"Lasa-ma sa-ti aud glasul" - Catherine Maurice

Moderators: camel, moderators

"Lasa-ma sa-ti aud glasul" - Catherine Maurice

Postby romanitza » Sun Sep 21, 2008 10:16 pm

Buna ziua,

Imi face placere sa va invit la evenimentul de lansare a cartii Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul a lui Catherine Maurice aparuta la Curtea Veche Publishing in colectia Familia, va avea loc luni, 22 septembrie 2008, la sediul Uzinexport din Bd. Iancu de Hunedoara, nr.8 (vis-a-vis de palatul Victoria), sala Jad, incepand cu ora 11:00.

Lasa-ma sa-ti aud glasul este una din cele mai importante carti despre autism aparute in Statele Unite ale Americii, un adevarat manual care invata parintii ce sa faca atunci când descopera ca unul dintre copiii lor sufera de autism si mai ales cum sa lupte alaturi de medici si specialisti pentru ca exista sperante de recuperare. De asemenea, ajuta la informarea publicului larg despre aceasta afectiune prea putin cunoscuta in România si despre problemele cu care se confrunta familiile afectate de autism. Nu in ultimul rând, cartea se adreseaza tuturor parintilor pentru ca ii invata sa fie mai apropiati de copiii lor, sa petreaca mai mult timp impreuna si sa-i cunoasca mai bine astfel incat sa observe comportamentul lor de fiecare zi.

Acest eveniment se doreste a fi un dialog deschis intre reprezentanti ai ministerelor Sanatatii, Educatiei, Cercetarii si Tineretului, intre Directiile de Asistenta Sociala si Protectia Copilului si specialisti din mai multe domenii (pediatri, psihologi, neuropsihiatri, etc) care activeaza in institute si spitale ce au competente in aceasta zona, precum si organizatii neguvenamentale.
Printre vorbitori se numara: Dr. Joseph Morrow - presedintele Applied Behavior Consultants California and Europe, care va vorbi despre impactul cartii lui Catherine Maurice in Statele Unite, dar si la nivel international, si despre terapia comportala aplicata, Dr. Renee McDannel - terapeut ocupational, Fundatia Broken Heart, Liuba Iacoblev – Fundatia Autism Romania, Mihaela Stan – Asociatia Puzzle Romania, constituita in urma unui proiect al World Vision Romania.

Scopul este acela de a aduce in atentia opiniei publice problemele cu care se confrunta persoanele diagnosticate cu autism in Romania, in conditiile in care tot mai multi copii din tara noastra si din intreaga lume sunt afectati de o forma de tulburare din spectrul autismului.

Despre autism
Autismul se manifesta printr-o lipsa de comunicare a bolnavului cu lumea inconjuratoare si este depistat in jurul varstei de 2 ani, cand copilul sanatos ar trebui sa inceapa sa comunice verbal. Boala are, foarte probabil, cauze genetice, avand consecinte la nivel neurologic si psihic. Acest “blocaj” relational are de cele mai multe ori urmari grave, persoana cu autism fiind dependenta de familia sau ingrijitorii sai. In plus, in România, când o persoana suferind de autism implineste 18 ani, diagnosticul se schimba in schizofrenie.

Sansele de recuperare cresc atunci când se identifica aparitia bolii si se da un diagnostic cât mai timpuriu, urmat de o interventie adecvata pe termne lung. Potrivit Autism România, exista studii care arata ca, prin interventie de tip comportamental in primii ani de viata (2-5 ani), 40 - 45 % dintre copii pot fi recuperati in totalitate, la 30 - 35% s-au observat imbunatatiri semnificative in dezvoltare, dar semnele tipice inca persistau si doar la restul de 10 - 15 % progresele au fost mai putine.

Potrivit Asociatiei Internationale de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului si Profesii Asociate (IACAPAP), autismul afecteaza 1 din 1500 de copii, iar tulburarile pervazive de dezvoltare, 1 din 200-300 de copii. Conform datelor Institutului National pentru Sanatate Mintala din SUA (NIMH), prevalenta Tulburarilor din spectrul autismului - TSA variaza intre 2 si 6 la 1000 de copii, iar dupa cele mai recente studii ale Centrului pentru Controlul si Prevenirea Imbolnavirilor din SUA, prevalenta este de 1 la 150 de copii/ 6.6 la 1000.

In Romania nu exista statistici oficiale care sa ne arate cate persoane sunt afectate de tulburari din spectrul autismului (TSA). Conform Autism România, dintre cei 4.770.000 de copii cu vârste pana la 18 ani (sursa: www.copii.ro), 31482 au o tulburare din spectrul autismului, respectiv din cei 425.000 de copii pina in 2 ani, 2800 ar trebui sa fie diagnosticati ca avand o TSA sau cel putin monitorizati ca fiind in risc de a dezvolta o tulburare de dezvoltare de tip autist pentru a fi luate si masuri de interventie pana la obtinerea diagnosticului final.

Diagnosticarea precoce a autismului este esentiala pentru a ameliora aceasta afectiune, iar un rol esential il au parintii care trebuie sa depisteze din timp eventualele simptome autiste ale copiilor. In România, gradul de informare al parintilor din intreaga tara este destul de scazut, de aceea este nevoie de astfel de titluri precum Lasa-ma sa-ti aud glasul de Catherine Maurice, care devin adevarate manuale si instrumente de lucru datorita exemplelor si studiilor de caz pe care le contin.

Va asteptam cu placere alaturi de noi,
Cu cele mai bune ganduri,

Alina Dolea
PR Manager
Curtea Veche Publishing
Mobile: 0744 353 646
Phone: (+4021) 222 57 26; 222 47 65
Fax: (+4021) 223 16 88
e-mail: alina.dolea@curteaveche.ro
gemeni autisti, n.2002, diagnosticati la 2 ani, din mai 2005 facem ABA, dupa scara portage recuperati , dar... mai avem putin de de lucru. Multumim celor care ne-au ajutat
romanitza
 
Posts: 11
Joined: Fri Sep 15, 2006 2:24 pm
Location: bucuresti

Postby vali » Mon Sep 22, 2008 7:23 am

Multumim pentru informatie, am comandat cartea, sper sa soseasca cat de curand?
Este foarte necesara mai ales pentru cadrele didactice in scoli si specialistilor in domeniu.
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby dora » Wed Oct 01, 2008 2:53 pm

Presedintele Fundatiei Autism Romania, Liuba Iacoblev, tine un discurs in timpul lansarii cartii "Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul", de Catherine Maurice, aparuta la Curtea Veche Publishing, in Bucuresti, luni, 22 septembrie 2008. ANDREEA BALAUREA / MEDIAFAX FOTO



Terapeutul ocupational al Fundatiei Broken Heart, Dr. Renee McDannel, tine un discurs in timpul lansarii cartii "Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul", de Catherine Maurice, aparuta la Curtea Veche Publishing, in Bucuresti, luni, 22 septembrie 2008. ANDREEA BALAUREA / MEDIAFAX FOTO


Presedintele Applied Behavior Consultants California and Europe, Dr. Joseph Morrow, tine un discurs in timpul lansarii cartii "Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul", de Catherine Maurice, aparuta la Curtea Veche Publishing, in Bucuresti, luni, 22 septembrie 2008. ANDREEA BALAUREA / MEDIAFAX FOTO

Actrita Manuela Harabor participa la lansarea cartii "Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul", de Catherine Maurice, aparuta la Curtea Veche Publishing, in Bucuresti, luni, 22 septembrie 2008. ANDREEA BALAUREA / MEDIAFAX FOTO

http://www.mediafaxfoto.ro/photos.php?s ... t%5D=Cauta
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Oct 04, 2008 11:58 am

Oare editura ar fi interesata de organizarea altor lansari ale cartii in alte orase?


Cu sprijinul organizatiilor de acolo...Ar fi frumos...



Curtea Veche Publishing a câştigat Silver Award for Excellence la categoria Comunicare Corporatistă a competiţiei Romanian PR Award din acest an pentru campania de comunicare ”Toată lumea vine la Pamuk” realizată cu ocazia vizitei în România a căştigătorului Premiului Nobel pentru Literatură, Orhan Pamuk. La această categorie au fost înscrise 12 campanii, fiind nominalizate în faza finală şapte dintre ele.
"
http://www.curteaveche.ro/EvenimenteEditoriale-4-10


Toata lumea vine la autism !!!! ???
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby zenobia » Sun Oct 05, 2008 1:13 pm

Editura nu s-a interesat nici de aceasta lansare...Asociatiile de parinti Puzzle Romania si Autism Romania au facut totul... trist, dar adevarat...
zenobia
 
Posts: 188
Joined: Fri Feb 04, 2005 1:04 am
Location: Bucuresti

Postby dora » Sun Oct 12, 2008 5:17 pm

Felicitari pentru traducere, zenobia
Si pentru ca ai facut ca aceasta carte sa apara....
Ma intrebam de ce n-a fost autoarea la lansare....




nu, n-am luat legatura cu autoarea. Editura cumpara dreptul de copyright de la agentia americana care se ocupa de carte acolo.

Am incercat s-o aducem pe Catherine Maurice la lansarea cartii in Romania, dar nu s-a putut. si e de inteles. vrea s arevina la o viata normala, de anonim, dupa ce aproape 15 ani a fost in fata.

s-a implicat in scrierea multor carti de specialitate pt terapie, carti extraordinar de practice, dar folosibile doar de cei direct interesati.

Lasa-ma sa-ti aud glasul e singura ei carte pt publicul larg.


http://itsybitsy.ro/forum/viewtopic.php ... ght=#14627
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Nov 06, 2008 10:15 am

Multumim inca o data, zenobia



Copilul meu are probleme?
de Catherine Maurice




Cine stie care a fost cu adevarat primul semn, care a fost punctul in care Anne-Marie a inceput sa se desprinda incet de langa noi. S-a intamplat atunci cand i-am serbat ziua de nastere, dupa aceea sau inainte? Sau ar fi mai bine sa intreb: cine stie cand am observat primul semn? Lucrurile devin mult mai limpezi cand le privesti retrospectiv decat atunci cand ti se intampla.


Mai inainte, cand avea zece luni, observasem cateva miscari ciudate ale mainilor cand isi impingea de colo-colo bucatelele de mancare pe masuta de la scaunel.


Nu parea sa le apuce cu „pensa digitala” normala, ci tot incerca sa le ia numai cu degetul mare si degetul mic.
O urma vaga, extrem de trecatoare de ingrijorare ma sacaia: are vreo problema? ... ceva nu e in regula? ... degetele rasfirate, felul ciudat in care isi folosea degetul mare si degetul mic pareau atat de... bizare. Inima mi s-a strans de neliniste pentru un moment, dupa care mi-am spus ca trebuie sa ma relaxez.


Probabil ca nu facea decat sa se joace cu degetele, un soi de experimentare tactila sau ceva de genul asta...
Si mai inainte, Patsy, bona ei, remarcase cat de cuminte era, cum reusea sa stea si sa se joace singura atat de mult timp.



-Ce copil bun! a exclamat Patsy intr-o dupa-amiaza. A stat si s-a jucat singura doua ore in acelasi loc!
Nu stiam daca imi placea ce auzeam. Si eu observasem cumintenia lui Anne-Marie, jocul ei tacut, solitar, prea linistit.
Nu mergea prea mult de-a busilea. In mod sigur nu cotrobaia prin dulapuri si sertare asa cum facuse Daniel, lasand dezastru in urma lui de fiecare data.


Atunci fusesem nevoiti sa incuiem practic toate sertarele si usile din apartament pentru ca Daniel sa nu pateasca ceva rau. Incerca sa bage direct in gura sau sa traga pana ii cadea in cap orice lucru care nu era zavorat, incuiat sau asezat intr-un loc inaccesibil.
Dar aveam uneori senzatia ca puteam sa las amoniac sub chiuveta si o cutie de chibrite pe podea fara ca Anne-Marie, deloc interesata, sa fie in pericol. Parea sa se simta cel mai bine atunci cand tinea in mana si privea la nesfarsit cate o jucarie, rasucind-o pe toate partile sau impingand-o pe podea.


Pe tot parcursul acelui an am comentat pe marginea timiditatii si sensibilitatii ei. „Supersensibila mea”, i-am spus mamei.


Plangea usor si nu ne era intotdeauna clar de ce era suparata. In primele luni am pus plansul pe seama colicilor, dar mai apoi plansul frecvent parea sa tina pur si simplu de firea ei.

Cand am incercat sa o pun pentru prima data in premergator, si-a intepenit tot trupul. Parea aproape terifiata. Am inceput sa ma intreb daca unul din motivele pentru care plangea nu era frica de lucruri nefamiliare.
Dar atunci, in primele ei zile de viata, era usor sa alungam rarele momente de neliniste. Nimic nu se intampla inca in mod regulat. Se poate sa fi existat semne, dar pe atunci nu stiam ce inseamna. [...]


Fara sa stim ce se intampla, si eu, si Marc am incercat pur si simplu sa depasim aceasta perioada nefericita, asteptand si sperand ca totul va trece in curand. Ii spusesem de cateva ori doctorului despre nefericirea lui Anne-Marie, o data la vizita de un an si trei luni si o data sau de doua ori la telefon, dar doctorul nu paruse sa se alarmeze. Fara indoiala, era o faza trecatoare. Desi multe dintre rutinele noastre erau punctate de plansul lui Anne-Marie, ne incapatanam sa incercam sa traim normal.
-Hai sa mergem toti in parc! strigam eu vesela.

Dupa care urma chinul de a o pune pe Anne-Marie in carucior, in ciuda impotrivirii si scancetelor ei. Plecam cu totii, Daniel, Anne-Marie, Patsy si cu mine, un baietel vesel, o fetita nefericita si doi adulti nedumeriti, cu nervii la pamant.
Patsy inventa motive. Eu inventam motive.
-E obosita.
-Ii e cald.
-Ii e foame.
-Nu vrea sa mearga in parc.
-Nu vrea sa plece din parc.



Devenise imposibil sa mai iau autobuzul sau orice alt mijloc de transport in comun, pentru ca Anne-Marie plangea si mai tare cand era inconjurata de atat de multi necunoscuti.


Daca mergeam la magazin, ori scancea continuu, ori devenea complet impasibila, privind in gol.
[...] Cateva zile mai tarziu, ne-am dus cu totii sa cumparam legume. Stateam in masina cu copiii, asteptandu-l pe Marc sa termine de facut cumparaturile. Era cald si incercam sa umplem timpul vorbind despre fel si fel de nimicuri. Eu si Anne-Marie jucam un mic joculet. Eu spuneam ceva, ea repeta dupa mine.
„Masina”...”masina”.
„Baba”...”baba”.
„Biscuite”...”biscuite”.
„Tati”...”tati”.
Cred ca spusesem vreo zece cuvinte, intregul repertoriu al lui Anne-Marie. La sfarsitul jocului m-am gandit: uite, poate sa vorbeasca, stiu ca poate. Simteam ca devenisem un pic defensiva in legatura cu ea. Matusile si unchii ei din Franta remarcau mereu cat de tacuta este.
Dar daca poate sa vorbeasca, ma gandeam, de ce stau aici si incerc sa o fac sa rosteasca cuvinte? Nelinistea aceea ciudata, punctata de vina, ma cuprindea din nou. Credeam ca fata mea e in urma? O comparam in mod nedrept cu fratele ei? Anne-Marie avea ceva... care ma nelinistea. Ce se intampla cu mine? De ce nu ma mai bucuram de copilul meu?

Fragment din cartea Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul, de Catherine Maurice, aparuta la editura Curtea Veche



http://www.itsybitsy.ro/Articole/Lumea- ... 033-2.html
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Dec 14, 2008 3:23 pm

11 decembrie 2008
False paths for recovery
Citesc şi eu, mai târziu decât alţii, Let me hear your voyce, de Catherine Maurice. Dincolo de multele pasaje în care ne regăsim cu toţii (disperarea, speranţa, pesimismul, credinţa, incertitudinea...) m-a impresionat un aspect despre care nu prea s-a vorbit până acum între cititorii cărţii. Este vorba de falsele drumuri/falsele terapii. Povestea cu terapia prin îmbrăţişare, descrisă cu o onestitate limpede în carte, ne pune în faţa unei probleme încă actuale: atunci când luptăm cu un duşman fără drept de apel ca autismul, adeseori ne putem încrede în falşi "vindecători" care ne dau impresia că ne ajută, dar de fapt nu fac decât să ne deformeze percepţia asupra problemei şi să ne facă să pierdem energie preţioasă. Tot aici este şi problema terapiilor făcute în paralel, în care mai ales "falşii vindecători", căutând să-şi acrediteze modelul, pretind că succesele li se datorează lor şi numai lor, în timp ce eşecurile se datorează celorlalte terapii...Este foarte greu de diferenţiat, câtă vreme cel puţin două terapii sunt făcute în paralel: nu se va şti niciodată ce a adus una şi ce a adus cealaltă, atât în bine cât şi în rău. Se poate doar spera că, în final, cum spune un personaj din carte, "Doar adevărul supravieţuieşte. Prostia, nu".


Publicat de Mother of M la 23:06 3 comentarii

http://weandautism.blogspot.com/
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Dec 15, 2008 3:24 pm

Între timp, pedagogul cu care parintii erau in legatura le-a oferit o carte care a marcat trecerea la un alt nivel al eforturilor terapeutice. Este vorba despre cartea "Lasa-ma sa-ti aud glasul" scrisa de Catherine Maurice, mama a trei copii dintre care doi cu autism, care le-a dat parintilor lui Kiti multa speranta. Asa au ajuns spre terapia ABA, afland amanuntit si tehnic programele.

http://invingemautismul.ro/poveste.php?id=13
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Jan 29, 2009 4:48 pm

O carte e o punte intre oameni

De Craciun am daruit patru exemplare ale acestei carti unor oameni dragi:doctorul meu de familie, doua educatoare, un preot...

Cartile au mers mai departe...doctorul meu de familie tine cartea in cabinet si le-o recomanda mamicilor( ma recomanda si pe mine,pentru confirmare,un telefon, o incurajare :D )

Una dintre educatoare, a lui Vladut, mi-a spus ca unul din colegii lui e autist si a facut ABA(banuiam)

E studenta la psihologie si au discutat la seminar despre carte...

Preotul a dat cartea unei mamici dintr-un sat ...mamica a citit-o , a fost convinsa ca baiatul ei e autist si ca trebuie sa faca ceva...a vorbit cu sotul si a primit o bataie sora cu moartea..(baiatul lui e sanatos, ea e nebuna, sa nu cumva sa spuna cuiva din sat...)


Ma gandeam la cate destine s-ar schimba daca fiecare dintre noi ar darui patru carti...

doar patru carti pe an...nu neaparat de Craciun
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Feb 11, 2009 1:46 pm

http://www.curteaveche.ro/Lasa_ma_sa_ti ... mul_-3-730



Lasă-mă să-ţi aud glasul este povestea unei mame care a luptat şi a învins autismul. O carte memorabilă, pe cât de precis documentată, pe atât de bine scrisă.


În lupta lor disperată pentru a-şi salva fiica, soţii Maurice pătrund în hăţişul termenilor medicali şi înfruntă coşmarul speranţelor false, al „vindecărilor miraculoase“ şi al acuzaţiilor supărătoare potrivit cărora ei sunt singurii vinovaţi de autismul lui Anne-Marie. În cele din urmă, salvarea fetiţei va veni din aplicarea unei terapii de modificare comportamentală.



„O poveste impresionantă şi înălţătoare… Oferă îndemn şi forţe noi părinţilor care refuză să-şi abandoneze copiii autişti.“

- Kirkus Reviews





„Remarcabilă… O poveste spusă din inimă… Un model de urmat pentru familiile aflate în situaţii similare.“

- Library Journal





Pentru că toţi ne naştem, creştem, ne îndrăgostim, ne căsătorim, iubim, înşelăm, facem copii, divorţăm, plângem, uităm şi iertăm. Pentru că suntem singuri sau împreună, pentru că suntem părinţi sau copii, pentru că ne pasă de cine suntem, de cei din jur, şi mai ales pentru că fiecare dintre noi are o familie pe care o iubeşte şi vrea să o protejeze.



O colecţie intimă de sfaturi, probleme şi soluţii pentru fiecare membru al familiei; o familie cu adevărat fericită.
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Feb 13, 2009 3:58 pm

zenobia wrote:Editura nu s-a interesat nici de aceasta lansare...Asociatiile de parinti Puzzle Romania si Autism Romania au facut totul... trist, dar adevarat...




pentru editura aceasta e doar o carte, una din miile care apar...
nici nu ar putea organiza lansari pentru toate...


dar asociatiile sau parintii care stiu despre ce e vorba pot organiza ...lansare sau masa rotunda sau cafenea literara sau discutie la un post tv local...
Mi-a placut mult Manuela Harabor ...de cate ori e invitata la o emisiune, ia si cartea cu ea...si are o lumina in ochi cu totul speciala cand vorbeste
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Apr 21, 2009 1:37 pm

Lasă-mă să-ţi aud glasul



La Librăria Cărtureşti din Complexul Comercial Iulius Mall din Timişoara, a avut loc lansarea cărţii “Lasă-mă să-ţi aud glasul” de Catherine Maurice, tipărită la Editura Curtea Veche. Cartea reprezintă mărturia unei mame care a reuşit, graţie unui efort personal susţinut şi a unei terapii de recuperare adecvată (ABA), să recupereze integral cei doi copii diagnosticaţi cu autism. De asemenea, cu această ocazie a fost prezentat si materialul “Autism – Ghidul medicului”, un instrument extrem de util în depistarea semnelor autismului la copii in jurul vârstei de 18 luni, brosură ce este distribuită gratuit în cadrul campaniei.

Pachetul de materiale de screening pentru autism (poster şi ghid), a fost elaborat de către organizaţia Help Autism Now Society din Statele Unite care a acordat permisiunea organizatorilor campaniei „Împreună Invingem Autismul” să îl traducă în limba română.

Fundaţia Romanian Angel Appeal şi Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile, împreună cu partenerul lor oficial Fundaţia Vodafone România susţin campania de informare pentru ca autorităţile, medicii, oamenii, societatea să conştientizeze că un diagnostic pus corect şi la timp şi o terapie adecvată pot ajuta un copil cu autism să ducă o viaţă aproape normală.

Rolul medicului de familie în stabilirea şi confirmarea unui diagnostic de tulburare de spectru autist este foarte important, el fiind prima verigă care ajută în recuperarea acestor copii.

Campania a debutat la Librăria Cărtureşti din Bucureşti cu o expoziţie de fotografii emoţionante a 23 de copii frumoşi, delicaţi, sensibili care se luptă zilnic să iasă din captivitatea lumilor lor speciale. Printre temele prezentate se va afla şi subiectul diagnosticului precoce al autismului la copil. Această temă suscită interes şi discuţii , întrucât informaţiile legate de instrumentele de screening şi de evaluare şi monitorizare a copilului cu autism au lipsit până acum sau sunt de mult depăşite. Aceasta în condiţiile în care rolul medicului de familie este unul esenţial în stabilirea şi confirmarea unui diagnostic precoce de tulburare din spectrul autismului (TSA).

Autismul este o disfuncţionalitate neuro-biologică ce afectează copiii în toate ariile de dezvoltare. Afecţiunile din spectrul autist determină pe termen mediu şi lung costuri sociale şi financiare uriaşe suportate integral de familie, în contextul configuraţiei actuale a sistemului de protecţie şi servicii sociale. În ciuda tuturor acestor impedimente șansa la o viață normală poate fi facilitată printr-o diagnosticare precoce urmată de o terapie de recuperare adecvată nevoilor fiecarui copil.

Detalii cu privire la campanie, dar şi poveştile celor 23 de beneficiari ai campaniei, găsiţi la www.invingemautismul.ro


http://www.ziarulcopiilor.com/?p=1676
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed May 06, 2009 5:32 pm

12 April 2009
Catherine Maurice : Lasa-ma sa-ti aud glasul

Am aflat de cartea aceasta de pe un alt site si am incercat sa fac rost de ea. Este povestea unei familii cu trei copii, dintre care ultimii doi, o fetita si un baiat au avut autism infantil.
Autoarea este mama acestor copii si desi a preferat solutia pseudonimului, importanta este impartasirea experientei unice, dureroase de a se confrunta cu un astfel de diagnostic nu o data, ci de doua ori. La sfarsitul anilor 80 si inceputul anilor 90, chiar si in America mai existau inca dificultati de diagnosticare corecta dar mai ales alternativele terapeutice erau putine si de cele mai multe ori ineficiente.

Sentimentul inexplicabil al unei mame, ca ceva este in neregula cu propriul copil, inca de la varsta de 1 an, se loveste de prejudecatile celorlalti care cred ca un copil are nevoie de mai mult timp pentru a se dezvolta. Nelinistita, aceasta mama se documenteaza singura, citeste, cauta, intreaba mai multi medici si afla mai multe posibile diagnostice. Intre fiecare diagnostic, disperarea, dezamagirea creste, cere raspunsuri dar mai ales solutii si nu le gaseste.

Urmareste terifiata degradarea vertiginoasa a starii fiicei sale, priveste neputincioasa cum o pierde si nu mai poate comunica deloc cu ea. Suportul afectiv ramane fiul cel mare si sotul ei, dar si surorile si parintii lor.

Nevoia de a gasi o cale rapida si usoara de vindecare o impinge sa incerce mai multe terapii minune, gen imbratisarea fortata. Chiar daca pe fetita nu a ajutat-o prea mult, in schimb pe mama a alinat-o putin.

Terapia folosita pentru fetita ei, si mai tarziu pentru baiat, a fost terapia comportamentala a doctorului Lovaas, cunoscuta si sub numele de terapia ABA. De fapt ea a preluat doar baza si anume invatarea fortuita a unor comportamente simple de gen stat pe scaun, focalizarea privirii prin comanda si recompense primare, dulciuri, ajungand in cele din urma doar la recompense secundare, de incurajare verbala. Deoarece Catherine nu a putut sa aplice aceasta metoda, parandu-i-se inumana, in sensul dresarii copilului, a angajat o studenta familiarizata cu tehnica. Mai intai fortat si apoi dobandit, repetat, s-au dezvoltat atentia, prin promptare, motricitatea fina prin rezolvarea puzzle-urilor incastrate, largirea senzatiilor tactile, vizuale, olfactive etc. Terapia a continut si multe ore de logopedie, facuta cu un logoped experimentat, jocuri de rol, imaginatie, folosirea imaginilor pentru recunoasterea obiectelor si a insusirilor, si apoi construirea reprezentarilor, in toate activitatile de familie. Si multa dragoste, interactiune cu fratele cel mare, apoi dupa 1 an sau 2 integrarea la gradinita.

Se pare ca a reusit sa combine atat de bine mai multe terapii, incat rezultatele nu au intarziat sa apara mai ales in sfera atentiei, limbajului si interactiunii cu ceilalti. A necesitat mult timp, bani, nervi, speranta si disperare. Experienta cu baiatul a fost diferita, semnele de manifestare au fost altele, rezistenta la terapie a fost mai mare, progresele mai lente in diferite comportamente.

Este povestea unei familii luptatoare, care s-a mobilizat foarte bine, a acceptat situatia, a beneficiat de un diagnostic precoce, inainte de varsta de 2 ani, a folosit o terapie intensa cativa ani buni si mai ales si-a impartasit experienta pentru a-i ajuta si pe altii aflati in aceeasi situatie. O recomand cu placere tuturor celor care au nevoie sau sunt interesati de subiect.



Posted by Altheate at 08:55 0 comments
Labels: Carti interesante


http://altheate.blogspot.com/search/lab ... nteresante
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Jun 13, 2009 6:03 am

Este recuperarea reală?

Mulţi părinţi au citit “Let Me Hear Your Voice” (Lasă-mă să-ţi Aud Glasul) de Catherine Maurice. Cei doi copii diagnosticaţi ca autişti şi-au pierdut în mod oficial diagnosticul după intervenţie intensivă. Ei sunt probabil cei mai faimoşi oameni diagnosticaţi cu autism ce au trecut prin terapia comportamentală. Dincolo de povestea din carte, nu mai e mult despre ei. Au fost ei consideraţi recuperaţi la vârsta de 13 ani (vârsta studiului de urmările a “copiilor lui Lovaas”). Dar la vârsta de 20 de ani? Fata trebuie să aibă 24 de ani acum. Oare ce mai face?

Cu aceste întrebări în minte, am găsit de curând două legături pe internet:

Acest articol din 1999 ce-o arată pe Dr. Maurice vorbind despre copiii ei când erau la începutul adolescenţei.
http://www.behavior.org/autism/catherine_maurice.pdf


Această scrisoare trimisă recent de Dr. Maurice către ASAT, vorbind despre Floortime versus ABA. Ea menţionează că ai ei copii erau în acea vreme unul în facultate şi celălalt pe cale să între în facultate.

http://www.asatonline.org/forum/article ... etter5.htm
Este aceasta dovadă că ai ei copii sunt deplin şi pe viaţă recuperaţi? Înseamnă că ei nu au nicio urmă de autism astăzi?

Nu, nu este: relatările părinţilor nu sunt de încredere din punct de vedere ştiinţific.

Totuşi, articolul şi scrisoarea Drui. Maurice sunt o mărturie puternică a faptului că recuperarea completă există şi, atunci când chiar se întâmplă, e într-adevăr durabilă, ţinând cel puţin întreaga adolescenţă a copilului.

Majoritatea familiilor nu replică rezultatul familiei Maurice. Dar cei mai mulţi sunt, cred eu, ispiraţi de povestea lor.

Wednesday, June 10, 2009
Durable recovery
http://mariusfilip.blogspot.com/
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Next

Return to CARTI, FILME AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest