Ros Blackburn

Moderators: camel, moderators

Postby dora » Sat Feb 25, 2006 8:48 pm

Înãuntrul si în afara autismului top
Ros Blackburn

Pãrerea unui adult cu autism asupra cauzelor si motivelor existentei autismul, precum si câteva sugestii referitoare la ce se poate încerca pentru a usura problemele celor ce suferã de un astfel de sindrom.

Comentariu editorial
Ros Blackburn este o femeie capabilã cu autism, care dã dovadã de mult curaj în încercarea de a se adapta la confuzia senzorialã si socialã din jurul ei. Are o capacitate extraordinarã de a zugrãvi celor din jur felul în care vede ea lumea si motivul pentru care se comportã asa cum o face. Ros a sustinut numeroase conferinte pentru specialistii ce lucreazã în domeniul sãnãtãtii, al serviciilor sociale si educatie precum si pentru grupuri de pãrinti de pe tot cuprinsul Marii Britanii. Apelând la umor si anecdote, ea scoate în evidentã absurditãtii multora din conventiile noastre sociale si ne face sã ne punem întrebãri asupra comportamentului nostru asa-zis “normal”. Aceasta lucrare se concentreazã pe felul în care a afectat-o autismul si descrie tipul de sprijin de care ea ar avea multã nevoie în momentul de fatã. Ros identificã o lipsa gravã în serviciile prestate actualmente pentru persoanele suferinde. Multe persoane normale din punct de vedere functional ce suferã de autism întâmpinã greutãti în încercarea de a convinge pe cei în drept cã au nevoie de sprijin si cã acestora trebuie sã li se dea o atentie mult mai serioasã.
Comentarii initiale

As dori sã accentuez faptul cã acesta este exclusiv punctul meu de vedere. Sunt pãrerile si conceptiile mele asupra diverselor subiecte, preferintele si antipatiile mele, ceea ce cred eu cã merge si asa mai departe. Nu este în nici un caz punctul de vedere al tuturor persoanelor ce suferã de autism.

Scurt istoric si introducere

Se pare cã încã de la vârsta de trei luni eram închisã în mine, izolatã si în permanentã cufundatã într-o lume numai a mea. La sase luni mi s-a pus diagnosticul de surditate acutã, tulburare care mai tarziu s-a dovedit a nu fi nici pe departe cea corectã. În cele din urmã, la vârsta de un an am fost diagnosticatã ca având autism sever, dar cu o capacitate intelectualã medie. În momentul de fatã, la 31 de ani, sunt consideratã “o persoana cu autism high functioning” — normalã din punct de vedere functional/’inalt functionalã’ , desi tind sã cred cã multe arii ale conditiei mele autiste au rãmas foarte severe, în timp ce altele au disparut în totalitate. Am un profil extrem de neregulat al punctelor tari si slabe, unde adesea punctele tari mascheazã adevaratele dificultãti. Pe scurt, simt cã, în multe feluri, abilitatea mea se dovedeste adesea a fi ce mai mare dizabilitate a mea, în special în ceea ce priveste obtinerea ajutorului si al sprijinului de care am disperatã nevoie mai ales acum cand pãrintii mei au îmbãtrânit.
În aceastã lucrare as dori sã discut pe marginea câtorva practici care cred cã au jucat un rol semnificativ în progresul meu de la stadiul copilului suferind de autism sever pânã la stadiul adultului ‚high functioning’, desi încã autist. As dori sã vã împãrtãsesc câteva din rationamentele mele din spatele a ceea ce poate pãrea un comportament total irational - cu alte cuvinte sã discut “de ce fac ceea ce fac”. ªi as vrea sã termin subliniind câteva din modalitãtile extrem de practice în care pot fi ajutatã si sprijinitã în ziua de azi în calitatea de adult capabil cu autism (domeniu în care simt cã lipseste ceva în momentul de fatã).

Intrebare: Cum a ajuns un copil cu autism sever sã devinã un adult cu autism ‚high functioning’/înalt functional? Cum s-a întamplat acest lucru?

Sunt câteva motive care explicã de ce am reusit atât de bine.
Unul dintre ele este intervetia timpurie (s.n.) - am fost “prinsã” la o vârstã foarte fragedã. Din anumite puncte de vedere, autismul este un obicei minunat si comod si cu cât esti lãsat mai mult sã te acomodezi cu felul tãu de a fi cu atât este mai greu sã te scoatã cineva din aceastã stare. Alt motiv este faptul cã am avut niste pãrinti unici în felul lor. Am avut o mama care a fost în stare, în multe feluri, sã renunte la câteva din emotiile si instinctele sale naturale de pãrinte. A fost capabilã sã fie “bau-bau” pentru copilul ei si de fapt sã fie cauza suferintei copilului sãu. Fireste cã atunci uram acest lucru, dar acum nu stiu cum sã le multumesc mai mult alor mei pentru ce au fãcut. Acum sunt capabilã sã traiesc pe picioarele mele (fãrã a fi însã independentã) în micul meu apartament. Este cea mai înaltã treaptã pe care o pot atinge.
Educatia scolarã (s.n.) a fost de asemenea un factor de contributie majorã la progresul meu. Pãrintii mei au fost sfãtuiti sã mã ducã la o scoalã specialã întrucât aveam un vocabular foarte limitat si un comportament foarte problematic (ca sã o spun frumos). Ei au actionat împotriva acestui sfat si au fost de pãrere cã nevoile mele scolare ar fi mai degrabã satisfãcute într-un cadru obisnuit. Au sperat si cã as putea învãta atât pe plan comportamental cât si pe plan social mai degrabã privindu-i pe cei din jur, decât sã mai învãt niste “smecherii ale mãiestriei autismului”. Atât scoala primarã cât si cea gimnazialã erau foarte mici si de modã veche. Clasa era linistitã si ordonatã, fiecare copil avea propriul sãu pupitru si nu mese comune. Materialele educationale erau puse deoparte si nu risipite prin salã. Chiar si decorul era în culori pastelate si simple, nu foarte strãlucitoare si supra-stimulante. Din multe puncte de vedere era un cadru mult mai potrivit pentru a face un copil cu autism neatent sã se concentreze, mult mai adecvat decât scenariul modern “hai sã învãtãm distrându-ne” cu care suntem bombardati în ziua de azi.
Probabil cã cea mai importantã si mai bunã explicatie a faptului cã am reusit atât de bine este cã niciodatã nu s-au inventat scuze pentru autism.
A inventa scuze pentru autism este atât de lipsit de sens, atât de dãunãtor si, mai mult, conduce la pierderea atâtor posibilitãti de învãtare. Înclin sã spun “Niciodatã sã nu inventezi scuze pentru autism, ci încearcã sã ajuti persoanele cu autism sã depãseascã problemele cauzate de aceastã tulburare”. Persoanele cu autism nu pot învãta prin generalizare sau învãtând reguli si aplicându-le apoi în diferite situatii. Ele au nevoie sã învete reguli foarte specifice pe care sã le aplice în situatii foarte specifice. Desi interpretarea de roluri este un instrument foarte valoros, nimic nu poate concura cu scenariul real, asa cã folositi-l pentru a învãta persoana cu autism modul corect, urmând mai degraba calea realã decât calea modificatã artificial sau cea “prietenoasã”. A trebuit sã învãt totul, începând de la felul în care trebuie sã te comporti la masã pânã la faptul cã nu trebuie sã te dezbraci în public, la cum sã te comporti în vizitã, cum sã saluti oamenii corect si asa mai departe. Am gresit în numeroase cazuri. Nu poti sã nu faci si greseli. Asta înseamnã sã fii autist, dar nu este o scuzã. Dacã vreau sã trãiesc si sã mã descurc în lumea realã, va trebui sã învãt si sã respect conventiile lumii înconjurãtoare, indiferent dacã le înteleg sau nu. Poate parea destul de dur si nedrept în ochii unei persoane cu autism, dar realitatea este dura si destul de des nedreaptã. Cu sigurantã este cu atat mai nedreaptã daca pãrintii, profesorii, asistentii sociali, etc nu le pregãtesc pesoanele ce suferã de autism sã dea piept cu realitatea, ci îi protejeazã de aceasta.
În fine, as vrea sã luati în considerare modul în care învãtati, ce vã motiveazã sã învãtati într-un mod corect ceva. Din dorinta de a-i multumi pe ceilalti sau de a vã integra în societate, de a vã salva de jena de a face ceva gresit, de a nu atrage atentia asupra dumneavoastrã sau poate vreti chiar sã obineti aprobarea cuiva? Dacã sunteti o persoana cu autism, ceilalti pot avea prea putinã relevantã . O afirmatie de genul “Dacã esti fetitã cuminte, mãmica si tãticul vor fi fericiti” este o totalã pierdere de timp pentru mine, nu puteam fi îngrijoratã cã mama e fericitã, tristã sau indiferentã. Nu sunt stânjenitã sau constientã si deseori nu îmi dau seama deloc de efectele pe care actiunile sau cuvintele mele le-ar putea avea asupra altor persoane. În cazul meu, a fost nevoie ca pãrintii mei sã gãseascã alte metode prin care sã mã motiveze sã învãt metode care într-adevãr au avut impact asupra mea, cum ar fi sã îmi interzicã obsesia mea preferatã sau sã-mi confiste anumite jucãrii sau obiecte care îmi cereau un anumit confort, fie cã întelegeam motivele sau nu. Acest tratament a avut în mod evident un efect asupra mea si a introdus elementul alegerii pe care îl puteam controla dacã doream.

Intrebare: De ce fac ceea ce fac? Cu alte cuvinte, de ce îmi scutur degetele în fata ochilor, dau din mâini, mã rãnesc, insist asupra ordinii si ritualurilor si dezvolt comportamente obsesive, ca sã numesc doar câteva manifestãri?

Încã o datã, sunt multe motive pentru o multime de lucruri.
Pentru mine lumea de afarã este o masã tulburãtoare si confuzã de privelisti si sunete. Este total derutantã si de neînteles. Încercati sã vã uitati la un serial de televiziune fãrã nici un pic de sunet. Actiunile personajelor devin imediat bruste si imprevizibile întrucât sensul din spatele lor nu mai este clar. Fiecare minut petrecut în afara casei sunt bombardatã de aceastã agresiune . Ca sã fac o analogie, sã ne imaginãm un scenariu în care mergeti pe strada si dintr-o cârciumã se revarsa o masã de oameni foarte beti si zgomotosi. Din cauza betiei comportamentul lor nu mai este rational si, prin urmare, nu mai este previzibil. Devii nelinistit deoarece nu stii ce pot face în continuare sau cum vor reactiona. Te simti amenintat de situatie deoarece este imprevizibilã si nu o mai poti controla. Iatã cum mi se înfãtiseazã mie lumea în majoritatea timpului. Sunt incapabilã sã ghicesc comportamentul oamenilor sau intentiile pe care le au si astfel nu sunt în stare sã prevãd actiunile lor. Majoritatea timpului acest lucru se dovedeste a fi foarte amenintãtor si înspãimântãtor.
Iatã de ce am dezvoltat diverse strategii pentru a face fatã situatiilor.
Pentru a-mi distrage atentia sau pentru a mã delimita de ce este “acolo afarã” îmi scutur degetele în fata ochilor. Atentia îmi este atrasã de degete si nu de ceea ce se întâmplã dincolo de ele. Îmi pot îndrepta atentia spre ce-mi este aproape si ce este previzibil si controlat de mine si nu spre ceea ce este departe de casã, imprevizibil si prin urmare amenintãtor. Uneori “dincolo” este atat de penetrant încât simpla scuturare a degetelor nu constituie o distragere suficient de puternicã prin ea însãsi, asa încât pot folosi obiecte cum ar fi o foaie de hârtie pe care sã o scutur sau o jucãrie senzorialã umplutã cu apã, de exemplu. Acest lucru mãreste în mod evident nivelul de distragere si implicit si gradul de delimitare.
Uneori nici unul din aceste lucruri nu este suficient si sunt obligatã sã apelez la auto-vãtãmare. De obicei, îmi zgârii suprafete mari de piele de pe antebrat sau uneori de pe coapse si tibie. Durerea este atât de intensã încât sunt total incapabilã sã-mi centrez atentia pe altceva din jurul meu. Întreaga mea atentie este indreptetã cãtre mine, “eu în mine” asa cum spun eu. Acea durere este atât de puternicã încât nimic altceva nu mai poate pãtrunde pânã la mine. Mai este un motiv pentru care fac acest lucru. Îmi redã controlul total asupra situatiei. Nu mai este ceva din “afarã” care pãtrunde si care mã “rãneste”, ci eu mã rãnesc pe mine. Dacã înfig unghiile mai tare si mai adânc va durea mai tare, dacã mã opresc va durea mai putin. Acest lucru a inspirat probabil afirmatia “Dar autistii nu simt durerea”. Ba da, o simtim. Rãspundem însã la durere putin mai diferit decât o fac cei care nu suferã de autism. Ce se întâmplã în mod obisnuit când un copil cade în mijlocul strãzii când merge la cumpãrãturi cu mama lui? Copilul îsi juleste genunchii si plange tare. Ce se întâmplã în momentul urmãtor? Mama lasã din brate sacosele, se grãbeste la “odor”, îl ridicã, îl sãrutã si îl freacã pe locul dureros. Dacã nu îti place contactul fizic, dacã nu îti place ca mama ta sã tãbare pe tine, taci din gurã. Dacã eu cad pe stradã, nu scot un sunet. Dacã sunt suficient de rapidã mã ridic si alerg sã o prind pe mama din urmã înainte ca ea sã îsi dea seama ce s-a întâmplat. E adevarat, rana plinã de praf mã doare de înnebunesc, dar nu am nevoie sã fiu rãnitã încã o datã de giugiuleala mamei mele.
De ce îmi musc mãinile? Obisnuiam sã îmi musc mâinile înainte sã plecãm undeva. De ce? Pãi ce se întâmpla? Mama spunea: “Nu îti mai musca mâna, dragã!” si îmi îndepãrta mâna de la gurã. Eu fãceam din nou acelasi lucru. Mama repeta: “Nu îti mai musca mâna, dragã!” si o împingea la o parte. Desi nu îmi plãcea ca mama sã stea în fata mea si desi detestam în mod absolut contactul fizic cu ea în momentul în care îmi împingea mâna, cel putin stiam ce se va întâmpla în momentul imediat urmãtor. Actiunile ei erau, prin urmare, previzibile si mai putin amenintãtoare. În timp ce mã oprea din muscatul mâinii, nu putea încerca sã îmi punã pantofii si sosetele în picioare sau jacheta ori sã mã îngrãmãdeascã în spatele masinii pentru a mã purta pe drumul necunoscut al magazinelor (mama a refuzat sã mã ducã la magazinepe acelasi drum întrucât stia cã acest lucru ar duce la alte probleme mai târziu). Dacã eu initiez o actiune, aceasta este “controlatã de mine” si prin urmare previzibilã. Dacã cineva ar sparge un balon în spatele tãu, sunetul neasteptat te-ar face sã sari în sus. Dacã, totusi, tu îl spargi în mod deliberat, esti pregãtit pentru zgomot si nu te sperii.
Un alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru a obtine de la ceilalti o reactie la care mã astept, cum ar fi sã pun o întrebare pentru a auzi un anumit cuvânt sau fraza în rãspuns si sã joc din nou un scenariu care sã îi implice pe ceilalti, pe care l-am experimentat de multe ori înainte. Acest lucru poate fi de multe ori amuzant sau poate fi fãcut pentru a întârzia sau a evita o problemã mai putin plãcutã sau mai putin previzibilã. Am aflat cã dacã, atunci când dai ceva cuiva, iei obiectul respectiv în mâini foarte-foarte usor si îl pasezi într-un mod foarte gentil, acea persoana îl va lua de la tine foarte usor. Dacã împingi ceva cuiva într-un mod agresiv, de cele mai multe ori persoana respectivã ti-l va smulge din mâini la modul agresiv. Poti de asemenea sã-i necãjesti si sã-i faci sã îsi miste spasmodic mâna dacã oferi în continuu ceva cuiva si apoi retragi acel obiect de îndatã ce ei dau sã îl apuce.
Îmi plãcea la nebunie sã-mi alerg sora prin grãdinã cu tepi de trandafiri. Luam un tep între degete si apoi o fugãream cu el. ªtiam cã asta o va face sã tipe, sã alerge ca o istericã, urlând si fluturându-si bratele în aer. Se ducea la usa din spate a casei pe care o deschidea atât de violent în graba ei sã scape încât o izbea de o scotea din balamale si apoi o trântea de perete. Acest lucru îl înfuria pe tatãl meu, care o certa. Atâta vreme cât tipa la ea, nu putea tipa la mine si atâta timp cât era ocupat cu ea însemna cã atentia lui era în altã parte, astfel cã puteam sã ma urc pe gardul de nuiele de pe zidul din spatele casei si pânã pe acoperisul sopronului din grãdinã, altã zonã care îmi era interzisã si pentru care eram mereu pedepsitã. Mama apãrea atunci la fereastra de la etaj sã vadã ce e cu tot zgomotul acela. Trei membri ai familiei fãceau exact ce stiam cã vor face. Mama îi spunea atunci surorii mele “Nu mai reactiona asa, face asta special, doar cã sã îti vadã reactia”. Sora mea era asa de bunã încât obisnuia sã o asculte pe mama si sã stea nemiscatã. Mã bucuram atunci si de senzatia tepilor de trandafiri care pãtrundeau în carnea ei. Mã întreb acum de ce nu ne întelegem deloc bine !
Un lucru care îmi place foarte mult este sã animez obiectele neînsufletite. Acasã aveam o panã lungã de pasãre. Îmi plãcea la nebunie sã iau pana aceea si, de la distantã, sã ating usor pe cineva, sã spunem pe gât. Îmi plãcea sã îi vãd cum se chircesc si cum apoi mâna lor se îndreaptã spre gât ca sã se scarpine si asa mai departe. Niciodatã nu am putut sã fac aceastã distractie sã dureze prea mult, deoarece începeam sã tip si sã dau din mâini de emotie. Îmi mai plãcea de asemenea sã fac o cutie de carton sã trepideze punând un porcusor de Guinea în ea. Alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru propriul meu amuzament. Mã necãjesc pe mine însãmi, lucru care mã tulburã. Am o jucãrie curbatã care atunci când o pui pe masã scoate un sunet încântãtor de gol. Mã tachinez si mã stimulez ore în sir punând jucãria jos si apoi oprindu-mã. Îmi creez acelasi soi de senzatie scuturându-mi degetele în laterala fetei, în afara centrului vizual sau uitându-mã la ceva cu coltul ochiului în loc sã îl privesc direct. Dacã ceva este plãcut de privit, îmi face o enormã plãcere sã mã duc sã mã uit la acel lucru dar de fapt sã nu îmi permit sã îl privesc. Îmi place foarte mult sentimentul de emotie si anticipare. Ritualul si rutina creeazã imediat o ordine în haos. Devine familiar si prin urmare reconfortant si oferã premizele relationãrii.

“Good Autism Practice”, 2000, Universitatea din Birmingham, School of Education
http://www.autismromania.ro/jac01.htm
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 25, 2006 8:54 pm

Înăuntrul si în afara autismului top
Ros Blackburn
Continuare din numărul trecut a articolului lui Bos Blackburn "Înauntrul si în afara autismului"

Întrebare: Ce se întâmplă acum? Cum se pot îmbunătăti sprijinul si serviciile prestate pentru adultii capabili care suferă de autism?

Este un subiect destul de delicat pentru mine, întrucât reprezintă în mare parte latura negativă a convietuirii cu autismul si mă întristează foarte mult. Panichez îngrozitor când mă gândesc la ce mă voi face atunci când părintii mei nu vor mai fi prin preajmă. Este cruda realitate a persoanelor care suferă de autism.
Desi am reusit incredibil de bine, necrezut de bine de fapt, si am atins teluri destul de greu de imaginat, rămân în continuare foarte incapacitată de autism în multe domenii si prin urmare sunt foarte dependentă de alte persoane în satisfacerea unor nevoi deseori fundamentale si primare. Desi locuiesc singură, nu sunt în nici un caz independentă, departe de asa ceva. Realitatea convietuirii cu autismul este ca la 31 de ani sunt încă total dependentă de părintii mei - care acum sunt destul de în vârstă - vis-a-vis de toate nevoile de a supravietui. Chiar dacă nu îmi doresc prieteni din motive sociale, "să mă socializez la un pahar" etc, am nevoie de oameni. De fapt, am mai multă nevoie de oameni decât o persoană obisnuită, întrucât nu sunt în stare să decodific semnalele sociale si să mă prind de anumite lucruri singură si să învăt din mers. Trebuie să mi se arate, să fiu ajutată, sprijinită sau împinsă de la spate la fiecare pas în tot ceea ce fac, dar pentru că nu am prieteni, nu am chiar pe nimeni care să mă ajute cu toate acestea.
Când eram copil, acest lucru nu constituia o problemă. Amândoi părintii erau tineri si capabili să mă ajute. Este grotesc faptul că pe măsură ce părintii tăi îmbătrânesc si nu mai sunt în stare să te ajute, sprijinul tău extern se duce si el de râpă cu aceeasi viteză alarmantă. Pe măsură ce tu cresti mai mare si mai puternic, părintii tăi îmbătrânesc si le slăbesc puterile, dar în loc ca sprijinul din afară să crească, dintr-un motiv stupid, el de fapt se micsorează. Cât eram copil aveam structura si rutina unei zile de scoală, diverse planuri de joacă, activităti la cluburi si în vacante, dar când ajungi la magica vârstă de 19 ani si devii oficial adult toate aceste ajutoare externe valoroase dispar. Un adult ce suferă de o forma gravă de autism va fi fără îndoială plasat într-o institutie rezidentială si va beneficia de tot pachetul de avantaje. Dar ce se întamplă cu adultii capabili? În experienta mea, există foarte putine servicii pentru aceste persoane, dacă există si acestea.
Ce mi-ar plăcea foarte mult ar fi un sprijin real, concretizat în cineva care să facă lucruri pentru mine sau cu mine, să mă supravegheze sau impulsioneze, cineva care să "mă tină de mână" în sens metaforic atunci când apar situatii noi, înselătoare sau imprevizibile. Cineva cu care să mă pot duce într-un bar să beau ceva sau ca să iau masa în oras la un restaurant, să mă ajute să merg la un spectacol, să mă plimb pe dealuri sau chiar să plece cu mine într-un weekend. Activităti pe care multi le consideră un dat natural, dar care pentru mine pur si simplu nu se pot întâmpla. Ajutorul financiar si liniile telefonice de specialitate sunt destul de des pomenite atunci când cauti servicii pentru adultii capabili cu autism. Este adevărat că si acestea sunt importante, dar nu sunt în nici un caz suficiente. Dacă cineva mi-ar pune în mână o sumă de bani, aceasta nu ar face posibil ca eu să ies în oras si să o cheltui. Într-un mod asemănător, vocea de la capătul celalalt al firului poate să mă sfătuiască si să mă îmbărbăteze, dar nu poate să mă ajute efectiv să traversez strada aglomerată sau nu poate să mă ajute să sterg o posibilă inundatie produsă în casa mea.
Din nefericire, un asemenea gen de ajutor vine la un pret destul de piperat, asta în cazul în care există asemenea servicii, iar dintr-un salariu mediu, fără să-l mai mentionăm pe acela al unei persoane cu autism, nu îti poti permite asa ceva. Ideal ar fi să existe un cerc de voluntari în comunitatea locală care să poată să lucreze în schimburi pentru a fi la datorie pentru persoanele care suferă de autism, în cazul în care acestea doresc să meargă undeva sau dacă au vreo problemă, să spunem acasă, si au nevoie de ajutor practic si imediat. În momentul de fată, serviciile prestate adultilor se împart în principal în două categorii - incapacitatea de a învăta si sănătatea mentală. Autismul nu este nici pe departe o tulburare de sănătate mintală iar adultii cu autism capabili au de obicei un coeficient de inteligentă de peste 70 (limita pentru dificultatea de a învăta) deci nu se încadrează în nici una din aceste categorii. Autismul este de fapt o tulburare de dezvoltare, o tulburare în a interactiona si a comunica social, care se încadrează într-o zonă în care s-au stabilit foarte putine prevederi sau sprijin. Multi adulti cu autism rămân în familie cu părintii, întrucât nu există o altă alternativă. Această locatie este, de cele mai multe ori, o locatie destul de nepotrivită pentru astfel de persoane. Aceia care s-ar aventura afară pe cont propriu sunt atunci total singuri, cu foarte putin sprijin pe care să se bazeze.
Această povestire finală accentuează adevăratele dificultăti si nevoi pe care le am ca persoană adultă cu autism capabilă.
Recent, am suferit un accident grav în timp ce săream pe salteaua elastică (cea mai mare obsesie a mea!) si a trebuit să petrec câteva zile în spital. Am fost luată de la sala de sport, în stare de semi-inconstientă, si transportată direct la urgentă, iar mai apoi transferată într-un salon. Nu aveam cu mine decât treningul transpirat pe care îl purtam în momentul accidentului si în mod evident, rămăsesem în el. La câteva zile de la internare, asistentele au început să se poarte foarte urât cu mine, referindu-se la respiratia mea de acum mirositoare. Nu aveam periuta de dinti cu mine, deci mă întreb cum as fi putut să mă spăl pe dinti. Apoi mai era si faptul că purtam încă hainele de stradă în pat si nu îmi schimbasem chilotii de nu-stiu-câte zile. Motivul foarte simplu era că nu aveam în ce să mă schimb. "Nu ai nici un vecin care să iti aducă câteva lucruri?" "Bineînteles că nu, nici măcar nu le stiu numele, darămite numerele de telefon." "Atunci poate un prieten?" au continuat acestea. "Nu am prieteni, sunt autistă". Nu cred ca îsi puteau imagina situatia mea, desi în toate fisele mele medicale scria clar autism. "Trebuie să ai pe cineva", au continuat. Da, am pe cineva - mama mea. Este foarte în vârstă, are grijă 24 din 24 de tatăl meu handicapat si locuieste la o distantă de 3 ore dus-întors". Nu puteam să "o sun" întrucât nu aveam nici un ban cu mine si nu mi se permiteau decât convorbirile urbane din cabinetul asistentelor. Eram total blocată.
Într-un final, când am început să mă simt putin mai bine, am fost în stare să mă port un pic mai autoritar cu asistentele si le-am rugat, dacă se poate, să mă lase să o sun pe mama. (Cererea politicoasă, asa cum fusesem învatată să mă port, nu a avut nici un efect). Asistentele nu îmi contactaseră părintii mai devreme întrucât presupuseseră că nu erau acasă. Atunci când mă întrebaseră mai înainte spusesem că eram singură acasă, însemnând acasă la mine. Cred că nu le venea să creadă că locuiam singură, fără nici un sprijin. În cele din urmă, mama a fost contactată si, datorită ei, lucrurile s-au aranjat .
Dar ce s-ar fi întâmplat dacă părintii mei nu ar mai fi fost pe lume de ceva vreme sau dacă mama mea nu ar fi putut în mod fizic să aibă grijă de mine si ce Dumnezeu se va întâmpla când părintii mei nu vor mai fi pe acest pământ? Nimeni nu suportă să se gândească la asta, dar trebuie să o facă. Cred cu adevărat că este esential să existe unele prevederi speciale pentru adulti sau o retea de asistentă pentru persoanele cu autism care trăiesc aproape independent. De ce să asteptăm să apară o criză totală si abia apoi să ne grăbim să încropim un pachet de servicii de calitate inferioară în cazuri de urgentă, cu putin timp de perfectare si, cel mai important, în pripă pentru ca persoana cu autism să se simtă bine si confortabil? Pierderea unui părinte va fi îndeajuns de devastatoare. De ce să complicăm lucrurile vârând încă o schimbare majoră si răsturnând totul pentru ei dintr-o lovitură. Părintii au trăit cu autismul timp de peste 20 de ani si pot furniza informatii detaliate si importante asupra nevoilor copiilor lor (adultilor) Acest lucru este de o valoare inestimabilă atunci când pui la punct un sistem de servicii de asistentă si esential atunci când instruiesti si pregătesti asistentii sociali să îsi preia rolurile. De ce să se astepte până când părintii nu vor mai putea să ofere aceste informatii?

Tineti minte - copiii cu autism ajung în cele din urmă adulti cu autism. (subl.n.).
http://www.autismromania.ro/jac02.htm
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to ADULTI CU AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron