Phil Wheeler, Portretul lui M, Matei Calinescu

Moderators: camel, moderators

Postby dora » Sat Feb 25, 2006 3:07 pm

Phil Wheeler Portretul lui M, Matei calinescu


IV "Povestea unui misionar autist"

Prietenul mai mare, si de fapt mentorul lui M, autist si el, in varsta de 51 de ani, casatorit, cu doi baieti, Phil Wheeler, a venit la noi sa ne vorbeasca despre M, cu ochii umflati de lacrimi, izbucnind din timp in timp in plans in cursul conversatiei. Se intrerupea adesea repetand, cu o voce ragusita de atata vorbit prin plans: "My heart is broken" ("Inima mea e zdrobita").

Acum 14 ani, cand M era elev la scoala Harmony, Phil s-a oferit sa-l mediteze la matematica si mai ales la fizica, la care avea anumite dificultati. (Acestea erau in principal dificultati de traducere a unor probleme din limbajul obisnuit, in care erau exprimate, in limbajul matematic in care trebuiau rezolvate. M nu intelegea de ce problemele nu sunt puse direct, fara ocolisuri, fara imagini si referinte concrete, in limbaj pur abstract. Il incurca contextualizarea lor didactica, adeseori artificiala.) Scoala contactase Centrul de Autism al statului Indiana si Marci Wheeler, sotia lui Phil, care lucra si continua sa lucreze acolo, l-a recomandat pe sotul ei, care pe vremea aceea nu avea serviciu si era disponibil, gata sa-si gaseasca fie si o ocupatie voluntara, si cu atat mai mult gata sa ajute un copil care facea parte din categoria celor afectati, ca si el, de autism.

A inceput sa vina la scoala, dupa orele de predare, o data apoi de doua ori pe saptamana, si s-a legat numaidecat de M, dincolo de obligatiile unui meditator. Am vrut, bineinteles, sa-l platim pentru serviciile lui, dar de la inceput el a refuzat net, incapatanat, chiar jignit. Nu, nu putea cu nici un chip sa accepte sa fie remunerat pentru un lucru pe care-l facea cu drag, pentru M, dar si pentru propriul sau echilibru psihologic. Isi simtea o vocatie in a ajuta pe cineva pe care-l vedea ca pe un alt sine-insusi, la o varsta mai frageda. De cand il stiu, Phil n-a pregetat sa-si daruiasca timpul si energia, cu o generozitate misionara, altor oameni cu autism. Iar M ocupa, din ratiuni misterioase, un loc cu totul special in inima lui.

Mai degraba scund, dar viguros, cu ochii strabatuti din cand in cand de sclipiri febrile, cu o expresie bland-speriata pe fata cu trasaturi adancite (o fata mobila si intensa totodata), Phil este extrem de articulat in vorbire, desi in vocea lui e si ceva oarecum mecanic, o lipsa de inflexiuni si de modulatii care pune toate cuvintele lui, rostite repede si fara pauze, pe acelasi plan, un plan care se rupe brusc cand interlocutorul schimba subiectul sau il intrerupe cu o intrebare. Altfel, impresia e ca el ar putea vorbi fara sa se opreasca, fara sa tina seama de reactiile celorlalti, pe acelasi ton, pentru lungi perioade de timp, indiferent daca e ascultat sau nu, de fapt incapabil sa-si dea seama, punandu-si toata atentia in faptul insusi al vorbirii.

Povestea lui e urmatoarea: s-a nascut intr-o familie de oameni simpli din South Bend, a crescut fara probleme (sau fara ca cineva sa-si dea seama de problemele lui: intr-o familie cu mijloace precare si cu mai multi copii, simtul observatiei individualizate si amanuntite lipseste, iar simptomele autismului, mai ales in cazul sindromului lui Asperger, pot usor trece drept mici accidente sau bizarerii care n-au nici o semnificatie). Era pe deasupra inteligent si avea rezultate excelente la scoala, incat era considerat "intelectualul" intr-o familie fara preocupari intelectuale.

Era un singuratic, n-avea prieteni printre colegi, si-si concentra intreaga atentie asupra invatatului, in cadrul bine structurat al scolii si apoi al liceului, pe care l-a terminat stralucit. Imediat dupa aceea a urmat socul si caderea in lumea reala, in lumea sociala de dupa scoala, a carei lipsa de structura l-a dezorientat si l-a umplut de o spaima paralizanta. Gasindu-se in mijlocul a ceea ce i s-a parut un haos, a inceput sa se comporte si sa actioneze haotic. Dus la un psihiatru in 1970, intr-o vreme in care nu se stia inca mai nimic despre autism, a fost diagnosticat ca schizofrenic si tratat ca atare, cu medicamentele cele mai nepotrivite, care i-au agravat conditia. A inceput sa lucreze, ca mecanic auto intr-un atelier de reparatii, si dupa o perioada grea (tolerabila la un ucenic incepator, speriat si neindemanatec, dar doritor sa invete), a intrat in structura asteptarilor si obligatiilor, in rutina ocupatiei de mecanic auto, ajutat desigur si de inteligenta lui si de cunostintele de fizica (mai ales de mecanica) acumulate in scoala. A inceput sa lucreze bine.

Mai important pentru el a fost ca a inceput sa se orienteze in lumea aceea mica a atelierului si mai ales in lumea si mai mica a lucrului zilnic pe care-l avea de facut. S-a simtit mai stapan pe sine. Dar tocmai pentru ca lucra bine si disciplinat si pentru ca parea supracalificat pentru munca aceea destul de elementara, seful atelierului s-a hotarat sa-l promoveze. Aceasta schimbare brusca de rutina l-a daramat psihologic, nu mai intelegea nimic, nu stia ce se asteapta de la el, a fost inspaimantat si si-a dat numaidecat demisia. Cu pauze mai lungi sau mai scurte a trecut prin mai multe experiente similare, cucerindu-si o siguranta fragila in munca de incepator care i se incredinta, dar nerezistand socului promovarii. Era din ce in ce mai "nebun". Dintr-o legatura cu o tanara - care nu voia totusi sa se marite cu un schizofrenic - s-a nascut o fata, Barbara. Mama s-a maritat dupa un timp cu un barbat "normal" si Phil, cu nostalgia vietii structurate din liceu, s-a hotarat sa vina la Bloomington, sa faca studii de fizica la universitate, fara sa-si dea seama ca "pattern"-ul vietii de student e cu totul diferit de acela al vietii de elev. Norocul lui a fost ca, la Bloomington, "nebunia" lui a fost in sfarsit diagnosticata corect: autism (pe vremea aceea Asperger era necunoscut).

De cate ori nu ne-a repetat Phil, de-a lungul anilor, ca acesta a fost momentul de rascruce fericita din viata lui, momentul din care a inceput sa se inteleaga pe sine - in ciuda ininteligibilitatii esentiale a lumii si a societatii umane pentru orice autist. La Centrul de Autism al universitatii a intalnit-o pe Marci, care lucra acolo, o femeie tacuta, modesta, timida, care a fost probabil impresionata de autismul superior al lui Phil, atat de diferit de acel al copiilor sau tinerilor cu care avea de a face zilnic, dublat de o inteligenta atat de deosebita si de un dar al vorbirii care ei ii lipsea.

Miscata si de hotararea cu care se angajase pe drumul studiului (lua notele cele mai mari la cursurile de matematica si de fizica) si atrasa de personalitatea lui deschisa, sincera, fara ascunzisuri, in ciuda bizareriilor si limitarilor lui, pe care ea le putea intelege mai bine decat oricine altcineva, ea a acceptat sa-i devina sotie. In plus, poate ca, intr-un impuls de generozitate feminina, ea a vrut sa-l ajute, sa-l "salveze", sa-l transforme intr-un om "normal". Cunosc si alte cazuri asemanatoare: bunaoara, fosta mea profesoara de engleza la liceul "Titu Maiorescu", cu care ma imprietenisem, si care-mi vorbea de marea ei dragoste pentru un violonist si muzicolog homosexual, cu care fusese logodita, si pe care voise sa-l "salveze"; acesta i se spovedise, o iubea si el in felul lui, si ea era gata, in pasiunea ei, daca "salvarea" s-ar fi dovedit imposibila, sa-i ofere macar un paravan social. Datorita lui, poate generozitatii lui, poate exclusivismului lui uranian, el nu acceptase sacrificiul si casatoria nu mai avusese loc. (La cativa ani dupa aceea, violonistul fusese arestat pe motive politice si-si pusese capat zilelor intr-una din inchisorile gulagului comunist romanesc.)

Iata-l asadar pe Phil casatorit cu buna Marci. S-au nascut apoi doi baieti, mai intai Jake, urmat la cativa ani de Adam. In ultimii ani amandoi s-au apropiat de M si l-au iubit. Fata lui Adam era uda toata de lacrimi, la biserica, in timpul slujbei pentru M, iar Jake, adolescent acum in ultima clasa de liceu, s-a apropiat de noi si ne-a spus, cu o voce gatuita de emotie: "Sa stiti: M e omul cel mai bun pe care l-am cunoscut in viata mea". Parea mai mult decat o formula de politete.

Dar sa continuu povestea, care mie mi se pare extraordinara, a lui Phil, "geniul autist", cum l-am numit intr-unul din mai vechile mele jurnale. El a izbutit, intr-un tarziu, sa-si ia diploma de Bachelor of Science in fizica. Partea cea mai grea, aproape insurmontabila, a studiilor prelungite a fost trecerea unor examene obligatorii la stiintele sociale si la limba si literatura engleza, care include si o proba scrisa. Limbajul e una din zonele cele mai sever afectate de autism. Mai usor de trecut, in multe cazuri de autism numit "high functioning" (nu gasesc un corespondent romanesc potrivit), e obstacolul limbii vorbite, pe care Phil l-a trecut cu succes. Limba scrisa e insa cu totul altceva, centrii cerebrali care raspund de scriere sunt diferiti de cei care controleaza vorbirea, apartin unui alt modul cerebral, care pare a fi in chip mai general afectat la autisti. Exista si aici exceptii, una din ele fiind Donna Williams, care si-a putut scrie autobigrafia - voi vorbi mai mult despre ea mai incolo. Phil n-a fost o asemenea exceptie. Un subiect pe care l-ar putea expune verbal cu anumita claritate (in ciuda poate a unor paranteze sau "razne", cum le-as numi, usor de ignorat), pus pe hartie, se impotmoleste in incoerenta. A izbutit totusi sa treaca si de aceasta piedica, datorita unei inocente ilegalitati pe care ma felicit ca am comis-o: i-am dat o nota fictiva pentru un curs fictiv pe care l-ar fi luat cu mine si care a satisfacut ultima cerinta, punctajul necesar la subiectul de "English Composition" pentru acordarea diplomei.

Daca pentru Phil diagnoza de autism a fost eliberatoare, o cotitura fericita in viata lui, o adevarata revelatie, M, la varsta lui frageda, n-ar fi putut intelege despre ce e vorba, iar mai tarziu, cand i-am vorbit despre autismul lui, a ramas nepasator, netulburat. Pentru noi a fost insa o lovitura cumplita. Lipseau orice antecedente clare atat in familia mea, cat si in a Ucai: ne-am scormonit amintirile spre a descoperi la stramosii nostri semne psihotice, fie ele cat de ambigue, si desigur ca am descoperit unele, dar ele nu indicau vreun caz de autism asemanator cu acel al lui M. Enigma lui ramanea si, in timp, devenea din ce in ce mai enigmatica.

Dupa o perioada agitata pentru el in primii trei ani de scoala elementara publica, unde, in clase cu prea multi elevi si apoi, la ora pranzului, in marele refectoriu unde luau masa sute de copii, el se simtea respins, frustrat, gata sa replice violent cand era luat in ras sau atatat (copiii in grup pot fi cruzi), l-am mutat la scoala privata Harmony unde s-a simtit bine. In clasa a IV-a de acolo avea doar opt colegi si profesorii erau nu numai binevoitori (cum de altfel fusesera si cei de la scoala publica), dar si in stare sa acorde mai multa atentie individuala elevilor. Dintr-un "bataus" singuratec, inchis in sine, cum fusese, M s-a transformat aproape peste noapte intr-un copil cuminte. Ciudateniile lui au fost acum privite ca mici giumbuslucuri, ca incercari de a atrage atentia prin glume sau gesturi hazoase, care starneau rasul bonom, afectuos, si nu rasul ironic penalizator, caustic prin care e cenzurata sau respinsa diferenta. Asta l-a incurajat pe M si l-a ajutat sa-si dezvolte o tehnica de a-si inconjura deficientele intr-o aura de umor inocent-absurd, usor de tolerat si chiar de indragit. Profesorul lui de matematica, Daniel Baron, ne-a povestit deunazi urmatoarea intamplare din ultima clasa elementara: preda o lectie de aritmetica si voia sa ilustreze o teorema folosind scobitori. L-a rugat pe M, care era asezat langa catedra, sa-i aduca la tabla cutia pregatita cu scobitori.

M a luat cutia si o ducea grijuliu, cand s-a impiedecat si toate scobitorile s-au imprastiat pe podea. "Patru mii sase sute nouazeci si trei" a declarat M, ridicandu-se, si a zambit. Asa si-a parat el stanjeneala, cu o gluma. Si cand copiii au ras, nu se mai stia daca rad de M sau de gluma lui. O alta paranteza: dupa una din serbarile scolare, totdeauna urmate de jocuri, cantece si scenete inventate de scolari, cat si de activitati distractive, tombole etc., M s-a intors acasa cu un urias borcan plin varf cu acele dulciuri numite "jelly beans" (un fel de jeleuri). "L-am castigat la tombola", a zis surazand, "am ghicit cel mai aproape de numarul de bomboane din borcan. Am ghicit 1882 si erau 1885". Se mandrea si se amuza cu astfel de mici succese. In noua atmosfera de la Harmony, el a facut progrese rapide (progrese mici dar importante pentru sentimentul lui de demnitate personala in societate, de care avea atata nevoie). Intr-un cuvant, el a devenit ceea ce era si a ramas: un copil bun, de o sinceritate dezarmanta, cu emotii delicate care-l apropiau de copiii mai mici, cu care-i ii placea sa se joace, mereu protector, caci dobandise si un fel de intelepciune, un fel de naiva maturitate blanda, care se armoniza cu varsta lui emotionala atat de fraged-constanta de-a lungul intregii sale vieti. Am inteles mai bine acest fenomen cand am citit-o pe Donna Williams, pomenita in treacat mai sus, care marturisea ca avea, chiar cand isi scria cartea Nobody Nowhere, o varsta emotionala de 3-4 ani, adapostita intr-un trup matur, si coexistand cu o varsta mentala pe deplin matura, pe care o dovedea insasi calitatea textului ei. (Merita poate sa spun aici ca si ea se simtise eliberata cand i se pusese, la 28 de ani, diagnosticul de autism.)

Lui M, asadar, nu i-am vorbit de autismul lui pana in pragul adolescentei, cand ni s-a parut ca totusi ar trebui sa stie, desi in mod paradoxal el nu se simtea catusi de putin diferit de ceilalti. Cand incercam sa-l facem constient de diferenta lui, el ne raspundea, de pe atunci, cu candoare si cu intelepciune: "Dar toti oamenii sunt diferiti" sau "Fiecare om e asa cum e". Subintelesul era ca-i comunicam un truism: daca toti oamenii sunt diferiti, nimeni nu e, de fapt, diferit. Ii lipsea conceptul, de altfel fals (o fictiune statistica), de "normalitate". Am luat atunci hotararea de vorbi cu psihoterapeuta Stine Levy (cea care-l diagnosticase si pe Phil si, in ultima instanta, pe M, cu 7-8 ani in urma) si de a-i propune sa-i spuna ea lui M ca are autism, si ce inseamna asta, in cursul catorva sesiuni de psihoterapie. Ea a acceptat, era si ea de parere ca venise timpul ca M sa stie, dar dupa cateva saptamani de intalniri cu M, care lui ii faceau mare placere - era foarte incantat cand il duceam la ea si-l lasam acolo pentru o ora -, ea ne-a spus ca M e atat de echilibrat, atat de luminos multumit in sinea sa, incat n-avea rost sa-l convinga ca are autism sau sa continue o psihoterapie care era de prisos.

M de altfel ajunsese sa stie vag ca are autism, dar nu-i pasa, era ca si cum ar fi stiut ca are ochi caprui si nu albastri. Nimic dramatic sau, din contra, imbucurator. Sunt asa cum sunt. Ce e asa de important sau grav ca esti asa cum esti? N-a fost pentru el nici o eliberare, nici un subiect de preocupari anxioase. Era netulburat si asa a ramas, desi mai tarziu, cand am fost cu el la diferite conferinte de autism si a intalnit acolo alti tineri cu aceeasi conditie, s-a inteles de minune cu unii dintre ei, s-a imprietenit cu ei, si luni sau chiar ani de zile dupa aceea avea cu ei interminabile convorbiri telefonice. Se simtea bine printre persoane cu autism, dar se simtea la fel de bine si printre colegii de serviciu de la Indiana Center for 21st Century Scholars (unde a lucrat aproape 6 ani) sau printre cei de la biblioteca publica din Bloomington, in ultimii sai doi ani de viata.

Relatia lui cu Phil a fost de un ordin particular. Phil l-a iubit de la inceput, a fost cucerit de el, si iubirea lui avea avantajul ca nu venea din partea unui parinte, ca era spontana si gratuita, nu obligatorie, cum credea M ca e dragostea parintilor pentru copiii lor si a copiilor pentru parinti. (El detesta tot ce obligatoriu: ne iubea in felul lui lipsit de efuziuni pentru ca asa simtea, in afara oricarui sentiment de datorie; iar dragostea cu care-l inconjuram trebuia sa fie tot asa, libera, neasteptata, fara manifestari externe.) Cu timpul s-a creat intre Phil si M o reciprocitate care a continuat sa intareasca afectiunea pe care Phil o avea fata de M. Era stiut ca duminicile vine Phil sa-l ia pe M la el acasa, unde juca diferite jocuri (video, de obicei, sau Monopoly, pentru care M avea o slabiciune inca din copilarie) cu Adam si Jake; unde, de asemenea, Phil statea indelung de vorba cu M, serios, dar si glumet in anumite momente, ca si in alte imprejurari, cand venea, bunaoara, sa-l scoata pe M sa ia masa de pranz in oras. Uneori, de fata cu M, Phil se supara pe baietii lui, isi iesea din fire, striga la ei. M totdeauna, calm, il dojenea: "Nu e bine ceea ce faci.

Nu trebuie sa strigi la copiii tai. Nu e frumos". Si Phil, fara sa cracneasca, se supunea instantaneu, isi cerea iertare; iar M il ierta, spunandu-i "Sa nu mai faci asa!". M capatase o putere extraordinara asupra lui Phil, o putere acceptata de acesta in deplina umilitate. Pentru nimic in lume n-ar fi ridicat vocea la el - cum isi permitea fata de copiii sai, care-l scoteau usor din fire; pentru nimic in lume nu l-ar fi certat, chiar cand era incapatanat, ursuz, recalcitrant. Durerea pe care a resimtit-o Phil la pierderea lui M consta, cum ne-a explicat plangand, in faptul ca sursa, punctul de iradiatie al acelei puteri, disparuse. Dar nu puterea insasi. Phil ne spunea: "M a fost prezent, a fost cu mine cand am vrut sa-i cert pe baieti acum doua zile. M-a certat el. «Nu-i bine ce faci». I-am auzit vocea si m-am potolit numaidecat".

Aceasta putere pe care o avea M asupra lui Phil cum ar putea fi ea explicata? De unde putea sa-i vina lui Phil sentimentul, asupra caruia a insistat atat, ca-i e indatorat lui M? Ca daca, de un an si mai bine, se simte mai stapan pe sine, mai echilibrat, mai sanatos (pana acolo incat a renuntat la orice medicatie si chiar la a fuma marijuana, care avea pentru el un efect calmant), asta se datoreaza exclusiv relatiei dintre el si M? Sa fi fost vorba de-o simpla proiectie? Sau sa fie la mijloc acel angelism ascuns, invizibil, inefabil despre care am mai pomenit si de care M insusi era complet inconstient? Sa fi fost bunatatea lui, inocenta lui - atat de greu platite si totusi atat de gratuite? N-am nici o explicatie. Nu inteleg, dar simt un fel de caldura in inima. Mentorul lui M sfarsise prin a-i deveni discipol.

http://www.revista22.ro/
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri May 25, 2007 8:00 am

29 august '91(însemnare răzleaţă scrisă în româneşte.)

Discuţie despre identitatea personală, despre conştiinţa acestei identităţi, cu Phil Wheeler, „autistul genial".

Venise la noi pentru aniversarea lui M, care a împlinit 14 ani la 24 august. Problema zilnică a autistului, îmi spune el, e de a-şi regăsi identitatea (la trezirea din somn, prima senzaţie e aceea de vid şi de anxietate în faţa vidului;
Phil trebuie să se calmeze şi să-şi spună, aproape silabisit, deşi nu cu voce tare: sunt Phil Wheeler; sunt căsătorit; am doi copii, Adam şi Jake; etc. etc.; e aici aproape un punct de pornire pentru un monolog dramatic cvasi--ionescian; comic, dar de fapt tragic).

E totuna cu a spune că insul cu autism, Phil în cazul de faţă, trebuie să umple irealitatea goală a trecutului de imediat după somn - şi nu e o chestiune de memorie, căci autistul e înzestrat adeseori cu o bună memorie şi îşi poate reaminti, cînd trebuie să-şi reamintească;
dar amintirea ca atare nu-i produce plăcere, ba chiar îl sperie cumva, prin fragilitatea ei, prin răceala ei, prin caracterul ei aproape „străin".

Regăsirea identităţii, în fiecare dimineaţă, pare a fi o experienţă pe cît de necesară, pe atît de neplăcută, mai ales la început. Poate din cauza asta M, după ce se trezeşte din somn, e cîteodată morocănos şi năuc totodată pînă se regăseşte (iar dacă e deranjat cu întrebări, se uită ostil la cel care-1 întreabă şi nu răspunde decît prin sunete guturale, cu dinţii încleştaţi); sade pe marginea patului,uneori cu capul în mîini, cu ochii doar pe jumătate deschişi, cinci, zece, cincisprezece minute, ca şi cînd l-ar durea capul sau s-ar gîndi foarte intens.

Ca şi cînd memoria ar fi, la începutul zilei, filtrată încet prin gîndire, prin gîndi-rea articulată interior, cum sugerează Phil: eu sunt M, sunt în camera mea, în casa părinţilor mei... Cu ani în urmă, dimineţile lui erau mai plăcute, tot solitare, dar aproape euforice. Identitatea copilului e nebuloasă, mai apropiată de narcisismul primar al lui Freud, înlocuit cu timpul de elemente identitare mai precise şi mai sociale.

Insul „normal" îşi regăseşte identitatea instantaneu, fără efort conştient. Să fie dificultatea de care-mi vorbeşte Phil o caracteristică a procesului de maturizare la autişti?
Pe de altă parte, autistul are mari dificultăţi în percepţia viitorului - în modelarea lui, în construcţia de planuri, în înzestrarea acestui timp alb, total neutru, dacă nu cumva înfricoşător prin vacuitatea lui, cu sens, cu un sens personal: azi fac asta, mîine voi merge acolo, poimîine vine la mine X, în viitoarele două luni voi realiza, încetul cu încetul, cutare proiect.

Imaginaţia viitorului la oamenii cu autism pare a fi mai săracă (şi mai anxioasă) decît imaginaţia trecutului, care poate totuşi reconstrui identitatea pornind de la cîteva certitudini de bază. Numai prezentul - şi nici acesta în mod continuu - e potenţial liniştitor: prezentul strimt, închis în el însuşi, cu micile lui ritualuri şi jocuri pentru oprirea timpului, pentru prelungirea indefinită a prezentului.
(Alături de noţiunea de passe-temps - distracţii pentru trecerea timpului pentru oamenii obişnuiţi- ar trebui creată, pentru autişti, noţiunea inversă de arrete-temps: singurul lucru care-i satisface cu adevărat e timpul oprit.)
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to ADULTI CU AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron