Revista Conexiuni

Moderators: camel, moderators

Revista Conexiuni

Postby Milena » Wed Oct 01, 2003 10:54 am

Daca vreti sa aflati mai multe despre aceasta publicatie, daca vreti sa o primiti acasa, scrieti-idoamnei Liuba Toader.
Inca ceva, Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism din Romania intentioneaza sa prezinte in noiembrie la Congresul de la Lisabona o situatie cat mai apropiata de realitate a persoanelor cu autism din Romania. Intrucat in momemtul de fata nu avem nici o statistica la nivel national, ar fi nevoie de voluntari (implicati, bineinteles) care sa raspunda unui chestionar legat de perceptia parintilor din toata tara asupra a ceea ce exista/ nu exista aici pentru copiii/ adultii cu autism. Daca aveti deschiderea necesara, scrieti-i tot doamnei Liuba Toader, pe aceeasi adresa de mail.
Milena
 
Posts: 350
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

dezamagire...

Postby shakalu » Thu Oct 23, 2003 10:06 pm

milena ...am citit si eu revista conexiuni (toate cele 4 numere aparute...)...intre timp am facut rost de ele si peste asta si de niscaiva informatii despre organizatia care o editeaza...ce sa iti spun ...revista aduce ceva informatie , mai ales daca nu prea stii de unde sa incepi ca sa te luminezi ce'i cu copilul tau...din pacate oamenii care o scriu sunt "morti" la capitolul "vreau sa lupt ptr copilul meu"...ei spun ceva de genul : asta e, asta mi-a dat dzeu si sa vad ce pot sa fac sa ma ajute cineva si sa imi mai ia o greutate din viata de zi cu zi ....eventual : "sa faca guvernul ceva si sa faca gradinite si scoli specializate sau sa ne dea niste bani sa ne facem noi unele..."

da' de fapt ca sa fac o analiza foarte clara : daca as fi citit revista acum 2-3 ani cred ca mi s-ar fi sculat parul in cap ...pentru ca am citit-o acum cand stiu ceva mai multe despre autism, uneori (cand am citit articolele) am avut un zambet amar ; trecand peste faptul ca revista este absolut sumbra (asta ca sa fiu tare tare indulgent ) are in ea si foarte multe adevaruri pe jumatate sau informatii trunchiate (vorbind cu oamenii care au editat-o am realizat ca nu din rea vointa , pur si simplu s-au documentat despre autism pe apucate si destul de superficial - despre unele lucruri au citit juma de articol din cine stie ce revista si par ca sunt specialisti in problema respectiva ) .....este neprofesionist scrisa (si la intrebarea mea "de ce ?" raspunsul a fost : "nu avem foarte mult timp si este munca de voluntariat".....pai atunci de ce ati scris-o ?? (revista este editata de organizatie cu ajutorul unui grant - ajutor financiar - de la banca mondiala...) concluzia : pentru ca este singura revista de gen are cu siguranta importanta ei si initiativa de a o scrie mi se pare mai mult decat laudabila ...mai ales pentru ca presupune un efort considerabil ...si poate fi pana la capat un ajutor pentru parinti

...........................................................................................................
Last edited by shakalu on Sat Oct 25, 2003 12:49 am, edited 1 time in total.
shakalu
 
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby shakalu » Thu Oct 23, 2003 10:17 pm

si pentru ca nu ma pot abtine uite cum vede organizatia respectiva lucrurile (de fapt este un raspuns la intrebarea mea de ce nu si povesti instructive despre cum lucreaza unii parinti si care sunt succesele lor mai mici sau mai mari ....in alte cuvinte de ce nu si lucruri mai optimiste sau mai pragmatice ) :


"Toti oamenii de stiinta afirma ‚autismul este incurabil’ in acest moment, DAR orice persoana cu autism POATE PROGRESA si atinge potentialul maxim, indiferent de gradul de afectare" ...."Reversul sperantelor prea mari de recuperare sau ‚vindecare’ ar putea fi acelasi cu cel al inocularii ideii ca nimic nu se poate face pt copilul cu autism. Odata ce este supraevaluata eficienta unei terapii sau alteia si in practica nu se obtin rezultatele promise, dezamagirea poate fi atit de mare incit sa duca la neincrederea parintelui in eficienta vreunei terapii si la renuntarea de a mai face eforturi de a face ceva pt copil. "

asta este punctul lor de vedere....care pe mine ma ingrozeste ...daca ar fi punctul de vedere al unui "specialist " poate ca as putea sa inteleg ; poate ca daca ar fi punctul de vedere al unui parinte prost informat sau neinformat si asta as reusi sa inteleg ....dar vorbim despre punctul de vedere al unei organizatii care isi propune sa lupte pentru cauza autismului ! ...personal mie mi se pare incredibil ...dar nah , poate pur si simplu sunt eu prea subiectiv .
shakalu
 
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby Guest » Fri Oct 24, 2003 11:39 am

Draga shakalu,
poate o sa te superi pe mine, poate nu. dar cum tie iti place, din cate vad, sa-ti exprimi direct punctul de vedere, sper sa apreciezi si franchetea mea. Ce ai postat aici despre Organizatia X si despre Conexiuni mi se pare un exemplu clasic de atitudine romaneasca fata de "concurenta" prost inteleasa. Aici nu e vorba deloc despre cine e mai tare "pe piata". Crezi ca pe mine, ca parinte si atat, ma intereseaza care este sursa "financiara" a informatiilor, atata timp cat datele respective ma fac sa inteleg ce se intampla cu copilul meu si ma invata sa il ajut? Fiindca tu nu ai dreptate deloc atunci cand spui despre Conexiuni ca prezinta o "varianta sumbra" asupra autismului. Sunt doar rationali, dupa parerea mea. Si le inteleg si inversunarea cu care critica guvernul si lipsa fondurilor alocate pentru sprijinirea acestor copii si a familiilor lor... Ca sa nu mai vorbesc de umilinta pe care trebuie s-o induri din partea "specialistilor" pana se stabileste un diagnostic. De multe ori si dupa. As vrea sa cunosc un parinte care n-a simtit pe propria piele aceste lucruri.
Mai am de facut urmatoarele observatii, punctuale:
1. In circa 100 de pagini, cat insumeaza Conexiunile, nu poti sa scrii totul despre autism
2. Nu cunosc nici o alta organizatie sau institutie sau persoana care sa fi redactat ceva mai bine organizat sau mai bine structurat, pana in momentul de fata, in Romania
3. Sunt si ei parinti ca noi, nu sunt specialisti, au facut exact ceea ce faci si tu, furnizeaza celorlalti informatii specifice. In romaneste, ceea ce e laudabil, dat fiind ca nu toti parintii copiilor cu autism sunt cunoscatori de limbi straine.
4. Militeaza pentru drepturile acestor copii, viitori adulti!, pana acum neglijate cu nesimtire de cei care ar trebui in primul rand sa-i sprijine

Intrebarea mea e urmatoarea: tu de ce te-ai grabit sa postezi pe site materiale traduse din varful creionului? nu ma refer la cele de pe forum, ci la cele prezentate pe pagina de deschidere. Parca intuiesc motivele: "voluntariat", "lipsa de timp", "materiale prea multe de compilat", le-ai mai invocat o data, nu de mult. Dar nu le-ai considerat suficiente si pertinente daca le-a invocat altcineva...

Stii de ce sunt asa de suparata? mi se pare incalificabil ce ei facut tu: ai postat fragmente din corespondenta personala cu X, chiar daca nu i-ai dezvaluit identitatea, e la fel de inadmisibil. Apoi, nu stiu care e rolul tau ca moderator pe acest forum. In loc sa alegi o cale care ar fi putut genera situatii pozitive, folositoare parintilor, in loc sa castigi un aliat pentru noi, ai comis "pacatul" de a fi subiectiv (te-ai gandit cumva doar la propriul ego?) si ai desfiintat cu mijloace discutabile activitatea unor oameni pe care ma indoiesc ca ii cunosti suficient...

Stiu ca de acum voi fi persona non grata pe acest site, dar nu inteleg ce aveti, oameni buni, de ce nu va agreati intre voi?
Guest
 

Postby emma » Fri Oct 24, 2003 11:55 am

loool!
Guest, tu, nu mi-o lua in nume de lau, dar corect e sa iti spui numele :)
eu nu am citit respectiva revista, dar daca intr-adevar prezinta lucrurile intr-o maniera sumbra,sa sti ca nici eu nu sunt de acord.pt ca un parinte care habar nu are cu ce se mananca si ii pica in mana o asemena lucrare , care, se poate sa ai dreptate prezinta o varianta"rationala", se prea poate sa i se taie elanul de a lucra ceva..
am viztat 10 de site-uri oficiale pe internet in diverse limbi . niciunde nu am gasit o formulare gen" hei, noi iti dam solutia, " sau "autismul se paote vindeca ", insa modul de abordare a problemei era mai mult decat optimist!
Shaki e mai vehement el in discurs, insa asta nu poate veni decat din pasiunea cu care face ce face, cred eu :)
v-am pupat si sa auzim numai de bine!!
emma
 
Posts: 57
Joined: Sat Oct 11, 2003 9:22 am

Postby Milena » Fri Oct 24, 2003 12:45 pm

Emma, n-am vrut sa trimit mesajul anonim, m-am pierdut dupa ce am citit mesajul lui shakalu si n-am mai verificat daca m-am logat sau nu. Altfel de ce as fi spus ca s-ar putea sa nu mai fiu agreata pe site, daca nu mi-as fi declinat identitatea...
Nu e asta atitudinea din Conexiuni, cea pe care o subliniza Shakalu, sau, cel putin, eu nu asta am dedus. Fiecare e pregatit sa faca fata informatiilor dupa sufletul si cunostintele pe care le mai are :), dar lasa omul sa judece singur, nu-i discredita pe ceilalti pentru ca tie "ti se pare"...

Si ca sa nu mai existe suspiciuni, ma semnez din nou,
Milena
Milena
 
Posts: 350
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby emma » Fri Oct 24, 2003 1:06 pm

:)
sorry ca am inteles gresit :(
oricum chiar azi mi s-a intamplat sa scriu o traducere, logata fiind si cand sa trimit, se delogase automat ..habar nu am de ce...
emma
 
Posts: 57
Joined: Sat Oct 11, 2003 9:22 am

doresc schimb de informatii in diagnosticarea autismului

Postby viorex » Fri Oct 24, 2003 9:56 pm

Bun gasit, tuturor!
Am citit mai intai toate mesajele voastre postate si m-am regasit aproape in tot ce ceea ce spuneti, si eu am un copil autist, cu nuante de asperger, de fapt nediagnosticat foarte clar , dr. Urziceanu spune hiperkinetism cu elemene autiste; din ceea ce am citit aici e apropiat de comportamentul copilului lui carmeno.
dupa ce a inceput gradinita si s-a obisnuit cat de cat, sper mult de tot in recuperare si reeducare si accept sa aplic orice terapie cu exceptia medicamentelor.
astept sa vorbim,
viorex
viorex
 

Postby shakalu » Sat Oct 25, 2003 1:52 am

milena , ai dreptate in ceea ce priveste subiectivismul meu in ceea ce priveste organizatia amintita (ai dreptate si in ceea ce priveste postarea pe forum a unor discutii private si asta este si motivatia pentru care au disparut ) ....dar motivele pentru care sunt subiectiv sunt cu totul altele decat crezi tu.....cu ceea ce nu ai dreptate sunt urmatoarele :
1. eu nu fac parte si nu reprezint nici o organizatie si nu ma intereseaza cine este "cel mai tare" in piata ....din punctul meu de vedere (si mai ales intr-o problema de genul asta) nu se poate pune problema de concurenta...
2. inclin sa cred ca "furia" dupa ce ai citit mesajul meu te-a facut sa nu citesti cu mare atentie tot ceea ce am scris : crezi ca ma ofeream sa finantez o revista in intregime din banii mei proprii si personali daca consideram ca nu merita si nu este un ajutor pentru parinti ?!...faptul ca este scrisa asa cum este scrisa este treaba editorului si faptul de a o critica sau nu (si critica mea nu a fost neconstructiva...)este treaba mea de cititor
3. raspunsul la intrebarea ta vis-a-vis de "voluntariat" diferenta majora este una singura : situl asta si tot ce contine el este facut de mine si de diversi colaboratori pe banii nostrii din buzunar si pe timpul nostru


....asa cum tu ai parerea ta despre revista conexiuni da-mi voie sa am si eu parerea mea - mai ales la capitolul "sumbra" sau nu ; referitor la continut iarasi avem o parere divergenta : raman la parerea mea ca anumite informatii incorect formulate pot duce la interpretari gresite (si spun asta tocmai pentru ca multe articole din conexiuni sunt preluari sau sinteze ale unor articole departe de a fi pertinente ci mai degraba superficiale- iarasi parerea mea proprie ) ....daca ai sa fii atenta pe site ai sa remarci ca desi parerea mea proprie si personala este una , ea nu apare nicaieri inafara forumului tocmai pentru ca asa cum ti-am mai spus tie mi se pare incorect sa pun ceva "oficial" care sa fie subiectiv (si asta este exact ceea ce fac cei de la conexiuni) ...

...trecand si de partea asta am sa iti spun si cum sta partea cu agreatul ...ma intorc iarasi la partea cu cititul cu atentie a mesajului meu : nu am nimic cu oamenii astia , ba chiar mai mult : desi nu sunt de acord cu ei si cu modul lor de abordare a problemei m-am oferit sa ii ajut ...pentru ca eu consider ca orice lucru facut pentru cauza asta merita interesul si o mana de ajutor ; din pacate insa (din pacate mai ales pentru cauza asta ) mesajul lor ma facut sa ma infior si sa imi reconsider pozitia vis a vis de ei si sa ma indoiesc ca prin asta i-as ajuta intradevar pe copii. Si ca sa ma intelegi si mai corect am sa spun ceva : din acest moment exista banii necesari ca o revista sa apara in circa 1000-2000 exemplare odata la 3 luni si sa fie distribuita ; cine vrea sa o scrie are finantarea asigurata .

...esti un parinte de copil autist si esti in dreptul tau sa fii pe forumul asta asa ca ma indoiesc ca cineva (inclusiv eu ) are dreptul sa te considere persoana non grata

...singura parte cu care sunt de acord in mesajul tau este acela de a face public un mesaj privat si pentru asta imi cer scuze ...era intradevar o problema partial privata ....(partial pentru ca in secunda in care vorbesti in calitate de organizatie nu mai ai un caracter privat - asta este o alta discutie si am sa ma feresc totusi sa filosofam ...)
shakalu
 
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby shakalu » Sat Oct 25, 2003 6:47 pm

viorex , ce anume vrei exact sa stii ?
...practic ai pe site la sectiunea diagnostice cel mai simplu mod sa iti diagnostichezi copilul ; mai mult decat atat , milena are un post undeva cu un test tradus pentru copii de pana in 48 de luni . aici depinde ce varsta are copilul tau , s.a.m.d.
...spune-ne cateva detalii ...ca sa putem intradevar sa iti sugeram ceva.
shakalu
 
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby Milena » Mon Oct 27, 2003 10:49 am

Salut, viorex,
nu ma surprinde deloc sa aflu despre inca un copil cu un diagnostic intortocheat si improvizat nu de oricine, ci de ditamai prof. universitar cu decenii de experienta... Daca vrei sa-ti ajuti copilul, hai pe forum, asta e sfatul meu. Gasesti aici informatii si raspunsuri concrete la intrebarile tale. Cati ani are copilul tau? Descrie putin comportamentul lui. Nu ca sa pun un diagnostic, desigur, dar ca sa-mi dau seama daca seamana cu Maruta mea si sa-ti spun cum am facut noi s-o ajutam. Dintr-un copil care nu executa comenzi simple, de genul "Inchide usa", Mara participa acum la activitati de 7 - 10 minute, deseneaza (de fapt, coloreaza in interiorul unor contururi trasate de noi in prealabil...), face puzzle, odoneaza si sorteaza obiecte etc. Nu e totul roz nici pentru noi, dar facem pasi mici inainte.
Milena
 
Posts: 350
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

adresa postala

Postby zup3rG|r| » Mon Jan 17, 2005 5:22 pm

buna ziua!
am scris ascotiatiei d-voastra la OP9 CP95 Bucuresti si mi s-a returnat cu mentiunea ca nu exista CP cu acest numar!!Eu vreau sa ma abonez la revista autism conexiuni, dar nu stiu cum sa iau legatura cu d-voastra!
imi puteti trimite un raspuns cu adresa corecta la adresa de email:teodumi@yahoo.com
va multumesc!
zup3rG|r|
 
Posts: 1
Joined: Sat Jan 15, 2005 11:52 pm

Abonament

Postby jumbo » Tue Jan 18, 2005 2:23 pm

Buna zup,

Adresa la care ai scris este a asociatiei Autism Romania, www.autismromania.ro. Nu stiu de ce nu au raspuns dar pe site-ul lor gasesti cele patru numere din revista Conexiuni in format electronic. Le poti gasi si pe acest site www.autism.ro la sectiunea Revista. In plus, vei mai gasi si primele cinci numere din revista electronica editata de parinti care sunt printre membrii acestui forum, testul Portage si chestionarul de diagnostic E2 Rimland. Daca iti lasi adresa de e-mail la sectiunea Revista, vei primi un newsletter cu noutatile ce vor aparea. Toate informatiile sunt in format pdf si se pot scoate cu usurinta la imprimanta, nefiind necesar un abonament.
Tot pe acest forum vei gasi informatii, traduceri si rezumate ale altor lucrari care au legatura cu subiectul.

Succes !
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 354
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti


Return to ARTICOLE VECHI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests