Povestea Monicai

Moderators: camel, moderators

Postby camel » Thu Jan 12, 2012 7:50 pm

http://www.adevarul.ro/scoala_educatie/ ... 40597.html

Este uimitor când un copil diagnosticat cu autism reuşeşte să înveţe
într-o şcoală obişnuită. Monica Iordache demonstrează că se poate.
........
a diagnosticat-o cu „sindrom sever hiperkinetic".Avea şi autism de tip Asperger, iar asta era vestea bună. Sindromul Asperger este un autism înalt funcţional. Copiii cu această tulburare pot fi incredibil de inteligenţi.
............

Clasa I a făcut-o tot la o şcoală particulară. „Nu a învăţat nimic
atunci. Doar a desenat. Dar am dus-o ca să socializeze şi să nu piardă
vârsta." Dintr-a doua a fost acceptată la Şcoala nr. 5 din centrul
Capitalei, o şcoală de stat, cu sistem „step-by-step" (pas cu pas). „E
bun sistemul ăsta pentru autişti, pentru că valorizează şi inteligenţa
emoţională, nu doar pe cea academică. În plus, copiii învaţă şi se
dezvoltă în ritm propriu, nu sunt în competiţie unul cu celălalt"
.........
Beatrice a stat cu ea la şcoală până în clasa a IV-a, la început tot
programul, apoi din ce în ce mai puţin. O aştepta pe hol, iar în pauze
inventa jocuri cu teleportarea pentru ca restul copiilor să se joace şi
cu Monica.

Cu profesorii a stat de vorbă în parte. Unii nu credeau că fata are
vreo problemă, ziceau că e manipulativă. Dar cazurile astea au fost
rare. În general au avut parte de sprijinul şi înţelegerea profesorilor.
........
Deocamdată se pregăteşte să dea la liceu. Vrea la ­„Tonitza", la
pictură. Maică-sa n-a crezut vreodată că va ajunge până aici. „Totdeauna
a planat un «dacă» deasupra ei. Dacă nu se descurcă, dacă nu rezistă.
Dar creierul ei asimilează şi ajunge foarte repede spre normalitate. Ar
putea să meargă şi la facultate."
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby dora » Fri Oct 26, 2012 12:49 pm

Cum mi-am condus copilul în lumea mea

Adaugat in 25 iulie 2012



Un copil special, o relaţie speciala. Foto: Photoxpress


Când un copil se naşte, el este ud, gol şi nu vede prea bine. În secunda următoare, lucrurile se înrăutăţesc. Este o anecdotă foarte bună, dar ce te faci când acest lucru face parte din viaţa ta?



Îţi mai vine să râzi? De obicei râdem cu poftă când ceva se întâmplă altora şi ne piere zâmbetul de pe buze când ne afectează pe noi.


Acum aproape 15 ani a venit pe lume Monica, fetiţa mea. În ochii ei negri se oglindea un univers misterios în care nu avem voie să pătrundem decât invitaţi. Bucuria este nemărginită când îţi priveşti copilul pentru prima dată şi îţi imaginezi viitorul lui. În sufletul meu pătrundea o anumită nelinişte pe care o alungam imediat. Nu doream să îmi strice ceva bucuria de a avea un copil sănătos. Timpul trecea şi chiar dacă din punct de vedere fizic totul era în grafic, intuiţia mea mă avertiza că era ceva în neregulă. Un copil care nu râde în somn, care nu îţi răspunde la zâmbet, care nu are contact vizual cu ceilalţi şi atât limbajul verbal cât şi cel non-verbal, parcă moştenit de la un android, este special.


Mă adresez acum ţie, mamă care ai primit un copil cu un dar special şi neobişnuit: observă semnele pe care copilul tău ţi le transmite. Nimeni nu face asta în locul tău şi nimeni nu o poate face mai bine ca tine. Copilul tău poate avea autism.


Când Monica a fost diagnosticată cu ADHD (hiperkinetism cu deficienţe de atenţie) cu note autiste care mai târziu au fost identificate ca sindrom Asperger, un fulger din cer a coborât în inima mea. Pe moment viitorul copilului a murit şi am simţit o mare pierdere. Tu ca mamă o să simţi până în cea mai mică celulă a fiinţei tale amărăciune, regret, furie pe toţi şi pe toate. Acesta este primul nivel. Depăşeşte-l şi o să vezi şi un orizont mai luminos. Poţi să-l vezi şi tu printre lacrimi. Ceea ce ai nevoie este dragostea şi susţinerea soţului, a părinţilor, a medicilor, psihologilor, terapeuţilor, a instituţiilor şi fundaţiilor specializate pentru a te ajuta. Cere şi acceptă ajutorul lor, ai tot dreptul! Poate nu ai toate aceste persoane în jurul tău, dar eşti mamă şi puterea pe care o ai pentru propriul copil este imensă. Ai nevoie de toate resursele intelectuale şi fizice pentru a face faţă unui astfel de copil.


Eu am luptat foarte mult împreună cu ea şi garantez că în cele din urmă am fost răsplătită pentru tot efortul.


Monica este şi va rămâne pentru totdeauna copilul meu special în a cărei minte nu se găseşte răutate, minciună şi care răspândeşte bunătate, lumină şi este un motiv foarte bun ca să trăiesc o eternitate, aşa cum i-am promis. Îţi va fi dăruită o clipă în timp în care să îţi dai seama că ai pe cineva care te iubeşte necondiţionat şi pe care îl vei iubi şi tu. Atunci vei ajunge la fericirea pură care îţi va aparţine după toate aceste încercări.


Cu cât vei începe mai de timpuriu recuperarea copilului cu atât mai multe achiziţii va avea la adolescenţă şi, cine ştie, poate se va apropia de ce îţi doreai pentru el când va fi mare.


Ca părinţi nu suntem perfecţi. Dar prin aceşti copii unici nu avem încotro şi devenim modele demne de urmat. Copiii fac nu ce le spui tu, ci ceea ce faci tu. Pasivitatea nu este bună.


Când era mică mă gândeam că aş fi mulţumită dacă este bine "dresată" şi nu creeză probleme celor din jur. Îmi era teamă să cer prea mult de la univers ca să nu fiu dezamăgită. Dar transformarea s-a produs. În loc de sora lui Pinochio, am o fetiţă vie. Dacă atunci când era mică se ferea să mă privească în ochi, acum privirile ni se întâlnesc şi ne zâmbim una alteia ca şi când am avea un secret comun. Dacă înainte stătea mai mult în lumea ei sigură, acum ne sfătuim una pe alta ca "prietene de suflet" (este expresia ei favorită). Teama de lumea înconjurătoare a fost înlocuită cu ambiţia de a fi numită o bună prietenă de copiii de vârsta ei. A aflat care sunt punctele ei tari sau slabe şi a învăţat să fie fericită cu ele. Da, poate a nimerit pe planeta greşită, dar chiar dacă pentru ceilalţi pare excentrică eu o iubesc şi ea poate acum să-mi răspundă acestei iubiri şi asta e tot ce contează.


Aceşti copii sunt captivi într-o lume a lor în care noi nu suntem primiţi decât atunci când le câştigăm încrederea şi ne dovedim capabili să îi conducem în lumea noastră plină de răutate, de invidie, de lăcomie, într-o lume lipsită de zâmbete sincere, pentru că puţini dintre noi îşi arată adevărata faţă.


Această lume în care noi ceilalţi trăim nu este suficient de bună pentru ei.


Hans Asperger în 1938 zicea că "Tot ce este ieşit din comun, pe care noi îl considerăm ca anormal, nu este neapărat inferior".


Nota redactiei: Acest material a fost primit la rubrica "Articolul tau".


Proiectul "Şi ei trebuie să aibă o şansă!" dezvoltat de Fundaţia Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei sociale – Direcţia Generală Protecţia Copilului şi Asociaţia de Psihoterapii Cognitive şi Comportamentale din România, urmăreşte integrarea socială şi profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist. Printre realizările campaniei se numără deschiderea a 40 de centre în ţară, de consiliere pentru părinţi şi intervenţie recuperatorie pentru copii cu TSA, care oferă servicii gratuite.


Detalii despre campanie, dar şi despre cele 40 de centre găsiţi la adresa autism.raa.ro.



Autor: Beatrice Iordache


http://smartwoman.hotnews.ro/Cum-mi-am- ... -lumea-mea
dora
 
Posts: 3691
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea Monicai

Postby dora » Wed Sep 14, 2016 2:45 pm

GALAŢI: „Masca socială” a mamei unui copil cu autism
Feb 20, 2015 | Scris de Maria Măndiţă |

http://www.presagalatibraila.com/articl ... -cu-autism

Beatrice Iordache le-a povestit mamelor prezente la lansarea proiectului despre cum a reuşit ea să îşi transforme fiica, dintr-un copil cu autism într-o adolescentă de 17 ani, educată, olimpică la limba engleză, cunoscătoare a limbii franceze şi japoneze.
Pentru salvarea Monicăi, mama ei şi-a dedicat viaţa, dar şi cariera profesională, o experienţă de viaţă pe care acum o împărtăşeşte altor mame aflate în astfel de situaţii: „Eu mi-am scos copilul din autism şi Monica mă întreba că unde o duc dacă o scot din autism? Şi atunci m-am gândit să lucrez la mentalitatea oamenilor, să ajut familiile cu copii cu atism şi alte probleme de sănătate şi aşa a apărut ideea proiectului PRO-FAM”
dora
 
Posts: 3691
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea Monicai

Postby dora » Wed Jan 03, 2018 5:10 pm

http://fdlr.ro/2017/07/13/viata-alaturi ... societate/



Buna ziua,
Mă numesc Beatrice-Liliana IORDACHE și sunt mama unui copil ajuns acum adult care a fost diagnosticat cu AUTISM ( Tulburare de spectru autist – Sindrom Asperger, Hiperkinetism cu deficit de atenție, dislalie, dispraxie, angiom venos parietal dreapta și altele)
Acest mesaj este un mesaj al speranței pentru a vă descrie călătoria unui părinte de la agonie la extaz. EU AM BIRUIT! PRIN CARTEA PE CARE AM SCRIS-O, IMI PUN ÎN FAȚA DUMNEVOASTRĂ SUFLETUL.
Un copil cu dizabilități este darul lui Dumnezeu pentru tine sau nu?
Viața este liniuța dintre data nașterii și data morții?
Un optimist este un om insuficient informat sau este mai mult decât atât?
Dacă la o intrebare îți răspunde un filozof , nu mai ințelegi ce ai întrebat.
Eu am dat aceste răspunsuri în calitate de mamă a unui copil special. Eu am dobândit pacea lăuntrică care mi-a permis să mă ocup cu succes de Monica.
Pacea lăuntrică reprezintă abilitatea ființei de a-și gestiona în mod conștient emoțiile, trăirile, valorile, resursele și stările sufletești, în așa fel încât – să-și poată vindeca trupul, mintea, inima și sufletul – îmbrățișându-și rănile, fricile și vulnerabilitățile, prin iubire, acceptare și asumare.
Aceşti copii sunt captivi intr-o lume a lor în care noi nu suntem invitaţi decât atunci când le câştigăm încrederea şi ne dovedim capabili să îi conducem în lumea noastră plină de răutate, de invidie, de lăcomie, intr-o lume lipsita de zambete sincere, pentru că puţini dintre noi îşi arată adevărata faţă.
Această lume în care noi, ceilalţi, trăim nu este suficient de bună pentru ei.
Din tot ce am citit, am înţeles că privind spre părinţi al căror suflet s-a strâns ca o surcea în foc de îngrijorare şi care sunt prea obosiţi să mai caute pot să le ofer calea prin care ei pot sa iși aducă proprii copii cu dizabilități la un nivel înalt de comunicare astfel incât să poată să fie fericiți.

Editura F.D.L.R. din cadrul FUNDAȚIEI PENTRU DEZVOLTARE LOCALĂ ȘI REGIONALĂ, a organizat in data de 28.06.2017, lansarea de carte „Viața alături de Monica- recuperarea și reintegrarea unui autist în societate”, carte scrisă de Beatrice Iordache.
Acest eveniment a avut loc în incinta Academiei Române- Institutul Național de Cercetări Economice ‘Costin C. Kiritescu’.

DE CE SA CITIȚI ACEASTĂ CARTE?
Răspuns dat de Mihai Covaci – psiholog

“Unele cadouri divine vin sub forme curioase și greu de înțeles. Nu se pot consuma rapid și este nevoie de câțiva ani pentru a fi înțelese și descifrate. În acest răstimp, normalitățile sunt redefinite, ceea ce părea inferior schimbă perspectivele și în mod paradoxal, creează atracție și stârnește iubirea cea mai sublimă de care este capabilă ființa umană. Când acest cadou vine sub forma unui copil diagnosticat cu sindromul Asperger, se poate contoriza forța iubirii necondiționate a cărei rezultat este transformarea copilului și propria transformare, iar drumul de la agonie la extaz este mai scurt ca niciodată și nu încape pe el disprețul altora sau autocompătimirea.
Părinții Monicăi, au parcurs un drum încărcat de provocări multiple și de cercetări ale felului în care funcționează psihicul propriului copil. Grădinița, clasele primare, gimnaziale, liceul au fost parcurse cu răbdare, oferind Monicăi suport pentru a se descoperi pe sine și pe alții într-o interpretare a ceea ce numim versiunea normalității. Odată interpretările atribuite, urmau construcțiile punților de legătură între situația descoperită și necesitatea clădirii unui statut care să atragă admirația și aprecierea pozitivă. Nenumărate speranțe în care se investeau timp, efort și resurse au fost instrumentele care perpetuau etapele parcurse ignorând orgoliul și mândria nenecesare. Rezultatele obținute prin aplicarea metodelor creative și personalizate pot fi apreciate prin comparație și mai ales prin satisfacția părinților. Pentru un privitor extern și în cunoștință de cauză, acolo a avut loc un șir de minuni, o proiecție a unui scenariu nemaiîntâlnit sau nemaiauzit, sperat și încredințat în ciuda tuturor fricilor existente. Ambiția de a nu renunța s-a concretizat și în conținutul acestei cărți care exprimă recunoștință pentru ceea ce există și oferă speranță pentru ceea ce lipsește și poate fi obținut prin soluții practice și creative.
Încurajările și ideile oferite prin lectura acestei cărți oferă o previzualizare a realizării acelor idealuri personale care nu sunt nici măcar visate din cauza lipsei de ambiție sau a prezenței unei cantități excesive de frică. După lecturarea cărții, se pot descoperii noi motivații și resurse pentru a continua și a înțelege unele din cele mai mari daruri pe care le avem: viața și semenii. Sacrificarea prezentului pentru un viitor mai bun și trăirea prezentului ca și cum ar fi ultima zi, transformă mentalități, atitudini, vieți și cine știe dacă nu și universul în care trăim.”

Recomandare din partea dnei dr. Laura Mateescu:
PREFAȚĂ
“Viața alături de Monica” reprezintă o premieră în România, este o carte scrisă de mama unui copil diagnosticat cu o Tulburare de spectru autist, acum devenit adult, la redactarea căreia a contribuit copilul însuși.
“Viața alături de Monica” este în primul rând o carte scrisă de o MAMĂ. Este o carte scrisă de un părinte care a trecut prin etapele: “copilul visat”; “de ce eu?”; “ce am de făcut?”
Dar, această carte este mai mult de atât, este o carte despre un copil cu Tulburare de spectru autist și părintele lui. Este rezultatul efortului diadei mamă-copil, nu doar al efortului investit în așezarea cuvintelor pe hârtie. Este produsul volumului uriaș de muncă depus de mamă și de copil, efort ce a avut ca obiectiv cel mai de preț țel pentru un părinte: viața copilului, “ VIAȚA MONICĂI”.
Și, mai presus de orice, acestă carte este un manifest care îndeamnă la luptă: “Se poate”, “ Este un drum greu, dar se poate”, “Nu abandonați”.
Unul din 68 de copii prezintă o formă de Tulburare de spectru autist, conform studiului publicat de CDC în 2012. Chiar dacă nu avem încă rezultatele unor studii epidemiologice în populația pediatrică efectuate în România, numărul copiilor ce prezintă o formă de Tulburare de spectru autist a crescut semnificativ de-a lungul celor mai bine de 15 ani de când lucrez în Clinica de psihiatrie pediatrică a Spitalului Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia“.
Părinții reprezintă elementul cheie în ecuația evoluției unui copil cu Tulburare de spectru autist.
Evoluția copiilor cu Tulburare de spectru autist este dependentă de gradul de implicare a familiei. Recuperarea copiilor depinde de implicarea familiei, de implicarea mamei, de implicarea tatălui precum și de implicarea bunicilor și a familiei lărgite. Întreaga viață a copilului devine o terapie. Paginile cărții “Viața alături de Monica” ne prezintă drumul-luptă al mamei Monicăi, Doamna Beatrice Iordache alături de restul membrilor familiei pentru ameliorarea trăsăturilor caracteristice Tulburării de spectru autist și dezvoltarea abilităților Monicăi, pe toate ariile de funcționare: relaționare socială, cognitiv, limbaj, comportament, autoservire…
Evoluția copiilor cu Tulburare de spectru autist depinde de nivelul de informare al familiei. Informația reprezintă un factor esențial. Cel mai mult ne sperie lucrurile pe care nu le știm, nu le cunoaștem. Un rol esențial în dezvoltarea anxietății, depresiei, abandonului, îl are necunoașterea. Părinții au nevoie de informații și explicații oferite de profesioniștii în sănătate mintală, dar au în egală măsură nevoie de experiența unui om care a purtat această bătălie. Această carte oferă alături de informațiile științifice, și experiența unui părinte care, în primul rând, a purtat această luptă. Doamna Beatrice Iordache poate răspunde la întrebarea: “Ați trăit dumneavoastră?”. “Da, am trăit”.
De evoluția copiilor cu Tulburare de spectru autist depinde starea de echilibru emoțional al părinților. Orice părinte are nevoie să afle că nu este singurul care suferă. Că mai sunt și alți părinți în aceeași situație cu el. Au mai trăit și alți oameni suferința prin care trece el. Apoi are nevoie să poate să vorbească, să strige uneori despre ceea ce gândește, despre ceea ce simte. Părinții au nevoie să înțeleagă și să se simtă înțeleși. Această carte îi îndeamnă pe părinții copiilor cu Tulburare de spectru autist să nu nege, să nu se ascundă, ci din contră, să ceară ajutor, să accepte că este o situație pe care nu o pot aborda singuri.
“Viața alături de Monica”, cartea Doamnei Beatrice Iordache și a Monicăi, reprezintă un exemplu minunat prin care atât mama cât și copilul ei diagnosticat cu Tulburare de spectru autist, devenit adult, își dăruiesc povestea, experiența, cunoștințele, viața altor părinți și copii aflați în suferintă pe drumul luptei cu o tulburare pervazivă de dezvoltare.
Doamna Iordache, Monica, Vă mulțumim!
Dr. Laura Mateescu
Medic Primar Psihiatrie Pediatrică, Clinica de psihiatrie pediatrică a Spitalului Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia“.
Șef de Lucrări, Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila”

Pentru comenzi: contact@fdlr.ro/0728 317 635
dora
 
Posts: 3691
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest