Frank Klein

Moderators: camel, moderators

Frank Klein

Postby Magister » Tue Jun 13, 2006 12:01 pm

Introducere pentru parintii copiilor autisti / cu sindrom Asperger - Partea 1 din 2
Frank Klein

Deci copilul Dvs. tocmai a fost diagnosticat cu autism sau sindrom Asperger (SA)... acum ce ne facem ?

Scopul acestui (articol) este de a da o viziune "din interior" a autismului, in variatele lui forme, si de a informa pe cei care nu stiu din alte surse, ca autismul (inclusiv SA) nu este o tragedie oribila. Am vazut probabil aceleasi carti, articole si pagini web ca si Dvs - cele care prezinta a fi in spectrul autist ca echivalent cu sfarsitul vietii asa cum o cunoastem. Am vazut si materialele care par sa indice ca, daca incercati tocmai terapia potrivita, programul potrivit, suplimentul alimentar potrivit, "problema" va fi rezolvata. Tot ce se afla imprejur pare aproape sa urle ca persoana cu SA sau autism este avariata, si trebuie reparata cu cea mai mare urgenta. Eu sunt aici sa va spun ca aceasta e gresit. Lasati-ma sa explorez putin diferentele intre modul cum functioneaza mintea autista si mintea normala. Adancimea diferentelor este profunda, si s-ar putea sa va surprinda. Sper ca ilustrand aceasta, veti fi capabili sa vedeti ca a "repara" pe autist nu este un scop rezonabil.

Persoanele normale (noi in comunitatea autista le numim NT, de la neurologic tipici, sau neurotipici) sunt fiinte sociale, asemenea cainilor. Cainii se comporta in mod innascut ca parte a unui colectiv; ei sunt animale de haita. In salbaticie, "cainele din varf" este masculul-alfa al haitei de lupi; in casa, "cainele din varf" este stapanul uman. Un caine de companie este incantat sa faca giumbuslucuri pentru stapanul sau, chiar daca lauda este singura rasplata. Un caine poate fi dresat sa NU manance o imbucatura gustoasa, numai pentru ca stapanul sau zice nu, chiar daca cainele este flamand. Nevoia innascuta a cainelui sa se conformeze nevoilor colective ale haitei (asa cum sunt definite de "cainele din varf") este asa puternica incat poate trece peste propria foame. Desi cainele are o vointa libera (va rog, nu trimiteti e-mail despre simtire, constiinta de sine, sau daca liberul-arbitru exista intr-adevar; aici nu discut filosofie) - predispozitia sa de a fi un animal de haita il face in mod automat sa doreasca aceleasi lucruri pe care haita le doreste. Aceasta asigura coeziunea grupului. Daca fiecare caine (sau lup) ar fi liber sa isi urmareasca propriile interese fara grija pentru nevoile haitei, atunci haita ar inceta sa existe. Astfel, fiintele sociale precum cainii nu sunt intr-adevar capabile sa distinga care nevoi sunt ale lor si care nevoi sunt ale colectivului. Aceasta este natura animalului social.

O persoana autista seamana mai mult cu o pisica. Pisicile sunt fiinte independente, solitare; propriile lor nevoi sunt singurele lor motivatii. Va fi foarte dificil sa dresezi o pisica sa nu manance (din nici un alt motiv decat ca spuneti asa) atunci cand e flamanda. Singurul mod ar fi sa convingeti pisica de impactul negativ asupra sa daca ar manca... in acest caz, ar actiona tot in propriul sau interes - a nu dori sa fie pedepsita - decat in interesul proprietarului. O pisica nu are dorinta innascuta de a face placere altcuiva decat sie insusi. Unei pisici nu ii pasa daca alte pisici vor sa faca un anumit lucru; ea face ceea ce vrea sa faca, si asta e. O pisica nu are conceptul nevoilor altor pisici; si chiar daca ar avea, totusi nu ar prezenta interes. Pisicile sunt motivate intern, not extern.

Pentru parintii unui copil autist, poate fi oribil sa se gandeasca ca acel copil nu va respecta automat nevoile colectivului, care in acest caz este societatea. Ca un membru al acelei societati, parintele va dori in mod evident sa se integreze cat de bine se poate. E tentant sa impingi acel copil sa se "potriveasca" si sa actioneze ca toti oamenii normali. Desi copilul ar putea sa arate suficient de asemanator cu Dvs. ca sa va faca sa credeti ca este intr-adevar aproape asemanator cu Dvs., adevarul este ca in capul sau, el gandeste cu totul diferit. Din exterior, autismul si SA arata ca anormalitati comportamentale - naravuri proaste care trebuie intrerupte. Daca reusiti sa ajungeti inauntru pentru un minut macar, v-ati da seama ca nu este deloc cazul.

Persoana autista este la fel de diferita de cea NT cum o pisica e diferita de un caine. Daca Dvs, ca fiinta sociala, sunteti capabila sa se amestece fara "carpeala" intr-un grup, persoana autista nu are conceptul pentru ceea ce inseamna a fi parte dintr-un grup. S-ar putea nici sa nu-si dea seama ca acei alti oameni sunt fiinte vii ca el. Ceilalti ar putea apare ca piese miscatoare din peisaj, nu mai importante sau asemanatoare cu sine ca un copac sau o piatra. In timp, va incepe sa inteleaga, dar faptul de a fi conectat social, abilitatea de a se simti intr-adevar parte a totului, nu va exista niciodata. S-ar putea sa invete sa relationeze cu altii relativ bine, si chiar sa fie social in anumite momente. Chiar si asa, el va fi intotdeauna intr-un grup de doar unul... el insusi. Aceasta este pur si simplu natura fiintei independente care este.

Nu e nimic gresit in a fi o pisica. Intr-o lume a cainilor, totusi, pare anormal si patologic. Pentru fiinte care se mandresc cu abilitatea de a fi parte dintr-un colectiv, o stare care ar provoca deconectarea persoanei de la acel colectiv ar apare o tragedie oribila. Pentru persoana astfel afectata, este pur si simplu felul sau de a fi. Mult prea multi parinti intretin iluzia ca copiii lor pot fi invatati sa fie normali. Autismul este o tulburare neurologica; are legatura cu structurarea neobisnuita a creierului, cel mai probabil aparuta in timpul sarcinii (si nu ca rezultat al vaccinarilor). Nici un antrenament sau dieta sau medicament nu va schimba structura creierului. Sigur, autistii pot fi invatati sa actioneze normal, dar va fi doar atat - o actorie de teatru. Oricare ar fi comportamentul, abilitatea de a se simti o parte a colectivului nu va exista.

Actiunile oamenilor normali in situatii sociale sunt guvernate, in mare parte, de sentimentele lor de conexiune fata de grup. O persoana autista nu are o asemenea conexiune, si de aceea comportamentele sociale trebuie invatate pe dinafara. Fara acea conexiune, a avea relatii cu altii ca si cum ar fi in conexiune este doar un joc de teatru, si ca toate rolurile, este invatat in mod mecanic, dintr-un scenariu. Stapanirea scenariului nu-l va face normal sau recuperat, nu mai mult decat stapanirea scenariului M*A*S*H l-ar face pe Alan Alda un chirurg militar. E o prefacatorie, o imitatie, nu ceva real.

Adancimea lipsei de conexiune este mai mare decat o simpla inabilitate de a se conceptualiza ca fiind unul din membrii grupului. Multe din comportamentele sociale si metodele de comunicare nonverbala innascute sunt si ele absente. Nu numai ca persoana autista gaseste imposibil sa se vada intr-adevar ca parte a grupului, dar ii mai lipseste abilitatea sa foloseasca contactul ocular, pozitia corpului, gesturi si alte asemenea pentru a comunica cu altii. Ii lipseste abilitatea de a conceptualiza "regulile nescrise" de conduita care guverneaza activitatea in societate, dar nu sunt niciodata spuse in mod deschis. Oamenii normali s-ar putea sa nu realizeze niciodata cat de importante pot fi aceste lucruri in relatiile obisnuite cu alti oameni, pentru ca ele sunt prelucrate subconstinent. Importanta lor e intr-adevar notata cand neurotipicul comunica cu o persoana care nu are activate aceste functii sociale. In multe cazuri, asemenea interactiuni se termina cu un dezastru, cu persoana autista in mod normal de partea pierzatoare a tranzactiei.

Abilitatea de a presupune ceea ce o persoana normala stie deja, la fel si abilitatea de a ghici cum va fi afectat un NT de diverse afirmatii, sunt abilitati "din constructie" ale unei persoane NT. Din nou, acestea sunt functii sociale care permit neurotipicului sa fie animalul de haita care este. Ca si alte abilitati sociale, autistului acestea ii lipsesc. Abilitatea de a empatiza cu altii se bazeaza pe abilitatea de a citi semnalele nonverbale, care il invata devreme in viata pe copilul NT ca altii au deseori opinii si dispozitii diferite de ale sale. Fara abilitatea de a citi aceste semne, persoana autista s-ar putea sa nu-si dea seama niciodata complet. Autistii mai functionali si cei cu SA vor recunoaste diferentele de opinie si dispozitie, dar mijlocit de ratiune (cognitie), nu in mod intuitiv. Oamenii normali nu trebuie sa analizeze pe cineva ca sa stie care este dispozitia sau stara mintala a cuiva in timpul conversatiei. Este ceva automat, "simtit" chiar fara a incerca. Autistii mai functionali, incluzand si cei cu SA, deseori isi pot da seama in mod remarcabil ce gandesc oamenii normali, dar este ceva care necesita o multime de efort si gandire, nu ceva care apare natural.

La autistii mai functionali, inclusiv cei cu SA, acest inlocuitor cognitiv al comportamentelor intuitive NT este normal, si destul de eficace. Unii educatori, terapeuti, antrenori etc. vor sa-i invete pe autisti deprinderi sociale. Ei zic - chiar daca ar fi dificil la inceput, in curand deprinderile sociale vor deveni internalizate, iar persoana autista le va avea automat. Ceea ce acesti oameni bine intentionati dar "rataciti" nu au inteles este ca fundatia deprinderilor sociale - abilitatea de a citi indiciile nonverbale - nu este prezenta, si nici nu va fi vreodata. Chiar daca persoana autista va fi invatata cum sa citeasca semnalele in mod mecanic, va fi ceva la care trebuie sa se gandeasca destul de intens, si in timp ce va incerca sa prelucreze aceste semnale, nu va fi capabil sa se concentreze la ceea ce spune cealalta persoana.

Persoanele normale au doua canale pentru conversatie: canalul cognitiv, care prelucreaza vorbirea, si canalul nonverbal, care prelucreaza indicii nonverbali (contactul ocular, expresia fetei, pozitia corpului, gesturi) despre care multi spun ca reprezinta mai mult de jumatate din comunicare intr-o comunicatie tipica. La autisti, canalul nonverbal nu este prezent. Deci, chiar daca autistul poate fi invatat sa contacteze cu ochii, nu poate fi invatat sa-si moduleze in mod potrivit ochii intr-un mod comunicativ, cum NT-ii fac in mod automat. El nu va fi capabil sa citeasca semnalele cu ochii ale altei persoane, nici nu va fi capabil sa faca semnale proprii. De aceea, incercarile de contact vizual ale autistilor apar ca niste holbari (stares). In timp, copiii autisti care sunt batuti la cap sa contacteze vizual invata sa imite aceasta intr-un fel sau altul... uitandu-se la ureche, nas sau "prin" persoana. Veti crede ca copilul face contactul vizual, si astfel este in "imbunatatire", dar lucrurile nu stau asa deloc. Ca o persoana care s-a "uitat prin" oameni mai multe decenii, stiu despre ce vorbesc !

NT-ii par destul de obsedati in a-si pune copiii autisti sa faca contactul ocular. Incercand asta, ei ignora complet ca autistului ii lipseste abilitatea de a folosi acest contact ocular. Ei presupun ca abilitatea de a folosi contactul ocular exista, doar daca autistul ar fi cumva antrenat sa faca contactul ocular. Aceeasi presupunere este facuta si despre celelalte indicii nonverbale. E bine sa invatam copilul autist ca aceste semnale exista, dar trebuie tinut minte in permanenta ca autistul nu va fi niciodata capabil sa le prelucreze automat, cum fac NT-ii. Nu irositi timp pretios in anii fragezi incercand sa invatati si "internalizati" deprinderi sociale pe care copilul autist nu are abilitatea de a le folosi. Acest timp ar fi folosit mai bine pentru a rectifica dificultatile senzoriale si a lansa functionarea partilor de creier pentru prelucrarea verbala. Ingrijorati-va mai tarziu asupra unui fals contact ocular sau altor lucruri similare. Anii 0-6 sunt prea critici pentru a-i risipi pe asemenea nonsensuri.

http://home.att.net/%7Eascaris1/intro.html

{Partea a doua va urma in curand...}
Last edited by Magister on Tue Jun 13, 2006 6:08 pm, edited 1 time in total.
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Tue Jun 13, 2006 1:22 pm

Introducere pentru parintii copiilor autisti / cu sindrom Asperger - Partea 2 din 2
Frank Klein

Creierul autist si cel normal functioneaza foarte diferit. In ciuda aparentei fizice normale a copilului autist, in interiorul sau nu exista un copil normal, asteptand sa fie eliberat din autismul sau. Uneori, un copil autist va parea sa actioneze normal pentru un timp, si in acea perioada veti putea crede ca "devine mai sanatos". Nu va lasati inselati de asta... daca o faceti, veti fi cu atat mai dezamagiti cand veti vedea reintoarcerea comportamentului autist. Autismul strabate drept "miezul" existentei. Autismul e echivalent cu a fi o specie diferita, ca o pisica in locul unui caine. Orice veti face, acel creier din acel craniu va fi un creier autist, gandind ganduri autiste. Puteti antrena/dresa o persoana autista sa actioneze / joace teatru normal, dar nu confundati aceasta cu "recuperarea". Autismul nu este o boala mintala. Este o stare diferita a existentei, ca a fi dintr-o specie diferita. Daca imi dresez pisica sa actioneze ca un caine, va fi o pisica dresata, nu un caine.

Nu exista "recuperare" din autism. Asta nu inseamna ca nu sunt posibile imbunatatiri uriase in functionare; si daca am invatat ceva despre autism, este ca cel mai bun predictor al unui rezultat slab sunt asteptarile stalbe. Nu zic ca nu trebuie sa actionati pentru a va ajuta copilul autist sa devina cea mai buna persoana... Doresc doar sa va dau de sitre ca scopul trebuie sa fie sa faceti acea persoana cea mai de succes persoana AUTISTA care poate fi, si nu sa-l ajutati sa se "recupereze". In ciuda a ce va vor spune multi parinti, im ciuda a ceea ce va vor spune "expertii" care si ei pot sa "vanda" un program de tratament pentru autism, faptul este un fapt ca autismul este permanent.

Acum dupa ce v-am spus ce este autismul, lasati-ma sa va spun ceea ce nu e.

Autismul nu este inabilitatea de a comunica. Eu sunt autist, si comunic cu Dvs. chiar acum, nu ? Nu toti autistii pot vorbi; nici toti cei care pot nu doresc prea mult sa vorbeasca. Aceasta poate fi totusi ajutat, si cu cat incepeti mai devreme, cu atat mai bine. Autismul nu poate fi vindecat, dar asta nu inseamna ca dificultatile in comunicare nu pot fi. Copilul autist va creste intr-un autist adult, dar asta NU inseamna ca adultul care va deveni trebuie sa fie nonverbal sau necomunicativ. A fi autist nu este acelasi lucru cu a fi necomunicativ.

Autismul nu este dificultatile senzoriale. Toti, sau aproape toti oamenii autisti le au intr-o masura sau alta. Ele se pot intinde de la supra-sensibilitatea la atingere sau sunet (ambele destul de raspandite in Asperger si autistii foarte functionali) pana la o confuzie completa a sunetelor si imaginilor de la urechi si ochi. Uneori ele oscileaza intra "bine" si "rau". Un copil cu dificultati senzoriale severe ar putea sa nu va raspunda deloc Dvs. si lumii in general. Ati putea confunda aceasta cu un copil "in mica lui lume", sau "pierdut in autismul sau", sau alta fraza la fel de banala. Nu faceti aceasta greseala. Disfunctia senzoriala nu este autismul. Daca veti reusi sa faceti simturile sa functioneze mai eficace, copilul va incepe sa se conecteze cu lumea prin eforturi proprii. Cand spun ca autismul este permanent, NU spun ca copilul care pare pierdut in spatiu nu se va imbunatati niciodata. Problemele senzoriale pot, si trebuie sa fie abordate, si din nou, cu cat mai devreme cu atat mai bine. Daca exista un domeniu al autismului in care analogia "incuiat intr-o cochilie" a fost adevarata, este in domeniul disfunctiei senzoriale. Aceasta e probabil domeniul cel mai important de remediat la copiii care au aceste probleme.

Autismul nu este comportament violent. Multi copii autisti (si unii adulti care nu au fost ajutati eficace) ar putea fi abuzivi la adresa lor sau a altora. Aceasta este deseori rezultatul unei anxietati, manii si frustrari oribile care se acumuleaza cand persoana autista nu este capabila sa-si comunice nevoile in mod eficace. Copilul poate comunica cat poate de bine, dar pentru ca nu cautati decat comunicatii mai "normale", le puteti ignora. Aceasta este oribil de frustrant pentru autist, care este foarte constient ca nu poate "ajunge cu mesajul" la Dvs. oricat de tare s-ar stradui. Modurile Dvs. de gandire si comunicare sunt la fel de straine ca ale sale pentru Dvs, dar lui ii lipsesc anii Dvs. de experienta. Un copil autist poate parea total straniu si chiar inuman cateodata, dar intelegeti ca are are sentimente si ganduri si temeri si nevoi, si ca are nevoie ca acele nevoi sa fie implinite la fel ca orice alt copil. Trebuie sa faceti efortul suplimentar de a-l intelege, pentru ca nu poate face altceva mai bun decat ceea ce este. Comportamentul violent, furios nu este ceva fixat pentru autistii de orice varsta. Este un semn ca anumite nevoie sunt nesatisfacute.

Anxietatea si frica sunt factori importanti in viata oricarei persoane autiste; copii in mod sigur nu fac exceptie. Cu cat este mai grava anxietatea in viata unui copil autist, cu atat va tinde sa supra-reactioneze la schimbarile in rutina, lucrurile care par "incorecte" (precum un sertar deschis) etc. Aduceti-va aminte ca copilul Dvs. autist este ca un peste scos in afara apei; nimic din lume nu are sens pentru el, nici macar in masura in care are sens pentru copiii normali. Lumea poate fi un loc foarte infricosator pentru un copil autist. Faceti ce va sta in putinta sa usurati aceasta frica si anxietate, si veti observa probabil ca "problemele" comportamentului vor apare mai putin intense si frecvente cand faceti astfel. Daca le considerati numai ca comportamente "rele", si incercati sa le suprimati cu masuri disciplinare, deseori veti inrautati anxietatea si frustrarea care le-a cauzat de la inceput. Copiii autisti se poarta uneori urat, ca orice copii, si au nevoie sa li se fixeze limite... dar trebuie sa fiti constienti ca nu toate comportamentele "rele" sunt ceea ce par. Poate fi aproape imposibil sa va dati seama de diferenta, dar trebuie sa incercati.

Sunt convins ca o parte importanta a copilariei mele relativ fara crize, nonviolenta a fost acceptarea completa de catre mama mea a mea, asa cum eram, fara eforturi de a ma transforma in altceva. Comportamentele mele "stimulatorii" ca plimbatul, leganatul, batutul din palme, sunetele stupide etc. erau mecanisme de ajustare, cum sunt la toti copiii autisti. Daca mama m-ar fi fortat sa-mi suprim aceste comportamente, stresul s-ar fi acumulat pana cand, in cele din urma, ar fi ajuns la stadiul de criza mult mai des. Aceste comportamente sunt perfect normale pentru autisti; nu le considerati indezirabile pentru ca sunt anormale pentru neurologia DVS. Ele nu sunt anormale pentru neurologia copilului Dvs., in fapt ele sunt elemente vitale pentru a usura stresul. Daca doriti sa reduceti "stimularea", gasiti ce cauzeaza stres in viata copilului, si reduceti-l. Functioneaza ! Nu pot insista destul importanta reducerii stresului. Copilul Dvs. se va simti mai bine, comporta mai bine, invata mai bine, fi mai fericit si mai probabil sa fie social si sa arate afectiune daca puteti reduce stresul la un nivel controlabil. Si tineti minte ca lucruri de care nu v-ar pasa pot sa creeze mai mult stres copilului Dvs. decat va imaginati. Nu este vorba despre ceea ce copilul "ar trebui" sa fie capabil sa tolereze; este vorba despre ceea ce poate efectiv tolera. Daca maruntisuri stupide ii provoaca stres, rezolvati-le oricum. Copilul poate invata sa le faca fata mai tarziu.

Autismul nu este retardare mintala. Aceasta este o pereche de cuvinte care suna destul de infricosator, nu ? Sunt sigur ca sunteti constient de acum ca 75% din autistii de facto (adica, fara a numara persoanele cu SA) sunt cu functionare scazuta, sau retardati mintal. Aceasta totusi lasa unul in patru care nu este. Chiar daca majoritatea autistilor sunt retardati, nu autismul in sine este ceea ce ii face astfel... ci problemele senzoriale din viata timpurie, pe care le-am mentionat mai sus. Disfunctia senzoriala opreste creierul sa isi obtina stimularea de care are nevoie in timpul anilor critici de dezvoltare. Fara aceasta, creierul se dezvolta intr-o maniera consistenta cu ceea ce numim "retardare mintala". Stirea cea buna este ca daca reusiti sa-i faceti simturile sa se integreze cat mai devreme posibil in viata, creierul va primi ceea ce are nevoie, iar copilul se va dezvolta ca inalt functional. Integrarea senzoriala este cel mai important factor care decide cum se va dezvolta un copil autist. Folositi cat mai mult primii ani de dezvoltare !

Autismul nu este vina Dvs. Nu este nimic de care sa va simtiti vinovati daca aveti un copil autist. Teoriile autismului cauzat de parinti neadecvati au fost absolut, fara echivoc demonstrate ca 100% pacaleli. Este un fenomen biologic, nu ceva care Dvs. ati facut gresit. Nu este nici o rusine in a avea un copil autist. Va rog, nu lasati copilului Dvs. sa obtina impresia ca el este ceva de care sa-i fie rusine.

Autismul nu este o tragedie. Este o diferenta. Modul autist de gandire nu este mai putin valid decat modul NT. Diferit nu inseamna rau, sau gresit - ci doar diferit. E adevarat ca alti copii ar putea fi duri si intoleranti fata de cei care sunt diferiti, dar a cui slabiciune e asta ? Lipsa acceptarii celor care sunt diferiti este o functie a mintii de animal de haita. Autistii nu detesta in mod intrinsec oameni din diverse culturi, rase, religii sau alte elemente. Neurotipicii vad in mod innascut pe cei care sunt la fel ca ei ca membri ai "haitei" lor, si pe cei care sunt diferiti de ei ca membrii unei "haite" rivale, sau ca potentiali inamici. E nevoie de o multime de efort pentru a combate prejudecatile din mintile NT. Autistii nu sunt asa. Ei sunt relativ neinteresatui de altii, deci daca acestia sunt negri, albi, asiatici etc. nu e vreo diferenta. Lipsa identitatii de "haita" impiedica persoana autista de a se vedea ca parte a unui anumit grup, si-l impiedica de a grupa persoanele cu care nu se aseamana. Pentru un autist, oamenii sunt indivizi, nu membri ai unui grup. Astfel, puteti vedea ca NT sunt cei "deteriorati" in acest domeniu, nu autistii.

Pe acest site sunt mai multe articole evidentiind unele din lucrurile bune in a fi in spectrul autist. Sunt alte cateva care intra in mai multe detalii privind programele de "reparare a autistului", si de ce nu ar trebui sa faceti astfel. Exista o puritate pe care o veti gasi la autisti... o calitate frumoasa pe care nu o veti gasi la NT (cel putin nu o perioada mai lunga). Daca renuntati sa-i mai priviti ca persoane normale "stricate", si incepeti sa-i priviti ca persoanele intregi ce sunt, veti incepe sa-i priviti cum ii privesc si eu din perspectiva mea. Renuntati la prejudecatile despre copilul Dvs. cum ar fi fost / ar fi trebuit sa fie / va fi / nu va fi, si acceptati-va copilul asa cum este. Stiu ca este dificil de facut astfel, dar pentru binele copilului Dvs., trebuie sa o faceti. Acceptati-i autismul/SA, dar nu ascultati pe cei care va spun ca copilul Dvs. este fara speranta, sau ca nu va putea avea niciodata grija de el insusi. Asteptarile scazute cauzeaza rezultate scazute. Nu va asteptati la ce nu e rezonabil (cum ar fi, ca autismul/SA sa dispara), dar nu treceti nici la extrema cealalta. Insistati sa-l faceti pe copilul Dvs. cel mai bun, cel mai de succes autist care poate fi - si veti putea fi surprinsi de rezultate.

http://home.att.net/%7Eascaris1/intro.html
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Wed Jun 14, 2006 1:37 pm

Sa intelegem neurotipicalitatea
Frank Klein


{Parodie, pentru cine e atat de literal incat sa nu inteleaga...}

Neurotipicalitatea este o conditie pervaziva [care cuprinde toate domeniile] a dezvoltarii, probabil prezenta inca de la nastere, in care persoana afectata vede lumea intr-o maniera foarte stranie. Este un puzzle; o enigma care prinde in cursa pe cei astfel afectati intr-o zbatere de o viata intreaga pentru statut social si recunoastere. Indivizii neurotipici aproape invariabil manifesta o Triada de deteriorari, consistand din:
1) Inabilitatea de a gandi independent de grupul social;
2) Deteriorarea marcata a abilitatii de a gandi logic sau critic; si
3) Inabilitatea de a-si forma interese speciale (in afara activitatii sociale).
Speranta mea este ca acest articol ne va ajuta sa intelegem lumea foarte diferita a neurotipicului.

Indivizii neurotipici prezinta dificultate in a-si forma o identitate individuala sau a gandi in afara granitelor normelor acceptate in grupurile lor sociale. Se pare ca fiecare grup de care un neurotipic apartine va avea propriul sau set de opinii "oficiale", si se asteapta din partea fiecarui neurotipic din acel grup sa adopte acele credinte. Oricat de straniu ar suna, in general ei fac asta foarte dispusi, si nu ezita de loc sa ajute la impunerea acelor opinii chiar cu forta si sa asigure omogenitatea opiniilor in grup. Apare a fi un impuls innascut pentru neurotipic sa se 'adapteze' la grupuri in aceasta maniera, si propriile sale opinii si dorinte innascute sunt modificate automat pentru a se potrivi idealului de grup. Aceasta bizara lipsa a independentei explica tendinta neurotipicilor de a se angaja in mode de diferite soiuri, sau existenta anumitor tendinte. Neurotipicii isi vor schimba modul in care vorbesc sau se imbraca conform acestor tendinte, iar alti neurotipici vor admira si imita un asemenea comportament "trendy". Astfel, neurotipicii sunt o prada usoara pentru reclamele TV si alte mijloace de publicitate care cauta sa reprezinte cumpararea sau folosirea diverselor produse ca dezirabile social sau "cool".

Nevoia indivizilor neurotipici de a "sari" in ultima tendinta este o functie a nivelului lor excesiv de interes privind cum sunt perceputi de altii. Neurotipicii isi formeaza imaginea-de-sine bazandu-se cel putin la fel de mult pe opiniile semenilor lor decat pe propriile lor opinii. Ei nu se percep ca indivizi in felul in care Dvs. sau eu o facem; ei se vad ca membri individuali ai unui grup, dar in practica, opiniile altora cantaresc greu asupra lor, si au un puternic impuls sa obtina acceptarea si admiratia altora din jur, inclusiv persoane complet straine. Exista o tendinta 'din constructie' a neurotipicilor de a se amesteca, de a deveni "unul din turma", pentru a vorbi asa. Majoritatea lor nu-si dau seama niciodata cat de mult opiniile lor sunt dictate de grup. Ei isi doresc lucrurile pe care grupul le considera dezirabile, si isi internalizeaza asa complet acea dorinta incat li se pare ca si cum ar fi o dorinta motivata din interior.

Centrii sociali supradezvoltati ai creierului neurotipic sunt de asemenea responsabili pentru stilul lor ciudat si ineficient de comunicare. Cu totii am vazut tendinta stranie a neurotipicilor sa-si ascunda adevarata intentie a comunicarii sub straturi de afirmatii deseori contradictorii. Ei tind sa se exprime implicit mai mult decat explicit, si la un nivel de vag care are des ca rezultat erori in comunicare. Aceasta pare a fi o excrescenta a dorintei persoanei neurotipice de a-si pastra popularitatea si statutul social; se pare ca ei cred ca enuntand lucruri potential enervante sau jignitoare in mod indirect, popularitatea lor se va mentine mai bine. Aceasta ingrijorare obsesiva cu pozitia sociala face comunicarea cu neurotipicii destul de dificila uneori. Ei sunt incapabili sa exprime faptele direct, intr-o maniera care poate fi interpretata usor si fara ambiguitate de catre oricine cunoaste limba. De asemenea, ei sunt limitati in capacitatea lor de a interpreta enunturile direct, fara sa incerce sa gaseasca intelesuri ascunse in ele; astfel, ei deseori inteleg gresit cele mai elementare enunturi.

Oamenii cu neurotipicalitate tind sa comunice intr-o maniera foarte vaga. Ei 'ghicesc' nivelul de cunoastere al ascultatorului si omit partile pe care presupun ca ascultatorul le cunoaste. E destul de evident ca aceasta ghicire va fi deseori gresita. Din pacate, ascultatorul care nu intelege in general nu va cere clarificarea unor asemenea ambiguitati, de frica ca vorbitorul sa nu creada ca este prost sau ignorant. Cum este obisnuit la neurotipici, imaginea si statutul sunt mai importante decat comunicarea eficace si adevarul in general. Comunicarea dintre neurotipici este foarte limitata in acest mod, iar frica de a fi perceput ca stupid opreste ambele parti de la a verifica continutul conversatiei. Astfel, majoritatea erorilor in comunicare trec nedetectate de catre cel putin unul, daca nu toti neurotipicii care s-au angajat intr-o asemenea conversatie.

Individul neurotipic are in mod tipic o capacitate foarte limitata pentru gandirea logica sau rationala. Cele mai recente cercetari pe aceasta tema sugereaza ca neurotipicii nu sunt capabili sa-si separe emotiile de gandirea logica, si deseori ei le confunda. Aceasta este o explicatie evidenta pentru lipsa de logica uneori inspaimantatoare evidentiata in comportamentul neurotipic. Neurotipicii manifesta de obicei o gandire critica foarte limitata, si sunt usor de condus sa creada unele lucruri nelogice. Din pacate, majoritatea pozitiilor din societate care necesita logica si gandire rationala sunt ocupate de neurotipici, ceea ce este mai mult o functie pur si simplu de numarul lor coplesitor decat de o potrivire pentru job. Asemenea joburi includ functii sociale importante, precum jurati, legislatori, judecatori, alegatori, doctori si multi altii. Daca mentalitatea lor de turma nu ar rezulta in rate excesive de reproducere, numarul lor ar fi mai mic, si ar putea fi mai utili in meserii precum vanzator, receptionist, casier si altele unde se insista mai putin pe gandirea rationala decat pe interactiunea sociala.

Neurotipicii au o abilitate foarte limitata de a se concentra pe o tema pentru durate mai lungi sau repetat. Aparenta absenta a intereselor speciale la neurotipici este notabila. Concentrarea lor in domenii normale de interes precum calculatoarele, masinile, interesele stiintifice, istoria sau alte subiecte academice este limitata, de durata scurta si relativ infrecventa. Se pare ca aproape toti neurotipicii impartasesc un interes special singular, si anume socializarea. Aceasta este singura activitate in care persoana cu neurotipicalitate poate sa se angajeze mai mult decat pe perioade scurte de timp. Manierismul stereotip neurotipic al "barfei", sau comunicarea verbala cu altii chiar fara a schimba informatii relevante sau utile, este notabil si poate fi observat foarte des in neurotipicii angajati in comportamente sociale perseverative. De ce mintea neurotipica este limitata in flexibilitatea alegerii unui interes special nu se cunoaste in prezent. Acest interes social nu este deosebit de util in cat priveste societatea in general, iar neurotipicul este improbabil sa fie capabil de inovatii semnificative sau promovarea progresului societatii.

Fara o interventie semnificativa, neurotipicii vor continua sa fie dependenti de noi pentru multe generatii. Din pacate, mentalitatea neurotipica de turma are ca rezultat o rata excesiva de nastere a urmasilor predispusi genetic la a fi neurotipici, si astfel incidenta neurotipicalitatii ramane inspaimantator de ridicata. Din fericire, procentul nasterilor de neurotipici este in declin, desi este inca mult prea ridicat pentru a fi confortabil. Cat timp numarul neurotipicilor este asa de mare, este improbabil ca ei ne vor permite sa instituim eforturi de remediere pentru a-i ajuta sa-si depaseasca dizabilitatile. Consideram ca este trist sa vedem copii neurotipici antrenati sa mentina o mentalitate de grup si sa renunte la adevaratul individualism, dar in acest moment este improbabil ca parintii neurotipici ai acestor copii vor fi capabili sa-si depaseasca mai sus-mentionatele deficiente logice pentru a-si da seama cat de importanta este interventia pentru ca copiii lor sa poata trai la potentialul lor deplin. Ne revine noua sa ii educam si sa ii facem sa vada ca fiecare copil are dreptul la maretie, chiar daca a fost diagnosticat cu neurotipicalitate. Mai poate exista o speranta pentru un viitor mai bun daca putem 'ajunge' la acesti copii la timp.

http://home.att.net/~ascaris1/neurotypicality.html
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Sat Jul 22, 2006 8:10 am

Multumesc, mamico: Ce a facut bine mama mea
Frank Klein


As dori sa folosesc aceasta ocazie pentru a-mi exprima recunostinta fata de mama mea, care nu a cautat interventii pentru trasaturile mele autiste. In perioada in care am fost un bebelus, la inceputul si mijocul anilor 1970, autismul nu era considerata o tulburare "cu spectru". Era sinonim, in cea mai mare parte, cu ceea ce acum se numeste "autism cu functionare scazuta". In mod cert eu nu ma prezentam cu functionare atat de scazuta, deci nu as fi putut fi 'marcat cu stegulet' ca fiind autist. Starea pe care o numim acum autism inalt functional nu a castigat vreo notorietate reala in lumea anglofona pana in 1987, cand Lorna Wing a publicat o recenzie a lucrarii lui Hans Asperger. Dezbaterea daca autismul lui Kanner si 'psihopatia autista' a lui Asperger, pe care Wing a numit-o "Sindromul Asperger", sunt complet separate sau inrudite a condus direct la conceptul de "spectru autist", considerat acum de cei mai multi un fapt. Ca o comparatie cu autistii de facto, eu sunt foarte mult catre capatul 'bland' al spectrului. Totusi, in copilarie, comportamentele mele au fost destul de evident autiste.

Nu imi invinovatesc mama nici un pic pentru ca nu a facut legatura intre comportamentele mele neobisnuite in copilarie si autism. Chiar cei mai multi doctori in acea perioada stiau putin sau deloc despre autism, deci nu as astepta de la o mama tanara, la primul copil sa stie ceea ce medicii probabil nu stiau. Ea a stiut de la inceput ca sunt neobisnuit, dar atat timp cat se parea ca ma dezvolt, ea nu era prea ingrijorata. Pe masura ce am aflat mai multe despre primii mei 3 ani, ca un rezultat al intrebarilor 'pisaloage', mi-am dat seama ca primele mele semne de autism au aparut direct de la data nasterii. Nu puteam suge de la san (de orice fel) si coordona miscarea de inghitire. Am pierdut aproape 0.45 kg din greutatea mea de prematur de 2.7 kg inainte ca aceasta sa se remedieze. La varsta de o luna, care ar fi fost 'sorocul' natural al nasterii, am invatat sa sug si sa inghit. Totusi, lucrurile nu erau normale.

Am invatat sa ma rasucesc devreme, dar nu era o miscare gratioasa ci mai mult o rasturnare prin agitarea membrelor mele subtiri ca fusele. In curand am pierdut acea abilitate si nu am recastigat-o decat mult mai tarziu. Ganguritul era limitat, si in afara acceselor de tipete pentru motive necunoscute, eram un bebelus linistit. Raspundeam la gadilat si alte asemenea cu un zambet, totusi, si nimeni nu a crezut vreodata ca sunt surd. Auzul meu era hipersensibil, si observam fiecare mic zgomot, chiar daca altii la inceput nu. Inainte de 1 an, am inceput sa rezist la a fi ridicat, si nu imi placea sa fiu tinut in brate. Nu m-am tarat niciodata 'de-a busilea'; ma rostogoleam, direct pana cand am inceput sa merg la 14 luni. Inca nu pronuntasem nici un cuvant. Continuam sa fac zgomote si 'stimulari' verbale, dar nici un cuvant, pana cam la 24 luni, cand am inceput sa vorbesc... in propozitii. Multe din ele erau 'ecolalice', incluzand repetarea instantanee si intarziata a reclamelor TV. Pe masura ce abilitatea de a ma exprima crestea, am inceput sa inversez pronomele, si sa ma chem pe nume in loc de "eu". Cam la acea varsta, am fost prima data 'introdus' copiilor de varsta mea. Ii ignoram complet, ca si cum nu ar fi fost acolo. Puteam fi "intr-o camera plina de copii si totusi complet singur", cum imi spune mama. De asemenea, rasuceam orice obiect pe care puteam pune mana, uneori provocand frustrare adultilor.

Cu toate acestea, nu au fost vizite ingrijorate la doctor, sau temeri ca as fi vreun monstru genetic. Cand aveam cam 30 de luni, mama m-a inscris la o gradinita Montessori pentru a incerca sa ma faca ceva mai social. Curriculum-ul nu insista mult pe realizari de grup, dar cel putin as fi fost expus la alti copii - a gandit mama mea. M-am descurcat destul de bine acolo, in afara acceselor de tipete cand am fost lasat acolo prima data.

Ani mai tarziu, am inceput scoala elementara publica locala, si am inceput sa am 'inchideri' [shutdown] in clasa. Profesorul de educatie-speciala cumva a stiut ce sa faca, si venea si ma lua si imi dadea scurte pauze de la clasa. Acea problema se rezolvase, cat priveste pe fiecare. De abia in clasa I am facut primele deschideri sociale reale catre alti copii, fara sa fiu indemnat.

Acasa mergeam pe varfuri tot timpul, si faceam tot felul de miscari de auto-stimulare precum datul din maini. Inca preferam sa fiu singur. Deveneam obsedat de anumite subiecte, si nu vroiam sa vorbesc despre nimic altceva. Nu faceam asta cu colegii mei - inca aveam putin interes pentru ei. Adultii, totusi, ascultau deseori la discursurile mele precoce, probabil foarte amuzati de ele. Toti ma remarcau ca pe un baietel uimitor de destept, si presupun ca eram. Aceasta a ajutat mult in a scuza fata de oameni comportamentul bizar, cel putin in anii timpurii. Statutul meu ca un copil "dotat" parea sa fie o explicatie la indemana pentru toate comportamentele mele stranii, inclusiv remarcabila mea hiperactivitate. In mod sigur, nimeni nu a crezut ca e ceva "gresit" cu mine; mai degraba, ca ceva este "foarte bine". Daca nu as fi fost hiperlexic, sunt sigur ca comportamentele mele autiste ar fi fost mult mai de obiectat. Din fericire pentru toti cei implicati, nu eram auto-distructiv, iar impulsurile mele de manie, desi evident prezente, erau bine controlate. Presupun ca acceptarea din partea mamei a comportamentelor mele neobisnuite ar fi putut fi o cauza semnificativa a caracterului meu nonviolent. Daca ea ar fi incercat sa ma schimbe, nu as fi putut avea un asemenea control.

Mama nu m-a 'impins' niciodata sa fiu social atunci cand eu nu doream sa fiu, si sunt fericit ca nu a facut-o. Unii copii autisti (in special Aspie) vor sa aiba prieteni, dar nu stiu cum sa-i obtina. Acesti copii ar trebui ajutati sa-si faca prieteni, dar problema nu ar trebui niciodata fortata. Unor copii, cum am fost eu, intr-adevar nu le pasa deloc de semenii lor, si acesti copii nu trebuie fortati sa se socializeze impotriva vointei lor. In timp, cei mai multi vor incepe sa doreasca contactul social in felul lor, iar interactiunea sociala fortata nu va face asta sa se intample mai devreme. De fapt, poate fi resimtita de copil atat de neplacut incat va asocia emotii neplacute cu contactul social, si va fi si mai asocial in viitor. Parintii deseori gandesc ca este "asa de trist" sa vada baietasul sau fetita jucandu-se singuri in coltul curtii, dar nu este deloc trist daca copilul este fericit astfel. Eu am preferat totdeauna singuratatea, si cel mai fericit sunt atunci cand sunt singur. Chiar acum, ca un adult, oamenii gandesc ca este "asa de trist" ca imi petrec atat de mult timp singur in apartamentul meu. O fac din alegerea mea, si nu este trist... este doar diferit.

In mod asemanator, nu am fost fortat niciodata sa fac contact ocular sau sa ma opresc din auto-stimulare (mama o numea 'agitatie'). Mama mi-a sugerat in mod bland ca as putea vrea sa opresc datul din maini, astfel incat colegii sa nu ma chinuie, dar nu a facut niciodata o problema din asta. Nu a incercat niciodata sa ma faca sa ma opresc din leganat; de fapt, la un moment dat ea mi-a cumparat un balansoar. Aceste auto-stimulari sunt comportamente nevatamatoare care ajuta un copil autist sa-si elibereze stresul si sa se intoarca 'acordat' lumii. Experienta unui copil autist este zapacitoare, plina de miscari, lumini, zgomote si mirosuri, iar intrarile senzoriale devin cateodata mult prea multe pentru copil. In acele momente, persoana autista s-ar putea auto-stimula, plimba pe loc, sau cauta un loc linistit cu nimeni in jur. Acestea sunt lucruri necesare pentru orice persoana autista, inclusiv copiii, si in nici un caz nu ar trebui privat un copil de mijloacele de a se elibera de stres. Oamenii normali nu au nici o idee cat de stresant este sa fii autist. Lucruri pe care nu le observati ar putea provoca mai mult stres copilului decat un '1040' [formularul declaratiei de impozite] neterminat pe 14 aprilie pentru Dvs. Nu subestimati niciodata stresul pe care copilul Dvs. il traieste in medii zgomotoase, luminoase, inghesuite sau sociale. Poate fi brutal, iar 'crizele' care rezulta sunt dincolo de controlul copilului Dvs. Aceasta este ceea ce autistii numesc o 'topire' [meltdown], care se intampla daca ati ignorat semnele stresului prea mult timp. Ele sunt acolo daca va uitati la ele: acoperirea mai frecventa a urechilor sau ochilor, mai multa auto-stimulare, mai multa neliniste sau hiperactivitate, plangeri de deranjament stomacal, privirea cu ochi sticlosi, "la un milion de kilometri departare"... semnele unei coplesiri sau 'topiri' iminente sunt numeroase, iar fiecare copil isi are setul sau. Fiti atenti la ele si nu le subestimati.

In retrospectiva, prima mea copilarie a fost destul de neobisnuita, dar am fost acceptat ca un copil neobisnuit, ceea ce si eram. In cazul meu, sunt ferm convins ca a fost cel mai bine pentru mine. Am inceput sa-mi dau seama ca sunt diferit cam in clasa a III-a, dar nu m-a deranjat niciodata. Nu mi s-a dat niciodata impresia ca neobisnuit inseamna rau, sau ca eu am o problema. Oricat de bine intentionat ar fi un parinte, a-si duce copilul la doctor pentru a vedea de ce este asa de "ciudat" tinde sa implanteze ideea ca ceva este gresit, "rau" privind copilul. Niciodata nu am stiut de ce am fost dus la clasa de 'educatie speciala' sa ma joc mergand pe barna, dar stiam ca eram 'pus in evidenta', si cu toate ca in mod aparent mi-a facut ceva bine, nu imi placea, si ma miram ce e in neregula cu mine. Imaginati-va cat de mult mai rau ar fi fost daca as fi fost dus de mama, in care aveam incredere mai mult decat in oricine, decat de un profesor. Imaginati-va daca ar fi trebuit sa stau ascultand-o cum spune unui doctor cat de ciudat si de inacceptabil eram (acesta este mesajul pe care il receptioneaza copilul). Imaginati-va cat de mult mai "ciudat" m-as fi simtit daca as fi fost dus in clase speciale, sau trimis la o scoala speciala. Nu spun ca asemenea lucruri nu ar trebui facute niciodata; din contra, in anumite cazuri, aceste lucruri sunt vitale. Tot ceea ce cer este sa fiti constienti de efectul pe care aceste lucruri le au asupra stimei de sine. Va rog, nu discutati comportamentul copilului cu doctorul cand copilul asculta !

Cum a reiesit, cel putin in domeniul academic, educatia speciala nu a fost necesara pentru mine, si nu este pentru multi dintre Aspie si cativa dintre autistii inalt-functionali, ca mine. Cateodata parintii supra-reactioneaza si isi pun copiii in tot felul de programe doar pentru ca acele programe exista. Ei ii asculta pe doctori facand estimari grosolane, 'salbatice' despre prognosticul lor (si asta e tot ce sunt - estimari grosolane, 'salbatice') si intra in panica despre viitorul copiilor lor. Nu intrati in panica ! Problema trebuie abordata rational si logic. Daca copilul nu poate functiona in clase normale, atunci trebuie facute planuri alternative, dar nu folositi resurse care nu sunt necesare doar pentru ca o puteti face. A face astfel se poate dovedi mult mai distructiv decat de ajutor. Stima de sine a unui copil autist va urma sa 'incaseze batai' in anii care vor urma, fara nici o indoiala, astfel incat este imperativ ca lucrurule care ar putea lovi imaginea de sine sa fie evitate pe cat posibil. Doar o imagine de sine foarte puternica va fi o protectie adecvata fata de 'loviturile' care va veni. Trebuie sa lucrati in fiecare zi pentru a construi acea stima de sine.

Depresia este o amenintare mereu prezenta in comunitatea autistilor, aceasta nu trebuie uitata nici un moment. Chiar daca copilul are nevoie de educatie speciala, asigurati-va ca nu va prinde ideea ca este 'stricat' sau 'defect'. Aceasta inseamna sa mergeti pana ce ati putea considera extreme ridicole pentru a impiedica aceasta idee sa se formeze in mintea copilului. Nu lasati copilul sa gandeasca ca "diferit" nu este bun. Aceasta ar putea insemna chiar prevenirea expunerii la anumite rude care nu inteleg ca autismul (incluzand sindromul Asperger) este neurologic si nu un semn a unui parinte slab. Unele rude si-ar putea lua asupra lor initiativa sa "corecteze" comportamentul copilului Dvs... precum a trage fata copilului langa a lor si a spune: "Uita-te la oameni cand ei iti vorbesc, sau altfel nu te vor place" sau lucruri asemanatoare. Daca asa ceva se intampla surprinzator, reprosati-i imediat acelei rude, in fata copilului. Explicati apoi rudei, in privat, ca misiunea de parinte este numai treaba Dvs., iar daca aceasta nu este ceva pe care ruda s-o accepte, nu li se va mai permite expunerea copilului. Aceasta ar putea fi foarte dificil daca ruda este una de care in mod obisnuit ati fost intimidat/a, dar este imperativ s-o faceti.

Orice face pe copil sa se simta rau sau stanjenit de comportamentele sale ii va taia din stima de sine. Va rog sa fiti constienti ca, chiar cand veti face tot ce puteti pentru a preveni aceasta, copilul va incepe sa observe diferentele sale singur, iar daca veti permite oricui sa planteze cea mai mica samanta de indoiala privind validitatea acelor comportamente, copilul va incepe sa se conceapa ca inferior semenilor sai. Colegii unui copil, in special intr-o scoala obisnuita, vor "ciuguli" pe orice copil care este diferit, si aceasta este deosebit de vatamator, in special pentru copiii care vor sa aiba prieteni. Aceasta nu poate fi prevenit in intregime, si de aceea trebuie sa faceti tot ce puteti pentru a preveni ceea ce poate fi prevenit. Asigurati-va ca scoala este constienta de problema hartuirii [bullying] si exprimati-va clar ca singurul nivel acceptabil de abuzuri este ZERO. S-ar putea sa fie nevoie sa deveniti destul de 'beligeranti' fata de scoala pentru a-i pune sa opreasca hartuielile. In scoala elementara este rezonabil sa va asteptati ca hartuiala sa fie oprita. Este mult mai greu de prevenit la nivelul scolii gimnaziale, cu mai multi profesori si sali de clasa.

Scoala gimnaziala este cea mai neplacuta. Mama mea a incercat sa ma ajute, dar ii lipsea experienta pe care acum eu o am. In districtul meu scolar, a riposta atacului era la fel de inacceptabil ca a ataca pe cineva, iar eu am fost invatat sa respect regulile. Le-am respectat, dar ceilalti copii nu. Oricat v-ar displace sa auziti aceasta, copilului Dvs. ar trebui sa i se permita sa ignore regula impotriva ripostei daca este atacat fizic. Daca copilul Dvs. este atacat, este un semn ca scoala nu isi face misiunea de a preveni hartuirea, deci copilul care riposteaza nu este de vina - scoala este de vina. Daca scoala suspenda pe copilul Dvs. pentru ca s-a aparat in mod legitim, folositi ziua de suspendare pentru a-l lua la o inghetata. Pretuirea de sine a copilului Dvs. este mult mai valoroasa decat o anumita regula arbitrara. Hartuiala in clasa a 7-a este brutala si neincetata. Nu sunt intr-adevar sigur daca este posibila oprirea tuturor abuzurilor in scoala gimnaziala, dar daca puteti face fata misiunii, eu recomand cu tarie 'scolarizarea acasa' din primul an al scolii gimnaziale pana la sfarsitul primului an de liceu. Acestia sunt anii cei mai abuzivi, de departe, iar nivelul de brutalitate si terorism intentionat de care sunt capabili copiii de varsta scolara mijlocie este uimitor. In cazul meu, aceste abuzuri mi-au distrus imaginea de sine, si am suferit o depresie care s-a prelungit 8 ani dupa absolvirea liceului.

Mama mea a facut ce a putut mai bine in scoala gimnaziala, dar nu a fost destul, ceea ce acum stim amandoi din experienta. Ea imi spunea ca daca as fi atacat sau amenintat, sa ma duc si sa spun unei 'figuri cu autoritate'. Aceasta doar a inrautatit lucrurile, si dupa mai multe plangeri catre mama rezultand in aceleasi sfaturi, am renuntat sa-i mai spun. Presupun ca ea s-a gandit ca problema s-a rezolvat, dar nu s-a rezolvat. Am suferit in tacere ani la rand, numai cu vanataia evidenta ocazionala, sau pata de mancare pe haine ca martuire a abuzului acelei zile. Asigurati-va ca-i spuneti copilului sa va spuna TOATE lucrurile rele care i s-au facut, si asigurati-va ca intelege ca este OK, si ca NU este vina lui. Ar putea fi stanjenit, si ar putea sa nu vrea sa va spuna. Tineti minte ca copiii autisti sunt in general stoici, iar abuzul efectiv este probabil mult mai grav decat credeti ascultand doar ceea ce copilul raporteaza.

Pe ansamblu, mama mea a facut o treaba excelenta in a creste un copil ciudat. Inainte sa aflu ca sunt autist, obisnuiam sa cred ca a facut o treaba cam mediocra, dar pe masura ce am aflat ce lucruri le fac parintii copiilor lor autisti, am inceput sa apreciez foarte mult ca mama mea mi-a acceptat ciudatenia si nu a incercat sa ma 'prefaca' intr-un copil normal. Prea multi parinti si profesionisti incearca sa faca asta copiilor autisti. Credeti-ma pe cuvant personal: copilul Dvs. autist nu este normal, si nici nu va fi vreodata. Nu exista 'recuperare' din autism - povestirile care circula nu sunt ceea ce par. Temple Grandin a pretins ca este o autista 'recuperata' cand a scris cartea sa autobiografica "Emergence: Labeled Autistic" dar in urmatoarea sa carte, "Thinking in Pictures" publicata 9 ani mai tarziu, se refera la sine pur si simplu ca autista. Ea si-a imbunatatit abilitatile de a functiona, dar si-a dat seama ca este tot autista, si asa va fi intotdeauna. Recuperarea din autism este o fantezie, o "gandire a dorintei" [wishful thinking] nascuta din negarea realitatii. Aceasta nu inseamna ca nu exista o speranta pentru un viitor stralucit ! Daca copilul este lasat sa creasca apreciindu-se pe sine, diferentele sale, si ii sunt date unelte pentru a trai in aceasta lume stranie, FARA a incerca sa 'vindece' sau 'extraga' autismul (ceea ce nu va vindeca autismul, dar in schimb va promova ura de sine) - va putea creste si face lucruri de care doctorul spunea ca ar fi imposibile. Ati putea fi intr-adevar surprinsi cat de multe sunt posibile daca copilul nu prinde niciodata ideea ca "nu poate". "Nu poate" este un verb oribil, poate unul din cele mai incapacitante verbe din limba. Nu va concentrati pe ceea ce copilul Dvs. nu poate face, concentrati-va pe ceea ce poate, si construiti pe aceasta baza folosind fiecare sansa care apare. Pe masura ce faceti aceasta, "nu poate" va deveni din ce in ce mai restrans cu fiecare zi care trece.

http://home.att.net/~ascaris1/mom.html
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti


Return to ADULTI CU AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest