Phil Schwarz

Moderators: camel, moderators

Phil Schwarz

Postby Magister » Wed Jun 14, 2006 10:55 am

Vindecare, recuperare, prevenire a autismului ?
Phil Schwarz, 1995

Cred ca cele mai multe persoane care cauta un "leac" pentru autismul celor dragi o fac cu cele mai bune intentii: ei ii vad avand dificultati sau incapabili sa functioneze, si vor sa ii ajute sa depaseasca acele dificultati sau inabilitati.

Totusi, drumul spre Iad e pavat cu cele mai bune intentii.

Ei fac greseala fundamentala de a confunda autismul in sine - care este un set de diferente in modul de organizare a mintii si creierului, exprimate in diferite proportii si intensitati in fiecare persoana autista - cu impedimentele care rezulta secundar din aceste diferente, de asemenea in diferite proportii si intensitati. A spune "Vreau ca copilul meu sa invete cum sa invete", "Vreau ca copilul meu sa invete cum sa vorbeasca", "Vreau ca copilul meu sa fie capabil sa-si opreasca comportamentele de auto-ranire", "Vreau ca copilul meu sa fie capabil sa depaseasca suferinta senzoriala pe care o resimte", sau "Vreau ca copilul meu sa fie capabil sa interactioneze mai bine cu, si sa inteleaga comportamentul oamenilor neurotipici" este foarte, foarte diferit de a spune "Imi doresc ca copilul meu sa nu fi fost autist".

Enuntul "Imi doresc ca copilul meu sa nu fi fost autist" implica, cel putin pentru mine ca parinte, si de asemenea ca locuitor al zonei de granita a autismului eu insumi - ca parintele care il enunta cauta o schimbare in esenta interioara a ceea ce copilul este: modul cum el sau ea percepe lumea si o organizeaza si o recreeaza in ochiul mintii sale, asa cum facem fiecare in felul nostru.

Acestea sunt lucruri intr-adevar fundamentale.

Ne-am simti la fel de confortabili sa facem afirmatia despre un lucru la fel de fundamental ce alcatuieste sinele: "Imi doresc ca copilul meu sa nu fi fost fetita" ? Asemenea sentimente sunt respinse in multe culturi in zilele noastre, si pe buna dreptate; in mod trist, ele sunt inca frecvente, nutrite in secret unde sunt respinse, si exprimate pe fata unde nu.

Ce se intampla de fapt cu acest ultim enunt ? A fi femela nu e considerat o dizabilitate, cel putin in culturile care resping aceasta afirmatie, macar pe fata. (Desi s-ar putea argumenta in termeni practici ca este un dezavantaj sever, cat timp puterea de castig este 59 centi in loc de 1 dolar din cauza sa).

Astfel, de ce ar nutri un parinte un asemenea sentiment, chiar si in ascuns ?

Eu cred ca din cauza ca parintii au avut, si inca au, asteptari neimplinite. Poate ca un ar fi mai usor sa intri in relatie cu un baiat, sa te unesti cu el - in special pentru un tata. Poate ca familia nu are baieti. Poate ca parintii intr-adevar, cu tarie si-au dorit un baiat.

In toate cazurile, majoritatea dintre noi parintii invata sa-si abandoneze asemenea asteptari neimplinite, si sa iubeasca pe copiii care au sosit impotriva acestor asteptari din toata inima.

Poate ca unii isi doresc sa fi avut un baiat pentru ca un baiat poate avea mai mult succes in aceasta societate.

Majoritatea dintre noi reactioneaza la faptul nefericit dar care persista cu incapatanarea a ceea ce e real, ajutandu-ne fiicele sa reuseasca: dandu-le sprijinul moral pentru a intra in taramuri de activitate pana-acum-numai-pentru-baieti precum matematica, stiintele, sporturile sau managementul superior. Cu usurinta recunoastem, izolam si lucram pentru a ameliora factorii care le pun impedimente, fara a le confunda cu aspectele feminine care reprezinta esenta interioara a persoanelor care sunt fiicele noastre.

Este usor cand factorii care pun impedimente sunt in mod clar nedreptati din societate.

Acum ne intoarcem la enuntul "Imi doresc ca copilul meu sa nu fi fost autist". Aici exista dificultati si inabilitati concomitente in functionare. Nu e asa usor de concluzionat ca factorii care pun impedimente sunt in mod clar nedreptati in societate. (Desi, ca o paranteza, mult mai multe ar trebui sa fie: aceasta societate este mult prea intoleranta cu dificultatile in interactiunea sociala, si mult prea putin neacomodante pentru diferentele in functionarea senzoriala).

Este asa de usor sa comasam dificultatile si inabilitatile in functionare impreuna cu Gestaltul interior, felul de a fi, si sa devalorizam intreaga persoana asa cum este, cu dificultati cu tot, in acest proces.

Devalorizarea intr-o masura incredibila are loc, bazandu-se pe asteptarile scazute ale societatii privind ceea ce persoanele autiste pot realiza. Autismul insusi este inca considerat de mult prea multi ca rusinos.

Este inca mult mai dificil pentru majoritatea parintilor sa abandoneze asteptarile neimplinite despre tipicalitatea neurologica si visele bazate pe aceste asteptari. Eseul lui Jim Sinclair "Nu plangeti dupa noi" [Don't Mourn For Us] http://www.autistics.org/library/dontmourn.html care afirma nevoia acut reala de a lasa acele asteptari si visuri "sa doarma", evoca o multime de reactii ostile.

Mult prea putini au claritatea viziunii de a separa dizabilitatile secundare autismului, in variate proportii si intensitati, de acea parte a autismului care este fundamentala pentru identitatea si perceptia asupra lumii.

Aici, unde o viziune clara in a recunoaste, izola si usura dizabilitatile secundare este asa critica, e prea usor sa comasam toata existenta autista la un loc, si sa consideram nu numai factorii invalidanti, ci si felul fundamental de existenta ca "Dusmanul". Mult prea multi dintre noi fac asta.

Va rog, va rog incercati sa faceti aceasta distinctie, si nu le "puneti in aceeasi oala".

Unul din prietenii mei din ANI (Autism Network International, o organizatie de auto-aparare/sustinere [advocacy] si o retea sociala din, pentru si condusa de autisti si cei dragi lor) a enuntat-o cel mai bine:
Combateti dizabilitatile autiste, nu autismul.

Am inteles ca Temple Grandin asta a vrut sa spuna cand i-a spus lui Oliver Sacks ca - daca ar putea sa pocneasca din degete si sa inceteze sa mai fie autista, ea ar alege sa n-o faca, pentru ca nu ar mai fi ea insasi.

Si totusi, in mod clar ea recunoaste, izoleaza si lucreaza pentru a usura dificultatile pe care le intalneste, punandu-si ascutitul bun-simt ingineresc la lucru pentru a-si rezolva problemele senzoriale si construind inginereste, in mod constient "ocolisuri" cognitive pentru a intelege domeniile interactiunii sociale neurotipice in care ii lipseste intuitia neurotipica.

Visurile pentru fiul meu Jeremy, acum de 4 1/2 ani si cu diagnostic de PDD [Tulburare pervaziva de dezvoltare], sunt ca el sa creasca sa fie la fel de "acordat" cu viata, lucrarea si fiinta sa, cum Temple este cu a ei. Si aceeasi este dorinta mea si pentru fiica mea Rachel, acum de 6 1/2 ani si care nu are un asemenea diagnostic de spectru autist.

Spunand toate acestea, ajung la calea pe care am ales-o referitor la interventia pentru Jeremy, care pare sa-i instraineze fata de mine pe zelotii din ambele tabere ale dezbaterii vindecare/recuperare/prevenire.

Jeremy este in programe care utilizeaza metodologia invatarii prin incercari discrete (DTT). Noi vedem DTT ca un mod de a "lansa" [bootstrap] procesul invatarii pentru el. A facut progrese remarcabile in a invata cum sa invete. Pasii cognitivi incrementali (care se aduna) si abundenta cazurilor concrete cu care sa populeze multimile conceptuale sunt exact ceea ce-i trebuie unei minti de felul sau ca sa o foloseasca cel mai bine, ca o parghie. De asemenea, el adora satisfactia personala [ego-trip] a recunoasterii zgomotoase ca a reusit ceva, cand obtine rezultate corecte ;-)

Felul sau de minte si felul sau de ego si felul sau de entuziasm zgomotos sunt in modul cel mai minunat si fundamental umane - la fel de mult ca si alte tipuri de minte, ego si afectivitati.

Nu am nici o intentie sa-i permit oricui sa schimbe aceste parti ale lui. Vreau ca el sa invete cum sa inteleaga si interactioneze si lucreze impreuna cu alte feluri de minti, de ego-uri si afectivitati, si sa faca asta pastrandu-si sus valoarea felurilor sale, oricat de mica ar fi minoritatea in care ar fi. Este o diferenta vasta.

Rezultatul este ca probabil nu va fi niciodata "imposibil de distins de semenii sai", sau orice altceva pus ca criteriu de "recuperare" de catre cei care 'cumpara' in intregime ideile modei [bandwagon] Lovaas.

Inseamna asta ca nu va reusi la maximul abilitatilor sale ?

Abia deloc.

Eu cred ca-i va fi mult mai bine decat unui copil care are scopul pus in fata sa de "imposibilitate de a fi distins de semenii sai". Lui nu-i va fi frica sa fie diferit, cand simtirea organica [gut] si mintea sa il fac astfel; si totusi va invata cum sa recunoasca care sunt acele diferente, si - sper, sa fie bine echipat sa faca alegeri constiente privind care din acele diferente vrea sa le "ocoleasca" construind ocolisuri cognitive.

Primesc rahat (imi cer scuze, dar am nevoie sa folosesc termenul tehnic in interesul preciziei ;-) ) din partea persoanelor anti-Lovaas pentru ca Jeremy face programe de incercari-discrete, si ei nu pot vedea ca este posibil sa folosim parghiile acestor programe unde si cand ele ajuta cu adevarat, servesc intr-adevar ca unelte pentru navigatie, fara sa "cumpere" in intregime mentalitatea de vindecare/recuperare care e epidemica in comunitatea Lovaas.

Primesc rahat si din partea persoanelor pro-Lovaas precis pentru ca eu nu ii "cumpar" in intregime. Eu nu cred in vindecare, nu cred in recuperare (unii dintre voi il aud pe John Lennon cantand "Eu nu cred in Beatles" ;-) ). Eu cred numai in Jeremy si in noi, familia si profesorii sai, si in ce poate el face pentru a intelege lumea si o cale pentru sine in ea.

Si despre prevenire: Eu cred ca autismul este un amestec asa de subtil de atipicitati neurologice, ca a-l preveni cu adevarat la nivel genetic ar preveni nu numai amestecul de dizabilitati care poate rezulta din el, ci si geniul, umorul, talentul si modurile valoros diferite de gandire si simtire si creatie artistica si stiintifica putand rezulta din aceleasi atipicitati neurologice.

Majoritatea oamenilor autisti pe care-i cunosc sunt dintre cei mai intrinsec umani oameni pe care-i cunosc. Specia ar fi mult, mult mai saraca fara oameni ca ei.

Sa intreprindem cercetarile genetice, neurobiologice, neurochimice si neurofiziologice in etiologia autismului pentru a construi inginereste noi cat de a usura dificultatile senzoriale, pentru a intelege si folosi ca niste parghii stilurile atipice cognitive si afective si de invatare, dar sa nu ne amestecam in rezervorul genetic folosind marcatori genetici pentru a evita conceptia copiilor sau a avorta sarcini.

(Sa intreprindem cercetari in cauzele non-specifice [non-idiopatice] ale simptomelor autiste invalidante, astfel incat sa poata fi evitate; dar aceasta este o intrebare in intregime diferita).

Deci eu sunt pentru maximizarea progresului in dezvoltare, dar cred ca a-l privi in termenii "recuperarii" ii face un deserviciu; eu sunt pentru usurarea dizabilitatilor, dar cred ca a o privi in termenii "vindecarii" ii face un deserviciu; si sunt pentru cercetarea etiologiei aplicata pentru progresul maxim in dezvoltare si usurarea dizabilitatilor, dar cred ca a o privi in termenii "prevenirii" ii face un deserviciu.

Si chiar nu inteleg de ce mai multe persoane nu sunt capabile sa 'ingroape securile razboiului' ideologic si sa mi se alature la mijlocul terenului.

http://www.autistics.org/library/pschwarz.html
Last edited by Magister on Wed Jun 14, 2006 1:28 pm, edited 1 time in total.
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Milena » Wed Jun 14, 2006 12:55 pm

Magister, ai castigat cel putin un fan aici pe site, in persoana mea :) Ma bucur enorm ca esti aici, cu noi, cred ca reusesti sa acoperi o zona de interes pe care unii din noi doar o intrezarim... dar de foarte mare importanta.
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

material tradus

Postby dianamaria » Wed Jun 14, 2006 6:49 pm

Articolul asta chiar mi-a placut, cred ca imi si exprima starea de spirit in clipa de fata - este una "la mijlocul terenului" . In mod sigur, si eu am abandonat "de ce"-urile dureroase si asteptarile nerealiste cu privire la baiatul meu - doresc sa ii elimin dizabilitatile si nu "felul de a fi".

Si eu cred ca trebuie sa iti multumim, Magister, pentru ca pe linga materialele tehnice care abunda ai ales unele care ne arata o "fata nevazuta a lunii" si care pot face pe parinti sa-si puna mai acut probleme de etica si de limpezire a tintelor pe care si le fixeaza pentru copii lor.
Mihai-Razvan, 2001, terapia ABA din 2006
dianamaria
 
Posts: 168
Joined: Sun Jan 01, 2006 6:50 pm
Location: Bucharest


Return to ADULTI CU AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron