Amanda Baggs

Moderators: camel, moderators

Amanda Baggs

Postby Magister » Tue Jun 13, 2006 7:30 pm

Trecut, prezent si viitor
Amanda M. Baggs (c) 2004

Cunosc o fetita autista. Ea este descrisa: cu functionare scazuta, in regresie severa, non-complianta, sever complexa si imposibil de salvat. Ea este diagnosticata cu autism, dar ei incearca sa-i adauge etichete precum o tulburare complexa de neuro-dezvoltare. Este privita ca sever violenta si auto-agresiva. Ea a fost diagnosticata cu autism la internarea intr-o institutie. Ea traieste acum intr-o institutie. Isi loveste capul de lucruri. Isi smulge parul in fasii. Sta intr-un colt mult timp fara sa interactioneze. Incercarile oamenilor de a interactiona cu ea deseori duc la crize si ea va petrece o noapte sau mai mult legata. Ea isi petrece o buna parte din timpul sau in detentie solitara.

Pe Internet exista conversatii in desfasurare despre persoanele ca ea, dar ea nu este in situatia de a participa la ele. Putina vorbire pe care o are chiar acum nu e prea clara. Ea nu pare sa fi invatat in intregime sa conecteze voribirea cu comunicarea. Oamenii de pe Internet spun ca vor sa o vindece. Ei nu o cunosc, dar stiu ca autistii cu functionare scazuta care-si lovesc capetele de zidurile institutiilor sunt cei care au cea mai disperata nevoie de un leac. Sau cel putin, de tratament comportamental intensiv. Ei cred ca ea nu poate cunoaste fericirea sau libertatea din institutii pana cand ea nu invata anumite deprinderi, si ca nu exista decat anumite cai prin care poate invata acele deprinderi.

Oamenii de pe Internet spun ca adultii autisti de pe Internet nu inteleg persoane ca ea, sau ca ar putea sa nu fie autisti deloc. Ei spun ca daca autistii "cu functionare inalta" ar avea castig de cauza, persoane ca ea ar putrezi in institutii, si ca persoanele autiste au nevoie sa fie invatate sa actioneze la fel ca ne-autistii. Ei spun ca este jignitor chiar ca adultii autisti sa se compare cu ea. Ei nu au intalnit-o niciodata, si nici macar pe multi dintre adultii autisti de pe Net. Dar ei cred ca stiu.

Din partea mea, as vrea sa-i pot vorbi (fetitei). Vreau sa-i spun ca poate iesi de acolo fara sa trebuiasca sa fie normala. Vreau sa-i spun ca oricate deprinderi i-ar lipsi pana la sfarsit, ea er putea intr-o zi sa obtina asistenta pentru a trai in afara institutiilor. Vreau sa-i spun ca alti oameni ca ea exista in lume. Vreau sa-i spun ca intr-o zi ea va descoperi un mod de comunicare care i se potriveste. Vreau sa-i spun ca intr-o zi va gasi o situatie de viata care i se potriveste. Mai vreau sa-i spun, poate cel mai mult, ca "tratamentul" pe care-l primeste este GRESIT, ca ea nu-l "merita" si nu are nevoie de el. Exista alte optiuni dincolo de ceea ce ea a vazut pana acum.

Din pacate, nu pot sa-i vorbesc, cel putin nu astfel incat sa ma inteleaga. Nu pot calatori inapoi in timp. Este ceea ce mi-ar trebui ca sa o pot intalni in persoana, pentru ca ea este persoana care am fost candva. Oamenii de pe Internet sunt reali in timpul sau, dar ea nu-i cunoaste. Ea va avea mai multi ani lungi pana sa ajunga unde sunt eu acum, sa caute acele discutii vechi si sa se minuneze la lucrurile pe care altii spuneau ca sunt necesare pentru cei ca ea. Iata ce s-a intamplat intre timpul ei si al meu:

Am fost transferata catre o alta institutie. Acolo foloseau modificarea comportamentala, si foloseau abuzuri verbale, torturi si violenta, ca si recompense. Am invatat sa repet ceea ce ei vroiau sa spun. Am fost ingropata sub echolalia lor invatata, non-comunicativa, sub controlul si puterea lor asupra mea. Ma simteam ca o prizoniera, dar nu aveam un mod de a comunica aceasta. Astfel incat, in schimb ma trezeam urland in fiecare noapte, iar ziua, gura mea repeta obedient ceea ce ei vroiau. Ma simteam tarata inainte de catre un corp cu care nu ma puteam conecta, si-mi simteam mintea "indoindu-se" dupa tiparele lor. Ma simteam vinovata, dar nu stiam de ce.

Nu toate modificarile comportamentale foloseau pedepse. Unele din ele erau bazate pe rasplati pure. Dar pentru ca oamenii care le aplicau erau asa de ocupati sa imi nege realitatea, ei ma dresau sa actionez in moduri daunatoare pentru buna-starea mea. Am invatat ca trebuie sa-mi petrec timpul in jurul oamenilor toata ziua, chiar daca devenea insuportabil de dureros, si am invatat ca daca simteam acea durere, se presupunea ca ma voi angaja inca mai viguros in ceea ce o provoca. Cu cat ma simteam mai rau, si cu cat era mai mare distanta dintre gandurile si actiunile mele, cu atat ei pretindeau ca devin mai "inalt functionala".

Ei au hotarat ca acesta este un "progres" suficient ca sa ma trimita acasa. Apoi am trait intr-o combinatie dintre casa parintilor, educatie speciala si programe de zi. Eram deja "franta" de modificarea comportamentala. Fiind martora la ceea ce li s-a facut altor elevi nu m-a impins decat mai adanc, subteran. Orice reactie din partea mea era o incalcare pasibila de pedeapsa, astfel incat am invatat sa am reamintiri "flashback" post-traumatice fara sa se vada.

Era un loc bine cunoscut pentru un program "bun" pentru autism. Am privit copii incapabili sa stea in picioare fara asistenta aruncati pe podea, dezbracati si legati cu propria lor imbracaminte, si i-am auzit urland si tipand cand erau aruncati in debara. A fost atat de ingrozitor, si mi s-a dat atat de mult "antrenament" sa privesc asemenea lucruri ca normale si inevitabile, incat aproape ma indoiam daca nu imi imaginam doar. Dar am obtinut o verificare independenta cu ani mai tarziu de la doi membri ai personalului care au lucrat la acea scoala. Intr-adevar era asa de rau. Acea scoala inca functioneaza.

Cand am descoperit alte persoane autiste in afara cadrelor institutionale, eram mintal si emotional o epava. Aveam foarte putine canale pentru o comunicare clara. Aveam "flash-back-uri" tot timpul si ma simteam vinovata pentru ele pentru ca nimeni nu-mi explicase ceea ce s-a intamplat. In multe feluri, inca credeam ca traiesc in institutii, si-i consideram pe toti cei din jurul meu ca "personal". In acelasi timp, repetam ceea ce am fost invatata sa repet (si in unele cazuri, sa si cred), deseori incluzand minciuni ca "Tratamentul pe care l-am primit m-a salvat de la a fi institutionalizata pentru totdeauna". Imi insusisem scopurile de obedienta ale modificarii comportamentale, astfel incat incercam sa ascult de toata lumea, chiar si de cei care mi-au facut rau.

Unii autisti s-au hotarat sa ma ajute sa trec peste aceasta. O femeie m-a invatat sa gandesc pentru mine, si nu m-acceptat sa incerc doar sa o urmez pasiv. Am fost invatata in mod explicit ca daca gandesc pentru mine, voi muri. Ea m-a ajutat sa trec peste aceasta frica. Persoanele autiste sunt capabile de mult mai multa compasiune decat li se recunoaste.

Am inceput sa fiu capabila sa comunic cu adevarat, in loc sa repet ceea ce se "presupunea" sa zic. Inainte de asta, inca nu cuprinsesem in intregime scopul comunicarii, pentru ca programele comportamentale ma invatasera sa spun lucruri, nu neaparat sa spun ceea ce intentionam. Deci comunicarea a fost foarte la intamplare pana atunci, si in acest sens am trait o viata foarte stranie. Un psihiatru care ma cunoscuse in institutii m-a diagnosticat cu tulburare de stres post-traumatica (PTSD) iatrogena - o reactie negativa extrema la tratament, care mi-a schimbat viata.

Am obtinut ajutor in a obtine o viata a mea. Aceasta viata implica o multime de asistenta pentru lucrurile pe care inca nu le pot face. Inca imi murdaresc imbracamintea. Inca nu pot lega vorbirea de comunicare destul de frecvent pentru a o folosi in acest scop. Inca nu pot gati. Uneori nu pot manca fara ajutor. Toate programele comportamentale nu au schimbat aceste lucruri, de fapt mi-au provocat si pierderea catorva deprinderi pe care altfel le-as fi pastrat sau dezvoltat. Erau lucruri pe care le puteam face in institutii pe care nu le pot face acum. Am acum o viata mult mai buna decat am avut vreodata inainte.

Tratamentul nu m-a scos dintr-o institutie - daca asta ar fi adevarat, nu le-as fi parasit niciodata pentru ca nu am deprinderile pe care multi oameni le considera necesare pentru a le parasi. Institutiile nu cresc in jurul persoanelor pentru ca ei sunt acel tip de persoana cum am fost eu. Oamenii sunt pusi in institutii de catre alti oameni care cred ca singurul mod in care anumiti oameni pot trai e inauntrul lor.

Imi doresc cu disperare ca situatia mea sa fi fost unica.

Oamenii de pe Internet inca sunt acolo, si multi dintre ei spun aceleasi lucruri. Iata ce a spus unul din ei recent:

"Fara interventie intensiva, multi indivizi diagnosticati cu autism vor ajunge pana la urma in institutii, incapabili chiar sa se hraneasca sau curete singuri. A evita o asemenea interventie, in acelasi timp asigurandu-l pe individ ca o facem in interesul sau, mi se pare putin gaunos, ipocrit."

[Bobby Newman, "Behavioral Flowers for Algernon", Schafer Autism Report, April 2004]

Voi raspunde punct cu punct, descriind fetita de care vorbesc.

Ea nu este intr-o institutie din cauza nici unei deprinderi care-i lipseste. Ei i s-a spus aceasta, si parintilor ei, dar nu este adevarat. Ea se afla intr-o institutie pentru ca oamenii cred ca acolo e locul unde oamenii ca ea trebuie sa se afle. Ea ramane acolo pentru ca oameni au construit false conditii preliminare pentru a pleca, incapabili sa-si imagineze ca o persoana ca ea ar putea fi "sigura" in afara unei institutii. Nu le pasa ca, fiind intr-una din institutii, nu este deloc in siguranta.

Sunt multe deprinderi pe care ea le poate invata, si multe pe care nu le-ar putea invata niciodata, indiferent la cat antrenament ar fi supusa. Sunt deprinderi pe care ea, in mod inevitabil, le va pierde, unele considerate foarte importante de catre oamenii care scriu despre ceea ce trebuie facut persoanelor ca ea. In viitor, ea va gasi ca, chiar daca este incapabila sa se hraneasca si curete singura, chiar daca isi loveste capul de mii de ori pe ora, exista cai de a trai cu acestea fara a avea nevoie sa fie pusa intr-o cladire incuiata cu o multime de alti oameni.

Ea va fi supusa interventiei, in sensul literal al cuvantului. Va fi supusa unui antrenament care o va face sa se simta goala in interior, pentru ca va crea aparenta comunicarii cu foarte putina comunicare reala, si aparenta unei competente in domenii in care nu este competenta. Aceasta o va durea, pentru ca nu ii respecta demnitatea sau individualitatea. Aceasta se va intampla in parte din cauza oamenilor ca "oamenii de pe Internet", care pretind ca este absolut necesar pentru cei ca ea, si impiedica incercarile persoanelor autiste de a sustine alternative.

Persoanele autiste care sunt calomniate in timpul ei si al meu nu sustin sa o lasam acolo. Persoanele autiste dintr-un timp intre al ei si al meu sunt cei care o vor ajuta sa invete mai mult decat a putut fi invatata vreodata prin interventii intensive. Unele din acestea vor fi chiar aceleasi persoane autiste care sunt demonizate pentru atitudinea lor 'anti-vindecare' in timpul ei.

Tocmai aceste persoane autiste, se presupune incapabile de empatie, sunt cele care vor intelege prin ceea ce a trecut ea, din interior. Ei vor intelege golurile din intelegerea ei, si o vor ajuta sa construiasca un pod peste ele. Ei nu o vor lasa sa stagneze (daca oamenii pot intr-adevar stagna vreodata) intr-o institutie; ei o vor ajuta sa invete sa devina persoana autista care este ea, cu respect deplin pentru demnitatea si individualitatea ei. Si ei nu vor folosi ABA pentru a face aceasta. Stiu asta in mod sigur, pentru ca eu sunt viitorul ei.

Astazi, eu sunt una din acele persoane autiste, cele care nu doresc o vindecare, si care nu privesc ABA ca pe un tratament necesar medical. Cei care privesc autismul - da, inclusiv autismul persoanei care eu am fost - ca in mod fundamental frumos, chiar cu toate dificultatile pe care le aduce. Cei care nu vad nici o contradictie intre a creste, a invata lucruri care ne ajuta in viata, si a ramane autist.

Iata altceva ce a spus aceeasi persoana:

"Presupune ca ai fi individul care, fara tratament, ar fi destinat sa stea singur intr-un colt al unei institutii, dependent de toti cei din jur sa aiba grija chiar de cele mai elementare nevoi, leganandu-te cu perseverenta si scapandu-te in imbracaminte, incapabil sa intrevezi ceea ce viata poate oferi. Ti-ai dori pe cineva care ar putea vorbi si interactiona in lumea de zi cu zi, vorbind in numele tau si recomandand impotriva tratamentului ? Nu, nici eu n-as vrea."

[Bobby Newman, "Behavioral Flowers for Algernon", Schafer Autism Report, April 2004]

Primul meu raspuns este "de unde stii" ? Fata nu vrea o vindecare, ea vrea o viata mai buna. I-ar place ca cineva sa vorbeasca impotriva tratamentului pe care ea il primeste. Ea crede ca este fara speranta. Daca mai gandeste, ea crede ca merita tot ceea ce obtine, pentru ca asta e aproape tot ceea ce aude. Asta, si ceea ce oamenii ii fac, este "ajutor".

Am descris-o pe fata, si am explicat ca eu sunt viitorul ei. Vorbesc in numele persoanei care am fost. Vreau ca ea sa aiba propria sa voce, cum am eu acum prin tastare. Nu vreau ca ea sa fie pur si simplu dresata sa zica ceea ce oamenii vor ca ea sa zica, antrenata sa foloseasca metoda de comunicare cea mai convenabila pentru cei din jurul sau, indiferent daca ea comunica sau nu.

Acum, ca sunt "in afara", pot numi pe cine as vrea si pe cine nu as vrea sa vorbeasca pentru drepturile fetei. As vrea ca oameni ca Michelle Dawson, Laura Tisoncik, Cal Montgomery, Joel Smith si Larry Arnold de partea ei. Acestia ar sfatui impotriva tratamentului daunator pe care ea l-a primit, si ar ajuta-o sa ajunga undeva unde oamenii sa o respecte cu adevarat. Ei ar sti ca sunt si alte cai de a ajuta pe cineva in pozitia ei, ca lumea nu este o alegere binara intre modificarea comportamentala si institutionalizare. Imi pun viata mea in increderea unora din acesti oameni. Ei mi-au salvat-o deja. Daca voi deveni vreodata din nou "acea fetita" in ochii lumii, am pregatit deja documente legale numindu-i pe unii dintre ei sa ia decizii in numele meu.

Nu as vrea [organizatia] FEAT, pe Lenny Schafer, Bobby Newman, sau orice alte persoane pro-vindecare si pro-ABA oriunde in jurul fetitei, si nu as vrea nici pe autistii care le-au absorbit atitudinile fata de autism (la fel cum ea, odata, a fost ecoul atitudinilor celor care o tineau captiva). Oameni cu vederile lor deja au vatamat-o pe fetita, si deci pe mine. Ei au dovedit deja ca nu inteleg situatia ei. Dar ei o vad pe fetita ca pe o persoana autista adevarata, si pretind ca stiu ce e mai bine pentru ea. Ei pretind ca eu nu stiu nimic din ce e bun pentru ea, si unii dintre ei chiar pretind ca nu sunt autista. Ei sunt incapabili sa inteleaga ca ea si eu sunt aceeasi persoana.

Partea cea mai tulburatoare totusi este modul in care multi oameni trateaza pe adultii autisti care incearca sa-i avertizeze despre pericolele diverselor "terapii". Noi nu facem asta din placere, si orice efecte pozitive ale atentiei pe care o obtinem (multi dintre noi nu doresc asa multa atentie din capul locului) sunt in general depasite de neplacerea de a retrai ceea ce o multime dintre noi ar prefera sa uite.

In mod sigur, nu-mi plac reamintirile "flashback", transpiratiile reci sau hiperventilarea pana aproape de lesin, toate rezultate directe ale citirii "Schafer Autism Report" seara trecuta si incercarii de a da un raspuns. Nu imi place sa ma fac vulnerabila descriind detalii private ale vietii mele in vazul public. Probabil ca vorbesc in numele unei mari parti dintre noi cand spun ca as prefera sa-mi traiesc viata in prezent, decat sa retraiesc cele mai putin placute parti ale trecutului meu. Motivul pentru care vorbesc despre aceste lucruri este pentru a opri ca alti oameni sa mai trebuiasca sa aiba experientele pe care le-am avut. Nici mai mult, nici mai putin. Experientele mele sunt din nefericire departe de a fi exceptionale - daca ele ar fi exceptionale, nu mi-as da stradania sa avertizez pe oameni. Nu scriu din ura, ci din pozitia puternica din inima mea in care se afla oamenii care se afla in pozitia in care se afla fetita. Nu urasc pe nimeni in lume. Si totusi, oamenii trateaza pe cei in pozitia mea ca oameni rautaciosi, cautatori de atentie, care-si "vara nasul unde nu le fierbe oala", ca si cum nu am intelege despre ceea ce vorbim, ca si cum am impiedica singura speranta a cuiva pentru viitor.

Daca sunteti un parinte care vede pe autistii activisti ca o piedica pentru copilul Dvs., si ati fi tentati sa ne caracterizati astfel, luati nota:
- Cand ne numiti vindecati sau ne-autisti, faceti ca situatia sa fie dificila pentru copilul Dvs. cand invata sa vorbeasca dar are nevoie de ajutor pentru a face alte lucruri. Ar putea avea dificultati in a obtine servicii daca diagnosticul nu-i mai este luat in serios odata ce comunica mai mult, si persoanele exact ca Dvs. ii vor impiedica sansele.
- Cand insistati ca institutiile sunt viitorul necesar pentru oricine fara anumite deprinderi, si nu lucrati pentru a schimba aceasta, Dvs. sunteti cel care-l condamna pe copil la acea soarta cand el nu reuseste sa castige acele deprinderi, sau le pierde pe cele pe care le-a dobandit. Tot felul de persoane lucreaza pentru a crea aranjamente alternative la institutii. E mai bine sa va alaturati lor. Chiar daca toti autistii din lume ar deveni deodata ne-autisti, inca ar fi o multime de oameni in institutii. Dar daca oamenii lucreaza sa construiasca o lume care-i accepta pe ceilalti in afara lor, atunci nimeni nu ar trebui sa traiasca in institutii.
- Cand ne condamnati, ne insultati si ne calomniati, ati putea crea un precedent pentru viitorii parinti sa faca acelasi lucru copilului Dvs. daca incepe sa spuna ceea ce noi spunem. Daca nu ati dori asa ceva spus copilului Dvs., atunci va rog nu ne spuneti astfel, pentru ca noi am putea fi viitorul copilului Dvs.

Cand oamenii imi spun ca eu lovesc in sansele fetitei din institutie prin lupta pentru drepturile ei, ei o lovesc, pentru ca ea sunt eu, si ea deja a trebuit sa treaca prin tratamentele comportamentale recomandate si medicamente. Eu sunt singurul ramas cu consecintele, la fel cum sunt multi alti adulti autisti, si cum vor fi multi copii autisti. Nimeni nu este avocatul stagnarii; noi sustinem adevarata invatare si adevarata crestere care ia intreaga persoana in considerare, incluzand autismul care va fi intotdeauna prezent in ei. Noi am vazut-o, deci stim ca exista.

"Schafer Autism Report" vrea ca lumea sa creada ca noi suntem avocatii urii fata de parinti, si ai stagnarii, chiar ai purulentei [festering] (o descriere dezgustatoare, incarcata emotional, comparand autismul cu puroiul). Ei implica ca noi credem ca autismul este tot ceea ce suntem. Ei publica o scrisoare a unui "expert" defaimand pe toti autistii care se angajeaza regulat in a vorbi in public sau a mai scrie, sunand ca si cum oricare dintre noi care poate vorbi pentru noi in mod automat nu are calificarea pentru asta. Dar apoi, bineinteles, e OK pentru un baiat autist sa laude ABA in fata unei intregi curti de judecata si totusi sa fie considerat autist, pentru ca el este de acord cu ei. Ei vor sa o ia pe fetita pe care am descris-o, si pe mine, si sa ne puna in categorii separate, sa nu ne intalnim niciodata, sa nu indraznim niciodata sa recunoastem ca suntem una si aceeasi.

Daca vreti sa stiti ce se intampla cu adevarat cu noi, nu-i ascultati pe Ei. Ascultati cu grija ceea ce avem de spus, si nu ne respingeti de la inceput pe baza a ce vi s-a spus ca reprezentam.

Acesta este adevaratul nostru mesaj pentru parinti: Va rog lucrati cu noi, respectati-ne si auziti-ne, astfel incat trecutul nostru sa nu devina prezentul sau viitorul copiilor Dvs.

http://www.autistics.org/library/time.html
Last edited by Magister on Sat Jul 08, 2006 8:42 am, edited 1 time in total.
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

articol Amanda Baggs

Postby dianamaria » Wed Jun 14, 2006 7:44 am

Imi dau si eu cu parerea despre traducerea de mai sus...sunt sigura ca pina acum s-au speriat toate mamicile care le-au citit.
Intr-adevar, e un text amar la care e greu sa ramii indiferenta si sa te intrebi (mai ales in postura de mamica) daca eforturile tale au un rezultat si daca nu cumva mai mult chinui copilul decit il ajuti sa devina om.
Raspunsul meu este NU: mamicile care fac ABA acasa sau si-au dat copiii la centru au ales bine.
Marturia de mai sus imi arata doar ca este ceva in neregula cu institutiile americane - este posibil ca daca ei fac ABA pe scara mare si separa copiii de parinti (despre parinti nu se vorbeste deloc) terapia nu prea atent condusa sa determine si traume. Asta nu se poate intimpla insa cind se face ABA acasa, unde parintii daca sunt intregi la minte sunt atenti sa nu se intimple nimic rau. Nu se poate intimpla nici la un centru mai mic unde se tin lucrurile sub control si se iau copiii dupa-masa acasa.
Textul nu infirma insa terapia ABA in sine - vreau sa observ ca probabil daca nu facea ABA autoarea nu ar fi fost in stare sa-si tasteze gindurile.
Se incrimineaza institutionalizarea celor care depasesc o virsta si au probleme - dar problema nu se pune aici deloc la modul poetic si emotional ci la modul practic. Nu exista nici o alternativa la institutionalizare cind e vorba de autisti care nu inteleg ca sunt la ultimul etaj al unui bloc turn si pot sa cada pe geam de exemplu. Sau nu inteleg ca pe strada trec masini care nu se opresc decit cind au rosu la semafor. Sau nu inteleg pe unde trebuie sa o ia ca sa ajunga inapoi acasa. Sunt tragedii care pot sa se intimple aici si societatea trebuie sa ia masuri. Deci trebuie sa separam institutionalizarea de efectele ei perverse.
Mihai-Razvan, 2001, terapia ABA din 2006
dianamaria
 
Posts: 168
Joined: Sun Jan 01, 2006 6:50 pm
Location: Bucharest

Postby Magister » Wed Jun 14, 2006 8:07 am

De acord ca mai ales in SUA (dar si in Anglia), institutii si practicanti fanatici ai ABA in forma originala a lui Ivar Lovaas au dus la abuzuri grave. Pot sa va mai citez si traduc articole despre traumele produse de ABA, chiar in casa parintilor, cu acestia martori la faptele "expertului".

Contez pe faptul ca la noi, bunul simt romanesc si parintesc sa reduca riscurile si sa pastreze din ABA ceea e cel mai util si cu adevarat benefic copiilor autisti.

Pentru echilibru, voi mai traduce si din Phil Schwartz, parinte al unui baiat autist si sustinator partial al metodei ABA (adica in principal tehnica incercarilor discrete, DTT, cu scopuri mai rezonabile, adaptate posibilitatilor reale ale copilului).
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Thu Jul 06, 2006 9:29 pm

Ajutor ! Cred ca devin "mai autist" !
Amanda M. Baggs 2004-5
Partea 1 din 5

Despre ce e vorba in articol ?

Destul de des, cineva zice in mod perplex: "Mi se pare ca devin mai autist. Nu stiu de ce, si stiu ca nu suna posibil, dar se pare ca asta se intampla".

Acei dintre noi care au aceasta experienta sunt deseori surprinsi, din cauza perceptiilor generale care exista in lume despre autism. Este vazut fie ca ceva stabil, sau, ca in scrierile lui Liane Holiday Willey, Temple Grandin si altor autori, ca ceva care slabeste incet cu varsta.

Faptul ca anumite persoane autiste pierd abilitati cu varsta este bine documentat, dar nu este intotdeauna discutat in moduri clare. Este incetosat de termeni ca regresie (care implica ca pierderea abilitatilor este o crestere in sens invers), nivel de functionare (care implica ca intreaga functionare este afectata la acelasi nivel, si care poate fi masurata pe o scara liniara) si 'mai autist' (implicand idei asemanatoare cu nivel de functionare). Cand persoanele autiste intreaba organizatii despre aceasta, obtinem raspunsuri care provoaca confuzie - de exemplu, cand eu am intrebat pe o reprezentanta a unei organizatii majore pentru autism ca sunt o persoana autista care a pierdut unele abilitati de miscare in adolescenta, ea mi-a spus "Da, exista fenomenul autismului cu aparitie mai tarzie", ca si cum nu as fi fost autista inainte de a se intampla aceasta.

Acest articol 's-a scris singur' in capul meu de mult timp. A inceput sa 'se scrie' pe hartie acum un an sau mai mult. As fi vrut sa am o lista de idei ca aceasta cu cativa ani in urma, si este bazata pe ceea ce as fi vrut sa fi stiut atunci. Sper ca va fi utila altor persoane autiste. Are intentia sa dea oamenilor o lista de puncte de plecare pentru a intelege ce se intampla cu ei. Cu toate ca este un punct de plecare, este totusi mai mult concentrata cu ce se intampla decat ce se poate face in aceste situatii. Aceasta, deoarece exista inca mult mai multe intrebari decat raspunsuri, si deoarece raspunsurile variaza de la persoana la persoana. Eu aduc raspunsuri care aduc cu ele inca mai multe intrebari. Intentionez sa fie practic mai intai, perfect din punct de vedere medical pe planul al doilea - o parte din cercetarile sau opiniile la care fac trimitere ar putea sa fie in mare parte gresite, dar ar putea fi un punct de plecare pentru a cauta in alte directii.

Sper ca va fi util altor persoane autiste, care sunt audienta principala. Informatii personale [despre mine] le public numai pentru ca sper ca cineva intr-o situatie similara ar putea sa le gaseasca utile. Aceasta pagina ar putea fi utila si pentru persoanele ne-autiste care au o persoana autista in vietile lor care actioneaza in mod mai stereotip autist decat au facut-o in trecut, dar nu catre ei 'tintesc' direct. Nu este, si probabil nu poate fi exhaustiva, si vor fi lucruri pe care nu le pot acoperi aici. Totusi, incerc sa acopar tot la ce ma pot gandi, inclusiv lucruri relativ putin comune. Daca ceva pare ca nu se potriveste, sau pare evident, simtiti-va liber sa ignorati acea parte. Voi incerca sa imbunatatesc si sa adaugesc articolul in timp.

Mi-ar place sa citez sursele pentru aceste informatii, dar din pacate nu imi amintesc cea mai mare parte a surselor. Am inclus o lista de referinte in continuare la sfarsit, dar o mare parte a fost 'consolidata' in ani de strangere a informatiilor in care nu am notat in mod frecvent unde am gasit informatia. Sectiunile noi din acest document contin data cand au fost adaugate.

Nota: Daca sunteti destul de nou in a sti ca sunteti autist sau a va intreba daca sunteti autist, ati putea citi sectiunea 'A afla ca sunteti autist' mai intai.

http://www.autistics.org/library/more-autistic.html
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Thu Jul 06, 2006 9:55 pm

Ajutor ! Cred ca devin "mai autist" !
Amanda M. Baggs 2004-5
Partea 2 din 5

[Nota traducatorului: Fenomenele sunt listate in ordine alfabetica in limba engleza]

Ce s-ar putea intampla ?

In unele din cazurile de mai jos, nici situatia si nici rezultatul nu sunt in mod necesar negative.

Imbatranirea

Cand persoanele ne-autiste imbatranesc, deseori pierd o parte din abilitatile lor cognitive din trecut intr-un mod subtil. Cand persoanele autiste imbatranesc, ceea ce ar putea fi subtil la un ne-autist poate provoca diferente care apar extreme, deoarece stapanirea anumitor feluri de cunoastere este asa de firava de la inceput.

S-a studiat foarte putin ce se intampla cu persoanele autiste pe masura ce imbatranesc; dar rapoarte personale sugereaza ca multe moduri comune de a se 'descurca' in lume ca un autist devin mai putin fezabile cu vremea. Astfel, o persoana care s-a straduit foarte puternic sa tina pasul cu lumea ne-autista ar putea in mod brusc sa gaseasca ca s-a incetinit si are nevoie sa faca mai putin din acestea. Asta poate aparea ca a deveni mai autist, chiar cand inseamna pur si simplu a fi mai putin capabil de ajustare.

Nevoi fizice de baza

Ar putea parea evident, dar pentru multi dintre noi nu este. Daca unei persoane ii lipseste mancarea, apa, somnul si in unele cazuri igiena, nu va putea functiona asa de bine - fie autista sau ne-autista. Daca esti malnutrit (ceea ce se poate intampla chiar daca alimentatia este in cantitate potrivita dar de tipurile nepotrivite, sau daca metabolismul este rapid), deshidratat (anumite fluide baute pot contribui la aceasta in loc de a o rezolva) sau privat de somn (ceea ce se poate intampla si daca dormiti din belsug, daca ceva precum Apneea in somn interfereaza cu somnul), nu veti putea functiona la fel de bine. E o idee buna sa verificati aceste lucruri de baza inainte a orice altceva - de cate ori e posibil, daca va imbunatatiti alimentatia, hidratarea si somnul ati putea vedea imbunatatiri.

Alte persoane autiste in jur

Pentru acei dintre noi care au ecolalie sau ecopraxie, a fi in jurul altor persoane autiste ne poate provoca sa 'preluam' manierisme, fraze si sunete de la altii. Cand traiam mai ales cu persoane ne-autiste in jur, cu toate ca aveam structuri autiste de activitate, era mai probabil sa 'preiau' manierisme ne-autiste care se adaugau la ale mele. Cand am fost in clasa de 'educatie speciala', am 'preluat' (fara sa-mi dau seama intotdeauna atunci) manierisme nu numai de la alti autisti, ci si de la cel putin un elev cu paralizie cerebrala.

Exista ceva in alti autisti, totusi, care face manierismele lor mai usoare si mai 'natural' pentru mine de preluat in ecou decat ale oricui altcuiva - chiar daca sunt lucruri pe care nu le-am facut inainte, ele se simt 'la locul lor' in trupul meu. Si alti autisti au raportat ca a fi in preajma altor autisti are o influenta similara asupra lor, si aceasta a fost raportata si la persoanele Tourette.

Nota: Unii oameni vad aceste lucruri si spun ca este exact motivul pentru care autistii trebuie tinuti la distanta de alti autisti. Eu nu cred asta. Nu cred ca este mai rau a avea manierisme autiste decat manierisme non-autiste, si nu cred ca persoanele autiste reprezinta modele de rol rele. In mod clar nu cred ca aceasta este un motiv de a separa persoanele cu autism una de alta sau a incuraja pe un autist sa-i displaca sa aiba in jur alte persoane autiste.

Leziuni ale creierului

Persoane ne-autiste al caror creier este lezat deseori dezvolta trasaturi care poarta o anumita asemanare cu autismul. Deoarece autismul apare in cursul dezvoltarii, creierele noastre s-au dezvoltat deja in modul in care sunt, cu leziuni sau nu, astfel incat exista anumite diferente. Dar daca o persoana autista dezvolta leziuni semnificative ale creierului, ar putea arata ca 'mai autista'.

Multe persoane autiste se auto-ranesc lovind cu capul. Aceasta poate provoca leziuni ale creierului, in special daca e facuta frecvent, foarte puternic sau pana la pierderea cunostintei sau provocand contuzii minore. Accidentari ale capului din orice alta cauza, atacurile vasculare sau tumorile pe creier pot provoca leziuni ale creierului. Tot asa, le pot provoca drogurile si tratamentul cu electro-socuri convulsive (ECT) aplicat anumitor persoane autiste.

'Ghidul de supravietuire dupa accidentarea traumatica a creierului'
( http://www.tbiguide.com/ ) da unele informatii privind cum leziunile creierului pot schimba o persoana. Multe din aceleasi trasaturi pot fi trasaturi autiste, deci a le avea nu indica in mod necesar leziuni recente ale creierului.

Epuizarea [Burnout]

Epuizarea, inchiderea [shutdown] pe termen lung, sau cum vreti sa o numiti, se intampla in general atunci cand ati facut mult mai multe decat ar trebui sa faceti. Cei mai multi oameni au un nivel la care sunt capabili sa functioneze fara epuizare, un nivel la care sunt capabili sa functioneze numai in scopuri de urgenta, si un nivel la care pur si simplu nu pot functiona. La persoanele autiste in societatea curenta, primul nivel este mult mai ingust. Simpla functionare la un nivel minim acceptabil pentru persoanele ne-autiste sau pentru supravietuire ne poate impinge in zona care pentru o persoana ne-autista ar fi rezervata pentru urgente. Functionarea prelungita in 'modul de urgenta' poate rezulta in pierderea abilitatilor si epuizare.

In anumite boli cu efecte pe termen lung (si eu nu sugerez ca autismul ar fi o boala), tocmai persoanele care incearca sa ignore efectele pe termen lung si sa "actioneze normal" sunt cele care se epuizeaza, probabil pentru ca ei folosesc rezervele pentru urgente pentru a face aceasta. Exista o mare probabilitate ca persoanele autiste care incearca sa ignore faptul ca sunt autiste si joaca teatru ca persoane non-autiste sa fie supuse aceluiasi fel de epuizare, sau chiar persoane autiste care 'trag de ele' prea tare in general, fara a incerca sa apara normale.

Pericolul este aici evident: Tocmai persoanele cele mai capabile sa treaca drept normale, cele mai evidente "povesti de succes" in ochii oamenilor ne-autisti (cei care devin atat de adecvati la a 'trece' incat nu au fost considerate niciodata autisti) sunt cele mai probabil sa se epuizeze cel mai complet si in mod brusc sa aiba nevoie fie sa actioneze intr-un mod foarte vizibil autist, fie sa moara.

Pentru lumea exterioara, aceasta pare ca si cum o persoana perfect normala de 40 de ani in mod brusc incepe sa actioneze ca o persoana in mod stereotip foarte autista, si ei pot crede ca aceasta este o schimbare brusca in locul unei epuizari cumulative care rezulta pana la urma intr-o completa inabilitate de a functiona in orice mod care sa para chiar de departe normal. Lumea exterioara nu este obisnuita cu asemenea lucruri, si poate nici persoana autista. Ei ar putea cauta debutul brusc al unei tulburari neurologice, sau cauze psihologice, si sa primeasca "tratamente" inadecvate pentru ambele, cand tot ceea ce s-a intamplat de fapt este o epuizare totala si masiva.

Aceasta poate arata si mult mai putin spectaculos, sau mult mai gradat, si se poate intampla oricarei persoane autiste. Uneori, cu mai mult sprijin sau o schimbare in ritm sau mediu, abilitatile pierdute pot reveni partial sau total. Uneori pierderile de abilitati apar permanente - dar chiar si asta poate fi oarecum inselator, deoarece uneori pur si simplu persoana nu mai poate 'trage de ea' mult dincolo de capacitatea originala pe care o avea de la inceput.

Uneori acest tip de epuizare este ceea ce conduce pe adulti sa caute un diagnostic si servicii. Din nefericire, multe sisteme de servicii care altfel ar sprijini persoanele in casele lor, ii servesc doar pe acei care au fost diagnosticati in copilarie si vor privi pe cineva cu o 'istorie' foarte buna, care arata neurotipic, privitoare la joburi, casatorie si copii cu suspiciune. Ei merita sa fie facuti mai constienti de aceasta posibilitate, deoarece exista o mare probabilitate ca un adult in aceasta situatie sa sfarseasca somer, fara casa, institutionalizat, diagnosticat gresit, tratat medical in mod nepotrivit, sau mort.

Cei care antreneaza pe copiii autisti sa apara mai normali sau care refuza sa le spuna copiilor lor ca sunt autisti trebuie si ei sa fie constienti de aceasta posibilitate, deoarece acesta este rezultatul final potential 10, 20, 30, 40 de ani mai tarziu. Acesta este unul dintre cele mai bune motive pentru a fi invatati sa invatam si sa crestem ca noi insisi, tinand seama de domeniile tari si cele slabe, in loc de a imita ca niste falsi neurotipici.

Catatonia

Cu toate ca este mai mult un semn decat o cauza, merita mentionata aici. Se pare ca exista un subgrup de persoane autiste care dezvolta o crestere a manifestarilor de catatonie in timpul adolescentei sau la inceputul varstei adulte. Aceasta se poate intampla in diverse grade, si poate aparea si disparea. Cauza este necunoscuta in acest moment, si cei mai multi cercetatori s-au concentrat asupra miscarii, desi unele persoane autiste au gasit ca domeniul senzorial este si el afectat.

Catatonia este un termen mult mai larg decat stereotipul de a sta pe loc intr-o pozitie ciudata fara a face nimic, si nu este sinonim cu halucinatiile sau altceva. Este un cuvant folosit pentru a descrie oricare din mai multe forme neobisnuite de miscare, incluzand dar fara a fi limitat, la:
- "inghetarea" intr-o pozitie oricat, de la secunde la zile (si a fi fie imobil, fie incapabil de a fi "indoit" intr-o alta pozitie in care altcineva ar vrea sa te "indoaie");
- ecolalia (imitarea vorbirii altcuiva)
- ecopraxia (imitarea miscarilor altcuiva)
Multe din aceste trasaturi sunt deja prezente in autism de la inceput, astfel incat se presupune ca la anumite persoane, trasaturile se pot amplifica in timp dintr-un anumit motiv.

Lorna Wing si Amitta Shah au scris un articol pe tema exacerbarii catatoniei: "Catatonia in Autistic Spectrum Disorders" ( http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/176/4/357 ), Cu toate ca ei au scris despre persoane in care aceasta se manifesta la extrem, ei noteaza ca sunt si alte persoane cu probleme asemanatoare de miscare dar nu intr-un grad suficient pentru a fi incluse in studiu.

Nota: Trebuie tinut seama ca catatonia poate fi usor exacerbata de medicamentele neuroleptice, care interfereaza cu procesul de a conecta in mod direct gandirea cu miscarea, si ca letalitatea acestor droguri printre persoanele cu catatonie este mult mai mare decat in populatia generala. Daca dezvoltati semne de catatonie in timpul actiunii unui drog neuroleptic (prescris ca "antipsihotic" sau uneori antiemetic = contra varsaturilor), cautati imediat ingrijiri medicale, deoarece aceasta poate fi uneori semnul unei reactii potential fatale.

Schimbari in mediu sau rutina

Iata cateva exemple majore din aceasta categorie:
- Casatoria sau divortul
- Concedierea, angajarea sau schimbarea serviciului
- Promovarea sau retrogradarea la locul de munca
- Schimbarea scolii, renuntarea la scoala, schimbarea clasei (in sus sau in jos) sau inceputul scolii
- Mutarea intr-o noua locuinta
- Iesirea sau intrarea intr-o institutie
- Moartea cuiva in familie (om sau animal)
- Cunoasterea unui prieten sau pierderea unui prieten.

Schimbarile pot fi totusi mult mai subtile. Poate fi si daca altcineva muta lucrurile tale prin camera, sau atarna un tablou nou pe perete. Pot fi schimbari in vreme, climat sau societate in timp. Deoarece a avea o rutina regulata este unul dintre moduri in care persoanele autiste se pot descurca in mediu, cand aceasta rutina este perturbata, atunci persoanele autiste deseori recurg la alte cai autiste de a se descurca. Putem avea si mai putina energie pentru a ne descurca si astfel sa aratam 'mai autist' in exterior. Depinzand de persoana si de natura schimbarilor, aceasta aparenta 'mai autista' poate fi temporara sau pe termen lung.

Compartimentarea stilului de invatare, sau dificultati in generalizare
(Adaugat la 15 mai 2004)

Unele persoane autiste invata ceva, dar au dificultati in a folosi ce au invatat in afara aceluiasi context. De exemplu (cum mi s-a intamplat) daca am invatat directia 'dreapta' si 'stanga' cu fata la un anumit perete dintr-o anumita camera, unii ar putea fi incapabili sa deosebeasca stanga de dreapta in afara acelei camere. Apoi, pe masura ce invata sa generalizeze cate putin, ar putea sa deosebeasca stanga de dreapta, dar numai daca sunt cu fata catre est.

Daca invatati o abilitate intr-un anumit mediu, ati putea crede ca ati stapanit-o. Si ati putea avea dreptate - in acel mediu. Dar apoi, cand parasiti acel mediu, sau cand un aspect mic al acelui mediu se schimba, va puteti pomeni dezorientat si incapabil sa faceti ceva la care vi se parea ca sunteti foarte bun inainte.

Multe persoane autiste cunosc o multime de lucruri, sau stiu cum sa faca o multime de lucruri, dar avem o multime de dificultati de a aduce acea cunostinta la suprafata la comanda. S-ar putea sa depindem de 'declansatoare' din mediul nostru pentru a ne ajuta sa facem acele lucruri, dar in lipsa declansatoarelor, mintile noastre ar putea sa devina 'albe' si sa fie incapabile sa vina cu raspunsul corect sau abilitatea pentru a acoperi nevoile momentului. S-ar putea sa avem un set de abilitati si cunostinte pe care le putem folosi cu usurinta intr-o situatie, si un set complet diferit de abilitati si cunostinte pe care le putem folosi cu usurinta intr-o alta situatie. In unele situatii, s-ar putea sa fim incapabili sa 'ajungem' la aceste cunostinte, de tot.

Aceasta poate genera unele experiente interesante cu pierderea aparenta a cunostintelor si abilitatilor, sau chiar avand nevoie sa reinvatam acelasi lucru inca si inca o data atunci cand uitam ca l-am invatat, sau avem nevoie sa-l invatam pentru un context nou. Nu stiu de cate ori am spus cuiva ca nu stiu ceva, iar apoi am avut informatia pe care ei o doreau, declansata intr-un context diferit. Daca aceasta vi se intampla in moduri suficient de drastice, poate fi in esenta acelasi lucru cu a pierde o abilitate, poate chiar uitand ca ati avut-o vreodata, si avand nevoie sa o reinvatati de la zero daca o mai puteti reinvata vreodata.

Ca un exemplu, eu am fost ca un copil, ca aproape toti copiii, invatata iar si iar ce feluri de straini sa evit. Precum acel tip care v-ar ademeni intr-o masina cu o jucarie. Totusi, ca un adult de 20 de ani si ceva, am fost aproape sa fiu ademenita intr-o masina de o jucarie. Ceea ce m-a oprit a fost nu faptul ca mi-am amintit ca este periculos, ci faptul ca nu-mi placea de cei care faceau asta sau faptul ca ei continuau sa ma atinga si sa vorbeasca despre sex. Nu percepeam ce mi-ar fi putut face, doar ca erau neplacuti. Aveam aceasta abilitate, undeva in creierul meu, dar nu a iesit in functiune la momentul potrivit, si au trecut zile pana am pus lucrurile cap la cap suficient ca sa o reinvat. Inca nu stiu daca sunt suficient de pregatita astfel incat asta sa nu se mai intample.

Fenomenul descris este diferit de ceea ce se intampla in ceea ce se numeste tulburarea de stres post-traumatic (PTSD), totusi poate fi in mod clar amplificat de PTSD. PTSD-ul poate implica 'clasificarea' mintala a anumitor experiente ingrozitoare in compartimente unde speram ca nu le vom gasi usor, si poate creste tendinta de a compartimenta cunoasterea in general.

http://www.autistics.org/library/more-autistic.html
Last edited by Magister on Wed Nov 28, 2007 10:48 am, edited 1 time in total.
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Fri Jul 07, 2006 11:16 am

Ajutor ! Cred ca devin "mai autist" !
Amanda M. Baggs 2004-5
Partea 3 din 5

Adoptarea deliberata a unor noi strategii

Modurile in care persoanele autiste se comporta nu se materializeaza din nimic cu scopul de a ne facem sa parem stranii. Ele au un scop pentru noi, si s-ar putea sa ne ajute sa ne descurcam mai eficient in lume decat modul in care o persoana ne-autista ar aborda aceeasi sarcina. Deseori, multi autisti vor descoperi in mod independent aceeasi cale de a aborda o situatie - unele din aceste cai sunt asa obisnuite incat ajung in criteriile de diagnostic. Totusi, nu toti autistii vor descoperi aceste lucruri, sau unii le vor fi descoperit, apoi le-au eradicat cu atat timp in urma ca nu isi mai amintesc sa le fi descoperit.

Aceasta conduce la situatia in care un autist care are probleme intr-o situatie ar putea sa aleaga in mod deliberat sa abordeze acea situatie in acelasi mod ca altcineva pe care l-a intalnit, care este tot autist. Acest mod are avantajul ca este mai probabil sa fie adecvat creierului si simtului unei persoane autiste.

De exemplu, o activitate descrisa in mod obisnuit printre autisti este aceea de a purta un anumit obiect peste tot. Nu toti autistii vin cu aceasta idee pe cont propriu, dar poate fi un mod foarte eficace de a face fata incarcarii crescute cu intrari senzoriale si nevoi de prelucrare in locuri noi. Un adult autist ar putea vedea pe altcineva facand asta si gandi "OK, daca ei fac asta si merge, o sa incerc si eu". Atunci ei ar parea "mai autisti" deoarece folosesc o strategie care este mai eficienta pentru nevoile unui creier autist decat pentru un ne-autist.

Aceasta se poate intampla cu aproape orice etichetat ca un "comportament autist", deoarece autistii se comporta in modurile respective cu temei. Cineva ar putea inceta sa mai faca contact ocular, deoarece vrea sa asculte la ceea ce se vorbeste. Ar putea sa-si miste mainile in fata ochilor pentru a-si 'regla' intrarea vizuala. Ar putea sa inceapa sa-si 'dozeze' cantitatea interactiunilor cu oameni pentru a evita coplesirea si epuizarea. Ar putea sa nu se fi gandit la aceste lucruri inainte, dar dupa ce a vazut ca functioneaza la alta persoana autista, ar putea sa le fi adoptat si sa le gaseasca mai utile decat orice ar fi putut fi propus de o persoana ne-autista. Aceasta nu este un lucru rau.

Nefolosirea
(Adaugat la 15 mai 2004)

Majoritatea oamenilor gasesc ca daca ei nu practica in mod continuu o deprindere, abilitatea lor sa o faca slabeste treptat. Poate fi la fel si pentru autisti, desi nu este intotdeauna cazul. (Nu este intotdeauna cazul nici pentru neurotipici, de aici zicala "E ca a merge pe bicicleta" pentru a descrie o deprindere nefolosita, dar care nu se pierde cu timpul.)

Persoanele autiste pot gasi ca daca nu fac anumite lucruri o perioada suficienta, uita cum sa le faca. Chiar daca nu este acel fel de lucruri pe care ne-autistii le uita. (Am avut nevoie de roti ajutatoare laterale dupa ce nu am folosit bicicleta pentru cativa ani.) Acest efect poate fi amplificat daca deprinderile respective nu numai ca nu sunt folosite, dar nu sunt dezirabile intr-o anumita situatie (precum afirmarea de sine [assertiveness] intr-o institutie).

Daca nu ati facut ceva de mult timp, exista o sansa sa fi uitat mult din modul cum sa o faceti. (Exista si sansa sa fi castigat in abilitatea de a o face, ceea ce nu inteleg dar care mi s-a intamplat mult, cu abilitati care erau 'adormite' pentru un timp). Aceasta poate insemna ca trebuie sa o reinvatati in intregime sau partial, si ar putea sa nu revina la nivelul anterior de abilitate.

Renuntarea la o fatada, sau razvratirea contra unui model invatat de comportament

La acei dintre autisti care fie apar normali, fie incearca sa apara normal, fatada normalitatii poate fi mentinuta printr-un set de strategii precare. Orice poate interfera cu una din acele strategii poate provoca o mare parte a 'jocului de teatru' sa se dezintegreze.

O persoana poate chiar cheltui asa de multa energie cu aceste strategii incat sa nu-i mai ramana ca sa-si dea seama ca joaca teatru. Cand fatada cade, ramane minunandu-se ce s-a intamplat.

Alte persoane autiste spun in mod constient "Destul" si inceteaza sa mai cheltuiasca multa energie incercand sa arate ca cineva care ei nu sunt, sau sa faca lucruri care au fost invatati sa le faca dar care le sunt inutile. Daca faceti asta, fiti constienti ca ceea ce voua vi se pare ca sunteti acelasi ca dintotdeauna dar cu mai putin joc de teatru, altora le apare ca ati devenit brusc o noua persoana. Aceasta nu face decizia rea - de fapt, este important pentru oameni sa fie capabili sa-si traiasca viata ca ei insisi si nu ca un joc de teatru - dar merita sa fim pregatiti, daca este posibil, pentru comportamentul impredictibil pe care altii l-ar putea avea ca raspuns la aceasta.

Drogurile

Orice drog care actioneaza asupra creierului poate avea efecte neobisnuite asupra unei persoane autiste, si sa-i amplifice trasaturile. Tineti seama ca nu sunt medic. Descrierile urmatoare au fost culese atat din literatura medicala, cat si din experientele personale ale multor autisti pe care i-am cunoscut, citit, observat, sau fost. Nu s-a facut multa cercetare asupra efectelor exacte ale drogurilor asupra persoanelor autiste, dar in mod clar noi putem avea reactii neobisnuite - subreactii, suprareactii si reactii "paradoxale" (inverse) fiind cele mai comune. Nici unul din faptele ce le voi relata nu sunt adevarate despre toti, desi unele sunt mai probabile decat altele. Si aici nu adaug decat acele efecte care ar avea legatura cu o aparenta crestere a trasaturilor autiste.

Medicamentele neuroleptice ("antipsihotice"), incluzand neurolepticele mai noi ("atipice"), pot creste problemele de cognitie si miscare voluntara, pot scadea pragul aparitiei convulsiilor (vezi Epilepsia) si provoaca o neliniste motorie (akathisia) care poate avea ca rezultat cresterea auto-stimularii, auto-ranirii si agresivitatii. Ele pot provoca si o boala numita diskinezie tardiva, care rezulta in miscari involuntare care seamana cu auto-stimularea si pierderi cognitive si este aproape ireversibila. Aceste droguri pot provoca schimbari permanente in forma creierului, care sunt probabil implicate in schimbarile pe termen lung in cognitie si miscare. Tatal meu spune ca eu nu m-am mai miscat niciodata la fel - si ca arat in mod mai stereotipic 'mult mai autist' din prima zi de cand am luat Thorazine (clorpromazina), si au trecut 8 ani din acea zi, si 4 ani de cand am oprit luarea oricarui drog asemanator.

[Nota: Daca sunteti tratat cu un neuroleptic si dezvoltati catatonie, cautati asistenta in mod imediat si cautati oprirea drogului in cel mai sigur mod posibil. Aceasta poate fi un semn timpuriu de avertizare al unui sindrom potential fatal, numit Sindromul Neuroleptic Malign (NMS). Chiar daca aveti o forma de catatonie legata de autism, acesta poate fi serios. De fapt, persoanele cu catatonie de la inceput sunt mai susceptibile la NMS si alte reactii adverse la neuroleptice. Da, ma repet, dar este vorba de viata si de moarte.]

Antidepresivele au potentialul sa ne dezinhibe, facand mai probabil sa actionam impulsiv si imediat la ganduri. Unele persoane pot gasi ca devin mai hiperactive si auto-stimulante. Unele persoane, precum Dave Spicer de pe bit.listserv.autism, raporteaza ca sentimentul de a fi in spatele unei fatade se amplifica. Unii au gasit ca problemele lor senzoriale se inrautatesc si gasesc mediul si mai supra-stimulant, iar altii s-au simtit mai anxiosi sau activi.

Stimulantele pot creste anxietatea, care poate duce la o crestere in acele lucruri pe care le facem pentru a usura anxietatea. Ele pot creste miscarea in general, facandu-ne mai auto-stimulanti sau cu mai multe ticuri.

Sedativele pot deteriora gandirea, cu toate lucrurile care pot decurge din aceasta.

Anticonvulsivele pot deteriora gandirea si perceptia. Daca aceasta vi se intampla cu un anumit anticonvulsiv, ar fi o idee buna sa-l intrebati pe medic sau neurolog despre altele. Eu a trebuit sa incerc mai multe (inclusiv unul care provoca direct deliruri) pana am gasit unul care sa fie acceptabil.

Anti-fungicele puternice prescrise de unii doctori in credinta (aproape intotdeauna gresita) ca o persoana autista are o "infectie sistemica cu Candida" poate provoca o stare de rau, de greata extrema, ceea ce la randul sau provoaca toate lucrurile care decurg din greata.

Unele droguri 'de strada', precum marijuana si LSD, pot creste fragmentarea senzoriala, distorsiunea senzoriala, distorsiunile in senzatia timpului, problemele de vorbire, anxietatea, si asa mai departe. Persoane autiste au raportat reactii extrem de variate si neobisnuite la aceste droguri.

Starea emotionala

Daca sunteti intr-o dispozitie proasta [bad mood], va poate afecta abilitatea de a face lucruri la fel de mult ca o stare de rau fizic. Daca sunteti pe termen lung intr-o dispozitie proasta de un anume fel, ar putea avea acelasi efect asupra abilitatii de a face anumite lucruri ca o boala fizica grea. Chiar si o dispozitie foarte buna, ca a fi indragostit, poate fi stresanta si sa reduca capacitatea de a face diverse lucruri. Oamenii au expresia "bolnav de dragoste" care exemplifica gradul in care chiar si o emotie pozitiva poate incapacita.

Aceasta inseamna ca daca traiti experienta furiei, depresiei, groazei, dragostei, urii, fiorilor primei indragostiri, sau orice alta stare emotionala extrema, ati putea foarte bine sa aiba ca rezultat o aparenta 'mai autista' ca de obicei. Totusi, unele persoane gasesc ca arata mai putin stereotipic autisti in aceste stari, si ca calmul si a fi confortabil ii face sa arate mai stereotipici. De exemplu, daca o persoana a fost conditionata prin frica sa evite miscarile neobisnuite, s-ar putea sa se opreasca din leganat cand este ingrozita si sa inceapa sa se legene cand este din nou calma.

Trauma este o reactie emotionala extrema la o situatie negativa de obicei extrema, si poate provoca pierderi semnificative de abilitati chiar si la persoanele ne-autiste. Daca ati fost vreodata in vreo situatie in care viata v-a fost in pericol si care v-a schimbat semnificativ, aceasta poate fi un exemplu. Daca ati fost abuzat vreodata (emotional, fizic sau sexual), fie de catre membrii familiei, colegii de clasa la scoala, profesori, straini sau personalul [unei institutii], poate fi alt exemplu. Este posibil si ca persoanele autiste cu anumite feluri de sensibilitate senzoriala sa fie mai probabil sa perceapa anumiti stimuli, ca de exemplu a fi fixat pe jos [held down], ca intolerabil de traumatici.

Epilepsia

Exista multe forme de epilepsie, nu numai convulsiile tonic-clonice ("grand mal") de care oamenii sunt obisnuiti sa auda. Unele forme de atacuri pot avea loc chiar in timp ce sunt constienti si modifica perceptia in anumite moduri in loc sa provoace pierderea cunostintei. Nu toate atacurile au loc in partea creierului potrivita pentru a fi usor detectate pe un EEG, si nu oricine poate 'reusi' sa aiba atacuri in laborator cand EEG-ul are loc.

S-a estimat ca 25% din persoanele autisme vor dezvolta atacuri de un anumit tip intr-un anumit moment al vietii, si aceasta se intampla deseori la adolescenta.

Unii cercetatori au facut ipoteza ca exista autisti care dezvolta atacuri sau activitati subclinice asemanatoare-cu-atacul in adolescenta, pierzand o multime de activitati. Un articol popular de Stephen Edelson este "Autism, Puberty and the Possibility of Seizures" ( http://www.autism.org/seizures.html ), desi eu nu pretind precizia partii despre vitamine si suplimente, si nu as sustine experimentarea lor pe alte persoane.

Construirea unei noi fatade

Exista un subgrup de persoane autiste care se descurca in viata prin imitarea persoanelor ne-autiste. Imitatia poate deveni o obisnuinta. Cand ei afla ca sunt autisti, sau cand incep sa se identifice mai mult cu a fi autisti, ei pot aproape din reflex sa 'arunce' in exterior o alta fatada: aceea de a se imita pe sine pana la auto-caricatura, sau a imita alte persoane autiste intr-un mod destul de superficial, in acelasi mod cum au facut-o mereu cu non-autistii.

Cum am notat mai sus, este posibil si ca autistii sa-si adopte de la unul la altul in mod deliberat sau accidental manierisme sau strategii de a face fata vietii, fara ca aceasta sa fie o fatada.

Scuzele sau lenea

Aceasta este sectiunea pe care o scriu fara tragere de inima, pentru ca cei mai multe dintre persoanele acuzate ca o fac, de fapt nu o fac, si prea multi dintre noi au trebuit sa faca fata unor asemenea acuzatii intr-o masura care ne-a putut pune chiar vietile in pericol. Dar deoarece este o posibilitate reala, ea trebuie descrisa. Eu doar sper ca aceasta nu va provoca prea multe persoane autiste sa stea pur si simplu intrebandu-se despre sine la nesfarsit, sau prea multi ne-autisti sa impinga pe autisti dincolo de capacitatea lor. Fiti constienti ca in structura lucrurilor, acest fenomen este rar.

Unii oameni si grupuri de oameni - autisti sau nu - au acel soi de personalitate care este inclinata sa inventeze scuze sa nu faca lucrurile pe care ar trebui sa le faca, sa faca lucrurile pe care nu ar trebui sa le faca, si sa se autocompatimeasca sau sa faca apeluri publice la mila. Aceasta nu trebuie confundat cu rationarea rezonabila a activitatilor pentru a evita supraincarcarea cumulativa, sau afirmarea faptelor despre viata sau abilitatile proprii. Dar se intampla. Si persoanele care sunt inclinate sa faca aceste lucruri, si care sunt autiste, in mod natural vor 'tara' autismul ca argument - cum ar putea face cu orice altceva.

Din nefericire, cei mai multi dintre noi care suntem acuzati ca facem aceste lucruri in realitate nu le facem. Daca va indoiti 'in agonie' de aceasta, va rog opriti-va daca e posibil - indoiala nu va face nimic mai bun, fie ca aceasta vi se aplica Dvs. sau nu, si cel mai probabil ca nu. Daca sunteti o persoana ne-autista gata sa acuzati o persoana autista ca face aceasta, fiti constienti ca puteti gresi foarte mult, si provoca persoanei o multime de prejudicii 'impingand-o' prea departe.

Castigarea sau folosirea abilitatilor noi

Poate fi o parte normala din dezvoltarea chiar si a persoanelor ne-autiste ca, atunci cand o anumita abilitate dificila este castigata, altele sunt pierdute temporar. La autisti, aceasta pierdere sau perturbare a abilitatilor poate fi pe termen mai lung sau permanenta, si mai evidenta decat ar fi la un ne-autist. Un autist care invata sa vorbeasca ar putea pierde anumite abilitati sociale, un autist care castiga anumite abilitati sociale ar putea pierde din abilitatea de a vorbi, si o multime de alte combinatii de fenomene. Aceasta ar putea fi o parte naturala a invatarii pentru unele persoane, iar la altii ar putea fi un semn ca au fost 'impinsi' prea departe.

Multi autisti pot sa dedice energia numai cate unui singur lucru. Daca doriti sa imbunatatiti abilitatea de a asculta pe altii, s-ar putea sa aveti nevoie sa dati mai putin contact ocular. Daca doriti sa intelegeti mediul inconjurator fara prea multa supraincarcare, s-ar putea sa aveti nevoie sa va leganati sau sa dati din maini mai mult. Cand folositi in mod efectiv mai multa abilitate intr-un domeniu, s-ar putea sa apareti 'mai autist' altora deoarece nu mai aveti energia sa faceti ce e nevoie pentru a aparea normal. Vedeti sectiunea "Adoptarea deliberata a unor noi strategii".

Obisnuinta

Persoanele autiste pot fi foarte mult 'creaturi ale obisnuintei', literalmente avand nevoie ca obiectele sa stea in aceleasi locuri si rutinele sa aiba loc la fel de fiecare data, pentru a putea functiona. Nu este nimic in mod necesar gresit cu aceasta; este similar cu faptul ca orbii in mod frecvent au nevoie ca lucrurile sa stea in acelasi loc intr-o camera pentru a le putea gasi.

Daca intrati intr-o rutina, si ati facut exact aceeasi rutina de 30 de ani, devine mult mai dificil sa deviati de la rutina decat daca ati fi facut-o numai de un an. Schimbarile mai mici pot parea ca schimbari mai mari. A calatori departe de locurile obisnuite poate fi resimtit ca un haos, iar modurile de a face fata acelui haos pot parea 'mai explicit autiste' pentru Dvs. sau un observator din afara.

Daca sunteti ingrijorat despre aceasta, ar fi o idee buna sa va fortati schimbari minuscule in rutine din cand in cand, si apoi in mod gradat sa le faceti mai mari. Aceasta ar putea fi imposibil pentru unii oameni, dar pentru altii poate sa-i ajute sa mentina un anumit grad de flexibilitate, chiar daca este mult mai putina flexibilitate decat are in mod normal o persoana ne-autista. In orice caz, este o decizie personala.

Hormonii

Schimbari hormonale pot avea loc in viata unei persoane din mai multe motive: pubertate, ciclul menstrual feminin, menopauza si alte schimbari hormonale in general normale in viata oamenilor. Unele persoane ar putea ajunge sa ia pilule cu hormoni dintr-o varietate de motive. La fel cum hormonii pot schimba o multime de lucruri la ne-autisti, ele pot schimba lucrurile si la autisti. Anumiti autisti reactioneaza la aceste perioade din viata in moduri destul de extreme, din anumite motive.

Cerinte crescute ale dezvoltarii

Oamenii - in general - se presupune ca urmeaza o anumita structura, traiectorie a dezvoltarii. Persoanele autiste doar in mod rar urmeaza structura obisnuita, si chiar daca aparem asa, pot fi diferente importante. Totusi, se asteapta de la noi sa ne dezvoltam pe o anumita cale, iar societatile in care traim sunt structurate pe baza standardelor de dezvoltare ale majoritatii ne-autiste.

Din aceasta cauza, comportamentul nostru ar putea ramane acelasi in timp ce asteptarile se schimba in jurul nostru. Cand aveam 6 ani, ma strangeam intr-o 'bila' si ma ascundeam sub lucruri - parintii o numeau 'ma strang mica' si credeau ca e dragut. Pana am ajuns teenager (13-19 ani) era considerat patologic, scris ca "regresiune catre pozitia fetala" in arhivele medicale, si vazut de personalul institutiei ca o 'cautare a atentiei'. Acesta nu a fost un caz in care eu sa fi devenit mai ciudata in aparenta, si un caz de schimbare a asteptarilor.

Sunt o multime de abilitati care sunt asteptate de la oameni sa le castige in diferite stadii ale vietii, pe care multi autisti le castiga numai intr-un mod limitat, daca le castiga si asa. Cateodata ne lipsesc precursori fundamentali ai acestor abilitati, dar aceste lipsuri se arata in moduri diferite in copilarie fata de varsta adulta.

De exemplu, cand eram copila, nu puteam sa-mi curat pupitrul sau dulapul. Deseori eram tinuta dupa ora de clasa sa o fac. Aveam abilitati slabe de punere in secventa si perceptia mea asupra lumii era asa de fragmentata incat chiar cu cele mai bune intentii si 'antrenori' nu era nici un mod in care sa pot pune lucrurile intr-o aparenta de ordine, si singurul mod in care as fi putut pune lucrurile chiar intr-un mod vag apropiat dura cu ore mai mult decat orice alt copil de varsta mea.

In schema lucrurilor, acest lucru era considerat "enervant".

Trecem repede inainte, la adolescenta si varsta adulta. Aceleasi abilitati de punere in secventa si perceptuale care erau necesare pentru a ordona un pupitru, au devenit necesare si pentru a face ceea ce e de asteptat de la persoane mai in varsta. Brusc, fara a 'avea nevoie' sa pierd vreo abilitate, am inceput sa arat mult mai ciudata: O adolescenta [teenager] care nu se imbaia, nu-si pieptana niciodata parul, si purta aceleasi haine saptamani la rand. Un adult care nu: face cumparaturile de bacanie, se urca in autobuz, gateste, mananca, se imbaiaza, mentine un mediu minim sanitar, sau isi aminteste ca curtea din fata nu este o toaleta. Aceasta nu este din lipsa expunerii la mijloace de a invata aceste deprinderi - fratii mei le-au invatat intr-o masura mai mare decat mine - dar pentru ca mi-au lipsit intotdeauna abilitatile care preceda aceste deprinderi. Ceea ce era enervant la un copil pune viata in pericol unui adult, nu pentru ca abilitatea s-a schimbat, ci pentru ca asteptarile mediului s-au schimbat.

Mai exista o 'fata' a acestei probleme. La cresterea cererilor, de obicei rezulta sporirea incercarilor de a satisface cererile mediului. Aceasta poate "taxa prea mult" o persoana autista, cu rezultatele obisnuite: supraincarcare/coplesire, epuizare, sau pierderea altor abilitati.

http://www.autistics.org/library/more-autistic.html
Last edited by Magister on Fri Jul 07, 2006 11:50 am, edited 1 time in total.
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Fri Jul 07, 2006 5:41 pm

Ajutor ! Cred ca devin "mai autist" !
Amanda M. Baggs 2004-5
Partea 4 din 5

Institutionalizarea

Institutiile pot afecta persoanele ne-autiste in moduri foarte caracteristice. Ele pot crea inabilitatea de a functiona fara rutine si ritualuri specifice. Ele pot crea pasivitate si inabilitate de a face orice nu i se ordona direct persoanei. Ele pot crea dezorientare in afara unei mici zone familiare. Ele pot crea inabilitatea de a aborda direct alte persoane. Ele pot provoca unei persoane pierderea abilitatilor deprinse anterior pentru a face fata lumii exterioare, in favoarea unor abilitati mai adaptate mediului curent si care pot fi mai greu de pierdut. Trauma, izolarea sau privarea senzoriala pot provoca o persoana sa se legene si auto-stimuleze. Izolarea prelungita sau situatii sociale specifice, unice institutiilor, pot provoca detasarea de alti oameni.

Aceste lucruri se pot intampla si autistilor - iar noi avem deja unele din acele trasaturi.

Exista multe feluri de institutii. Cand am iesit prima data din institutii, nu credeam ca am fost vreodata institutionalizata, deoarece nici unul din locurile in care am fost tinuta nu se numeau pe sine institutii, iar eu eram foarte literala. Situatii institutionale pot apare in spitale, camine de grup, scoli de stat, scoli rezidentiale, camine de ingrijire si alte locuri asemanatoare. Lucruri asemanatoare se pot intampla daca sunteti intr-un mediu inalt structurat, precum armata sau o manastire.

In afara de acestea, unele aranjamente de 'viata sprijinita' pot fi institutionale cu toate ca pretind contrariul; unii parinti pot face casele lor sa fie ca institutii, si unele programe de modificare comportamentala pot provoca efecte similare. Scolile de educatie speciala, programele de zi si 'atelierele protejate' pot avea si ele aceste tipuri de efecte. Si cu aproape orice loc care are o camera de izolare (deseori numita o "camera linistita", "camera de secluziune" etc) sau orice alt loc unde ati fost incuiat in mod deliberat intr-o debara sau dulap (sau orice alta camera mica; unii oameni incuie pe altii in baie) de catre altcineva pentru orice motiv, exista o sansa buna ca atmosfera este aceeasi cu aceea pe care o descriu. Aresturi si inchisori, situatiile prizonierilor de razboi si relatiile abuzive pot avea acest tip de efect in diferite masuri.

In orice caz, a trai in acest tip de situatie poate creste anumite tendinte autiste, fie pentru a se adapta la mediu, fie din cauza purii terori rezultate din experientele neplacute.

Daca doriti sa cititi mai mult ca teorie despre modurile cum asemenea locuri pot afecta o persoana, v-as recomanda "Asylums" de Erving Goffman, care exploreaza nu numai efectele institutiilor definite traditional, dar si ale scolilor internat, armatei si manastirilor. O parte din literatura mai 'limpede la minte' despre cultele distructive (care nu sunt in mod necesar de natura religioasa) nu este rea, deoarece descrie si modurile in care oamenii devin confuzi pana la dubiul de sine, si de asemenea pierderea deprinderilor de viata cotidiana care provine din a trai intr-un loc in care totul a fost definit si controlat pentru tine. Exista o multime de asemenea informatii pe Internet, si o carte pe care am citit-o si care are idei destul de bune a fost "Combatting Cult Mind-Control" (Combaterea controlului mental in culte) de Steven Hassan. Trebuie sa avertizez, totusi, ca o parte din acest tip de literatura are o inclinatie psihiatrica sau religioasa, sau ambele, si ar putea sa nu faca placere anumitor cititori.

A afla ca esti autist, perseverarea asupra autismului

Este foarte frecvent ca persoanele sa apara mai deschis autiste cand afla prima data despre autism. Aceasta din cauza unui numar de motive, majoritatea in legatura cu alte categorii din aceasta lista. Perioada aceasta poate dura oricat, de la zile la ani. Am auzit o persoana descriind-o ca "regresiunea post-diagnostic".

La aflarea stirii ca sunteti autist, v-ati putea simti usurat de un anumit grad de presiune care provine din a avea nevoie sa 'trageti tare de Dvs' fara a sti de ce. Chiar fara aceasta intentie, aceasta usurare poate sa va provoace sa 'lasati garda jos' putin, sau chiar sa fiti incapabil sa continuati sa 'trageti de Dvs' la fel de tare, acum cand stiti de ce o faceati. S-ar putea sa petreceti mai mult timp in jurul persoanelor autiste, invatand moduri autiste de a se descurca si poate preluand unele din manierismele lor. Comportamente pe care le-ati suprimat o lunga perioada ar putea re-apare acum, cand stiti ca nu sunt provocate de faptul ca sunteti 'prost' sau ceva asemanator.

Ati putea fi si asa de speriat ca nu veti fi acceptat ca un autist adevarat incat incepeti, asa cum mi-a spus o persoana care a facut asa, sa deveniti un "super-autist", revendicand fiecare trasatura autista peste care dati, chiar daca se aplica Dvs. sau nu. V-ati putea imita pe Dvs. pana la caricatura de sine. Ati putea sa incetati sa mai faceti lucruri care va placeau, pentru ca nu par 'destul de autiste' sau nu se conformeaza stereotipurilor pe care le-ati aflat despre autism. Ati putea incerca asa de intens sa va recastigati "sinele pierdut" incat sfarsiti prin a crea o noua fatada. Ati putea actiona, juca teatru ca persoanele autiste pe care le-ati cunoscut, considerand ca este sigur sa actionati ca ei, dar nesigur sa faceti orice ei nu fac.

Aceste lucruri sunt destul de normale cand aflati despre autism, nu sunt rusinoase. Ele ar putea, pe termen lung, sa conduca la indoieli de sine cand realizati ca nu va puteti separa cine sunteti fata de toate lucrurile pe care le spuneti si faceti acum, deoarece vreti sa fiti siguri ca sunteti intr-adevar autist. Acesta poate fi un cerc vicios: mai intai indoiala de sine, apoi faceti ceva care pare autist, apoi va intrebati daca nu era un joc de teatru, apoi va indoiti, apoi jucati teatru, apoi va intrebati daca chiar era joc de teatru, si asa mai departe. Aceste dubii tind sa se 'aseze' dupa un timp, de asemenea si jocul de teatru. De fapt, ele deseori se 'aseaza' in aceeasi perioada, cand deveniti mai confortabil cu Dvs. si cu ideea ca sunteti autist.

Perseverarea asupra trasaturilor autiste, cum o fac multi imediat dupa ce descopera autismul, le poate amplifica in mod temporar. Daca ele sunt trasaturi autiste negative, ati putea dori sa va gasiti o alta perseveratie. Concentrarea in intregime asupra catorva trasaturi nu e cel mai bun lucru de facut pe termen lung (si poate crea si un fel de "ipohondrie autista"), desi daca este facuta in contextul restului persoanei Dvs. ea poate fi o cale buna pana la intelegerea de sine, pana la urma. Totusi, nu este probabil sa va intelegeti relatia Dvs. cu autismul cu un oarecare grad de completitudine pana cand nu ati gandit la aceste lucruri pentru o perioada. Aceasta cunoastere cere timp pentru a observa si a va ajusta. Nu este nevoie sa o grabiti.

Poate aparea si o mare neliniste emotionala cand aflati ca sunteti autist, si aceasta va poate afecta in felul in care cele mai puternice emotii o fac. Aceasta poate proveni din ceea ce este legat de diagnostic, sau chiar sentimente de vina sau rusine pentru ca perseverati asupra autismului, faptului de a fi autist, sau faceti anumite lucruri pentru a fi mai "acceptabil" ca o persoana autista. Poate exista multa frica, fie ca nu sunteti autist, fie ca sunteti autist. Nelinistea emotionala poate avea nevoie de timp pentru a trece, dar se pare ca trece la majoritatea persoanelor.

Este probabil ca pe masura ce deveniti mai confortabil, veti arata mai stereotipic autist in modurile in care sunteti efectiv autist, si mai putin stereotipic autist in modurile care au fost rezultatele stresului sau altor factori descrisi mai sus. Exista multe mituri despre noi raspandite de altii. Multe din acele mituri au avut ca origine o persoana autista supra-generalizand despre sine, sau observatori externi facand presupuneri fara temei. Este important sa tineti minte ca nici o persoana autista de pe planeta nu se potriveste tuturor stereotipurilor despre autism.

Cautarea unui sine pierdut

Multe persoane autiste care au pretins ca sunt normale pentru mult timp, care au fost supuse unei modificari comportamentale extinse, sau care au citit ceva din literatura scrisa de numerosii autisti care au facut astfel - ar putea decide ca a existat un "sine adevarat" care a stagnat in interiorul lor in timp ce tot jocul de teatru sau modificarea comportamentala avea loc. Aceasta ar putea provoca pe unii, in diferite moduri, sa caute acel sine adevarat.

Aceasta poate implica incercarea de a-si aminti modul cum "adevaratul sine" se comporta, si incercarea de a sapa inapoi prin timp pentru a gasi cand "adevaratul sine" s-a dus in ascunzis. Daca o persoana isi aminteste "adevaratul sine" comportandu-se intr-un anumit mod, de exemplu auto-stimulandu-se pe baza luminilor colorate de Craciun, ei ar putea incepe sa se auto-stimuleze pe baza luminilor colorate de Craciun din nou, intr-o incercare de a actiona ca "adevaratul sine". Dar daca este in afara contextului, deseori aceasta devine un nou joc de teatru, si lucrurile devin intortocheate.

Ceea ce urmeaza este ce am scris cuiva care s-a confruntat cu aceasta, si s-ar putea aplica si altora. Am modificat putin pentru o claritate mai buna:

Mai intai, deoarece multe persoane autiste iau lucrurile in mod literal, o cautare pentru un "vechi sine" in mod literal nu va functiona. Va conduce la un labirint mintal intr-adevar intortocheat si inevitabil cu 'infundaturi', care este mai bine de evitat (se poate iesi din el, dar nu este exact placut sau util sa-ti petreci timpul in el, mai mult decat in oricare imaginatie). In timp te-ai schimbat, si orice persoana care ai fost inainte de a incepe sa pretinzi ca esti normal a crescut, a imbatranit si ea.

Ceea ce e bine, totusi, este ca nu ai disparut de fapt niciodata (deoarece este efectiv imposibil). Cel mai probabil, ai cheltuit o multime de energie si cea mai mare parte a gandurilor facand fata cererilor aparentei normale. A existat o persoana care facea asta, chiar daca altii ii influentau actiunile - tu.

Ceea ce probabil ar ajuta intr-o situatie ca aceasta ar fi sa te indepartezi de cererile acestei prefacatorii si sa opresti prefacatoria oricand o vezi ca se intampla. Nu sa te chinui despre aceasta sau ceva asemanator, ci doar sa hotarasti ca nu este ceva care vrei sa-l faci. Fa altceva in locul ei - ceva care nu cere o fatada sociala. Incepe sa observi cum te simti. Incepe sa fii atent la cum reactionazi la lucruri, ce ti se pare ca iti place si ce ti se pare ca iti displace. Acestea sunt semnale, care, daca ai pretins sa fii altcineva, probabil ca ai avut o multime de 'practica' in a le ignora, deci aceasta are nevoie de timp. Incepe sa observi reactiile corpului. La inceput poate nu iti dai seama ce inseamna, dar dupa un timp (uneori, un lung timp) vei putea sa 'prinzi' anumite modele [patterns]. Aceasta poate fi infricosator, si nimic din aceasta nu este pe departe ceva banal sau usor de intreprins, dar poate merita.

Daca ai responsabilitati care cer o fatada, aceasta poate fi mai greu de facut. Fa-ti timp cand nu ai aceste responsabilitati, si pregateste-ti mai mult timp sa nu faci nimic la inceput. (Persoanele autiste deseori au nevoie de timp chiar pentru a prelucra informatia, deci ai putea gasi ca a nu face nimic o parte mai mare din timp ajuta in a gandi mai bine si a depinde mai putin de fatade). Sau gaseste ceva repetitiv de facut dar care nu cere o fatada, daca statul pur si simplu nu este 'in genul tau'. Elementul critic aici este sa faci ceva aparte de responsabilitatile care cer o fatada normala, si sa incepi sa observi diferenta intre fatada si restul timpului.

Vei face probabil greseli, si probabil te vei schimba in timp, si s-ar putea sa gasesti totul infricosator. S-ar putea sa hotarasti ca o anumita idee care ai avut-o despre tine nu mai functioneaza. S-ar putea sa te fi inselat, sau s-ar putea sa te fi schimbat. Oricare din acestea sunt destul de 'standard' in 'a fi o persoana'.

Deci efectiv nu trebuie sa ai de cautat un vechi sine, si sa sapi in trecutul tau sa gasesti unul - ceea ce ai nevoie probabil este sa opresti miscarea asa de rapida pentru a tine pasul cu o prefacatorie, incat nu poti sa vezi cine esti chiar acum. Deoarece un lucru este garantat, chiar daca nu am reusit sa schitez o metoda buna de a o vedea (nu te cunosc), si chiar daca oricare metoda ar fi nu este chiar usoara - e garantat ca tu existi.


Aceasta poate nu este calea exacta de a face fata sentimentului ca v-ati pierdut pe sine, dar in final totusi trebuie sa existati, sau altfel nimeni nu ar putea face aceasta cautare.

Pierderea timpului de singuratate sau a pauzelor

Unele persoane autiste, in special dar nu numai cele care incearca sa nu arate autist in public, au apoi nevoie de mult timp singure pentru a face ce au nevoie in mod natural: auto-stimulare, sa vorbeasca singuri, si alte asemenea lucruri. O multime dintre noi de asemenea au nevoie de pauze de la supraincarcarea de a avea oameni in jur sau a functiona in medii proiectate pentru oameni ne-autisti. Noi avem nevoie de acestea asa cum toti oamenii au nevoie de somn pentru a putea functiona.

Am putea pierde ocaziile pentru aceste pierderi dintr-un numar de motive. Unele asa-numite terapii pentru autism sau altceva insista pe a nu lasa persoana sa ia pauze, sau a nu permite sa se "izoleze" sau "retraga". Uneori este o schimbare de la o scoala sau un mediu de munca in care putem scapa fugind la toaleta in mod frecvent, la alta in care nu putem. Uneori este mutarea cu un coleg de camera, sau intrarea intr-o alta situatie care cere un contact mai frecvent cu oameni sau alte situatii coplesitoare.

Daca o persoana nu poate dormi suficient, va incepe sa adoarma stand in picioare. Daca o persoana nu ia suficiente pauze, pauzele vor incepe sa se intample fie ca persoana este singura, fie ca nu. Pe masura ce persoana este din ce in ce mai coplesita, ar putea face lucrurile pe care in mod normal le-ar face numai singura, sau s-ar putea 'inchide' in moduri care sa-i dea o "pauza" fara sa aiba nevoie sa iasa fizic din camera. Toate aceste lucruri pot conduce o persoana sa arate "mai autista".

Parte naturala a dezvoltarii autiste

Pentru persoanele autiste, este normal sa se dezvolte intr-o ordine care face perplex per oricine este obisnuit cu modul in care se dezvolta oamenii ne-autisti. Este posibil ca unele dintre tiparele [patterns] normale de dezvoltare pentru autism sa implice fenomene care arata ca pierderi de abilitati in diferite stadii ale vietii, sau fluctuatii in abilitati de diferite feluri. Acestea nu cer interferenta vreunui agent extern sau intern; s-ar putea sa fie pur si simplu modul normal de existenta pentru unele persoane. La fel cum persoanele ne-autiste trec prin faze specifice de dezvoltare, s-ar putea sa existe o traiectorie complet diferita pentru unele persoane autiste, care arata ca merge pe alocuri inapoi numai in comparatie cu norma ne-autista. Este greu de spus, totusi, daca cineva va invata pana la urma pe una sau alta dintre cai.

Supraprotectia

Cand alti oameni va controleaza viata, luand toate deciziile pentru Dvs. si mentinandu-va "siguranta" impotriva oricarui esec posibil, este posibil fie sa pierdeti fie sa nu reusiti sa va dezvoltati abilitati pentru a face diverse lucruri voi singuri.

Am vazut acest argument folosit impotriva serviciilor pentru persoanele autiste, argumentul fiind ca ele ne 'rasfata' si ne fac dependenti. Eu nu cred ca acesta este cazul - prea putin ajutor poate fi si el un factor puternic negativ. Distinctia pe care o faceam cand faceam cereri pentru servicii era aceasta: "Vreau sa fiu ajutata, dar nu ajutata sa fiu pusa la colt". Ce constituie un ajutor si ce constituie 'ajutor' in a fi pus la colt difera de la persoana la persoana si se schimba in timp, dar cand ajutorul incepe sa se transforme in control, devine un semn de avertizare. Cand unei persoane nu i se permite niciodata sa esueze sau sa-si asume riscuri - ambele pot fi esentiale pentru invatare - este alt semn de avertizare.

Violenta este o reactie nu prea rara la frustrarea de a fi 'inabusit' de "grija" altora, si totusi este deseori etichetata ca 'regresiune' si ignorata in mod sumar ca neavand o cauza posibil de cunoscut.

Oamenii din jur
(Adaugat la 13 mai 2005)

Persoanele autiste pot fi sensibile in diferite feluri la prezenta oamenilor:

- Devin mai capabile sa faca anumite lucruri cand alti oameni sunt prezenti.
- Devin mai putin capabile sa faca anumite lucruri cand alti oameni sunt prezenti.
- Devin mai capabile sa faca anumite lucruri cand anumite feluri specifice de oameni sunt prezenti.
- Devin mai putin capabile sa faca anumite lucruri cand anumite feluri specifice de oameni sunt prezenti.

Schimbarile in numarul sau felul oamenilor din jur pot insemna schimbari in abilitati. Exista anumite feluri de oameni cu care, imediat ce ii intalnesc, devin incapabila sa folosesc limbajul. Exista alte feluri de oameni care par ca imi fac limbajul mai usor. Aceasta este adevarat chiar daca sunt straini.

Sanatatea fizica

Aceasta merge impreuna cu nevoile fizice de baza. Oamenii bolnavi nu functioneaza chiar asa de bine, iar cu o cantitate mai limitata de energie, veti avea nevoie sa folositi strategii 'care arata mai autist' pentru a face fata lumii, pentru ca nu veti avea energia sa folositi strategii mai complexe. S-ar putea si sa nu puteti tolera tot atatea 'intrari' pana cand apare 'inchiderea'. Eu am avut o problema netratata a vezicii biliare care probabil a durat mai multi ani, si in ultima luna inainte de operatie (moment la care vezica mea biliara produsese deja doi calculi mari si se blocase) puteam la limita tolera orice stimuli inainte de a deveni incapabila de comunicare sau capacitate de raspuns. Multe fenomene care cauzeaza durere fizica, chiar daca nu simtiti durerea in mod constient, pot face aceasta.

Daca aveti orice problema cronica de sanatate sau dureri cronice, asteptati-va sa aiba un impact pe termen lung. Cand aveti mai putina energie disponibila pentru a o cheltui pe gandire, perceptie si reactie, atunci deseori actiunile la care sunteti cel mai putin abil devin inca mai dificile, uneori in mod 'spectaculos'.

Religia

Aceasta tema a fost asa de profund abuzata si exploatata incat sunt prudenta in a o mentiona. Dar de dragul completitudinii - persoanele care abordeaza in mod intens probleme de religie, credinta sau conversie, fie de natura pozitiva fie negativa, ar putea arata mai multe, mai putine sau pur si simplu diferite trasaturi autiste sau asemanatoare cu autismul decat in trecut. Aceasta nu este in mod necesar un lucru bun, si nu este in mod necesar un lucru rau. Daca aveti nevoie de ajutor in a face fata acestor probleme si sunteti parte a unei comunitati religioase in care va simtiti confortabil sa vorbiti cu cineva, ati putea sa vorbiti cu acea persoana. Ati putea 'vorbi' si cu zeitatea Dvs., daca credeti intr-una. Fiti prudent in a discuta aceste probleme in public, deoarece exista persoane fara scrupule sau gresit indrumate si in interiorul si in afara comunitatii autismului, care arata inocent sau invitant dar care s-ar putea sa se 'joace' cu ego-ul Dvs. sau sa incerce sa va abuzeze, puna in confuzie sau exploateze in numele religiei sau spiritualitatii. In mod asemanator, exista multe carti despre aceasta care sunt doar putin mai mult decat un gunoi atragator.

Constiinta de sine

Unele persoane, cand isi dau seama ca au o trasatura, devin foarte constienti de sine pana la punctul in care aceasta, cumva, amplifica trasatura respectiva. Unele persoane ar putea persevera asupra trasaturilor autiste, si uneori concentrarea asupra lor le face mai pronuntate. (La alte persoane, concentrarea asupra lor si constiinta de sine le provoaca sa le evite, dar aceasta poate merge in ambele sensuri).

Auto-ranirea

Ca si catatonia, aceasta este mai mult o descriere a unui tip de comportament decat o cauza a comportamentelor, dar unele persoane se refera la cresterea auto-ranirilor cand vorbesc de a 'apare mai autist'.

Eu cred ca cea mai mare parte a auto-ranirilor nu sunt parte din autism, desi au legatura cu aspecte ale faptului de a fi autist (precum diferentele senzoriale), traiului ca un autist (precum abuzurile la care multi dintre noi suntem supusi) sau altor lucruri care deseori merg in paralel cu a fi autist - precum sindromul Tourette http://members.tripod.com/~tourette13/FAQ/contents.html , compulsii precum 'ciugulitul' crustelor sau trichotillomania = smulgerea parului http://www.trich.org/ si ticurile). Unele persoane autiste de asemenea se ranesc cand incearca sa indeplineasca o sarcina dificila. Lucy Blackman vorbeste ca isi musca mana cand voia sa vina cu cuvinte. Unele persoane autiste de asemenea fac lucruri care in mod tehnic sunt auto-raniri desi nu se simt ca auto-raniri. S-ar putea sa va placa in gura textura muscarii pielii, dar sa nu simtiti durerea in piele. Auto-ranirea poate fi o reactie la stres, sau la oricare din lucrurile care provoaca auto-ranire la persoanele ne-autiste. Circula mitul ca persoanele autiste care se auto-ranesc o fac "doar pentru ca sunt autiste", dar multe persoane autiste raporteaza auto-raniri pentru toate motivele, aceleasi ca si toti ceilalti.

Modificarea nivelului de sprijin
(Adaugat la 13 mai 2005)

Cand obtin un sprijin bun, de incredere pentru a face lucrurile de baza, atunci am mai multa energie libera pentru a face alte lucruri. Incep sa devin capabila, de exemplu, sa aduc apa mai des, sa folosesc baia mai des, sa navighez prin casa mai usor, si chiar, recent, sa fac putina curatenie. Cand nu exista personal, totusi, am mai multe lucruri de facut, ceea ce in final inseamna ca nu sunt capabila sa fac nimic din acestea.

Multe persoane autiste raporteaza aceasta, si poate fi o bariera in obtinerea serviciilor. Am cunoscut persoane autiste care pot fi foarte competente la multe lucruri, cat timp au serviciile in functiune. Apoi, odata ce aceasta se intampla, cei care ofera serviciile spun "Esti prea competent ca sa ai nevoie de servicii!". Persoana autista ajunge in final intr-o situatie in care serviciile le sunt 'taiate' si isi petrece toata ziua stand intr-un singur loc leganandu-se inainte si inapoi, cu toate problemele pe care aceasta le implica pentru supravietuire si curatenie.

Unele persoane autiste mai raporteaza si ca, odata ce primesc servicii de sprijin, devin mai putin capabile de anumite lucruri pe care inainte erau capabile sa le faca. Aceasta poate fi: datorita prezentei atat de dese a altor oameni* in vietile lor; in sfarsit, corpurile lor isi permit sa lase epuizarea* sa se intample, acum cand este posibil sa supravietuiasca fara a face anumite lucruri; dinamica supraprotectiei* descrisa mai sus; sau multe alte cauze.

"Terapii"

Unele "terapii" pentru autism pot cauza o pierdere de abilitati. O femeie din organizatia CIBRA descrie cum fiul ei arata mult interes in carti ca obiecte intregi inainte ca programul lui comportamental sa inceapa. Apoi, ei au inceput sa foloseasca cartonase [flash-cards] cu cuvinte in afara de context in programul comportamental. In loc sa fie interesat de carti, el vedea fiecare pagina separat ca un "scop", ca si cum ar fi vazut cartile precum cartonasele. (O legatura la pagina continand aceasta poveste apare la sfarsitul articolului). Programul comportamental i-a provocat de asemenea pierderea 'antrenamentului de toaleta' facandu-l ingrozit de toalete, si am auzit rapoarte si de la alt parinte care a spus acelasi lucru despre fiul sau. Este destul de obisnuit, desi mai putin raportat [decat realitatea] ca programele comportamentale intensive sa cauzeze pierderea abilitatilor.

Unele "terapii" ar putea forta o persoana autista sa faca ceva care consuma prea mult din energia sa pentru a mai face orice altceva, sau ar putea coplesi o persoana autista. Aceasta poate include si unele terapii alternative precum Reiki: eu nu sunt singura persoana autista care a fost coplesita pana la catatonie cand mi s-a aplicat Reiki.

Multe diete restrictive pot provoca pierderea unor nutrienti esentiali, in esenta cauzand 'moartea de foame'. Uneii doctori care promoveaza acele diete se vor referi la orice probleme care rezulta ca 'retragere' [withdrawal], dar destul de des este reactia naturala a corpului la privarea de un nutrient - asa cum este si sentimentul initial de bine, trait si de anorexici. Multe persoane autiste au alergii si intolerante alimentare 'legitime', dar multi, multi 'vraci' [quack doctors] vor administra teste eronate pentru a va convinge ca aveti alergii sau intolerante pe care nu le aveti. Este important sa nu aveti incredere in ceva doar pentru ca este un test al sangelui sau al urinei - exista multe teste care au fost dovedite ca nu au nici o validitate. Tineti cont ca doctorul ar putea sa creada sincer in teste sau in dieta - nu toti 'vracii' sunt sarlatani in mod deliberat. Dar daca aveti suspiciuni, este mai bine sa-i verificati. Rezultatul acestui tip de privare poate provoca aceleasi probleme ca a nu manca destul, si pot provoca unei persoane sa aiba mai putina rezerva de energie.

http://www.autistics.org/library/more-autistic.html
Last edited by Magister on Sat Jul 08, 2006 9:00 pm, edited 5 times in total.
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Fri Jul 07, 2006 6:06 pm

Ajutor ! Cred ca devin "mai autist" !
Amanda M. Baggs 2004-5
Partea 5 din 5

Despre comportamentul deliberat

O multime de oameni cred ca orice din autism este pur patologic si deci orice strategie autista comuna pentru a face fata lumii este si ea patologica, si ar trebui inlocuita cu ceva mai asemanator cu modul in care ne-autistii fac lucrurile. In realitate, multe dintre strategiile pe care persoanele autiste le folosesc pentru a face fata lumii functioneaza pentru noi, cu toate ca nu ar functiona in mod necesar pentru ne-autisti. In mod asemanator, strategiile ne-autistilor nu functioneaza intotdeauna pentru noi. Creiere diferite au nevoie de solutii diferite.

Din nefericire, exista oameni care cred ca deoarece orice din autism este (pentru ei) patologic, atunci adoptarea deliberata a strategiilor de stil autist care nu au fost folosite anterior este si ea patologica. Daca o persoana autista se hotaraste cu un scop sa inceapa sa faca lucruri pe care nu le-a facut inainte - sau nu le-a mai facut de ani - atunci aceasta poate fi vazuta ca un semn ca ceva merge foarte gresit, in loc de un semn ca invata sa faca lucrurile in modul potricit pentru sine. I se vor atribui motive care nu i se aplica, precum "cautarea atentiei" (desi, trebuie sa evidentiez, aceasta este o expresie care se aplica in mod tehnic oricui initiaza o interactiune sociala) sau a nu arata respect oamenilor care nu au de ales (in ochii altora) decat sa faca lucrurile asa cum el le face.

Aceasta atitudine este gresita. Cuvintele "deliberat" si "volitional" nu sunt sinonime cu cuvintele "patologic", "cautator de atentie" sau "inapoiat din punct de vedere moral". Acele cuvinte sunt aplicate numai unora din multe alte posibile acte voite. Multi alti oameni fac in mod deliberat lucruri pe care ei cred ca le vor face vietile mai bune, iar daca nu functioneaza, vor schimba ce fac. Ideea de a face in mod deliberat unele lucruri intr-un mod autist este considerat de unii ceva de genul usor dezgustator, un semn de fascinatie morbida sau manipulare. Ajunge sa spun ca nu este modul in care eu folosesc cuvantul "deliberat" in acest document, si ca as vrea ca mai multe persoane autiste sa poata invata anumite moduri de a face fata lumii de la alte persoane autiste.

Despre regresiune

Nu imi place cuvantul 'regresiune', care este cuvantul cel mai comun folosit cand o persoana autista incepe sa piarda abilitati sau sa apara 'mai autist' in exterior. De asemenea, nu imi plac termenii 'infrangeri' sau 'alunecare inapoi' in acest context. Aceasta nu deoarece nu este 'corect din punct de vedere politic', ci pentru ca este si imprecis, si incarcat cu potentialul unor concluzii eronate si vatamatoare.

Un motiv pentru care nu imi plac aceste cuvinte este pentru ca ele inseamna in esenta a creste inapoi. Nu cred ca este posibil ca o persoana sa creasca inapoi. Eu am pierdut abilitati in doua perioade majore ale vietii pana acum. Niciodata nu am crescut inapoi. La anumite persoane, a arata in mod mai stereotipic autist poate fi un semn pozitiv - un semn ca nu mai 'imita' lucrurile, de exemplu, si ca invata cum sa faca lucruri noi pe calea lor, o cale care functioneaza mai bine pentru ei. Aceasta nu este adevarat pentru oricine, dar nu cred ca conceptul de crestere inapoi este aplicabil.

Un alt motiv este modul in care oamenii trateaza o persoana atunci cand ei cred ca persoana a crescut inapoi. Poate exista o tendinta de a vedea acea persoana aproape ca si cum ar fi murit si a fost inlocuita de o noua persoana. Oamenii spun "Te vreau pe tine cel vechi inapoi", vrand sa spuna ca vor fantezia lor asupra cum ai fi putut fi daca nu te-ai fi schimbat in anumite moduri. Aceasta se poate intampla si oamenilor care s-au schimbat dupa un eveniment traumatic sau dupa leziuni ale creierului.

Din punctul de vedere al unei persoane care a pierdut abilitati, aceasta a pus o cantitate imensa de presiune asupra mea. De fiecare data cand faceam ceva care parea sa arate o crestere a deprinderilor 'aprobate', era numit progres, iar de fiecare data cand chiar imi luam o pauza, nu numai cand pierdeam acele abilitati din nou, erau numite infrangeri, alunecare inapoi sau regresiune. Am inceput sa reactionez cu violenta de fiecare data cand auzeam unul din acele cuvinte, ceea ce ma indoiesc ca era efectul pe care oamenii din jurul meu il cautau. Simteam ca oamenilor nu le pasa cine sunt, ci numai de cine as fi putut fi, si erau hotarati sa ma transforme in viziunea lor asupra a cine as fi putut fi.

De asemenea, nu era placut sa se vorbeasca despre mine in fata mea ca si cum eu as fi murit si altcineva mi-ar fi luat locul. Eram perfect capabila de a auzi aceasta, si implicatiile - ca eram indezirabila si inferioara fata de fanteziile oamenilor privind cine as fi putut fi - ajungeau la mine puternic si clar. Ma faceau sa ma simt ca o persoana nedorita care ar fi luat in mod misterios locul unei persoane reale, dezirabile, sau ca si cum as fi fost bantuita de fantomele-fantezii ale altor persoane despre cine ar fi vrut ei ca eu sa fiu. Persoana dupa ce am pierdut acele deprinderi, si cat timp le pierdeam, era si este inca, fara dubiu, eu. Eram constienta de multe lucruri pe care oamenii gandeau ca nu sunt constienta; iar a fi privita de multi ca in mod irevocabil vatamata si inferioara si-a 'luat pretul'.

Este nerespectuos fata de o persoana sa te astepti ca ea sa se masoare cu standardele unei fantome-fantezie a cine ti-ai dori ca ea sa fie. Este posibil sa incurajezi o persoana sa invete lucruri si sa recastige abilitati fara a o face sa sune ca si cum persoana care exista este inferioara persoanei care ar fi putut fi. Poate fi important in mod special pentru ca internalizarea fantomei-fantezie ca o fiinta superioara poate fi o cale rapida spre ura de sine si auto-distrugerea emotionala sau fizica. A respecta o persoana (sau pe sine) unde persoana este acum, chiar daca poti sa vrei sa schimbi unele lucruri, este mult mai bine pentru toti cei implicati decat dorinta ca persoana sa fi fost cineva care nu este. Pierderea abilitatilor poate fi infricosatoare. Nu este nici un motiv sa o faceti mai infricosatoare gandind despre ea ca o crestere inapoi sau folosind metafore provocatoare emotional.

Aceste cuvinte pot provoca probleme persoanelor autiste care au imitat normalitatea pentru multa vreme. Cand oamenii spun "Vreau pe tine cel vechi inapoi" sau "Ai regresat" persoanei poate sa-i sune ca "Mi-a placut de tine-cel-pretins mai mult decat de tine cel adevarat" sau "Sa actionezi precum esti cu adevarat este o crestere inapoi, nu inainte". Aceasta poate devasta emotional o persoana, si chiar o poate forta prin rusine sa cheltuiasca o cantitate enorma de energie imitand normalitatea in detrimentul sanatatii sale, al emotiilor sale si al abilitatii de a face fata vietii. Deoarece imitarea normalitatii poate ucide prin epuizare sau sinucidere, a va referi la renuntarea la o fatada ca o regresiune sau ceva indezirabil poate avea consecinte serioase. Acelasi lucru este adevarat pentru persoanele care folosesc moduri mai stereotip autiste pentru a face fata lumii cu scopul de a usura indeplinirea altor scopuri, sau persoanele pentru care a invata sa faca ceva important pentru ei poate insemna sa piarda o alta abilitate in alt domeniu.

Este important sa cunoastem ca dezvoltarea unei persoane este un proces complex care nu poate fi redus la un model simplu, cu o singura dimensiune, al progresului fata de regresiune, crestere inapoi sau inainte. In special printre persoanele autiste, tiparele de dezvoltare normale pot varia mult. Consecintele multora dintre conotatiile 'cresterii inapoi' nu sunt banale, atat pentru cei care au pierdut abilitati, cat si pentru cei care au renuntat la o fatada sau au invatat sa foloseasca abilitati mai eficace, in stil autist. Regresiunea poate fi 'in ochii celui care priveste', iar dezvoltarea sau integritatea personala nu este in mod necesar acelasi lucru cu a aparea mai putin autist.

Cat priveste care sunt termenii care sunt aplicabili, eu cred ca este mai bine sa ne mentinem la termenii direct descriptivi, care descriu ceea ce pare sa aiba loc cu adevarat - pierderea unei abilitati, castigul unei abilitati noi dar care arata neobisnuit, schimbarea in comportament, renuntarea la o fatada (daca stiti ca aceasta este ceea ce s-a intamplat), sau orice altceva care pare un descriptor adevarat, in locul unei expresii care trage prea multe concluzii. Este parerea, credinta mea ca referirea la a 'deveni mai autist' sau la un 'nivel de functionare mai scazut' trage la fel de multe concluzii false si largi precum cuvantul 'regresiune'.

O analogie pentru anumite tipuri de achizitie a deprinderilor la autisti

Ceea ce urmeaza este numai o analogie. Lumea reala este mult mai complicata decat atat, si aceasta nu este adevarat pentru toti autistii.

Sa presupunem ca exista o cale de a masura realizarea unei anumite deprinderi, astfel incat exista un "nivel de performanta de repaus" pentru acea deprindere si un "nivel de performanta activ". Scara este de la 0 la 10.

9 sau 10 reprezinta modul in care se asteapta ca oamenii sa aiba performante in acea deprindere.

Majoritatea neurotipicilor au o abilitate 'de repaus' de 7 pana la 10 intr-o deprindere pe care fie au invatat-o, fie s-au nascut cu ea.

Multi autisti au o abilitate de repaus de la 0 la 3.

Pentru ca un neurotipic sa faca acel lucru, are nevoie fie de foarte putin efort sau de nici un efort. Daca nivelul de repaus pentru acea deprindere este 10, atunci ei nici nu isi dau seama ca folosesc acea deprindere.

Pentru ca un autist sa faca acel lucru, are nevoie de considerabil mai mult efort. Cere gradul de efort de care au nevoie neurotipicii pentru a face lucruri la care ei au de obicei o abilitate 'de repaus' de la 0 la 3, precum a inmulti mintal numere mari.

Dar cand un autist primeste antrenament, se obisnuieste sa se 'impinga pe sine'.

Ei s-ar putea 'impinge' atat incat in public ei sa functioneze intre 7 si 10 in acea deprindere in toate cazurile.

Neurotipicii din jurul lor, luand de la sine inteles ca 7 este limita inferioara, nici macar nu recunosc ca persoana poate a avut nevoie sa 'se catere' tot intervalul in sus de la 0 pentru a ajunge la 7. Ei incep prin a lua de la sine inteleasa abilitatea persoanei in acel domeniu, deoarece este intre limitele singurului domeniu de abilitati pe care ei il cunosc. Efortul persoanei autiste ramane ignorat in mod neintentionat, si neurotipicii se mira ce s-a intamplat cand persoana devine epuizata si coplesita din a face lucruri "normale", sau brusc inceteaza sa mai fie capabila sa faca ceva la care era "buna" inainte.

Un exemplu de lucru la care neurotipicii sunt de obicei la 10 este recunoasterea obiectelor din fata lor. In afara cazului in care au suferit leziuni ale creierului (moment in care nu mai sunt, in mod tehnic, neurotipici), ei de obicei pot usor si fara efort percepe, diferentia intre obiecte familiare si le numesc.

Unele persoane autiste, pentru a face aceasta, trebuie sa faca lucruri precum: sa hotarasca sa se uite la ceva, sa vada o amestecatura de forme, sa inceapa sa diferentieze forme individuale, sa se focalizeze pe una dintre forme, sa-si dea seama ca acea forma este un Lucru, sa-si dea seama ce este acel Lucru, si sa-si dea seama ce face Lucrul. Si toate acestea doar pentru a ajunge la minimul extrem a ceea ce neurotipicii fac in mod automat, si lasand la o parte aspecte ca a diferentia un simt de altul si a face toate acestea intr-un mediu non-pasiv.

A face asemenea lucru toata ziua cu toate simturile poate fi foarte obositor si coplesitor. Aceasta nu inseamna nici macar a face toate lucrurile pe care neurotipicii le fac toata ziua ca sa functioneze, ci inseamna numai a ne intelege ceea ce ne inconjoara. Acesta este fundalul pe care o multime de persoane autiste trebuie sa-l 'prelucreze' pana sa ajunga sa faca lucrurile "ordinare" precum a merge la scoala, a asculta de profesori, a-si face temele scolare, activitatile casnice si alte treburi.

Unele persoane autiste pot deveni extraordinar de bune la a mentine toate aceste activitati la un loc pana la punctul in care devin pseudo-automate (nu cer efort constient, dar totusi sunt un consum urias de energie), sau pot 'inventa' cai de a face fata lumii care nu implica a avea nevoie sa perceapa totul din ea tot timpul - dar de obicei exista procese pe care o persoana autista le face in mod constient, care sunt mult mai 'de baza' decat ceea ce v-ati obisnuit sa credeti. Nu sunt in mod necesar in domeniul perceptiei senzoriale - acela este doar unul din multele lucruri care pot fi astfel pentru noi.

Nu este deseori recunoscut ca, chiar daca o persoana autista ajunge pana la un nivel metaforic de la 7 pana la 10 intr-o abilitate, si indeplineste acea abilitate astfel in mod regulat, cu toata probabilitatea ea inca face toate manevrele complexe in mod constient. E mai putin probabil ca pur si simplu 'sa ne obisnuim' sa facem ceva decat neurotipicii, si chiar cand devine pseudo-automat, consumul permanent din resursele noastre nu dispare in mod necesar.

Inclinatia naturala a multor neurotipici cand vad o persoana autista la 7 pana la 10 in acea deprindere este sa creada ca acea deprindere a fost "stapanita" [mastered] si este acum complet automata, cerand foarte putin efort. Apoi ei 'imping' persoana autista sa ingramadeasca mai multe abilitati deasupra acelei abilitati, intr-o stiva intr-adevar inalta. Problema este ca, cu cat sunt adaugate mai multe abilitati pe care persoana trebuie sa le monitorizeze si sa le faca fata, cu atat e mai probabil ca deprinderile de nivel inferior vor 'ceda' si vor narui metaforica 'casa din carti de joc'. Aceasta poate arata ca supraincarcare, 'inchidere' [shutdown] sau 'topire' [meltdown ~criza de frustrare] cand se intampla.

Cand se intampla pentru o perioada mai lunga si o parte din abilitati nu sunt reconstruite [la nivelul anterior], atunci deseori este numita 'regresiune', care nu este un cuvant la care tin. Suspectez ca acesta este un motiv pentru care persoanele autiste uneori 'inchid' unele abilitati pe care se presupuneau ca le-au stapanit de multa vreme, atunci cand invata lucruri noi. Stapanirea deprinderilor pur si simplu nu functioneaza la fel pentru noi.

S-ar putea sa nu stiti niciodata

S-ar putea sa nu stiti niciodata de ce tendintele Dvs. autiste par sa creasca in mod brusc sau gradat.

Eu cu siguranta nu voi sti niciodata in mod cert ce combinatie de factori a provocat aceste fenomene la mine. Toate in afara de 3-4 fenomene s-au aplicat in viata mea intr-un anumit fel, si nu stiu in ce maniere s-au combinat. Oricare din aceste lucruri ar fi putut cauza sa pierd abilitati, sa folosesc moduri autiste de a face fata lumii cu preferinta fata de modurile ne-autiste, sa fiu mai putin capabila sa sustin orice aparenta de comportament ne-autist, sa-mi lipseasca energia sa pastrez abilitati care consumau multa energie de la inceput, sau sa ma gasesc actionand sau fiind perceputa ca autista in mod mai evident din oricate alte motive. Luate impreuna, nu e nici o cale prin care eu sau altcineva sa poata 'descurca' ce cauza a provocat ce efect, desi pot incerca sa 'ghicesc'. Singurul lucru pe care il stiu este ca dezvoltarea mea a fost oricum, dar predictibila nu, iar unele din trasaturile mele autiste ies in evidenta mult mai mult la varsta adulta decat in cea mai mare parte a copilariei (cu o faza lunga intermediara in adolescenta, cand au fluctuat pana la o si mai grea ) cu toate ca am fost in mod clar nascuta autista.

Aceasta incertitudine ar putea bine sa fie realitatea pentru un numar de persoane autiste care citesc aceasta. Persoanele autiste sunt supuse multor experiente si fenomene comune, extinzandu-se de la epilepsie pana la auto-ranire care ni se intampla multora dintre noi. Este mult mai probabil decat ne-autistii sa fim abuzati in anumite parti ale vietii, si trebuie sa ne 'istovim' pe noi dincolo de capacitatile noastre naturale pentru a mentine un minim extrem de supravietuire in societatile in care traim curent. Dandu-se atat de multi factori posibili, este posibil sa va izolati cativa care sunt mai probabili decat altii, dar cel mai probabil veti ramane sa va mirati in multe feluri. Sper cel putin ca aceasta a sugerat unde sa cautati mai multe informatii.

Mai multe informatii

Unele din aceste articole si carti au o tendinta foarte puternic medicala sau psihiatrica.

Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates (Aziluri: Eseuri asupra situatiei sociale a pacientilor mintali si altor internati/detinuti) de Erving Goffman -- Aceasta carte descrie efectele potentiale atat ale institutiilor recunoscute traditional cat si altor medii inchise precum manastirile. Este inalt 'academica' la citit dar merita efortul pentru persoanele care suspecteaza ca au putut fi afectate de un astfel de mediu.

Autism, Puberty, and the Possibility of Seizures http://www.autism.org/seizures.html de Stephen M. Edelson -- Acest scurt articol descrie notiunea ca schimbarile de comportament din adolescenta ar putea fi aduse de atacurile de epilepsie. Este inclus, cu toate rezervele pe care le am despre unele din caile de tratament pe care le descrie.

Autistic People Against Neuroleptic Abuse http://www.apana.org.uk/ -- O pagina web care aduce informatii despre efectele medicamentelor neuroleptice asupra multor autisti si lupta impotriva raspanditei prescrieri prea frecvente.

Can Aversives and Restraints Cause PTSD in People with Autism? http://www.autcom.org/ptsd.html - O descriere a unei surse potentiale de trauma pentru persoanele autiste.

Catatonia in Autistic Spectrum Disorders http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/176/4/357 de Lorna Wing si Amitta Shah —
Aceast studiu descrie aparenta externa a unui fenomen ce implica pe unii autisti si schimbarile in miscari in adolescenta sau inceputul varstei adulte. Insist ca este vorba de 'extern' - este descrisa o structura de comportament, nu in mod necesar o structura de cauze, iar autorilor studiului in mod clar le lipsesc anumite informatii. Acest articol de jurnal este disponibil in ambele formate, HTML si PDF.

CIBRA - Children Injured By Restraints and Aversives http://users.1st.net/cibra/ — Acest sit include descrieri ale unor copii care au pierdut abilitati ca rezultat al traumei in programe comportamentale.

In response to the article Autism, Puberty and Possibility of Seizures http://www.donna.inuk.com/new2/page17.html by Donna Williams —
Acesta este un raspuns la articolul lui Stephen M. Edelson's despre pubertate si atacurile de epilepsie. Este inclus cu toate rezervele mele asupra [corectitudinii] stiintei deoarece indica ca observatiile lui Edelson ar putea fi explicate de alte fenomene in afara atacurilor.

Mainstreaming Doesn't Always Work http://www.inlv.demon.nl/subm-advocacy-mainstream.html by Marla Comm — inclus nu din cauza concluziilor despre incluziunea in scoala/viata normala ["mainstreaming"] ci pentru descrierile fenomenelor care devin mai dificil de abordat.

Orthorexia Nervosa http://www.orthorexia.com/ — despre efectele tinerii unor diete stricte, in special a celor 'la moda' [fad] si ale 'vracilor'.

Secret Shame http://crystal.palace.net/~llama/psych/ — un sit despre auto-ranire. Din nefericire 'adera' la vederile traditionale ca auto-ranirea autista este in mod vast diferita de auto-ranirea ne-autistilor, dar totusi poate fi o buna resursa de informatii.

Shutdowns and Stress in Autism http://www.shutdownsandstressinautism.com/ — O teorie partiala a 'inchiderii'.

Supporting a Person who is Experiencing Post-Traumatic Stress Disorder http://www.vcu.edu/rrtcweb/cyberu/webcast/trausept.pdf by David Pitonyak — Un articol relevant persoanelor autiste care au avut experiente traumatice, in special in timpul "tratamentului".

Tardive Syndromes http://www.kumc.edu/parkinson/td.html — o pagina care detaliaza mai multe tulburari ale miscarii care pot fi induse de medicamentele neuroleptice. Tineti seama ca ele pot fi si cognitive, nu numai probleme de miscare.

Top Health Frauds http://www.mdadvice.com/topics/general/info/7.htm — o pagina despre fraude comune in domeniul sanatatii. Fraudele medicale va pot vatama sanatatea, si sunt indreptate mai frecvent asupra persoanelor cu 'conditii' incurabile, precum autismul.

Traumatic Brain Injury Survival Guide http://www.tbiguide.com/
un ghid pentru viata dupa leziuni pe creier.

http://www.autistics.org/library/more-autistic.html
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Mon Mar 19, 2007 12:10 pm

Ceea ce oamenii cred ca stiu

Ann si Marcos lucreaza in aceeasi cladire de birouri, dar nu in acelasi birou. Ann o vede zilnic pe colega ei de lucru, Joan. Joan o saluta pe Ann dimineata, se aseaza la biroul sau, isi face treaba, vorbeste politicos cu oamenii cand este nevoie de-a lungul zilei si pare la fel ca orice alt lucrator din cladire.

Cand Marcos iese pentru pauza de pranz, el se plimba printr-un parc, unde vede in fiecare zi o femeie. Ea este deseori ghemuita pe pamant si aliniaza betisoare in anumite forme. Cateodata ea se intinde pe spate si misca obiecte prin fata ochilor. El o vede uneori pe aceeasi femeie cand el se intoarce acasa. Mainile ei se misca repede "un kilometru pe minut" in forme neobisnuite, in timp ce repeta aceleasi si aceleasi cuvinte. El a incercat s-o salute, dar ea nu raspunde.

Ann nu vede picioarele lui Joan miscandu-se mereu pe sub birou, sau mana ei dreapta mereu apucand sau invartind de ceva, de asemenea sub birou. Ea nu vede ca atunci cand Joan se duce la toaleta, ea nu foloseste de fapt toaleta, ci practic se prabuseste de epuizare inainte sa porneasca o serie frenetica de miscari si activitati pe care le-a suprimat toata ziua, toate sincronizate cu grija astfel incat sa nu para ca pierde prea mult timp acolo. Ann nu vede ca o mare parte din timpul can Joan nu vorbeste, nu este pentru ca este doar ocupata cu lucrul, ci pentru ca ea efectiv nu poate vorbi mai mult decat cerintele zilnice deja puse asupra ei. De fapt, ea are o abilitate foarte limitata de a vorbi si o foloseste pentru foarte putinele schimburi verbale cerute in munca ei, pe care le face impecabil, dar din care nu ar putea face mult mai multe inainte ca vorbirea ei sa se prabuseasca in intregime. Ann nu vede unde se duce Joan in pauza de pranz si nu vede cum arata Joan cand se intoarce acasa, pentru ca ele locuiesc in cartiere diferite, iar Ann conduce masina, nu merge pe jos.

Marcos nu o vede pe Joan la lucru. El nu vede ca ea executa in mod competent indatoririle unei secretare toata ziua cand ea nu este in pauza de pranz sau intorcandu-se acasa. El nu o vede recunoscand existenta altor oameni, nici nu o vede vorbind intr-un mod inteligibil sau comunicativ. El nu o vede stand linistit la birou facandu-si treaba.

Dar daca Ann si Marcos sunt asemenea celor mai multi oameni, ei cred ca stiu aproape tot ce e de stiut despre viata lui Joan.

Ann crede ca Joan este o persoana standard, fara dizabilitati, poate putin nervoasa sau linistita dar nu excesiv, si presupune ca ea este capabila de un numar de lucruri de-a lungul zilei pe care Ann nu le vede niciodata ca le face, dar doar isi imagineaza in locul lui Joan.

Marcos crede ca Joan este "nebuna", "retardata" sau "autista". El presupune ca ea probabil nu are o slujba, s-ar putea sa creada ca nu are locuinta de loc, si daca are, el isi imagineaza ca ea traieste probabil intr-o locuinta colectiva [group home].

Ann este socata sa afle ca Joan este autista si nu o crede. Ea spune ca Joan este in mod clar capabila de tot felul de lucruri pe care nu le-a vazut niciodata efectiv ca le face (dar este cat se poate de sigura de asta, deoarece Joan face un anumit numar limitat de alte lucruri de-a lungul zilei, deci Joan le poate face tot timpul si inca alte lucruri in plus) si spune ca Joan este probabil este una din acele persoane auto-diagnosticate "la moda". Marcos este socat sa afle ca Joan are o slujba care cere o buna parte de activitate intelectuala si poate purta o conversatie coerenta. Daca Ann si Marcos ar discuta impreuna, si ambii ar mentiona-o pe Joan, e putin probabil ca ei si-ar da seama ca discuta despre aceeasi persoana.

Totusi asta este ceea ce vad ca se intampla mereu. Oamenii vad o foarte mica parte din viata unei persoane si presupun ca astfel cunosc restul.

De aceea sunt de acord cu Cal Montgomery in articolul sau: "O privire atenta la Dizabilitatea Invizibila" [A Hard Look at Invisible Disability]
http://www.raggededgemagazine.com/0301/0301ft1.htm
Unii considera acel articol ca se refera la "portiunea persoanelor invizibil afectate din Miscarea drepturilor persoanelor cu dizabilitati". (Stiu asta, pentru ca am vazut scris despre articol astfel). Nu despre asta este articolul.

Este despre ideea ca dizabilitatea "invizibila" este o denumire gresita. O face sa sune ca si cum ar fi ceva intrinsec persoanei care face tipul sau anume de corp imposibil de perceput. In realitate, oamenii care nu vad ca o persoana are o dizabilitate nu o vad in parte pentru ca ei se asteapta ca oamenii sa fie fara dizabilitati, pana nu li se arata contrariul. "Invizibilitatea" nu este intrinseca nici unui fel de "dizabilitate" (fie in modelul-social sau modelul-individual), este dependenta de context si de presupunerile persoanei care o percepe. A o numi o "dizabilitate invizibila" inseamna a considera invizibilitatea ca este 'despre' persoana, in loc de a fi 'despre' oamenii care interactioneaza cu persoana si presupunerile pe care ei le aduc, care fac acea persoana sa li se para cu sau fara dizabilitate. Presupunerile creeaza vizibilitatea si invizibilitatea, nu efectiv corpul persoanei respective.

Pentru a da un exemplu al presupunerii opuse, de exemplu, trebuie doar sa observati cum am perceput eu pe oameni dupa ce am fost in institutii si scoli de educatie speciala o anumita perioada de timp. Ma plimbam de-a lungul strazii, vazand tot felul de oameni. Ma asteptam ca fiecare din ei sa inceapa sa se comporte in mod neobisnuit, sa tipe, sa se legene sau altceva. Eram mai surprinsa (si alarmata) cand ei nu o faceau, decat cand o faceau. In jurul meu, nimeni nu ar fi putut fi considerat "cu dizabilitate invizibila" deoarece eu presupuneam ca fiecare are o dizabilitate, pana la dovada contrarie.

Si acum - astazi - cand apare ceva pe care nu-l stiu despre cineva, cel mai mult il las ca un spatiu gol. Daca vad pe cineva la lucru, nu presupun ca stiu cum arata in pauze sau acasa sau chiar atunci cand se duc la toaleta. Nu presupun ca stiu nivelul lor de oboseala, coplesire, durere sau suferinta emotionala. Nu presupun ca doar pentru ca ei pot vorbi cu mine intr-o anumita situatie inseamna ca pot vorbi - cu mine sau cu oricine altcineva - intr-o alta situatie sau pentru un alt motiv, si nici ca, doar pentru ca eu nu ii vad vorbind la un moment dat, ca asta ar insemna cumva ca nu ar putea vorbi niciodata, in nici o circumstanta.

Ceea ce nu inteleg este de ce e asa de necesar sa umplem spatiile goale. Ce este asa de ingrozitor despre un spatiu gol ? Ce ii socheaza pe oameni daca cineva cu o anumita aparenta poate face ceva fara nici o legatura cu acea aparenta, sau sa nu creada ca o persoana care le "apare normala" intr-o multime foarte limitata de contexte are efectiv o dizabilitate (si posibil sa fie incapabila sa "apara normala" in orice alt context, sau cu orice sarcini suplimentare asupra lor) ? De ce oamenii insista asa de arogant ca stiu asa de multe despre alti oameni, bazandu-se pe dovezi incredibil de limitate ?

http://ballastexistenz.autistics.org/?p=330
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby dora » Sun May 06, 2007 5:54 pm

aida_o



Joined: 22 Feb 2007
Posts: 1

Posted: Thu Feb 22, 2007 7:48 pm Post subject: o tinara suferind de autism, comunica ajutata de internet

--------------------------------------------------------------------------------

dragele mele,

nu am avut pina acum contact cu copii/adulti suferind de aceasta afectiune, insa am fost mereu interesata de cum am putea comunica (,) cu ei. aseara am vazut, la CNN, un documentar extraordinar despre o tinara care are autism si posteaza mesaje/filme pe internet, are chiar si pagina ei web. este fascinant. i-am gasit si blogul, eu cred ca puteti invata multe de la ea (si sper ca intelegeti ca nu o spun nicidecum pe un ton superior, fereasca Dumnezeu!). in blogul ei, la un moment dat explica ce o enerva mai tare, cind era copil, ce anume ii dadea schimbari de dispozitie. poate ca este primul pas pentru a intelege ce se-ntimpla in mintea lor, cum vad ilucrurile si cum ne vad pe noi.

Reportajul video de pe CNN: http://www.emailthis.clickability.com/e ... 1085602122"

Articolul de pe CNN: http://www.cnn.com/2007/HEALTH/02/21/au ... index.html

Blog-ul Amandei: http://ballastexistenz.autistics.org/. Aici explica trairile ei, ce o linisteste, cum se simte etc

Pagina Amandei de pe YouTube, unde si-a postat filmele: http://www.youtube.com/profile?user=silentmiaow (ea foloseste un software care "citeste" cu voce tare ceea ce ea scrie, si face astfel subtitrari pt filmele ei)

sper din suflet sa va fie de ajutor.

Back to top


Magister



Joined: 06 Jun 2006
Posts: 178
Location: Bucuresti
Posted: Thu Feb 22, 2007 8:31 pm Post subject:

--------------------------------------------------------------------------------

Eu am 'discutat' (pe Net) personal cu ea...
Vedeti unele articole la Traduceri > Amanda Baggs. Voi mai traduce !

Unora nu o sa le placa atitudinea - ea este *extrem* impotriva terapiei comportamentale (asa cum a trait-o atunci) si a institutiilor opresive, ambele generatoare de stres post-traumatic (PTSD)... Cred ca din perspectiva proprie are dreptate.

Ma bucur ca incep si altii sa o ia in seama...

Articolul principal din CNN, cu multe reactii pozitive din partea parintilor:
http://edition.cnn.com/HEALTH/blogs/pag ... utism.html
_________________
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun May 06, 2007 5:58 pm

adinac



Joined: 07 Feb 2006
Posts: 74
Location: CONSTANTA
Posted: Sun Apr 29, 2007 5:53 pm Post subject: Amanda-autist nonverbal-o simfonie vizual/sonora

--------------------------------------------------------------------------------

http://ballastexistenz.autistics.org/?p=287

Amanda este autista, nonverbala, considerata cu retard grav.
Are nevoie de asistent personal pentru a face fata lumii "normale" din jurul sau.

Are insa o abilitate de exceptie : stie sa filmeze si sa monteze imaginile pe care le filmeaza. Stie sa foloseasca computerul, sa tasteze si sa comunice cu ajutorul sau. O intreaga lume ni se descopera pe blogul pe care ea il mentine si al carui link l-am dat mai sus.

Explicatii fara cuvinte, apoi explicatii cu ajutorul unui program care sintetizeaza vocea umana - pornind de la textul scris pe calculator.

Imaginile si felul cum le-a montat Amanda apoi le-a postat pe youtube vorbesc de la sine
_________________
Dumnezeu mi-a vorbit ! Atunci m-am nascut .
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby Magister » Wed Nov 28, 2007 12:28 pm

A fi o nonpersoana
Amanda Baggs

Aceasta este parte dintr-un document inmanat cand am vorbit la un instructaj pentru personalul care lucreaza pentru persoanele cu dizabilitati de dezvoltare.
Se refera la ceea ce inseamna sa fii deumanizat, si se aplica la un grup mult mai larg de oameni decat audienta originala. Sa clarific, se refera la ceea ce ni se face de catre alti oameni, nu ceva intrinsec in ceea ce /cine suntem.
A fi o nonpersoana inseamna ca oamenii vorbesc in fata ta ca si cum nu ai fi acolo. Daca ei stiu ca ii intelegi, inseamna ca nu esti 'destul de persoana' ca sa conteze. Inseamna a asculta barfele personalului, spunand lucruri pe care nu ar indrazni sa le spuna in fata 'oamenilor adevarati'. Inseamna a le auzi cele mai grosolane [blunt] puncte de vedere despre tine, cu voce tare, in fata ta, fara a recunoaste [acknowledge] persoana din spatele acelei fete. Inseamna a auzi informatii confidentiale despre alte nonpersoane.
A fi o nonpersoana inseamna ca viata ta nu este o viata adevarata. Inseamna a fi tratat mai rau decat cei mai multi oameni isi trateaza hamsterul [gerbil] din casa, si simtind mai putina vinovatie. Inseamna ca existenta ta pare sa umple oamenii de dezgust si frica.
Oamenii te vad si te descriu ca pe o scoica goala, un trup fara un suflet, un copil schimbat de zane rele sau o leguma. Sau, altfel, iti romantizeaza viata, numindu-te un inger special trimis pe pamant. Oricum te-ar numi, oamenii refuza sa vada ca existi pur si simplu.
A fi o nonpersoana inseamna a fi considerat non-comunicativ. Daca cumva, odata foarte rar, reusesti sa comunici prin vorbire, acele cuvinte vor fi percepute in termeni patologici in loc de comunicare. Daca comunici in scris, oamenii se vor indoi ca esti autorul. Daca comunici prin comportament, vei fi pedepsit, legat, drogat sau pus intr-un 'program comportamental'. Indiferent cat de istet sau elaborat ar fi sistemul de comunicare pe care l-ai inventa, vei fi descris ca incapabil de adevarata comunicare.
A fi o nonpersoana inseamna ca toata comunicarea adevarata a fost alungata [drummed out] din tine. Inseamna ca comportamentul tau, cuvintele tale daca le ai, au fost retopite intr-o forma [molded] sa se potriveasca cu ceea ce alti oameni vor sau se asteapta de la tine. Inseamna a avea acest tipar [molding] turnat peste tine ca o camasa de forta. Inseamna sa urli si iar sa urli inauntrul mintii tale ca esti o persoana adevarata, dar nimic nu poate iesi in afara. In rarele ocazii in care ceva iese afara - o actiune pornita din dorintele tale in loc de 'instructie', o declaratie verbala sau scrisa ca esti intr-adevar o persoana adevarata si te simti prins in cursa - vei fi pedepsit, ridiculizat sau ignorat.
A fi o nonpersoana inseamna sa fi tratat ca un copil (ceea ce ar trebui intr-adevar sa-i faca pe oameni sa gandeasca cum isi vad copiii) sau in cel mai bun caz ca pe un iubit animal de casa. Inseamna ca daca faci ceva adevarat, important, semnificativ pentru tine, oamenii vor spune doar ca e "dragalas". Ei au un raset special rezervat pentru asta. Inseamna sa ti se vorbeasca pe un ton pe care oamenii il folosesc in mod normal numai cu copiii.
A fi o nonpersoana inseamna sa fii brutalizat. O nonpersoana nu poate spune despre batai, viol, tortura sau crima. Daca o spune, nu va fi crezuta. O nonpersoana stie ca legea nu-i va veni niciodata in ajutor - nu in felul in care o face pentru oamenii adevarati. Daca moare, aici, astazi, din mainile altui om, nu va fi considerat omor. A fi o nonpersoana inseamna a fi 'consumabil' [expendable] si intersanjabil cu toate celelalte nonpersoane din lume.
A fi o nonpersoana inseamna sa traiesti conform cu asteptari scazute. Inseamna sa fi pedepsit sau facut sa te rusinezi pentru ca arati emotie, atentie asupra ceea ce te inconjoara, sau originalitate in gandire. Inseamna ca, odata ce nu mai arati aceste lucruri in exterior (in afara, poate, a altor cateva nonpersoane care stiu ceea ce faci) oamenii se vor uita o singura data la aparenta ta cea mai superficiala si te vor declara inca mai mult o nonpersoana.
A fi o nonpersoana inseamna a fi tinta urii. Nu intotdeauna intr-un mod deschis emotional. Inseamna ca oamenii vor sa fii o persoana adevarata - ceea ce suna bine, pana iti dai seama ca ei nu cred ca esti deja o persoana. Ei vor sa-ti schimbe forma in altcineva, sau altfel sa te foloseasca ca pe un ecran alb de proiector pentru fanteziile lor. Uneori iti spun ca te vor pe tine cel adevarat inapoi, ca si cum nu ai fi deja. A fi o nonpersoana inseamna ca existenta a cine esti de fapt este negata la nivelul cel mai adanc de catre cei din jurul tau. Si aceasta, a fi "sters", este adevarata natura a urii. Furia nu este nimic in comparatie cu stergerea.
A fi o nonpersoana inseamna ca daca iti mobilizezi toate abilitatile, tot ceea ce ai invatat de-a lungul anilor, si incerci sa-ti fii propriul tau avocat in orice mod posibil pe care-l stii, vei fi etichetat ca manipulativ, cautator de atentie, un client rau sau dificil. Inveti ca oamenii vor sa lucreze cu clientii buni, cei care au fost asa de 'contorsionati' [twisted] de a fi tratati ca nonpersoane incat devin complet pasivi si docili [compliant]. Iti dai seama, din amintirile de a fi fost asa, ca nici o persoana de pe planeta nu ar trebui deformata atat de departe. Dar cand ai incercat sa stai sa-ti aperi drepturile, sa te rupi din supunerea ingrozita, atunci ai fost etichetat agresiv si ostil si tratat in consecinta. A fi o nonpersoana inseamna ca nu ti se permite sa vrei ceea ce oricine altcineva ar vrea in situatia ta.

[imagini: tastaturi de comunicare simpliste, 'Scala durerii', plansa cu partile corpului...]
A fi o nonpersoana inseamna a fi la mila teoriilor pe care alti oameni le au despre tine. Inseamna ca comunicarea ti-a fost data intr-o zi, poate in prima zi a vietii tale. Apoi luata inapoi in ziua urmatoare, cand a fost considerata o 'moda' [fad] sau o pacaleala sau doar incurcand prea mult rutina personalului.
Inseamna a fi aruncat in institutii mari si rele atunci cand aceasta este considerata o protectie, apoi rupt de prietenii tai si trimis in institutii mai mici dar la fel de rele atunci cand e considerat un progres - apoi izolat de oricine in propriul tau apartament cand e considerat radical - indiferent care ar fi fost vreodata dorintele tale in intreaga problema.
Inseamna sa fii torturat si ucis ca un demon schimbat-de-zane, sau afisat ca o ciudatenie de circ, utilizat medical ca un animal de laborator, torturat si ucis in numele tratamentului sau medicinei sau protectiei - odata cu schimbarea timpurilor si culturii.
Personalul [staff] spun intotdeauna ca nu sunt asa. Ultima data cand am spus unei persoane-din-personal cum alt 'personal' a abuzat de mine, ea a ras si mi-a spus ca toti ceilalti 'personal' din acea institutie nu abuzau de oameni. Dupa cateva ore, am asistat cum ea si alti 'personal' radeau in timp ce faceau pe alt internat [inmate] sa implore ca un caine pentru un pahar cu apa si ciorapi curati.
Oamenii trebuie sa demonstreze ca nu sunt asa, nu doar sa o spuna, daca vor sa ii credem.
Eu am fost o nonpersoana. Acum sunt cateodata o nonpersoana si cateodata o persoana adevarata, depinzand de cine este in jurul meu. Diferenta intre o nonpersoana si o persoana adevarata nu este o diferenta in ceea ce se numeste gradul sau felul deteriorarilor [impairment] sau dizabilitatii. Nu exista o linie pe care poti s-o trasezi si sa spui corect ca de aceasta parte a liniei se afla oamenii adevarati, iar de cealalta nu ai decat nonpersoanele. Nu exista o adevarata nonpersoana. O nonpersoana este o stafie, o prejudecata in mintile oamenilor. Acei dintre noi considerati nonpersoane de catre ceilalti sunt constienti de aceasta prejudecata cand este indreptata impotriva noastra. Pana la urma, nu exista decat oameni adevarati, iar stafia nonpersoanei este proiectata deasupra unora dintre noi.

http://youtube.com/watch?v=4c5_3wqZ3Lk
Acest text a fost transcris dupa subtitrarile video, ceea ce intra in sintetizatorul de voce.
[Magister: Personal sper ca tot personalul medical, profesorii si instructorii, mai ales parintii sa ia aminte si sa puna personal la inima, sa nu se (mai) intample vreodata asa ceva si la noi...]
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby dora » Wed Jun 18, 2008 1:38 pm

In spatel unei perdele - autismul

Saptamina trecuta am intilnit o femeie remarcabila. Amanda Baggs are 26 de ani, este foarte inteligenta si plina de spirit. Locuieste in Burlington - Vermont US, la marginea unui lac minunat si este foarte priceputa sa captureze si sa editeze filmari video. De fapt, una din aceste filmari postate pe Youtube a fost cea care a atras atentia CNN-ului. Am intilnit-o doar pe e-mail si internet si probabil as fi avut altceva de povestit daca nu as fi reusit sa o cunosc in persoana.
In ciuda invitatiilor prietenoase si discutiilor pline de viata pe e-mail, Amanda nu mi-a acordat nici o privire cind am pasit in casa. Purta ochelari de soare si se afla in scaun cu rotile, desi putea sa mearga. Putea sa scoata citeva sunete, dar nu putea vorbi. Amanda a fost diagnosticata ca avind autism profund, cu funtionare scazuta (scuze dar nu stiu cum sa interpretez acest termen medical low-functioning autism). Daca nu ar fi avut dispozitivul care sintetiza cuvintele batute la tastatura nu as fi putut comunica sub nici o forma cu ea.
Am invatat multe de la ea pe parcursul zilei petrecute impreuna. Mi-a spus ca o sperie sa se uite in ochii interlocutorului si de aceea il priveste doar cu coltul ochiului. Amanda mi-a marturisit ca la fel ca si alti autisti ar dori sa interactioneze cu lumea care o inconjoara. Desi poate sa-l citeasca pe Homer, nu se poate stapini sa nu isi atinga fata cu hirtia ca sa o simta sau sa miroasa cerneala. Daca vede un steag fluturind in vint, probabil va intinde miinile sa-l imite. Sta in carucior cu rotile, spune ea, pentru ca mersul balansat ii consuma prea multa energie pe care prefera sa o foloseasca la tastat si sa comunice. Pentru cineva din afara comportamentul Amandei pare excentric, chiar bizar. Dar pentru ca Amanda a reusit sa il explice, totul pare sa faca sens. In caz ca esti sceptic, este exclusa posibilitatea sa fi fost pacalit. Amanda insasi comunica cu mine prin aceasta tehnologie de sintetizat vocea.
M-a pus pe ginduri in privinta autismului. Amanda este mod categoric o femeie desteapta, constienta de diagnosticul ce-l are si glumeste pe seama lui. Mi-a spus ca din cauza ca nu poate sa comunice in mod obisnuit, vorbind, este data la o parte si considerata intirziata mintal. Nimic nu poate fi mai departe de adevar. Stind in apartamentul ei, nu am putut sa nu ma-ntreb oare citi oameni ca Amanda sint in jur, ascunsi, dar de gasit daca am incerca mai mult.
Sint chirurg neurolog si Amanda Baggs mi-a deschis ochii asupra lumii autismului. Sind curios ce crezi despre aceasta experienta si daca ai una personala de impartasit.
Pt. a afla mai multe despre Amanda Baggs si autismul la adulti viziteaza http://www.cnn.com/HEALTH/.

Traducere dupa Dr. Sanjay Gupta, Chief Medical Correspondent: Tuesday, February 20, 2007

http://www.parinti.com/Autismul-articol-215.html
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Totuşi, nu pot să nu ma exprim

Postby Mama Ana » Fri Dec 04, 2009 7:42 pm

Ştii ce cred că ii lipseşte Amandei Baggs? Perspectiva celui care a reuşit. Nu are cum să fie un model nici pentru mine şi nici pentru vreun alt părinte. În primul rând nu poţi, fiind atât de departe de funcţionarea normală, să dai verdicte despre cum se simte alt autist care a reuşit să îşi învingă limitele. Pur şi simplu nu ai de unde să ştii dacă e sau nu fericit sau dacă are sau nu o viaţă mai bună. Şi să emiţi fraze ca următoarea:
"Exista o mare probabilitate ca persoanele autiste care incearca sa ignore faptul ca sunt autiste si joaca teatru ca persoane non-autiste sa fie supuse aceluiasi fel de epuizare, sau chiar persoane autiste care 'trag de ele' prea tare in general, fara a incerca sa apara normale.
Pericolul este aici evident: Tocmai persoanele cele mai capabile sa treaca drept normale, cele mai evidente "povesti de succes" in ochii oamenilor ne-autisti (cei care devin atat de adecvati la a 'trece' incat nu au fost considerate niciodata autisti) sunt cele mai probabil sa se epuizeze cel mai complet si in mod brusc sa aiba nevoie fie sa actioneze intr-un mod foarte vizibil autist, fie sa moara."

- cu alte cuvinte, aveţi grijă fraţilor, nu faceţi eforturi prea mari că muriţi
Pur şi simplu are o opinie, marcată vizibil de starea de incapacitate în care se află, extrem de personală, la fel cum mulţi alţi oameni, părinţi, copii, autişti şi ne-autişti, au alte opinii. Opinia pur personală a Amandei Baggs nu o transformă nici în literă de lege, nici în cod de conduită. Cu atât mai deplasate mi se par prezicerile gen "oricine face terapie intensivă o să clacheze sau o să moară" şi "în orice caz nu se recuperează, nu se simt bine in pielea lor, doar se supun voinţei celor ne-autişti şi joacă teatru" Îmi pare rău că trebuie să spun asta. Dar pe lângă predicile ei ar trebui să apară aici şi discursuri ale copiilor şi tinerilor autişti care au reuşit să ducă o viaţă mai bună şi mai fericită tocmai datorită terapiei. Acolo unde terapia eşuează, nu e cel mai potrivit loc în care să cauţi modele nici opinii obiective şi detaşate.

şi asta e opinia mea
un om care ştie sigur că cel puţin un copil autist (deşi în realitate mai mulţi) e mai fericit acum când graţie terapiei poate să se exprime verbal, plastic şi muzical. poate să spună ce îl doare şi ce vrea, poate folosi toaleta (ceea ce practic înseamnă că nu mai zace în propria-i mizerie ore în şir) şi poate vorbi şi cânta atunci când are chef.

terapia îl învaţă pe copilul autist "să poată", să poată mai mult decât ar putea fără terapie, ori de care a fi ea. după ce poate, e liber să nu facă sau să facă altfel. dar întâi să poată ca să aibă ŞANSA de a alege ce vrea şi ce nu vrea să facă/spună/comunice/ignore
Mama Ana
 
Posts: 57
Joined: Tue Oct 24, 2006 10:49 pm
Location: Bistrita Romania

Postby shakalu » Sun Dec 06, 2009 2:24 am

Nah ca nu puteam sa nu ma bag si eu in seamna intr-un fel sau altul . Din perspectiva mea Amandei nu-i lipseste nimic desi mama ana are si ea dreptatea ei .ca si magister de altfel . Vis a vis de terapiile comportamentale si de ABA in particular, am doar cateva remarci . Amanda vorbeste de terapii comportamentale , asa cum le-a trait ea in anii 80' daca fac eu bine socoteala ! ceea ce ma duce la concluzia ca fie nu era ABA fie era ABA la inceputuri ( primul raport si studiu stiintiifc legat de aba a fost publicat de lovaas in urma cercetarilor de la UCLA in anul 87 sau 89 ! ) si sigur nu era vorba de institutii ptr ca in institutiile (care tin de guvern si de sistemul de stat ) din US nu se face ABA .... Asa incat fie Amanda se inseala cand spune despre aba fie parintii ei au internat-o intr-o oarecare instutie unde se faceau experimente ... Trecand insa si peste ipotezele astea si prezumand ca asa stateau lucrurile la vremea respectiva , intre timp terapiile comportamentale in general si aba in particular a evoluat al dreaq de tare . aversivele au disparut cu desavarsire , a aparut generalizarea si totul se face acasa , in mediul familiar al copilului . este inerent ca o astfel de terapie sa fie controversata, mai ales atunci cand rezultate si modul cum se aplica tine in extrem de mare masura de cei care o aplica , de cum inteleg ei sa se foloseasca de preceptele ei si asa mai departe ...
O alta idee care-mi vine in minte acum insa se refera tot la Amanda . Avand in vedere cat de afectata a fost si inca este intr-o mare masura in viata de zi cu zi , ma intreb , retoric desigur , cum ar fi aratat viata amandei fara socul respectiv care , cu toate traumele , i-au aratat cum arata lumea inconjuratoare si intr-un anume fel au adus-o acolo unde este astazi .... grea intrebare desigur .
Inteleg insa si perspectiva ei . Reusitele ei pe plan social , interuman si comunicational in standardele tipice s-au lasat asteptate . Ba chiar au fost in cea mai mare parte esecuri . Abia o alta abordare , dintr-o viziune mult mai apropiata de sistemele ei au reusit sa o faca sa se poata capacita la potentialul ei maxim . sa poata comunica cu ajutorul computerului , sa scrie , sa spuna lumii ce si cum simte sau care-i sunt parerile .
Intorcandu-ma la lucruri care-mi sunt mai apropiate am sa-mi spun parerea din perspectiva lui Radu . In vara asta , am hotarat sa-i spunem lui radu istoria lui , incepand de la diagnostic pana in ziua de astazi . A fost fascinat si avid de informatie , inclusiv de amanunte pe care el le vedea din cu totul alte perspective . Asta e si motivatia pentru care de acum , apropo de articolele din presa , s-ar putea ca interviurile care ne privesc si indirect sau direct il privesc si pe radu sa apara cu numele reale . Si am hotarat sa-i spunem tocmai ca sa nu afle singur la un moment dat si sa aiba vreun soc de orice fel pe de o parte si in acelasi timp pentru a reusi sa-si aseze el in minte si suflet o multime de chestii . Rezultatul a fost unul uimitor : a devenit o persoana cu mult mai multa incredere in sine ,infinit mai sigur pe sine si mai independent . La fel ca si amanda nu priveste autismul ca pe o povara sau ca pe o boala ... mai degraba ca pe un fapt . mai mult decat atat e extrem de mandru ca a reusit sa se recupereze si sa devina cel care este astazi . si se bucura enorm ca a reusit sa priveasca lumea prin alti ochi . una din intrebari a fost : de ce nu ati inceput aba mai devreme daca ati vazut ca nu inteleg nimic ?!? o alta a fost legata de trainingul de toaleta unde a fost singura oara cand am folosit aversive in cazul lui : daca ati vazut ca nu inteleg de vorba de ce nu ati aplicat asta din prima ? salvam niste timp . .... ce raspunsuri coerente am fi putut sa-i dam copilului ?!
referitor la starea lui , acum are o multime de raspunsuri la intrebari care-l macinau si care-l faceau sa fie nesigur pe el . de ce el e diferit , de ce el priveste diferit fata de ceilalti o multime de probleme ? asta apropo de efortul de a se alinia unor standarde care nu-i sunt neaparat a indemana din punct de vedere social . in acelasi timp , o data cu aflarea despre starea lui a realizat si toate progresele ii apartin in intregime si ca oricat s-ar fi lucrat , fara ca el sa-si dea concursul , nimic nu ar fi fost posibil . si nu mai are nici intrebarea legata de diferentee fata de ceilalti . acum incearca sa gaseasca metode si solutii sa faca mai bine decat ceilalti :)... indiferent despre ce e vorba . ba mai mult decat atat , nu-i este deloc rusine si se simte extrem de bine in pielea lui . priveste autismul ca pe o chestie nu foarte grava si peste care , cu efort si vointa ,se poate trece .
L-am intrebat la un moment dat , intr-o discutie , de ce invartea roti sau de ce ii placea sa urce si sa coboare de zeci de ori scari . raspunsurile au venit promp : ptr ca imi placea enorm sunetul pe care il facea roata de la masinuta cand o invarteam ... iar scarile le urcam si coboram ptr ca simteam o doza enorma de neliniste in mine si asta ma facea sa ma linistesc . la intrebarea de ce nu ii vine sa se uite in ochii celui cu care vorbeste , raspunsul a fost : e greu sa reusesc sa-i urmaresc si mimica fetei si sa fiu si atent la ceea ce imi spune . dar ai vazut ca reusesc sa fac progrese ? :)... am prins spilu : ma uit spre fata( ochi) dar de fapt fixez un punct de pe figura persoanei si asa reusesc sa fiu atent si la ce spune si daca cumva mimica fetei se schimba semnificativ imi mut atentia la mimica ... doar ca atunci pierd un pic din ceea ce mi se spune . daca nu as face asta insa m-ar prosti toata lumea ptr ca omul poate sa spuna ceva si sa gandeasca altceva si ochii il dau de gol...
Am avut sute de discutii pe tema data din vara incoace . Unele legate de ceea ce isi aminteste , altele legate de ceea ce simte si tot asa . Toate insa concern spre cateva concluzii( concluzii la care am ajuns cu totii , impreuna ; adica inclusiv radu ) : 1.fara aba ar fi fost si acum in lumea lui , in imposibilitatea de a isi impartasi sentimentele , fara a avea micile placeri pe care ti le ofera societatea sau viata in mii de feluri si fara perspectiva pe care o are acum asupra lucrurilor; parerea lui este ca doar ca autist esti limitat la o anumita arie de placeri si bucurii . trebuie sa intelegi si mecanismele lumii inconjuratoare ca sa-ti satisfaci si alte nevoi si bucurii 2.personalitatea lui nu a fost deloc afectata de terapie . 3. stie exact care-i sunt limitele si limitarile si pentru unele considera ca merita sa isi imbunatateasca abilitatile , ptr altele considera ca nu merita . 4. stie exact cine e si faptul ca i-am spus atunci cand am considerat ca poate sa inteleaga l-a ajutat enorma sa se inteleaga pe sine si sa fie mult mai constient de locul lui in lume 5. nu are traume in urma terapiei si considera ca totul a fost in joaca ....
Are 11 ani si atat eu cat si mama lui suntem al dreaq de mandri de el :) . Si ptr ca tot vrea sa se implice ptr a ajuta cauza copiilor autisti nu ar fi de mirare sa apara cu mine pe la vreo conferinta :D ... macar ca sa ne distram vis a vis de discursul specialistilor :) . Replica lui cand a citit interviul cu mama lui in adevarul : "auzi , chiar asa v-au spus , sa ma internati ca nu am nici o sansa ? doamne , cata incompetenta !!!"
... deci da , fiecare este in dreptul lui sa aiba propriile opinii . si amanda si radu ... poate exact de aceea o persoana , autista sau neurotipica , ramane o entitate in sine , diferita de cealalta . iar alegerile ne apartin fiecaruia dintre noi ;)
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am


Return to ADULTI CU AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron