Laura Tisoncik

Moderators: camel, moderators

Laura Tisoncik

Postby Magister » Wed Jun 03, 2009 6:52 pm

De ce sunt manioasa
Laura Tisoncik, 2000

Avertisment: Urmatoarele contin descrieri explicite ale folosirii restrangerii [fizice], care pot provoca stres post-traumatic (PTSD).

Urmatoarele provin dintr-un schimb de e-mailuri cu cineva din Societatea pentru Autism a statului meu [din SUA] - cu usoare revizuiri pentru a imbunatati claritatea:

Luni, 27 martie 2000, ati scris:
>Salut Laura
>
>Se pare ca ati avut cateva saptamani rele ? Pot sa ajut cu ceva ?


Ma indoiesc, dat fiind ca problema este sistemica si nu personala, dar ati putea primi un discurs [rant].

Cum sa pun structura lucrurilor in cuvinte ? Acum circa un an am fondat un mic fond pentru adultii autisti "cu functionare inalta" (international, cu baza la Londra, cel putin pentru moment) cu finantarea initiala din veniturile din reclame de la un site web - astfel reusind, ca un autist care primeste ajutorul de stat [SSI] ceea ce nici un guvern, corporatie filantropica, societate pentru autism, sau orice altceva nu s-a gasit capabil sau interesat sa faca...

Aceasta inseamna ca micutul nostru proiect ajunge sa acopere tot felul de crize... femeia autista din Montreal a carei mama (unica sursa de ingrijire) tocmai a murit si caruia nu i-a ramas nimic in casa de mancat decat cafea macinata; fluxul constant de adolescenti cu Asperger abandonati pe strazi (avem o activitate pe teren incercand sa salvam de la distanta tineri cu Asperger si autisti care au fost aruncati afara din case de catre parintii lor, deseori dupa ani de abuzuri fizice, psihologice sau sexuale - si in acest moment nu mai am exact nici o rabdare cu linia de [argument] de genul "parintii au un drept sa decida ce este mai bine pentru copilul lor". Nimeni nu obtine statutul de sfant avand un copil autist, iar parinti din belsug au pe inima orice in afara interesului copiilor lor); adultii fara slujbe care ajung pe strazi, etc.

Inseamna ca micul nostru proiect ajunge sa faca lucruri precum a suna telefonic inconjurand jumatate de glob catre o societate pentru autism dintr-un mic oras din Australia pentru a vedea daca am putea obtine un advocate - ganditi-va, nu bani, nu locuinta, nu tratament, doar un mic ajutor pentru o adolescenta grav abuzata si abandonata pentru a completa anumite formulare, si obtinand ranspunsul, dupa o lunga intarziere, ca nu pot oferi un ajutor (treaba lor e de a servi pe parinti, nu pe autisti, pana la urma) dar daca tanara noastra fara adapost si infometata, care nici macar nu poate folosi un autobuz, ar putea sa calatoreasca doar 1000 de mile pana la cel mai apropiat oras mare, ei ar sti un psihiatru care ar putea sa fie capabil sa o vada, la 100 $ sedinta.

Ca un manager de canal IRC ajung sa vad si alte lucruri. Ajung sa vad carnagiul produs de ani de "ajutor" - nu numai pentru oamenii de varsta mea, care se presupune ca au fost diagnosticati si tratati gresit, ci chiar si pentru adolescenti tineri. Ati vrut vreodata sa goliti o camera plina de autisti ? Incepeti sa discutati despre restrangerea fizica. Dar nu o faceti daca nu va bucurati vazand o multime de persoane avand flash-backuri post-traumatice. Daca va ganditi ca toate acestea au fost facute pentru binele nostru, ganditi-va din nou. Inca mai am cicatrici pe corp, dupa 30 de ani, dupa ce am fost batuta de personalul spitalului in timp ce eram legata si drogata in masura in care nu am reusit sa stau in picioare trei zile. O prietena de-a mea - de 19 ani, deci asta nu era in Vechile Zile Rele - povesteste cum a fost legata cu fata in jos, iar personalul se uita si radea in timp ce ea incepea sa se sufoce. Daca parcurgeti forumul web Oasis chiar acum, puteti citi despre o mama suparata pentru ca fiul ei de 16 ani cu Asperger a fost incuiat 4 zile intr-o "camera linistita" de spital pentru ca a refuzat medicamentele. Nu, ea nu era suparata pe spital, personal sau doctori - era suparata pe fiul ei !

Poate din punctul vostru de vedere naiv va puteti imagina ca acele "camere linistite" sunt linistite, sau macar confortabile, sau macar sigure. Ele nu sunt nici una din acestea. Numarul oamenilor care mor in ele este inspaimantator.

Am nevoie sa-mi intrerup "discursul" aici cu o ilustratie. Am inceput sa tastez acea linie despre "numarul oamenilor care mor" gandindu-ma "statistici". Cam la mijloc, totusi, brusc mi-am reamintit ceva care nu imi reamintisem de mai multi ani - ca cineva chiar a murit in legaturi, in una din ocaziile in care am fost inchisa, cam la o saptamana dupa ce am fost in aceeasi "camera linistita".

Poate nu cunoasteti (pentru ca "expertii" nu gasesc destul de interesant sa-si documenteze propriile lor vatamari) ca rata aparenta a PTSD [tulburare de stres post-traumatic] se apropie de 100% printre autisti, iar numarul autistilor care au dezvoltat personalitati multiple este de luat in seama. Daca doctorii nu ne-au vatamat destul de rau, atunci scoala a facut-o - cunosc autisti de peste 30 de ani care au cosmaruri repetitive despre hartuirea [bullying] din scoala. Bineinteles, cand am incercat cum am putut mai bine sa ne aparam, am fost "agresivi"; si totusi, cumva a provoca cicatrice emotionale care dureaza intreaga viata nu a fost "agresiv", sau cel putin nu asa de neconvenabil pentru scoli.

Poate de asemenea nu stiti ca, ocazional, unii din autistii on-line infrunta flash-backurile pentru a se duce pe forumurile orientate catre parinti sa incerce sa avertizeze pe unii din acesti parinti despre vatamarea care are loc. Prietena mea de 19 ani tocmai a facut asta pe forumul Oasis saptamana trecuta. Ea a spus cateva din intamplarile ei, pentru a incerca sa scuteasca pe unii dintre copii de relele prin care a trecut. Raspunsul pe care l-a obtinut ? Un parinte i-a spus "Aceasta este cel mai rau cosmar al unui parinte" dupa care a continuat sa nege complet tot ce a spus prietena mea.

Vedeti problema aici ? "Aceasta este cel mai rau cosmar al unui parinte ?!?" Cine exact credeti ca credea ea ca era aproape sa moara in mai multe ocazii ? Cine credeti ca traieste cu consecintele in fiecare zi a vietii ? Va pot spune, nu este mama prietenei mele care a avut si inca are aceste cosmaruri.

Cativa alti parinti au criticat ceea ce ea a avut de spus, iar alti cativa s-au indoit de motivele ei. Apoi ei au continuat drept mai departe, lasandu-mi prietena paralizata de flash-backuri pentru urmatoarea zi si jumatate. Stiti ca nu este de distractie sa incerci sa petreci cateva zile dand alinare telefonic interurban cuiva care crede ca se sufoca, legata de o masa undeva, cand tu insati te lupti cu transpiratiile reci si panica. Este si mai putin distractiv cand realizezi ca in cativa -putini- ani, ai putea fi la acelasi telefon tinand aceeasi conversatie, de data aceasta cu tanara vatamata de parintii si profesionistii pe care prietena mea a incercat sa-i avertizeze.

Si stiti de ce ? Eu urasc sistemul [establishment] pentru autism. Urasc axa parinti-profesionisti care sfasie oameni in bucatele apoi ii arunca in uitare cand ating varsta adulta. Urasc orice si pe oricine care da din buze despre serviciile pentru autism, dar cu toate resursele sale, nu ar putea face ceea ce noi facem cu aproape nimic. Urasc societatile pentru autism care nu au nici o intrebuintare sau loc pentru autisti decat ca un "jeton" [token] ocazional ca sa dea spectacolul unor ciudatenii la conferinte. Urasc organizatiile "centrate pe copii" care lasa copiii adulti sa manance cafea macinata cand nu mai exista parinti pe care sa-i serveasca. Urasc un sistem care jeleste pentru purgatoriul parintelui dar nu-i pasa cat de putin de iadul autistului. Urasc toate acestea, si inca mult mai mult.

Stiu ca nu fiecare parinte este complice la aceasta - de fapt, aliatul si partenerul meu in proiectele mele este mama unui copil autist de 8 ani din California - si stiu ca nu fiecare profesionist distruge vieti cu neglijenta sau rautate, si mai aud ocazional de organizatii pentru autism care incearca. Dar nu am nici o iluzie ca "cei buni" sunt in majoritate. Sau ca "cei rai" nu pretind sa poarte halatele albe.

De asemenea nu am nici o iluzie ca axa parinti-profesionisti, asa cum este constituita, va face vreodata vreun afurisit de lucru pentru adultii autisti, sau macar sa puna in mod cinstit interesele copiilor autisti inaintea intereselor lor personale, dat fiind ca ei nu par sa gandeasca ca avem orice rol de jucat in ceea ce ei hotarasc sa faca cu noi. Serviciile se duc dupa bani, banii se duc dupa putere, iar puterea exact acum se duce la profesionisti (platile asigurarilor si fondurile de cercetare) si parinti (bani pentru a ajuta pe "copiii autisti"). Nu mai e loc in acestea si pentru noi.

In cateva zile voi transforma fondul si structurile informale din jurul sau intr-o "corporatie", si vom fi o organizatie "cum trebuie", stralucitoare, internationala, dedicata in a asigura ajutor practic pentru adultii autisti. Ar fi dragut daca tot ce ar fi nevoie ar fi doar sa strangem bani si sa ne jucam de-a Mos Craciun. Imi place sa ma joc de-a Mos Craciun.

Dar stiu perfect ca doar aceasta nu va fi de ajuns. Va fi nevoie de o revolutie. Va fi nevoie sa intreprindem rasturnarea acelei axe de putere care ne lasa fara voce, fara servicii si invizibili. Va fi nevoie sa rasturnam lucrurile, astfel incat, in locul parintilor si profesionistilor care uneltesc scheme si apoi cauta imprejur un Autist Jeton sa le binecuvanteze - nimic sa nu se intample fara contributia noastra cu inteles. Serviciile se duc dupa bani, banii se duc dupa putere, iar eu vreau ca puterea sa se duca la autisti.

Astfel, conferinta statului ar fi preferat un Vidkun Quisling [colaborationist pro-nazist norvegian], dar in ultimele saptamani m-am metamorfozat intr-o Che Guevara [revolutionar cubanez]. Aceasta nu pare sa fie o faza trecatoare. Am trecut doar de la furia atarnand de marginea incontrolabilului la acea hotarare rece ca gheata - ca sunt bucuroasa ca nu se intampla in afara mea, pentru ca nu as vrea sa-i stau in cale.

Astfel, acum incerc sa devin un Autist Jeton. Inteleg ca o alta dimensiune a fenomenului de "jeton" este ca este o incercare, cat de slaba, de a adauga contributia autistilor. Si sunt mult prea concentrata acum pentru a-mi fi de folos furia tintita la intamplare. Sunt destul de sigura ca nu voi spune nimic care sa regret. Dar sunt la fel de sigura ca am un mesaj, si rau va fi oricui va incerca sa marginalizeze pe adulti.

Bineinteles, as putea sa fiu si in "modul" vocii ciudat imprastiate, sa spun cateva lucruri de neinteles, deloc precum ceea ce aveam intentia sa spun, apoi sa ma minunez de ce ma mai enervez cu coardele vocale cand pot efectiv sa ma exprim in scris, dar "dau cu bata in balta" in vorbire... asta e.

SFARSITUL "DISCURSULUI"
---
http://www.autistics.org/library/angry.html


Eu personal sper ca e mai mult un avertisment de domeniul trecutului privind situatia de la ei din SUA, iar la noi nu am avut si nici nu vom avea asemenea atitudini - o "axa parinti-profesionisti" cu interese (prezentate ca) asa radical opuse nevoilor reale ale celor care traiesc o viata IN spectru. Chiar cele mai combative organizatii si campanii de la noi sunt totusi mai realiste, macar ca au incorporat experienta anilor si a suferintelor - precum cele descrise mai sus. Deci nu au fost in zadar - si sper nici sa nu fie !
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Magister » Wed Jun 03, 2009 7:55 pm

"Diferenta intre "functionarea inalta" si "functionarea scazuta" este de fapt ca "functionarea inalta" inseamna ca deficitele tale sunt ignorate, pe cand "functionarea scazuta" inseamna ca avantajele tale sunt ignorate" - Laura Tisoncik
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti


Return to ADULTI CU AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron