Jim Sinclair

Moderators: camel, moderators

Jim Sinclair

Postby Magister » Sun Jul 02, 2006 11:22 am

Nu jeliti dupa noi
Jim Sinclair

[Acest articol a fost publicat in periodicul organizatiei Autism Network International "Our Voices", Vol.1, Nr.3, 1993. Este o schita a prezentarii pe care Jim a adresat-o in 1993 Conferintei Internationale pentru Autism din Toronto, si este adresata in principal parintilor]

Parintii deseori relateaza ca a afla despre copilul lor ca e autist a fost cel mai traumatic eveniment care li s-a intamplat. Persoanele ne-autiste vad autismul ca pe o mare tragedie, iar parintii resimt in mod continuu dezamagiri si durere [grief] in toate stadiile 'ciclului de viata' al copilului si familiei.

Dar aceasta durere nu provine din autismul copilului in sine. Este o durere, un doliu despre pierderea copilului normal pe care parintii sperau si se asteptau sa il aiba. Atitudinile si asteptarile parintilor, discrepantele intre ceea ce parintii asteapta de la copiii de o anumita varsta si dezvoltarea efectiva a copilului lor provoaca mai mult stres si suferinta decat complexitatile practice ale vietii cu o persoana autista.

O anumita durere este naturala pe masura ce parintii se ajusteaza faptului ca un eveniment si o relatie la care se asteptau nu se va materializa. Dar aceasta durere pentru un copil normal din fantezie are nevoie sa fie separata de perceptiile parintilor asupra copilului pe care il au : copilul autist care are nevoie de sprijinul adultilor care il ingrijesc si care poate forma relatii pline de sens cu acestia daca i se da ocazia. Concentrarea continua asupra autismului copilului ca o sursa de durere este vatamatoare atat pentru parinti cat si pentru copil si impiedica dezvoltarea unei relatii de acceptare autentica intre ei. Pentru binele lor si pentru binele copiilor lor, eu ii indemn pe parinti sa schimbe radical perceptia lor privind ceea ce inseamna autismul.

Va invit sa priviti la autismul nostru si sa priviti la durerea voastra, din perspectiva noastra:

Autismul nu este un apendice

Autismul nu este ceva pe care o persoana il are, sau o "cochilie" in interiorul careia o persoana este prizoniera. Nu exista un copil normal ascuns in spatele autismului. Autismul este un mod de existenta. Este cuprinzator [pervasive], coloreaza fiecare experienta, fiecare senzatie, perceptie, gandire, emotie si intalnire, fiecare aspect al existentei. Nu este posibil sa separam autismul de persoana - si daca ar fi posibil, persoana ramasa dupa aceasta nu ar fi aceeasi persoana cu cea de la inceput.

Aceasta este important, deci opriti-va un moment sa reflectati: Autismul este un mod de existenta. Nu este posibil sa separam persoana de autism.

Deci, cand parintii spun:
"As vrea ca copilul meu sa nu fi avut autism"
ceea ce spun ei de fapt este:
"As vrea ca copilul autist pe care il am sa nu fi existat, si sa am un copil diferit, ne-autist in locul sau".

Cititi inca o data. Aceasta este ceea ce auzim cand voi jeliti existenta noastra. Aceasta este ceea ce auzim cand va rugati pentru vindecare. Aceasta este ceea ce aflam cand ne spuneti cele mai dragi sperante si visuri pentru noi: dorinta voastra cea mai mareata este ca intr-o zi noi sa incetam a exista, astfel incat straini pe care sa-i puteti iubi sa se mute in spatele fetelor noastre.

Autismul nu este un zid impenetrabil

Dvs. incercati sa intrati in legatura cu copilul autist, iar copilul nu raspunde. Nu va vede; nu puteti ajunge la el, nu exista legatura. Aceasta este cel mai greu de indurat, nu-i asa ? Numai ca nu este adevarat.

Priviti inca o data: Dvs. incercati sa intrati in legatura ca parinte cu un copil, folosindu-va de propria Dvs. intelegere a copiilor normali, propriile Dvs. sentimente despre a fi parinte si propriile Dvs. experiente si intuitii despre relatii. Iar copilul nu raspunde in orice mod pe care Dvs. il puteti recunoaste ca parte a acelui sistem.

Aceasta nu inseamna ca copilul este incapabil de legaturi cu totul. Inseamna doar ca Dvs. presupuneti un sistem impartasit, o intelegere comuna a semnalelor si semnificatiilor, pe care copilul de fapt nu le impartaseste. E ca si cum ati incerca sa aveti o conversatie intima cu cineva care nu intelege deloc limba Dvs. Bineinteles ca persoana nu va intelege despre ce vorbiti, nu va raspunde in modul in care va asteptati, si probabil veti gasi intreaga interactiune confuza si neplacuta.

E nevoie de mai multa munca pentru a comunica cu cineva a carei limba nativa nu este aceeasi ca a Dvs. Dar autismul patrunde mai adanc decat limba si cultura; persoanele autiste sunt "straini" in orice societate. Veti avea nevoie sa renuntati la presupunerile Dvs. privind intelesurile impartasite. Veti avea nevoie sa invatati sa va 'intoarceti' ca rezerva [back up] la nivele mai elementare decat v-ati gandit probabil inainte, sa traduceti si sa verificati pentru a fi siguri ca traducerile sunt intelese. Veti avea nevoie sa renuntati la certitudinea care vine din a fi in teritoriul propriu si familiar, in a sti ca sunteti stapani pe situatie - si sa-l lasati pe copilul Dvs. sa va invete putin din limba sa, sa va calauzeasca putin in lumea sa.

Rezultatul, daca reusiti, tot nu va fi o relatie normala parinte-copil. Copilul Dvs. autist ar putea sa invete sa vorbeasca, sa mearga la scoala in clase obisnuite, apoi la facultate, sa conduca o masina, sa traiasca independent, sa aiba o cariera - dar nu va avea niciodata relatia cu Dvs. ca alti copii cu parintii lor. Sau copilul Dvs. autist ar putea sa nu vorbeasca niciodata, ar putea absolvi o clasa izolata de 'educatie speciala', lucra intr-un program de activitate protejata [sheltered activity] sau trai intr-o institutie rezidentiala, avand nevoie de ingrijire si supraveghere permanenta de o viata - dar tot nu este complet in afara 'atingerii' Dvs. Modurile in care relationam sunt diferite. 'Impingeti' ceea ce asteptarile Dvs. va spun ca e normal, si veti gasi frustrare, dezamagire, resentimente, poate chiar furie si ura. Apropiati-va cu respect, fara idei preconcepute, cu deschidere la a invata lucruri noi, si veti gasi o lume pe care nu v-ati fi putut-o imagina niciodata.

Da, e nevoie de mai multa munca decat pentru o relatie cu o persoana ne-autista. Dar poate fi facut - doar daca persoanele ne-autiste nu sunt mult mai limitate decat noi in capacitatea lor de relationare. Noi ne cheltuim intregile noastre vieti incercand-o. Fiecare dintre noi care invata sa va vorbeasca, fiecare dintre noi care reuseste sa functioneze cat de cat in societatea Dvs., fiecare dintre noi care reuseste sa se 'intinda' si sa faca o legatura cu Dvs., actioneaza intr-un teritoriu strain, facand contact cu fiinte straine [alien]. Ne cheltuim in intregime vietile facand asta. Si apoi ne spuneti ca nu putem relationa.

Autismul nu este moarte

De acord, autismul nu este ceea ce majoritatea parintilor se asteapta cand anticipeaza sosirea unui copil. Ceea ce ei se asteapta este un copil care sa fie asemenea lor, care va impartasi lumea lor si intra in legatura cu ei fara a avea nevoie de un curs intensiv la-fata-locului despre contactul cu extraterestri. Chiar daca copilul lor are o dizabilitate alta decat autismul, parintii se asteapta sa fie capabili sa relationeze cu copilul in termeni care li se par normali; si in cele mai multe cazuri, chiar considerand limitarile diferitelor dizabilitati, este posibil sa formeze felul de legaturi pe care parintii l-au asteptat.

Dar nu cand copilul este autist. O mare parte din durerea parintilor este asupra ne-aparitiei relatiei asteptate cu un copil asteptat normal. Durerea este reala, si are nevoie sa fie asteptata si 'prelucrata' astfel incat toti sa-si poata continua vietile -- dar nu are nimic de a face cu autismul.

La ceea ce se reduce aceasta este ca Dvs. ati asteptat ceva covarsitor de important pentru Dvs. si v-ati gandit anticipand cu mare bucurie si excitatie, si pentru o perioada poate chiar le-ati avut - si apoi, poate gradat, poate abrupt, a trebuit sa recunoasteti ca ceea ce ati anticipat nu s-a intamplat. Nu se va intampla. Indiferent cati alti copii normali aveti, nimic nu va schimba faptul ca de aceasta data, copilul pentru care ati asteptat, ati sperat, ati facut planuri si visuri nu a sosit.

Este acelasi lucru pe care parintii il simt cand un copil este nascut mort, sau cand au putut tine in brate bebelusul pentru scurt timp, numai pentru a muri la o varsta frageda. Nu este vorba despre autism, ci despre asteptarile pulverizate. Va sugerez ca cel mai bun loc unde sa adresati aceste probleme nu in organizatiile pentru autism, ci in grupurile pentru consilierea si sprijinul reciproc al parintilor care au suferit pierderi [bereavement]. In aceste cadre parintii invata sa 'ajunga la o intelegere' cu pierderea lor - nu sa o uite, ci sa o lase sa fie in trecut, unde durerea nu ii loveste in fata in fiecare moment al vietii. Ei invata sa accepte ca copilul lor este dus, definitiv, si nu se va intoarce. Cel mai important, ei invata sa nu isi intoarca durerea pentru copilul pierdut asupra copiilor supravietuitori. Aceasta este de o importanta critica daca unul din acei copii supravietuitori a sosit in momentul cand celalalt copil a murit.

Nu ati pierdut un copil din cauza autismului. Ati pierdut un copil pentru ca acel copil pentru care ati asteptat nu a venit niciodata in existenta. Aceasta nu este vina copilului autist care exista, si nu trebuie sa fie povara noastra. Avem nevoie de si meritam familii care pot sa ne vada si sa ne dea valoare pentru ceea ce suntem, nu familii ale caror viziuni despre noi sa fie incetosate de fantomele copiilor care nu au trait niciodata. Jeliti-va daca va trebuie, dar pentru visele Dvs. pierdute. Dar nu jeliti dupa noi. Noi suntem vii. Noi suntem reali. Si suntem aici, asteptandu-va.

Aceasta este ceea cred ca ar trebui sa fie domeniul societatilor pentru autism: nu jelirea a ceea ce nu a fost niciodata, ci explorarea a ceea ce este. Noi avem nevoie de Dvs. Avem nevoie de ajutorul si intelegerea Dvs. Lumea Dvs. nu este foarte deschisa pentru noi, si noi nu vom reusi fara sprijinul Dvs. puternic. Da, exista tragedii impreuna cu autismul: nu din cauza a ceea ce suntem, ci din cauza lucrurilor facute sa se intample cu noi. Fiti tristi despre asta, daca vreti sa fiti tristi despre ceva. Dar decat sa fiti tristi despre asta, totusi e mai bine sa va infuriati - si apoi sa faceti ceva pentru a rezolva. Tragedia nu este ca suntem aici, ci ca lumea Dvs. nu are un loc pentru noi in care sa fim. Cum ar putea fi altfel, cat timp proprii nostri parinti se jelesc ca ne-au adus pe lume ?

Priviti-va odata copilul autist, si rezervati-va un moment sa va spuneti cine nu este acel copil. Ganditi-va pentru Dvs. "Acesta nu este copilul meu pe care l-am asteptat si pentru care am facut planuri. Acesta nu este copilul pentru care am asteptat in toate lunile de sarcina si toate chinurile facerii. Acesta nu este copilul pentru care mi-am facut toate planurile sa-i impartasesc aceste experiente. Acel copil nu a venit niciodata. Acesta nu este acel copil". Apoi duceti-va si jeliti cat va trebuie - la distanta de copilul autist - si incepeti sa invatati sa 'dati drumul' durerii.

Dupa ce ati inceput sa 'dati drumul' durerii, intoarceti-va si priviti din nou la copilul Dvs. autist, si spuneti-va: "Acesta nu este copilul pe care l-am asteptat si pentru care am facut planuri. Acesta este un copil strain/extraterestru care a aterizat in viata mea printr-un accident. Nu stiu cine este acest copil sau ce va putea deveni. Dar stiu ca este un copil parasit intr-o lume straina, fara parinti de felul lui care sa-l ingrijeasca. Are nevoie de cineva care sa-l ingrijeasca, sa-l invete, sa-i interpreteze lumea si sa fie de partea lui, sa-l apere. Si pentru ca acest copil strain s-a intamplat sa coboare in viata mea, misiunea este a mea daca mi-o doresc".

Daca aceasta anticipare va excita, atunci veniti si alaturati-ne in tarie si hotarare, in speranta si bucurie. Aventura unei vieti va asteapta.

http://www.autistics.org/library/dontmourn.html
http://ani.autistics.org/dont_mourn.html
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby dora » Fri Jul 07, 2006 6:10 am

Magister, asta-i preferatul meu!Multumesc inca o data!
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Este vindecarea un scop ?

Postby Magister » Tue Jul 18, 2006 9:03 am

Este vindecarea un scop ?
(c) 1998 Jim Sinclair


Am un lung istoric in a promova punctul de vedere "diferit nu inseamna in mod necesar defect". Acesta este modul in care abordez caracteristicile care ma fac diferit sau anormal dar, in sine, nu imi compromit abilitatea sa traiesc o viata plina de sens. A fi stangaci este una dintre aceste caracteristici; intersexualitatea este alta; autismul este a treia. Toate acestea sunt lucruri care m-ar putea aduce intr-o anumita masura in conflict cu mediul meu fizic sau social, dar nu ma aduc in conflict cu mine insumi. Alte caracteristici, precum cataplexia sau fibromialgia, interfereaza cu abilitatea mea de a functiona in moduri importante pentru mine. Ele ma impiedica sa imi ating propriile scopuri. Si ele nu imi aduc nimic in schimb in categoria de 'intelesuri personale' pentru a justifica ceea ce imi rapesc ca productivitate pierduta, durere si incapacitare. Acesta este criteriul meu personal pentru a gandi despre ce as dori sa fie schimbat sau "vindecat".

Eu cred ca o problema care tinde sa faca aceasta intrebare confuza este tendinta oamenilor de a alege o singura caracteristica (care ar putea sa nu fie de la inceput o trasatura esentiala a autismului) si sa proclame ca acea unica caracteristica este autismul. De exemplu, autori autisti precum Sean Barron si Donna Williams au relatat multe experiente negative care par sa aiba legatura mai mult cu tulburarea obsesiv-compulsiva (OCD) decat cu autismul. (Continutul obsesiilor si compulsiilor sunt in mod clar autiste ca natura, dar modul in care "iau controlul" asupra vietii oamenilor sunt mai caracteristice pentru OCD). OCD le provoaca oamenilor sa fie 'intemnitati' de catre ganduri si comportamente pe care ei le gasesc chinuitoare, dar pe care sunt incapabili sa le controleze. Cine nu ar vrea sa fie liber de aceasta situatie ? Este un fapt ca persoanele autiste au un risc sporit de a avea si OCD. Dar persoanele pot fi autiste fara a avea OCD; iar in persoanele autiste care au si OCD, daca OCD este tratat cu succes, persoana ramane autista. Autismul nu este sinonim cu OCD.

In mod similar, Donna Williams a identificat in mod frecvent autismul in termenii inabilitatii de a-si prelucra propriile emotii. In mod cert, experientele pe care ea le descrie par in mod inerent chinuitoare, si in mod cert este de inteles ca o persoana care are asemenea experiente ar putea sa vrea foarte mult sa le schimbe. Dar din nou, persoanele pot autiste fara a avea dificultati in prelucrarea emotiilor; iar in persoanele autiste care au asemenea dificultati, daca 'declansarile' ratate sau exagerate ale emotiilor pot fi aduse sub control (prin diete speciale, biofeedback si antrenament de relaxare, medicatie etc.) persoana ramane autista. Este util sa distingem intre "miezul", trasaturile esentiale ale autismului - caile propriile persoanei, consistente intern dar altfel-decat-normale de a trai comunicarea, interactiunea si perceptiile asupra mediului - si una sau unele trasaturi comune dar nu esentiale, ci periferice ale unor boli/stari [conditions] separate care au loc in paralel cu autismul.

Din experienta mea proprie, sensibilitatile senzoriale pot fi dureroase si pot impiedica sa ma bucur de unele aspecte ale implicarii sociale normale - dar eu castig atat de multa frumusete si intelesuri din modul cum imi functioneaza simturile ! Auzul meu este suprasensibil si cateodata aceasta este deranjant, dar nu l-as schimba deoarece nu vreau sa pierd 'culorile vocilor' si 'tactilitatea muzicii'. Vazul meu este nu numai suprasensibil ci si 'amestecat' si dificil de folosit. As fi interesat cu prudenta sa explorez terapii care sa-mi permita sa am o perceptie mai functionala prin vaz. Motivul prudentei a fost ilustrat acum cativa ani, cand am incercat sa port lentile Irlen. Dupa o perioada de ajustare, am gasit ca lentilele colorate intr-adevar au facut unele sarcini vizuale utilitare mai usoare - dar de asemenea ele mi-au 'incurcat' auzul. Nu mai puteam 'vedea sunete'. Am venit cu solutia de compromis de a pune lentilele colorate in rame mobile, astfel incat sa le pot cobora cand aveam nevoie de o vedere eficienta pentru a face lucruri 'lumesti', si ridica in afara ochilor cand vroiam sa ma concentrez pentru ceva cu intelesuri personale fara a fi distras. Aceasta inca mi se pare ca ar fi cea mai buna solutie, dar din pacate ramele mobile nu sunt suficient de solide pentru a fi utilizate de o persoana cu problemele mele de planificare motorie. Dupa a patra sau cincea oara cand le-am rupt, am hotarat ca nu mai merita bataia de cap. Pentru mine, este mai adaptiv sa gasesc alte cai de a compensa prelucrarea mea vizuala slaba decat sa sacrific intelesurile din perceptie daca as purta lentilele tot timpul.

Rolul profesionistilor ar trebui sa fie sa ajute persoanele sa foloseasca procesele lor naturale pentru ca sa invete si sa creasca. Aceasta ar putea insemna sa ajute pe oameni sa-si dezvolte strategii pentru a face fata supra-sensibilitatilor senzoriale: folosind filtre in urechi sau lentile colorate, adaptand imbracamintea pentru a le face mai comode pentru sensibilitatile tactile, a da ocazii de 'presiune profunda' sau stimulare vestibulara etc. Ar putea sa insemne a invata pe persoane sa se auto-monitorizeze si auto-gestioneze in comportament si emotii. Probabil inseamna intotdeauna a invata si a preda deprinderi de 'traducere' pentru a permite persoanelor cu sisteme de comunicare diferite sa comunice intre ei.

Nu exista nici un conflict inerent intre a accepta si a lucra impreuna cu autismul pe de o parte, si a promova dezvoltarea deprinderilor pe de alta. Este rolul tuturor profesorilor, consilierilor si terapistilor sa promoveze cresterea si invatarea. Pentru profesionistii care lucreaza cu persoane autiste, problema importanta este ca persoanele autiste sa fie asistate sa creasca si sa se dezvolte ca persoane autiste mai capabile, nu 'impinse' sa devina ca persoanele ne-autiste.

Problema "potrivirii in lume" [fitting in] este deseori adusa in discutie de persoanele ne-autiste care cred ca persoanele autiste trebuie sa sufere ca rezultat al 'a fi diferit', numai pentru ca ei ar fi nefericiti daca ei nu s-ar putea 'potrivi'. Una din trasaturile din 'miezul' autismului ar putea fi descrisa ca absenta instinctului de 'a se potrivi'. A cere persoanelor autiste 'sa se potriveasca' doar de dragul de 'a se potrivi' inseamna a impune o structura straina si de neinteles asupra vietilor noastre.

In schimb, eu imi asum parerea ca persoanele autiste, ca toti oamenii, au nevoie sa fie invatati sa se comporte in asemenea mod incat sa nu incalce 'granitele' altor oameni. Daca un elev arata un comportament care incurca in mod activ pe alti oameni (precum atingerile nedorite, luarea obiectelor care apartin altora, a face zgomote cand altii incearca sa se concentreze, a aprinde si opri repetat luminile cand alte persoane din camera o gasesc neplacut), atunci este adecvat a interveni, indiferent daca elevul este autist sau nu. Dar daca un elev se angajeaza intr-un comportament care este doar ciudat dar nu afecteaza pe altcineva (precum leganatul, miscarile din maini, sau petrecerea timpului liber aranjandu-si sau aliniindu-si lucrurile in loc de a se juca cu alti copii) si daca comportamentul nu este chinuitor pentru elevul insusi (cum ar fi in OCD, cand persoana vrea sa opreasca comportamentul dar nu este capabila sa-l controleze) atunci este problema personala a elevului, nu un domeniu in care sa se amestece profesionistii.

Persoanele autiste ar beneficia sa li se explice in mod explicit comportamentul social neurotipic, astfel incat sa putem face decizii bine informate daca vrem sau nu sa invatam anumite comportamente. NU beneficiem in a ni se spune in mod constant ca modurile noastre de a face lucrurile sunt gresite si ca trebuie sa invatam sa facem aceleasi lucruri pe care le fac neurotipicii.

Daca profesionistii e sa ajute persoanele autiste sa traiasca si sa creasca ca persoane autiste, o parte din aceasta munca trebuie sa fie si cu parintii si scolile si cu comunitatea in sens mai larg. La fel cum persoanele autiste au nevoie sa invete ca pot face lucruri ciudate, dar nu pot 'incalca barierele' altor persoane, ceilalti oameni au nevoie sa invete ca este OK pentru persoanele autiste sa faca lucruri ciudate, nevatamatoare. Profesionistii pot educa comunitatea si promova toleranta si intelegerea. Noi putem ajuta pe parinti si alti membri ai familiilor, personalul scolar, si altii care au de-a face direct cu persoane autiste sa inteleaga cum ar putea persoanele autiste sa traiasca ca experiente si sa invete din lucruri. Pentru mine, unul dintre cele mai interesante, captivante lucruri pe care le putem face este sa ajutam persoanele autiste si pe cele ne-autiste sa invete sa se inteleaga unii pe altii si sa gaseasca moduri de a lucra impreuna intr-o atmosfera de respect reciproc.

http://web.syr.edu/~jisincla/cure.htm
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti


Return to ADULTI CU AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron