiilor şi a familiilor.

. Dar tipul de organizare propus de asociaţie nu îndeplineşte criteriile de finanţare şi de acreditare instituţionala în vigoare în Franţa, astfel incat centrul este de multe ori amenintat cu inchiderea.

Acesta este motivul pentru care asociaţia Pas cu pas, sprijinita de familii şi de senatorul Michelle Demessine încearca sa acrediteze această şcoală ABA experimentala, a carei prima unitate are deja 6 copii şi poate fi extinsa la un public mai larg.



Întâlnirile de la la Ministerul Sănătăţii au ajutat la informarea si sensibilizarea factorilor de decizie

Reticente, ezitari.. . Cu toate acestea, a fost reluat dialogul cu prefectura regionala.
Şi în ultima şedinţă, marţi, 28 august 2007 S-a obtinut o victorie !


Prefectul a fost de acord să elibereze o licenta pentru 2 ani, pe o bază experimentală.



Camus Center, prin urmare,isi va deschide porţile pe 10 septembrie.

În schimb asociatia, în parteneriat cu un expert naţional numit de către Secretariatul de Stat pentru Solidaritate, va definitiva un caiet de sarcini,care va sta la baza unui viitor cadru legal.


În cele din urmă, prefectul a promis deblocarea unui milion de euro pentru a finanţa structura şi personalul care se ocupa de copiii care primesc tratament la scoala.


in urmatorii doi ani, efectele metodei vor face obiectul unei evaluari externe.
--------------------------------------------------------------------------------



Fancis Perrin, fondator al asociaţiei Pas cu pas, acum isi dedică o mare parte a energiei in scopul de a promova metoda ABA.

. Pentru a-l însoţi pe fiul sau, Louis, inscris in Villeneuve d'ASCQ şi monitorizat de către echipa lui Vinca River, actorul s-a mutat recent cu familia în Nord.


http://www.michelledemessine.fr/spip.php?article103
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 14, 2009 12:04 pm

Ideea cu invitarea primarului la diferite evenimente e geniala!


Felicitari, Baia Mare !!!!!

Asociaţia “Autism” Baia Mare, în colaborare cu Inspectoratul Şcolar Judeţean Maramureş şi Biblioteca Judeţeană “Petre Dulfu”, a organizat, sîmbătă, simpozionul cu tema “AUTISM: Abordare şi perspectivă”, care i-a avut ca invitaţi pe prof. dr. Nicolae Radu Naghiu, specialist în psihiatria copilului şi adolescentului şi homeopatie şi pe Milena Prună, preşedintele Asociaţiei “Autism” Transilvania.


Sala de conferinţe a Bibliotecii Judeţene a fost arhiplină
, prezenţi fiind medici maramureşeni, reprezentanţi ai Spitalului Judeţean de Urgenţă Baia Mare şi Colegiului Medicilor, logopezi, psihologi, psihiatri, pediatri, kinetoterapeuţi, reprezentanţi ai ONG-urilor, ai Inspectoratului Şcolar Judeţean şi primarul Cristian Anghel.

http://www.graiul.ro/?p=10247
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby Zugoor » Mon Feb 16, 2009 11:29 am

Mare eveniment mare la Iasi.
Daca doriti sa incurajati astfel de evenimente la Iasi si sa aratati presei ca sunteti interesati sa mai apara astfel de articole puteti sa adaugati comentariul vostru la sfarsitul articolului.
http://www.ziaruldeiasi.ro/local/condam ... ata~ni58r9
Felicitari desperados pt. acest eveniment!
Zugoor
 
Posts: 209
Joined: Mon May 01, 2006 9:29 pm
Location: iasi

Postby dora » Mon Feb 16, 2009 1:56 pm

Tragedii de care statul nu vrea sa stie

Condamnati la izolare pe viata

Autor: Emilia CHISCOP



Caz fara precedent la Iasi: familia unui copil autist lanseaza astazi public, la libraria Carturesti, la ora 18.00, o campanie sociala prin care vrea sa atraga atentia asupra acestei afectiuni, aflata in crestere alarmanta. In Iasi sint nu mai putin de 310 copii diagnosticati cu autism. Medicii spun insa ca numarul lor real este mult mai mare.

Numarul cazurilor nou diagnosticate s-a dublat in ultimii trei ani. Statul nu face in prezent nimic pentru acesti copii: nu exista centru de diagnostic, nici institutii de tratament finantate de stat.

Parintii se zbat singuri, intre confuzie si disperare, ajutati doar de citeva ONG-uri. Terapia ABA, considerata a avea cele mai mari sanse de recuperare, poate fi practicata doar la domiciliu, cu costuri imense pentru venitul unei familii: 2.000 de euro lunar. Profesoara Mihaela Cuzuc si preotul Gheorghe Cuzuc, parintii lui George, diagnosticat cu autism, lanseaza un apel oamenilor si institutiilor care pot sa ofere ajutor fiului lor si altor copii cu aceeasi boala devastatoare. Citeste povestea dramatica a trei copii cu autism si problemele cu care se confrunta familiile lor.

George, Maria si Robert. Sa le cunoastem povestea.

Este povestea a sute, mii de copii diagnosticati cu autism si a altora, probabil chiar mai multi, nediagnosticati, dar totusi prea putini ca sa conteze in statisticile dominate de cancere, anemii, SIDA. Este povestea unor copii nascuti fara drepturi, copii cu boli de lux intr-o tara saraca. E povestea disperarii unor parinti care ratacesc intr-o ceata de saracie, confuzie si lipsa de informare, uitindu-si visele, abandonindu-si carierele, vinzindu-si bunurile, umilindu-se la cei mai bogati ca ei - in incercarea de a-si salva copiii. Povestea unor mame fara vina, dar macinate de vinovatie si de rusinea de a fi dat nastere unor prunci care traiesc cu mintisoarele in alta lume, motiv pentru care li s-a lipit de frunte eticheta "mame de handicapati". Despre toate acestea, George, Maria si Robert nu inteleg nimic. Unii ar spune ca este pina acum singurul lor noroc. Dar, inainte de toate, au norocul unor super-parinti, care se chinuiesc sa invinga cinismul sistemului, nepasarea autoritatilor si mentalitatile celor mai multi dintre noi.

"Nu trebuie sa le fie rusine"

"Vrem sa le spunem si celorlalti parinti ca se poate! Nu trebuie sa le fie rusine", spune Mihaela Cuzuc, mama lui George, care a infiintat Asociatia "Inca o sansa", pentru a-si ajuta baiatul, dar si pe ceilalti parinti care au copii cu autism si pentru a da astfel un sens mai inalt crucii pe care familia ei o poarta.

Lupta cu sistemul este, pentru acesti parinti, o lupta de Sisif, din momentul diagnosticarii si pina la eforturile de recuperare. In unele cazuri, copiii cu autism primesc la inceput diagnosticul de retard, intirziere in dezvoltare. Asa s-a intimplat si cu Maria, unicul copil al Claudiei si al lui Romeo Ghinea, ea profesoara de limba romana la Iasi, el sef de lucrari la Facultatea de Electronica. Autismul, aceasta boala neuro-biologica ale carei cauze sint insuficient cunoscute, nu este deloc cercetat in Romania, unde nu exista nici un centru de stat pentru diagnostic. Este ca si cum n-ar conta pentru autoritati, care par sa o considere o afectiune prea rara si insignifianta in raport cu problemele Romaniei si cu posibilitatile sale. "Am mers cu fetita la psiholog inca de la virsta de 9 luni, dar mi s-a spus ca am eu probleme cu capul. Apoi, am recomandat unui alt psiholog sa o consulte inainte de virsta de 2 ani, cind am stat internata cu ea in spital din cauza unei infectii. Mi se parea ca e in neregula, nu vorbea deloc, nu se uita la noi, nu arata cu degetul", isi aminteste mama Mariei, care a fost linistita de medici ca fata are o mica intirziere si, prin urmare, trebuie stimulata mai mult. Fetita a primit diagnosticul de autism la doi ani si jumatate, in septembrie 2004. Tot eroare de diagnostic a fost si in cazul lui Robert Gherca, acum in virsta de 13 ani. Dupa ce medicii i-au pus diagnosticul de surzenie, intrucit copilul nu mai reactiona deloc la stimuli, nu mai imita nimic si nu mai scotea nici o vorba, desi trecuse de 3 ani, in cele din urma a primit la trei ani si jumatate diagnosticul corect: autism. Parintii lui Robert se intrebau in acest rastimp cum de copilul lor a surzit brusc, desi pina la un an si sapte luni auzea si vorbea, dupa care a inceput sa uite azi un cuvint, miine altul, retragindu-se tot mai mult in lumea lui, la care parintii nu aveau acces. "Daca acum despre autism se mai stie cite ceva si s-au facut totusi primii pasi chiar si in privinta terapiilor, acum 10 ani - in 1998, va dati seama! - era o mare gaura neagra", gaseste o explicatie Carmen Gherca, mama lui Robert.

O boala care se extinde

De atunci si pina acum s-au facut pasi inainte, dar medicii neuropsihiatri recunosc ca diagnosticarea autismului se face inca anevoios. "Inca putem vorbi de subdiagnosticare, iar in privinta statisticilor e o nebuloasa: nimeni nu s-a ocupat", spune dr. Ioan Arsene, neuropsihiatru la Ambulatoriul Spitalului de Copii "Sf. Maria". In Iasi, singurele date despre copiii cu autism le ofera Directia de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, institutie care elibereaza certificatele de persoane cu dizabilitati, pe baza carora parintii primesc de la stat indemnizatia de insotitor, de 500 lei pe luna. Este singurul sprijin pe care statul il ofera acestor fiinte, care ar avea nevoie de circa 1.500- 2.000 de euro lunar pentru cea mai populara terapie de recuperare a autistilor, ABA. In decembrie 2008, judetul Iasi avea inregistrati 310 copii cu autism, la o populatie de 800.000 de locuitori. Cifra, mai mica decit cea din 2006, cind figurau in statistici peste 400, este insa mult sub numarul real, ne asigura medicii, care vorbesc de o crestere vizibila a incidentei autismului. "Diagnostichez acum 2-3 cazuri noi de autism pe saptamina, fata de 2-3 lunar, cu ani in urma", spune dr. Arsene. Cresterea incidentei bolii se vede, la o privire mai atenta, si in documentele DASPC, daca urmarim cazurile nou diagnosticate la copiii sub 7 ani: de la un caz nou in 2002, s-a ajuns la sapte noi bolnavi in 2003, alti 14 in 2005, iar in 2008 au intrat in evidente inca 29. Cit priveste numarul total al autistilor, mai scazut in 2008 fata de 2006, are o alta explicatie: multi au implinit 18 ani si nu mai apar in statisticile Directiei de Asistenta Sociala si Protectia Copilului. Culmea absurdului, ei nu mai apar deloc in statisticile despre autism deoarece, in Romania, autismul nu e recunoscut ca o boala a adultilor. Asa se face ca, la virsta majoratului, autistii romani se preschimba ca prin minune in schizofrenici, ceea ce atrage dupa sine, potrivit legislatiei, pierderea dreptului la insotitor. De aici incolo ei au doua sanse, ambele dezastruoase: internarea intr-un stabiliment psihiatric de boli cronice sau o existenta pur biologica acasa, fara o componenta sociala si fara nici un ajutor de la stat. "Baiatul unei doamne din asociatia noastra, de profesie medic, doamna parasita de sot din cauza bolii copilului, sta acasa cu bunica de 76 de ani. Va dati seama ca nu e intr-o stare buna", spune Carmen Gherca, mama lui Robert, presedinta Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism, filiala Iasi, care a avut initiativa acestei organizatii pentru a misca lucrurile din loc.

Diagnosticat de ziua pacalelii: "Din pacate, nu a fost o pacaleala"

O alta initiativa in lupta cu sistemul, de a schimba mentalitatea, de a-i consilia pe parintii copiilor cu autism, de a-i invata sa stringa fonduri pentru terapie, este aceea a mamei lui George. Copilul Mihaelei, profesoara de engleza, si al lui Gheorghe Cuzuc, preot, a fost diagnosticat cu "elemente de autism" in 2005, la 1 aprilie, de ziua pacalelii. "Din pacate, nu a fost o pacaleala", glumeste mama, amar. Copilul, pe care si l-au dorit atit de mult si care a venit pe lume - asemenea Mariei Ghinea - dupa tratamente indelungate de fertilitate, a avut un ritm normal de dezvoltare pina la un an si jumatate. Treptat, George a uitat si el cele citeva cuvinte stiute, nu mai imita, nu reactiona. "Imi amintesc cum se ducea in alta camera si statea pe intuneric. Eram socati si ne intrebam cum de nu se teme sa stea in bezna", isi aminteste mama. Diagnosticul a fost confirmat la Bucuresti. "Si ce sa fac, doctore?", a intrebat ea, uluita. "Iubiti-l, doamna, iubiti-l", i-a spus acesta. Mihaela il iubea pe George si fara sfatul doctorilor, asa ca s-a simtit jignita in dragostea ei. Insa una din teoriile in voga in America in anii 50 - 60, la scurt timp dupa descoperirea bolii in 1943 de catre Leo Kanner, lega aparitia autismului de lipsa de afectiune din partea mamei. Chiar daca stiu acum ca teoria este depasita, medicii nu isi dau seama ce sentimente de vina pot insufla mamelor cind fac aceasta recomandare, care vrea sa insemne, dupa cum o decodifica dr. Arsene, "iubiti-l in continuare, acceptati-l chiar daca nu e cum ati fi vrut sa fie". Din dragoste pentru George, Mihaela si Gheorghe Cuzuc s-au mutat de la Vaslui la Iasi, unde terapia ABA este cit de cit realizabila. Inainte de asta, insa, au accesat site-uri, forumuri pentru parinti, au incercat sa afle cite ceva. Nu stiau nimic despre autism, iar doctorii nu le-au spus nici ei nimic mai mult decit sa-l iubeasca pe George.

Costul lunar al terapiei, de cinci ori mai mare ca venitul

Medicii isi recunosc neputinta si au si ei argumentele lor. "Nu am unde sa ii indrum decit sa le recomand ce putem face in institutia noastra - logopedie, kinetoterapie. Pe cei cu deficiente minore ii indrum spre gradinitele normale, iar pe cei cu un grad sever, ii mai indrum spre centrele din cadrul fundatiilor", spune, dind jenata din umeri, dr. Cornelia Szinger, medic psihiatru pediatru la Centrul de Sanatate Mintala "Ghelerter" din Iasi.

"Este intr-adevar o mare confuzie printre parinti. Eu ii mai indrum spre fundatii, dar principalii terapeuti ramin parintii. Autistul are nevoie de un adult care sa fie in priza in toata starea de veghe, sa nu il lase singur, sa il solicite", a spus si dr. Arsene. Lipsa de indrumare din partea medicilor si deruta ii innebuneste cel mai mult pe parinti dupa aflarea diagnosticului. "Ce inseamna autism si ce trebuie sa fac?", l-a intrebat Claudia Ghinea pe doctorul care i-a dat verdictul: "Nimic. Mergeti sa ii faceti certificat de handicap". Sub socul raspunsului, isi aminteste ea acum, a reactionat ca un robot. "Doua zile am umblat cu fata de mina sa imi elibereze hirtiile. Parca eram in transa", isi aminteste Claudia.

A urmat o noapte de cautari pe Internet. "Romeo, iti amintesti? Tie ti s-a facut rau si ai spus ca nu se poate ca fata noastra sa aiba autism", ii reaminteste ea sotului. Viata lor s-a schimbat radical de atunci. Au optat pentru ABA, despre care au aflat ca ofera pina la 50% sanse de recuperare daca este facuta cum trebuie, adica intensiv, individualizat si sa inceapa devreme.

Dar terapia, care a patruns in Romania in 2003, le era inaccesibila. Doar un singur centru in toata tara o practica - centrul "Horia Motoi" din Bucuresti, infiintat de parintii unui copil cu autism - iar aici locurile sint limitate, cu liste de asteptare.

Maria avea deja aproape trei ani, si, avind in vedere ca trebuia sa mai astepte 2-3 ani, nu mai era timp. Orice zi fara terapie, o sansa in minus de recuperare. Singura optiune - terapia la domiciliu, ale carei costuri sint insa exorbitante: intre 1.500 si 2.000 de euro pe luna, in conditiile in care singurul venit al familiei e salariul de la universitate al lui Romeo Ghinea, 1.500 lei lunar, si ajutorul de insotitor, de 500 de lei, al mamei, care a renuntat la catedra pentru a sta cu Maria.

Terapiile nu sint decontate de sistemul de asigurari de sanatate, intrucit nu sint metode medicale. Cu campanii publice de stringere de fonduri, cu drumuri si rugaminti, au strins cit sa poata incepe. Mai tirziu, un om de afaceri s-a oferit sa le sponsorizeze terapia, dar parintii Mariei se tem ca asta nu va mai dura prea mult, in plina criza economica.



Centrul "Motoi" le-a dat acum doi ani un expert sa isi formeze tutorii - recrutati din rindul studentilor la Psihologie si Asistenta sociala - care urmau sa lucreze cu Maria. Pina sa inceapa ABA, adica timp de peste un an, fetita a mers la doua fundatii din Iasi, carora parintii nu vor sa le spuna numele, dar unde nu au inregistrat, spun ei, progrese semnificative.

Miracolul ABA: George a inceput sa vorbeasca

Povestea este asemanatoare si in cazul lui George, cu diferenta ca parintii lui au reusit sa il inscrie mai intii la Centrul "Motoi" din Bucuresti. "Dar in cazul sau, terapia din Centru nu a mers", spune Mihaela Cuzuc, aratind un lucru esential, asupra caruia si specialistii atrag atentia: "Ce se potriveste la un copil, nu se potriveste la altul. Iar ceea ce se potriveste azi, s-ar putea sa nu se mai potriveasca miine", spune dr. Arsene, care crede ca terapiile de recuperare trebuie combinate si adaptate perfect copilului. "La noi, pentru ca nu sint centre specializate, parintii folosesc echipe de specialisti, terapeuti ABA, logopezi, kinetoterapeuti, care nu stiu unii de altii. Ei ar trebui sa lucreze in echipa, sa evalueze impreuna copilul, sa colaboreze", mai spune dr. Arsene. "Terapiile comportamentale trebuie combinate cu factorul emotional. Parintii trebuie sa fie deschisi, iar atunci cind vad ca nu se arata progresele sa stie ca ceva nu merge si sa schimbe", spune si Antoaneta Zamfirache, psiholog la Centrul "Ghelerter", specialist in muzicoterapie, si care a propus un program de invatare cu ajutorul calculatorului, bine insusit de autistii cu memorie vizuala.

Acum, George face terapie ABA acasa, la Iasi. Are trei terapeuti, studenti, formati de parinti si platiti tot de ei, care stau cu el opt ore pe zi, cinci zile pe saptamina, invatindu-l prin joc sa disocieze intre obiecte si sa le denumeasca. Programele de terapie se stabilesc in functie de mediul copilului si de stadiul sau de dezvoltare. Poti sa il inveti, de exemplu, mai intii culorile, apoi formele, sa deosebeasca un obiect de altul, apoi sa mearga la toaleta sau sa ceara paharul cu apa. Nu se trece la o lectie noua pina cea veche nu e insusita, ceea ce inseamna ca poti sa te chinui si o saptamina, si citeva luni sa il inveti pe copil sa distinga intre un cerc si un patrat. "Acesti copii sint niste eroi. Ei rezista opt ore pe zi la un program riguros, caruia tutorii nu pot sa ii faca fata mai mult de patru ore", spune mama lui George, privindu-si baietelul cum navaleste in camera, in pauza, si ii cere sa ii puna o melodie. Progresele sint enorme, fata de stadiul in care era acum trei ani, spune ea, care ii sfatuieste pe toti parintii sa se informeze, sa caute sponsori si sa incerce ABA. Muzica incepe, iar copilul se duce la geam, unde asculta in tacere si priveste afara, si pare sa ii placa cel mai mult sa faca asta. O data la trei luni, George este evaluat de singurul expert roman in ABA, Alina Bobarnac, stabilita in Anglia in urma cu mai multi ani. Acelasi expert o evalueaza in prezent si pe Maria, dupa care, timp de citeva zile, ii instruieste pe tutori si le spune ce si cum sa faca pentru inca trei luni.

Vizita expertului, fara de care parintii spun ca nu se pot descurca, intrucit terapia cere mult rafinament, costa insa 12.000 de euro pe an. Numai parintii stiu cit de greu fac rost de acesti bani, dar merita, spun ei. "Merge la toaleta, iar daca ii e e sete isi ia singur apa.


Nu va dati seama ce mult inseamna!", spune Mihaela Cuzuc. "Intelege mult mai multe lucruri, a inceput sa vorbeasca, e sociabil si afectuos, are o mare putere de autocontrol, ceea ce e greu si pentru un adult", spune Dan, student la Psihologie, unul din tutorii lui George, care il insoteste de doua ori pe saptamina la o gradinita de masa, pentru socializare. Maria merge si ea cu parintii, din cind in cind, intr-o gradinita catolica, in tura unei educatoare care a fost dispusa sa o primeasca si care si-a invatat copiii sa fie mai toleranti cu colega lor speciala.

Doar 47 din cei 310 copii diagnosticati cu autism la Iasi merg la scoala

Integrarea intr-o gradinita si scoala de masa este ceea ce-si doresc cel mai mult parintii lui George si ai Mariei si, probabil, cei ai multor copii cu autism. Dar ei stiu ca asta nu se poate face decit daca micutii ajung la un anumit nivel, care sa le permita sa fie acceptati de colegi, sa participe la activitatile grupului. Acceptarea copiilor cu nevoi speciale intr-o institutie de masa e insa anevoioasa: in primul rind, oamenii ii resping punindu-le eticheta de handicapat, iar in al doilea rind in gradinitele de stat nu sint locuri nici pentru copiii «normali». "Raspunsul pe care l-am primit mereu a fost ca «nu au loc»", a spus Mihaela Cuzuc. Dar legea spune ca toti copiii de virsta prescolara trebuie primiti in gradinita cea mai apropiata de domiciliu, asa ca Mihaela nu a cedat, si la fel ii sfatuieste si pe ceilalti parinti: "Le-am cerut sa imi dea in scris ca nu mi-l primesc".

Pe de alta parte, unii doctori si asistenti sociali care lucreaza cu autisti cred ca integrarea lor intr-o scoala de masa din Romania, unde educatia pune accent pe dopajul cu informatii, poate chiar sa le dauneze. "Sistemul romanesc de invatamint nu le da aproape nici o sansa acestor copii. E prea elitist, nu sint cadre de sprijin. Noi am mai mediat integrarea unor copii in gradinite, dar e foarte greu, grupele sint foarte mari, cu cite 30 de copii. Nu e neaparat rea-vointa, sistemul trebuie schimbat", spune Alina Puscasu, pedagog de reabilitare la "Star of Hope", o organizatie neguvernamentala care desfasoara programe de recuperare (terapie individuala cognitiva - metoda PECS, ce are la baza pictograme - logopedie, kinetoterapie, terapie de grup) cu 60 de copii si adolescenti cu autism, sindrom Down, paralizie cerebrala, si programe de consiliere pentru parintii lor. "Nu poti sa arunci copilul intr-o scoala de masa, atit timp cit sistemul nu permite", spune si dr. Eti Vasilache, sefa Centrului privat "Penilla", unde sint inscrisi 25 de copii intre 3 si 8 ani, majoritatea cu autism. Terapia de la "Penilla" este de inspiratie suedeza, "o combinatie intre metoda Teach cu metoda ecologica". " Se pleaca de la punctele forte ale copilului pentru a i le dezvolta pe cele slabe. Cu alte cuvinte, mergi pe canalele lui, nu sapi pe ale tale. E un tratament individualizat, ca un costum la croitor", spune dr. Vasilache. La Penilla a facut recuperare Robert Gherca, acum de 13 ani. "Cind a patruns ABA in Romania, Robert avea deja peste 6 ani. Era prea tirziu pentru el pentru ABA", spune mama sa, Carmen. Citiva ani la rind, si-a dus copilul zilnic la "Penilla", unde avea program de opt ore, si spune ca "au fost citiva ani foarte buni: chiar daca nu i-a revenit limbajul verbal, si l-a dezvoltat foarte bine pe cel non-verbal, iar acum comunica folosindu-se de obiecte, de fotografii, intelege scrisul, chiar si pe cel de mina, si lucreaza pe calculator". Acum, Robert merge la "Ancora Salvarii", o organizatie neguvernamentala care lucreaza si cu adolescenti, fondata de o asistenta sociala olandeza, care a venit in Romania acum 11 ani.

Terapia folosita este Teach, combinata cu o metoda mai noua, explicata in cartea tradusa recent si in romana, "Give me five", care consta in a invata copilul sa se descurce singur raspunzind la cinci intrebari simple: unde, cum, ce, cine, cind. "Pe copiii mici ii pregatim pentru scoala, dar optam pentru clasele speciale pentru autisti in cadrul scolilor normale. Avem doi copii care in Olanda ar face fata in scoli normale, dar in Romania sistemul e prea elitist", spune Inge Smelik, adaugind ca un inceput bun este infiintarea celor doua clase speciale pentru copii cu autism, unde merg 10 dintre beneficiarii "Ancorei Salvarii", intre care si Robert. Insa gradul de scolarizare a autistilor ramine in continuare foarte scazut: in Iasi, din cei 310 copii cu autism inregistrati oficial, doar 24 merg intr-o scoala publica si alti 23 in clasele speciale.

"Oamenii ne privesc ciudat, extind perceptia si asupra noastra"

"Ce se va intimpla cu acesti copii cind noi nu vom mai fi?" este intrebarea care ii inspaiminta pe parintii copiilor cu autism, in incercarea disperata de a convinge autoritatile ca si fiii lor au dreptul la viata. Asociatia "Inca o sansa", infiintata de parintii lui George, isi propune nu doar sa consilieze parintii, sa organizeze un centru de zi, sa instruiasca tutori practicanti de ABA, sa informeze chiar si medicii de familie (distribuind, cu acordul autoritatilor sanitare, pliante cu principalele semne de identificare a autismului).

Profesoara Mihaela Cuzuc spera sa convinga autoritatile sa legifereze o modalitate de decontare a terapiei, dar si sa oblige scolile de stat sa primeasca elevii cu autism, lucru care in America s-a intimplat tot ca urmare a presiunii parintilor, inca din anii 70. "Vreau sa le spun parintilor in primul rind sa nu le fie rusine! Oamenii ne privesc ciudat, extind perceptia asupra copilului si asupra noastra", spune Mihaela Cuzuc, care spera ca asociatia ei sa raspunda cit mai multor probleme pe care le au familiile care se confrunta cu autismul. Sint parinti care au ei insisi nevoie de terapie, mame care nu mai fac fata stigmatizarii, sentimentului de vinovatie venit inclusiv din partea sotilor. Multe cupluri se destrama macinate de eforturile ce par zadarnice, pentru ca progresele in recuperare apar extrem de lent, uneori vin tirziu si sint atit de putin perceptibile. Probleme intimpina parintii si in gestionarea educatiei copiilor normali, fratiorii si surioarele autistilor. "Mama, dar George cind se face bine?", a intrebat-o intr-o zi Antoaneta, in virsta de 4 ani, pe mama ei. "Trebuie multa atentie fata de celalalt copil, pentru a nu avea si el probleme de comportament. Ar fi deja prea mult", spune Mihaela Cuzuc.

Lupta pentru ateliere protejate

In familia Gherca, Paul, in virsta de 5 ani, e foarte grijuliu cu fratele sau cu autism, mai mare decit el, Robert (13 ani). "Si Robert ii simte lipsa, imparte totul cu el, cind Paul lipseste vine cu fotografia lui in mina, semn ca intreaba unde este", povesteste mama lor, constienta ca "boala lui Robert il schimba si pe Paul, dar trebuie sa fim atenti sa nu se simta condamnat".

Carmen Gherca a fondat la Iasi acum citiva ani filiala Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism, ANCAAR. Organizatia face lobby pentru accesul copiilor in scolile de masa, dar si pentru recunoasterea autismului ca o boala a adultilor - Robert mai are doar cinci ani pina cind, in acte, va deveni persoana cu schizofrenie si va pierde gradul de handicap. ANCAAR colaboreaza si cu "Ancora Salvarii", in eforturile de a infiinta centre de zi pentru tineri si adulti cu autism, caci, daca pentru copii sint citeva organizatii, pentru adulti nu exista nimic, afara doar de o echipa mobila a Directiei de Asistenta Sociala, care deserveste la domiciliu 153 de persoane cu diverse dizabilitati, un inceput important, dar firav. "Militam si pentru eliminarea discriminarii intre insotitorii persoanelor cu autism, care primesc de la stat o indemnizatie de 500 lei, si asistentii maternali, care primesc 800 de lei si sporuri de weekend", spune Carmen Gherca. Ca si Mihaela Cuzuc, ea vrea sa desfasoare campanii de informare printre profesori si medicii de familie: "Cei mai multi nu stiu aproape nimic si au inca idei preconcepute, ca pentru autisti nu se poate face nimic, ceea ce e fals". Modelele existente in strainatate sint o dovada ca se poate si ca integrarea autistilor e o cauza pentru care merita sa lupti. "Am mers la Lisabona si am vazut cum toti copiii sint integrati in scoli de masa, ceea ce schimba si mentalitatea celorlalti, care se obisnuiesc sa ii accepte. Am vazut centre pentru adulti, unde persoane cu autism montau dulii pentru becuri si primeau salariu, se simteau utili. Sint multe slujbe axate pe rutina si pe operatiuni repetitive, pe care cei cu autism le pot face, de exemplu sa traga la xerox", spune Carmen Gherca. In colaborare cu Ancora Salvarii, ANCAAR spera sa infiinteze cit de curind ateliere protejate pentru adulti. "Primaria ne-a promis ca ne va da un spatiu", spune Inge Smelik, care crede ca terapia ocupationala poate sa le ofere acestor oameni o crestere a calitatii vietii, constiinta unui rost, mai multa autonomie. "Asta este ceea ce parintii trebuie sa isi doreasca de la copiii cu autism, sa aiba o viata cit mai independenta, nu sa devina ca ei. Trebuie sa ii accepte asa cum sint, diferiti. De ce trebuie sa fie ca noi? In multe privinte ne depasesc: noi nu sintem capabili de candoarea si de sinceritatea lor si nu stim sa fim fericiti, sa ne bucuram ca ei, de lucrurile simple", spune Inge.

Acasa, intr-un apartament de bloc, George invata ca nasul e pentru miros, iar urechile pentru auz. Robert invata sa isi scrie numele de mina, iar Maria cinta incetisor, aproape soptit "Si-altadata/si-altadata/ O s-o facem/si mai, si mai lata". Poate ca asta se va intimpla cind statul le va intinde o mina. Pina atunci, soarta lor depinde de parinti si de cele citeva ONG-uri, unde bunavointa paleste uneori in fata lipsei de bani si a amatorismului.



Acest articol este parte a proiectului Emiliei Chiscop, bursier "Rosalynn Carter" pentru jurnalism pe probleme de sanatate mintala 2008-2009. Bursele sint acordate anual de Centrul Prezidential Rosalynn si Jimmy Carter din Atlanta, SUA, pentru zece jurnalisti din lume, pe baza unei selectii de proiecte ce vizeaza reducerea discriminarii persoanelor cu tulburari psihice. Proiectul jurnalistei consta intr-o serie de articole, incepind cu o analiza detaliata a sistemului de sanatate mintala romanesc si continuind cu povestile unor oameni cu tulburari mintale, care convietuiesc deopotriva cu boala si stigma.





ALTE INFORMATII DESPRE AUTISM

Cum poate fi identificat precoce autismul

Autismul este definit ca o tulburare de dezvoltare neuro-biologica ale carei efecte se vad in planul comportamental si in cel al comunicarii inca din primii ani de viata. Cercetatorul Bernard Rimland, de la Institutul de Cercetare a Autismului din San Diego, SUA, spune in studiul introductiv la cartea lui Catherine Maurice, "Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul", tiparita recent in Romania de Editura Curtea Veche, ca exista trei grupuri de autisti: bolnavii de la nastere, copiii care au o dezvoltare normala pina la un an si jumatate, apoi regreseaza, isi pierd limbajul si se izoleaza, si cel de-al treilea grup, al celor care dau primele semne de boala dupa virsta de 2 ani. Persoanele cu autism se caracterizeaza prin absenta sau pierderea treptata a limbajului, prin lipsa de reactie la stimuli, izolare, comportamente si gesturi stereotipe. Copiii cu autism nu se uita in ochi, stau singuri, nu se joaca, nu cer, nu arata cu degetul, nu vorbesc, nu au nici un fel de interactiune cu lumea din jur. Unii se invirt in jurul propriei axe, altii isi apasa pe globul ocular, altii invirt o masinuta la infinit. Sint citeva semne distinctive pe baza carora mamele pot identifica elemente de autism preoce, lucru extrem de important pentru a incepe cit mai curind o terapie: copilul nu arata cu degetul, nu se uita cind arati cu degetul, are un joc inadecvat, nu gingureste.

Nebuloasa cauzelor

Nu se cunosc cauzele precise ale autismului, dar medicii au identificat mai multe tipuri de factori: traume psihice sau fizice in perioada sarcinii sau chiar la nastere (strangularea fatului cu cordonul ombilical). "Din cazurile pe care le-am diagnosticat eu, am costatat ca predomina cauzele organice, nasterea prost asistata, dar si vaccinarile, cauza cea mai probabila la copiii care dezvolta semne de autism dupa virsta de un an", spune dr. Cornelia Szinger, medic la Centrul Ghelerter. La rindul ei, psihologul Antoaneta Zamfirache, de la aceeasi institutie, crede ca o cauza posibila a autismului este si dezechilibrul la nivelul energetic, incarcarea inconstientului colectiv cu prea multa negativitate. Incidenta mare a autismului in cazurile de gemeni - peste 60% in cazul monozigotilor - si riscul de peste 7% de aparitie a bolii in familiile care au un copil cu autism - indica si existenta unor cauze genetice.

O boala in crestere alarmanta

Potrivit www.wrongdiagnosis.com/a/autism/stats-country.htm, prevalenta autismului, adica numarul persoanelor cu autism fata de numarul celor neafectate, este de cca 1 - 1,6, la 1.000 de locuitori, iar incidenta - numarul anual de cazuri nou aparute anual, este de 1/90.000 loc. Dupa www.ocali.org/nattap2007, pentru 1 la 166 nasteri nou-nascutii pot fi diagnosticati cu autism, iar testele arata cresterea dizabilitatii cu 10 - 17% anual. "S-a constatat ca numarul mare de copii cu probleme care intra sub incidenta dezvoltarii de tip autist a crescut semnificativ incepind cu anul 1992; o explicatie pertinenta ar fi transformarile profunde socio-economice si culturale prin care a trecut tara noastra si implicit restructurarea statutului femeii ca mama, sotie si co-partener in realizarea unui trai cit mai aproape de normal. In paralel cu transformarile sociale, s-au produs transformari fundamentale in psihologia femeii aflata intr-o perioada de tranzitie pe plan socio-cultural, cu rezonanta semnificativa in planul personal", scrie psiholog Antoaneta Zamfirache, intr-o lucrare stiintifica despre terapia copiilor cu autism.

Linkuri utile:

http://www.autism.ro/

http://www.ancorasalvarii.ro/

http://www.autismromania.ro/

http://www.autism.org/

http://invingemautismul.ro/

www.ancaar-iasi.ro

www.autism-society.org

http://www.autismcongressoslo.org/

http://www.autismeurope.org/

http://www.asperger.net/

http://www.ziaruldeiasi.ro/local/condam ... i58r9?cp=1




Felicitari tuturor!!!!!




RE: Realitate
16/02, 11:17, postat de emilia


Da, foarte adevarat! Tocmai de aceea este foarte important ca parintii copiilor cu autism sa iasa mai mult in spatiul public.


Sa iasa din cercul inchis al parintilor cu astfel de probleme - unde comunitatea e foarte activa - si sa vorbeasca tot mai mult despre dificultatile lor "afara", ca sa auda si ceilalti.


O astfel de atitudine va schimba in timp mentalitatile si va reprezenta o presiune pentru cei care pot sa schimbe lucrurile. Pina la urma, autoritatile vor fi presate si nu vor mai avea incotro. E ca picatura chinezeasca.


Asadar, parintii sint motorul.


Iesiti in spatiul public, nu vorbiti doar pe forumurile voastre! Nu va fi usor sa reusiti. Probabil e la fel de greu ca si cu terapiile de recuperare a autismului, pt ca trebuie sa vindecati autoritatile de "un autism" de nepasare si de respingere. Dar voi ati spus ca se poate! Deci se poate



Are dreptate, mare dreptate Emilia !
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Feb 17, 2009 1:18 pm

"Fiecare parinte de copil cu autism are usa casei mele deschisa"

Autor: Emilia CHISCOP



* a spus aseara Mihaela Cuzuc, la lansarea campaniei "Impreuna invingem autismul"


Solidaritatea si speranta au adunat aseara citeva zeci de parinti, bunici, studenti la Psihologie si Asistenta sociala, reprezentanti ai organizatiilor guvernamentale si profesori la libraria Carturesti din Iulius Mall.

Aici, asociatia "Inca o sansa" a lansat la nivel local campania "Impreuna invingem autismul". Asociatia a fost fondata de Mihaela si Gheorghe Cuzuc, parintii lui George (6 ani) diagnosticat cu autism in urma cu patru ani. Cu eforturi imense din partea familiei si a oamenilor milosi, George urmeaza de peste trei ani terapia ABA, cea mai populara dintre terapiile de recuperare a autismului, cu sanse de reusita de 50%, potrivit studiilor stiintifice din SUA. Pina acum, George a facut progrese importante, sustin parintii sai, cel mai important pas fiind aparitia vorbirii.

In Romania insa, practicarea terapiei necesita cheltuieli imense, de peste 2000 de euro pe luna, facind-o inaccesibila celor mai multe dintre familii. Trecind singuri prin socul aflarii diagnosticului, apoi prin confuzia cauzata de lipsa de informare, lipsiti de orice ajutor din partea autoritatilor statului, care nu ofera nici o alternativa pentru a trata autismul, parintii lui George au decis sa ofere o mina de ajutor celor care trec prin acelasi necaz.

"Vreau sa le spun tuturor parintilor ca merita sa incerce. E adevarat ca nu trebuie sa isi faca iluzii lipsite de acoperire, dar daca nu incearca nu au nici o sansa. Fiecare parinte dornic sa se informeze are usa casei mele deschisa", a spus Mihaela Cuzuc celor prezenti la eveniment.



Asociatia "Inca o sansa" isi propune sa consilieze parintii, sa instruiasca tutori practicanti de ABA, sa informeze, prin pliante, medicii de familie si parintii cu privire la principalele semne de identificare a autismului, sa convinga autoritatile sa legifereze o modalitate de decontare a terapiei, dar si sa oblige scolile de stat sa primeasca elevii cu autism.

Alina Bobarnac, primul consultant roman specializat in terapie comportamentala aplicata, de la UKYAP (UK Young Autism Project) Anglia, a vorbit despre cartea "Lasa-ma sa-ti aud glasul" de Catherine Maurice, tiparita la Editura Curtea Veche.


Cartea reprezinta marturia unei mame care a reusit, prin terapia ABA, sa recupereze cei doi copii diagnosticati cu autism. "Chiar daca nu vorbim de vindecare completa, intrucit un copil cu autism va ramine diferit, terapia il ajuta sa isi atinga potentialul maxim si sa poata duce o viata normala", a spus Alina Bobarnac.

Au fost prezenti si Andreea Schindler, asistent la Catedra de Asistenta sociala a Universitatii "Cuza", care are in pregatire o teza de doctorat despre autism, precum sI conf.dr. Tiberiu Soitu, din cadrul aceleiasi catedre. "Ma bucur ca sint atit de multi parinti de copii cu autism aici, printre noi. In general nu iI vedem pe strada", a spus conf.dr. Soitu, referindu-se la faptul ca acesti oameni se simt respinsi de societate, nu isi acccepta boala, le este rusine.


"Fara acceptare, nu te poti gindi la o solutie de vindecare", a spus conf. Soitu. Mihaela Zaharia, sefa Serviciului de Evaluare Complexa a Copilului de la Directia de Asistenta Sociala a reamintit ca in Iasi sint 301 copii diagnosticati cu autism care, desi sint inca prea putin ajutati de stat, sint macar diagnosticati mai devreme.

http://www.ziaruldeiasi.ro/local/fiecar ... isa~ni58un
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Next

Return to JUD IASI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron