REVISTA PRESEI

Moderators: camel, moderators

Postby jumbo » Mon Mar 01, 2004 6:53 pm

Multumim pentru informatii Ioana.
Sunt valoroase si poate ca ar fi trebuit introduse la rubrica Asociatii (Institutii) pentru a fi chiar si mai vizibile. Asteptam de mult informatii suplimentare despre Ghid.

Daca te referi la reply-ul meu de mai sus este putin sarcastic daca il desprinzi de context. Ca o forma de eliberare mai "pasam" cateodata mingea intre noi, parintii.

Era de fapt o replica mai potrivita pentru topicul "Camera surda" decat pentru "Revista presei" dar nu am stiut cum sa fac legatura.

Altfel, felicitari pentru ceea ce faceti si asteptam in continuare vesti de la voi. :)
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

articol din ziua de iasi 28martie2006

Postby iapetrei » Tue Mar 28, 2006 9:45 am

Cutremurătoarea poveste a unui copil autist

"Am venit pe lume zâmbind. Nu ştiu încă să mănânc singură, nici nu înţeleg de ce ar trebui să fac asta! Nu înţeleg încă limba pământenilor, la ce aş avea nevoie? Şi îmi plac poveştile... atât de mult încât le rostesc tuturor celor care vor să mă asculte, chiar şi celor care nu vor. Îmi place muzica şi adesea dansez. Eu cred că sunt o mică prinţesă sau mai bine spus o zână, care am venit special printre oameni ca să-i învăţ că pentru a iubi nu este nevoie de cuvinte, nu este nevoie de «inteligenţă». Pentru a iubi este de ajuns să ai ochi şi zâmbetul larg pregătit pentru a-l dărui tuturor. O îmbrăţişez pe mama mereu şi îi spun «ah - daha», ceea ce pe limba zânelor înseamnă: «Mamă, te iubesc!»..." "Maria are trei ani şi cinci luni. Ea a fost diagnosticată cu autism infantil. Pentru ea fiecare zi de terapie ABA înseamnă un pas înapoi către noi, părinţii săi", acestea sunt cuvintele unei mame al cărui copil este bolnav de autism. Claudia Ghinea, în vârstă de 34 de ani, profesoară de limba română la Şcoala Vasile Conta, din municipiul Iaşi, şi soţul său, Romeo Ghinea, în vârstă de 33 de ani, cadru didactic universitar la Facultatea de Electronică, sunt părinţii Mariei - Ioana, singurul lor copil.

Soţii Ghinea au hotărât după ce au terminat facultatea să rămână în Iaşi şi s-au căsătorit, iar la ora actuală locuiesc alături de fetiţa lor, într-o cameră minusculă de cămin. Nu după mult timp s-a născut şi Maria, o fetiţă care acum are vârsta de trei ani şi cinci luni. Venirea pe lume a fetiţei a însemnat pentru părinţii săi o imensă bucurie şi un prilej neasemuit de aşteptări şi speranţă. "Totul s-a prăbuşit într-o singură zi într-un ocean de tristeţe. Era în toamna anului 2004 când vestea a căzut peste noi ca un trăsnet. Nu auzisem nimic despre autism până atunci. Medicul psihiatru pe care l-am consultat ne-a îndrumat către o comisie de evaluare, iar rezultatul investigaţiilor a fost eliberarea unui certificat de handicap grav. O constatare rece, impersonală a unor lucruri ce aveau să ne marcheze profund. Fără explicaţii, fără sfaturi, ci doar acele cuvinte care uneori nu ar trebui rostite: că autismul nu se poate vindeca, că se poate doar ameliora, că noi părinţii ar trebui să ne obişnuim cu ideea", a povestit Claudia Ghinea, mama fetiţei. După aflarea cruntului diagnostic, pentru familia Ghinea a urmat o perioadă de deznădejde, de întrebări fără răspuns şi poate chiar de negare a realităţii. La un moment dat, au hotărât că trebui să încerce, să caute pur şi simplu o umbră de speranţă. Cei doi părinţi au mers la medici pediatri, la psihiatri, la centre de recuperare şi au început să caute pe Internet tot felul de informaţii la instituţii din ţară şi din străinătate.

Frustrare

Primele semne de întrebare legate de comportamentul Mariei au apărut în inima celor doi soţi cu mult înainte ca fetiţa acestora să fie diagnosticată. "Maria avut mereu deficienţe pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire şi de limbaj. Nu este ataşată în vreun fel de nici o persoană anume, nu înţelege lumea din jurul ei, de unde şi tendinţa de izolare. Nu interacţionează cu alţi copii, nu vorbeşte şi nici nu comunică în vreun fel. Uneori simt o mare tristeţe că am fost privată de acel sentiment deosebit pe care îl are o mamă atunci când copilul ei rosteşte pentru prima oară cuvântul «mama». Nu ştie să se joace cu jucăriile şi de multe ori fuge dintr-un colţ în altul al camerei fără nici o noimă. Este foarte frustrant pentru noi, părinţii, să nu ştim niciodată ce vrea, ce o doare. Plânge când vrea ceva şi trebuie să ghicim ceea ce doreşte. În plus, mereu trebuie să fie cineva în preajma ei să o ajute în cele mai elementare activităţi. Nu poate să mănânce sau să se îmbrace singură şi încă o purtăm în scutece. Nu înţelege pericolele, deci trebuie supravegheată mereu, fie pe stradă, fie în casă. Oare ce se va întâmpla cu ea, când noi părinţii nu îi vom mai putea fi alături? Uneori se trezeşte noaptea plângând şi atunci teama se strecoară în sufletul meu. De multe ori am impresia că e un înger rătăcit într-o altă lume ostilă şi rece, pe care nu o înţelege şi pe care nu este capabilă să o înţeleagă", a spus îngândurată mama fetiţei.

Şi totuşi, există speranţă

Nu după mult timp după ce fetiţa a fost diagnosticată cu autism infantil, Maria a început să meargă la o Fundaţie din Iaşi, şi anume Children On The Edge, care desfăşoară diferite programe pentru copii cu dizabilităţi. În aceeaşi periodă, fetiţa a început să lucreze şi cu un logoped şi astfel a făcut câteva progrese, acestea fiind însă mult prea timide, căci raportul dintre coeficientul său de inteligenţă şi vârstă biologică este în continuare foarte scăzut. "Am luat legătura cu terapeuţi specializaţi în autism, dar şi cu alţi părinţi care au copii bolnavi de autism şi am aflat în felul acesta că totuşi există o soluţie. Atunci a încolţit în sufletul nostru speranţa, firavă ce e drept, dar care înseamnă mult mai mult decât întunericul de până acum. Am aflat astfel că există mai multe terapii cognitiv-comportamentale, dar cea mai eficientă pentru un copil de vârsta Mariei este terapia ABA (Applied Behavior Analysis sau Analiză Comportamentală Aplicată), singura ale cărei rezultate sunt recunoscute de un număr mare de specialişti.

Terapie de 25 milioane lei lunar

Autismul este o boală caracterizată prin afectarea dezvoltării creierului. Autismul afectează grav abilităţile mentale, emoţionale şi comunicaţionale ale unei persoane. Terapia ABA înseamnă, în esenţă, între 20 şi 40 de ore de lucru săptămânal cu copilul, timp în care acesta învaţă efectiv totul, de la cele mai simple lucruri până la sentimente şi emoţii. În România această metodă este mult prea puţin cunoscută, de altfel, în Iaşi nu se ştie mai nimic despre această terapie, deci nu se poate vorbi despre existenţa unor specialişti. Recent, în ţară au fost înfiinţate doar două centre care folosesc terapia ABA, şi anume Centrul Horia Moţoi şi Centrul Sf. Margareta. Centrul Horia Moţoi a fost înfiinţat de către un alt părinte al unui copil autist, care a implementat pentru prima oară terapia ABA în România. "Părintele care a înfiinţat Centrul Horia Moţoi a reuşit să-şi recupereze copilul după doi ani de eforturi intens, având însă sprijinul unui consultant din Londra. Încă alţi cinci copii au fost recuperaţi complet prin intermediul acestei terapii", a spus Claudia. Terapia ABA este pe cât de eficientă, pe atât de costisitoare din cauza numărului mare de persoane implicate, şi anume patru tutori care lucrează alternativ, în echipe de câte doi. În general, plata fiecăruia dintre cei patru se ridică la trei milioane lei lunar, în perioada de început. Însă pe măsură ce aceştia învaţă tehnicile de lucru, costurile cresc corespunzător. În plus, sumele necesare pentru a asigura formarea şi supervizarea celor patru specialişti nu sunt deloc de neglijat. Activitatea de supervizare nu poate fi desfăşurată decât de către un specialist cu experienţă, capabil să conceapă şi să ajusteze programele de lucru ale copilului în funcţie de evoluţia acestuia şi să ofere sfaturi utile tutorilor. Soluţia ideală pentru familia Ghinea ar fi aducerea unui specialist din străinătate, însă suma la care se ridică plata acestuia este exorbitantă, deoarece sunt necesare cinci - şase deplasări pe an, timp de doi ani. "Ca să aducem un terapeut supervizor din străinătate ne-ar costa cam trei mii de Euro pentru o singură deplasare. Există însă şi o variantă de compromis a colaborării cu terapeuţi din Bucureşti în această privinţă, ceea ce ar reduce semnificativ costurile, dar oricum sumele necesare sunt mult mai mari decât posibilităţile noastre financiare", a spus tatăl fetiţei. Venitul lunar al familiei Ghinea este format din salariile celor doi soţi şi pensia de handicap a fetiţei. Această sumă nu este însă de ajuns pentru a plăti terapia ABA, al cărei cost este de aproximativ 25 milioane lei lunar (2.500 RON), adică plata celor patru tutori care ar trebui să lucreze zilnic cu fetiţa şi asigurarea deplasării unui supervizor de la Bucureşti, care se ridică la aproximativ şapte milioane lei.

Autismul în Iaşi

La ora actuală, în Iaşi există mai multe organizaţii non-guvernamentale care oferă servicii atât pentru copii cu autism, cât şi pentru părinţii acestora. Aceste organizaţii sunt deocamdată singurele locuri unde se lucrează cu astfel de copii. Centrul Diecezan Caritas, de exemplu, prin Biroul de Asistenţă şi Consiliere pentru Persoane cu Handicap (BACH), este una dintre respectivele organizaţii. "Oferim consiliere de specialitate persoanelor cu handicap şi familiei acesteia, informare privind serviciile de asistenţă socială existente pentru persoanele cu handicap. În baza noastră de date, în Iaşi, sunt înregistraţi aproximativ 15 copii bolnavi de autism", a declarat Mirela Frunză, coordonator al BACH pe regiunea Moldovei. Alte organizaţii non-guvernamentale care se ocupă de aceşti copii sunt Ancora Salvării, Star of Hope, unde există un centru de zi pentru astfel de copii, şi Asociaţia Copiilor cu Autism. "Noi în asociaţie avem înregistraţi 18 membri, adică părinţi care au copii cu autism. Noi suntem un grup suport pentru aceşti părinţi în scopul informării acestora cu privire la modul în care trebuie să-şi îngrijească copii şi la multe alte probleme care sunt întâmpinate de aceşti oameni", a declarat Carmen Ghercă, preşedintele Asociaţiei Copiilor cu Autism.

Diana LIŢĂ
iapetrei
 
Posts: 97
Joined: Sun Jul 04, 2004 4:31 pm
Location: iasi

Postby vali » Fri Mar 31, 2006 1:42 pm

Povestea Mariei din Iasi pe situl:
http://www.roportal.ro/discutii/ftopic10110.html
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

din jurnalul national

Postby iapetrei » Thu May 04, 2006 9:30 am

Copii inexistenti - Autoritati bolnave de autism

03 Mai 2006 | de Ionela Gavriliu

Pentru sistemul de sanatate si de protectie sociala, ei nu exista. Atunci cand exista, sunt categorisiti gresit, ca bolnavi psihic. Cand sunt copii, li se spune "autisti", cand devin adulti, termenul nu-i mai reprezinta si sunt numiti "persoane cu psihoze". In Romania, autismul este inca o afectiune invizibila.

O tanara cu zambet bun tine de mana doi baieti de 3 ani. Mihaela e mama a doi fii gemeni autisti, Andrei si Ovidiu, care merg la o gradinita normala pentru a se integra. Ghinionul acestor copii a fost sa se nasca intr-o tara unde programele care ar putea ajuta persoanele autiste lipsesc cu desavarsire. "Cand spuneam directoarelor de gradinita ca fiii mei sunt autisti, deveneau surde la restul conversatiei", isi aminteste Mihaela fara manie. O singura gradinita de stat i-a primit pe micuti pana la urma. Surpriza cea mai mare a venit din partea autoritatilor cand o doamna de la Integrarea Copiilor cu Dizabilitati i-a trantit-o franc: "Stiu ca e lege pentru integrarea acestor copii, dar fii constienta ca nu ti-i primeste nimeni", ii repeta cuvintele Mihaela cu lacrimi in ochi.

SIMPTOME. Povestea Mihaelei seamana cu multe dintre cele ale parintilor care au copii autisti. Cu diferenta ca pentru cei doi soti efortul si lupta au fost duble: pentru fiecare din cei doi micuti. Mama si-a dat seama ca baietii ei au o problema cand aveau un an. Mancau doar mancare alba, urlau incontinuu. A mers din doctor in doctor si a primit cele mai diverse diagnostice. "De la a ma considera pe mine nebuna, ca fiii mei sunt perfect sanatosi, pana la «stricati» pe veci si ca ar trebui sa-i inchid undeva si sa fac altii", marturiseste mama. Ce ii innebunea pe cei doi parinti era ca nimeni nu stia sa-i ajute. "Doctorii ridicau din umeri. Pentru unii, daca un copil nu sta izolat intr-un colt, nu e autist", a invatat-o experienta.

INCEPUT. In biroul elegant, cu un perete tapetat cu fotografii ale copiilor, N., un alt parinte, povesteste cum a reusit sa-si recupereze copilul autist in proportie de 99%. Acum, micutul R., in varsta de 7 ani jumatate, picteaza, danseaza si viseaza sa devina arhitect. Asta datorita unei terapii pe care parintii lui au invatat-o in strainatate, Applied Behaviur Analysis (ABA). Cum a devenit specialist in autism, tatal copilului isi argumenteaza fiecare afirmatie cu cifre. "S-a stabilit ca un copil din 166 sufera de autism. Si cum fenomenul n-are legatura cu geografia sau cu statutul social, poti sa spui ca si la noi in tara e valabil. Nu ca in Romania ar fi vreo statistica in acest sens", afirma sec. Daca ar avea dreptate, ar insemna ca din cei patru milioane de copii romani, in jur de 200 de mii ar fi autisti. Pentru autoritatile romane nu are ganduri prea bune, mai ales ca toti doctorii la care a fost i-au eliberat copilului certificat de persoana cu handicap grav si atat.

INVIZIBILI. Autoritatile romane nu pot contrazice estimarea lui N., fiindca pentru ele copiii autisti nu exista. La Autoritatea Nationala pentru Protectia si Drepturile Copilului (ANPCD) nu am gasit nici o estimare privind numarul copiilor autisti din Romania. "Cazurile de autism se regasesc, acolo unde este cazul, intre copiii cu deficiente neuromotorii", a fost raspunsul primit, plus recomandarea de a contacta toate directiile generale de asistenta sociala si protectie a copilului din judete. Unele directii au un numar estimativ al copiilor cu autism, la alte directii ni s-a spus ca cifrele sunt confidentiale sau lipsesc cu desavarsire. De exemplu, la DGASPC Buzau, directoarea Carmen Nutulescu ne-a dat cifra de 38 de persoane cu autism sau note autiste, specificand ca nu exista programe sau centre exclusiv pentru autisti. Copiii aflati in evidenta DGSPC Brasov sunt aproximativ 75. Nici aici nu sunt centre speciale. De la Iasi ni s-a spus ca sunt 433 de copii autisti in judet. Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) nu a putut furniza nici un numar in acest sens, recunoscand ca si institutia ar avea nevoie de o contabilizare a persoanelor cu autism. "Noi stabilim doar in ce grad de handicap se incadreaza o persoana, nu mergem mai adanc", a spus sefa serviciului de metodologie, Monica Stanciu. Paradoxal, desi copii cu autism mai exista oficial pe ici pe colo, pentru adultii cu autism situatia nu e cu mult diferita fata de cea dinainte de ’89. O data ce au devenit majori, autistii sunt incadrati la persoanele cu handicap psihic.

SANSA. Astfel ca parintii care au copii autisti nu stiu la cine sa apeleze. Si cu toate acestea exista un sprijin, cateva asociatii si fundatii se ocupa de aceasta problema specifica.

Pentru mama gemenilor autisti, totul a inceput cu o intalnire a unor parinti in aceeasi situatie. "Mi se parea un fel de secta grupul acela, pentru ca nu aparea pe nicaieri mai nimic despre ei", recunoaste femeia amuzata. Mai tarziu a aflat ca parintii unui baietel autist au deschis un centru pentru astfel de copii, centrul "Horia Motoi", au facut site-uri de informare a parintilor, campanii. Erau parintii primului copil tratat cu succes prin terapia ABA, familia N.

LUPTA. Mihaela si sotul ei au inceput aplicarea terapiei ABA pentru a-i salva pe Andrei si pe Ovidiu. Au angajat patru tutori, si-au luat casa langa Bucuresti cu mari sacrificii. Casa familiei e aranjata in scopul "lectiilor" celor mici. "Am peretii mazgaliti peste tot, dar, cand au inceput sa se manifeste, nu a mai contat pe unde deseneaza", spune femeia. Acasa, tutorii incep "lectiile" de dupa-masa cu cei doi frati. "Andrei stie 84 de cuvinte", se mandreste mama aratandu-mi unul dintre dosarele groase care impanzesc dulapurile cu progresele micutilor. "Ovidiu, fa cruce", spune fata blonda si rabdatoare, manuind creionul in mana baietelului. Din camera de alaturi se aud laude zgomotoase cu intonatie teatrala. "Bra-vooo, asa, pui!" Andrei prinde mingea zambind si o da mai departe. In pauza, Ovidiu vine la mama lui si ii pune mainile dupa gat. "Ce ganduri ai tu?", il priveste mama in ochii catifelati, cautand raspuns.

CENTRU DE TERAPIE. In afara de terapie la domiciliu, ABA mai este aplicata si la centrul "Horia Motoi" din Capitala. "Pi-cior", spune tanara cu ochelari, asezata in fata unui baietel care-i repeta gestul de a-si lovi genunchii cu palmele. "Bravo!", il felicita pe copil, dandu-i sa bea o gura de suc dupa fiecare succes. Edi este un baiat de aproape 6 ani din Craiova, care progreseaza pe zi ce trece. Mama lui, Luminita, il aplauda si baiatul "bate cuba" cu Oana. "Nu poti sa mai ai alt serviciu. De sase luni, asta a fost meseria mea", spune Luminita, aratand spre Edi. Bucuria femeii este ca fiul ei a invatat sa spuna "mama", nu mai face pe el si mananca singur. Cand o intreb daca Edi mai are frati, mai ca se simte jignita de intrebare. "Nu am alt copil si nici nu-mi doresc. El e scopul vietii mele, nu sunt pregatita sa-l impart."

"Avem satisfactii enorme cu cei cinci copii pe care ii avem la terapie", spune directoarea Centrului, Valeria Grigore. "Avem un caz cand copilul nu stia nici sa linga o acadea, si acum invata limba engleza", se mandreste. Spera ca centrul sa se extinda si sa poata sa-si specializeze personalul, aceasta fiind cea mai mare lipsa la ora actuala.

REZULTATE. Un alt centru in care se aplica ABA cu rezultate bune este cel al Fundatiei Copii in Dificultate, unde sunt inscrisi 20 de copii. Paul Morosanu, coordonator pe proiectul autism, explica terapia ABA; ia un capsator si-l pune pe masa intr-o anumita pozitie. "Un copil autist trebuie sa-si generalizeze comportamentul. E posibil, daca schimb pozitia capsatorului, pentru el sa nu mai insemne nimic." Despre relatia cu autoritatile privind problema autismului crede ca lucrurile sunt "la foarte inceput". Cine are cu adevarat probleme de comunicare?

BOALA
Autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani.
Exista cazuri cand dezvoltarea copilului se desfasoara normal pana la o anumita varsta, dupa care intervine o regresie si apar notele autiste. Autismul apare de patru ori mai des la baieti decat la fete. Nu se cunosc cauzele acestei boli. (www.autism.ro)

TERAPIA CARE DA O SANSA COPIILOR AUTISTI
DE MICI. Pentru ca terapia ABA sa dea rezultate, copiii trebuie sa aiba intre 2 ani jumatate si 5 ani. George a fost adus din timp de parinti la centru
Intr-una din salile centrului "Horia Motoi", ca un cubulet cu pestisori colorati atarnati pe perete si un ceas care masoara timpul tacut, un ghindoc blond si zambitor e invatat sa se dezbrace, sa se ridice in picioare cand i se spune de catre doi tineri. De partea cealalta a usii, mama baiatului, tanara si semanand cu fiul ei, e invatata de alti doi tutori cum sa aplice terapia ABA acasa. Tanara pune intrebari, asculta cu atentie regulile, dar abia isi poate lua privirea de la micutul care da din manute si se joaca asa cum nu credea ca o va face vreodata.
iapetrei
 
Posts: 97
Joined: Sun Jul 04, 2004 4:31 pm
Location: iasi

Postby seba8nst » Fri May 05, 2006 4:43 pm

Felicitari pentru acest articol foarte bine scris!!! Atat semnatarei, cat si celor care au ajutat-o sa se documenteze corect! Si mai ales felicitari celor care au facut posibile activitatile pentru recuperarea copiilor autisti descrise in articol!! Succes in continuare!
seba8nst
 
Posts: 209
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby dora » Thu May 11, 2006 7:38 am

dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby mmaria » Thu May 11, 2006 9:49 am

nimic nou sau deosebit in cazul fetitei din articolul de mai sus. cel putin nu pt cei ce citesc acest forum.

ma scuzati, dar ma scot din sarite articolele de genul asta. mai ales aici unde ne intalnim foaaarte multi care am vrea si noi cate 30 000 de euro pt copiii nostri.

nu ma luati in seama, sunt cam nervoasa astazi...
mmaria
 
Posts: 80
Joined: Sat Feb 12, 2005 2:31 pm

Postby dora » Fri May 26, 2006 7:08 am

Documentar BBC
O englezoaică s-a făcut româncă pentru a adopta un copil autist
de M. C.


"Îmi amintesc de momentul în care l-am văzut pe Dylan prima oară", povesteşte Sarah. "Hăinuţele lui erau pline cu noroi şi, deşi avea peste un an, cântărea cât un copil de trei-patru luni", adaugă tânăra englezoaică. Micuţul nu-şi putea ţine capul drept şi nici măcar să se târască. Dylan, cum l-a numit ea, nu zâmbea niciodată. Dacă era luat în braţe, începea să plângă. Sarah Wade avea doar 19 ani când a venit prima oară în România. Venise pentru că auzise de numărul imens de copii abandonaţi din România. A lucrat ca voluntar în mai multe orfelinate româneşti şi a particpat la programele de ajutorare pentru romi. Aşa l-a întâlnit pe Dylan, băieţel rom abandonat de mama sa. S-a ataşat de el imediat. A descoperit mai târziu că băieţelul era foarte bolnav. Pe lângă hipoxie (oxigenare insuficientă a creierului), pneumonie, bronşită cronică şi anemie severă, Dylan a fost diagnosticat cu autism. Deşi putea să aleagă oricare alt copil abandonat din România, Sarah s-a decis să-l ia în îngrijire pe micuţul Dylan. Câteva luni mai târziu, după ce copilul a început să se însănătoşească, Sarah l-a luat cu ea în Anglia. "Am devenit brusc o mamă singură, fără să mă simt singură", îşi aminteşte Sarah. În urmă cu trei ani, Sarah a decis să înceapă procedurile de adopţie. "De ce nu iei un copil normal?", a întrebat-o atunci directoarea orfelinatului din Oradea, de unde tânăra englezoaică îl luase pe Dylan. După o lungă bătălie cu autorităţile române, Sarah a devenit rezident în România pentru a-l putea adopta pe micuţ. Povestea Sarei, doar un exemplu pentru greutăţile pe care trebuie să le înfrunte părinţii străini care vor să adopte copii români, este subiectul unui documentar BBC. Producţia britanică - intitulată "Copilul meu" - va fi difuzată de BBC One mâine, la ora 21 GMT.

Adevarul 24 ianuarie 2006
http://www.adevarulonline.ro/2006-01-24 ... 71999.html
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

rezultatele unor specialisti din romania :(

Postby iapetrei » Wed May 31, 2006 9:25 am

iapetrei
 
Posts: 97
Joined: Sun Jul 04, 2004 4:31 pm
Location: iasi

NO COMENT

Postby iapetrei » Fri Jun 02, 2006 8:41 am

iapetrei
 
Posts: 97
Joined: Sun Jul 04, 2004 4:31 pm
Location: iasi

Postby Milena » Fri Jun 02, 2006 12:07 pm

Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

oare se mai poate schimba ceva???

Postby iapetrei » Tue Jun 06, 2006 9:16 am

iapetrei
 
Posts: 97
Joined: Sun Jul 04, 2004 4:31 pm
Location: iasi

Postby dora » Mon Jul 03, 2006 9:23 pm

CLASA AUTISTILOR

31 Ianuarie 2006




de Catalina SLUJITORU




In spatele usii, blocata pe interior cu doua zavoare, se joaca, ingana cuvinte - cu sau fara sens - ori invata literele cinci-sase micuti autisti
Autismul a fost una dintre bolile privilegiate ale regimului comunist, situatie oarecum stranie daca tinem cont de faptul ca in regimul trecut pe handicapati nu-i astepta decat un viitor sumbru: marginalizare si mizerie. La presiunea parintilor, daramati de grija pentru micutii lor autisti pe care nu stiau cum sa-i ingrijeasca, in 1983 s-au infiintat in intreaga tara trei clase speciale pentru copii cu autism: doua in Bucuresti si una in Craiova. Astazi mai functioneaza numai una, in incinta stationarului de zi de Neuropsihiatrie Infantila din Spitalul de Psihiatrie Titan "Constantin Gorgos".

Clasele sunt "salvarea autismului", se credea acum 23 de ani. Acum cu totii sunt mai sceptici: vindecarea nu e niciodata totala, iar in Romania foarte multi autisti mor din cauza efectelor bolii.

Leacuri nu au gasit nici occidentalii, dar tratamente pentru o viata mai usoara a autistilor sunt foarte multe.

23 de ani de munca

Cum intri in stationar de la Spitalul de Psihiatrie Titan, ochii iti aluneca fara sa vrei spre o usa pe care sta scris cu litere de-o schioapa: "Clasa de autisti". In spatele usii, blocata pe interior cu doua zavoare, se joaca, ingana cuvinte - cu sau fara sens - ori invata literele cinci-sase micuti autisti.

Sefi peste clasa sunt si Ministerul Educatiei, si Ministerul Sanatatii. Doar cu numele, caci la capitolul dotarea cu jucarii, rechizite sau alte utilitati, clasa nu se prezinta deloc bine: cativa metri patrati in care troneaza o masa si ziduri capitonate de dulapuri cu jucarii vechi, creioane si carticele uzate. "Nici chiuveta nu mergea pana de curand, iar prin geamuri intra frigul. Acum am primit niste fonduri si am pus termopane", se plange o profesoara.

Dar lupta medicilor si a profesorilor cu autismul care a pus stapanire pe copilasi se duce si fara bani. In cei 23 de ani de functionare, pe aici au trecut peste o suta de autisti, cu varste cuprinse intre 6 si 13 ani. Unii au "inflorit" si, dupa ani de tratament, au ajuns sa vorbeasca si chiar sa scrie. "Cativa au ajuns chiar in scolile speciale, iar unii sunt angajati acum ca muncitori", povestesc profesorii.

Alfabetul pe intelesul lor

Aproape nimic din ce stim noi din scoala nu se potriveste cu ce se preda la clasa de autisti. Potrivit programei, micutii care intra aici au la dispozitie pana la cinci ani de cursuri ca sa invete sa-si dezvolte vorbirea, sa citeasca, sa scrie si sa foloseasca cifrele.

Scrisul le da cele mai mari batai de cap pedagogilor. Uneori, creierul autistilor invata literele, dar mana se "opune" reproducerii semnelor pe hartie si, de multe ori, scriu doar daca au pe cineva aproape. In plus, nu respecta niciodata spatiile dintre randuri, scrisul fiind indescifrabil pentru un om normal.

"Imi aduc aminte mereu de o fetita autista care scria numai daca tineam eu mana pe mana ei. Ca s-o ajut sa devina independenta, la inceput am ridicat, treptat, mana spre antebratul ei, apoi am ridicat cate un deget si, in final, cand ajunsesem sa tin doar aratatorul pe cotul ei, mi-a dat mana la o parte si a inceput sa scrie singura. Toata povestea a durat patru ani", povesteste o profesoara.

"Mama lui Stefan cel Mare"

Orele de muzica sunt, iarasi, foarte importante la "clasa autistilor", micutii suferinzi fiind atrasi ca un magnet de zgomotele ritmice si repetate. Dascalii povestesc entuziasmati despre un fost elev al clasei care, desi era foarte retras, chiar si fata de colegii lui, canta vocal foarte bine, reproducea o melodie auzita la televizor si uneori era de ajuns o singura auditie a unei bucati dintr-o arie pentru a reproduce apoi mare parte din aceasta.

Si cu poeziile rimate sunt "prieteni" autistii. Doctorita Rodica Urziceanu, medic primar de neuropsihiatrie infantila si coordonatoarea stationarului de la Titan, vorbeste mereu despre un baietel autist care, in copilarie, recita fara sa se opreasca "Mama lui Stefan cel Mare". Desi comunica foarte greu cu cei din jur, in cuvinte monosilabice, cand cineva spunea primul vers al poeziei, nu se mai oprea din vorbit pana la ultimul vers.

Din pacate, evolutia bolnavului nu a fost una buna, iar acum, cand a trecut deja de varsta adolescentei, este tinut acasa, de parinti, intr-un fel de camasa de forta. "Altfel, se raneste. Isi loveste non-stop tamplele cu pumnii si uneori ii ataca si pe parinti. Este o povara pentru familie, dar nu reactioneaza la tratament", spune medicul.


Speculatii in jurul unei boli

"Autistii sunt genii, extrateresti, plini de enigme", se crede. Nimic mai fals, spune insa doctorita Urziceanu, unul dintre cei mai mari experti in autism din Romania, iar filme ca "RainMan" nu au facut decat sa dea nastere la o multime de speculatii gresite. "Am lucrat mai bine de 25 de ani cu copii cu autism, mi-au trecut prin <mana> poate peste o mie de bolnavi, dar nu as spune ca sunt foarte destepti ori inteligenti. Sunt, in primul rand bolnavi, se adapteaza foarte greu in societate, de cele mai multe ori deloc, in societate, comunica cu dificultate si cateodata chiar deloc, iar caracteristicile pot continua", explica specialista.

Cat despre "talentele" pe care, cred cei mai multi, le-ar dezvolta autistii, medicul vorbeste cu reticenta. In limbaj de specialitate, acestea se numesc "insule de aptitudini" si se intalnesc destul de rar. "Unii autisti sunt foarte buni la matematica, fac calcule rapid, altii au memorie buna, dar pana acum nu am intalnit nici un geniu. Mi-ar fi placut, dar realitatea e alta".

Uitati in lumea lor

Daca reusesc sa treaca de copilarie si adolescenta, autistii dau de alte necazuri. Medicii spun ca autismul marcheaza ca un fir rosu toata existenta unui bolnav si niciodata nu se vindeca complet. Grav este, insa, ca odata ajunsi maturi, suferinzii nu mai sunt recunoscuti drept autisti, in Romania neexistand oficial diagnosticul de autism la adulti. Boala e evidenta, insa, asa ca singura varianta este incadrarea acestora la alte boli: oligofrenie sau schizofrenie. Fara tratament adecvat problemei lor, cei mai multi nu mai fac progrese in lupta cu boala.

Si mai trist decat atat, se plange dr. Urziceanu, este faptul ca statul si nici un fel de organism non-guvernamental nu a dezvoltat pana acum, in Romania, vreun centru unde sa fie tratati adultii si unde sa li se ofere posibilitatea sa lucreze, ca in occident.

Pana atunci, adultii cu autism vor ramane o povara pe umerii parintilor, ori uitati prin vreun spital: fara cuvinte, fara zambete ori lacrimi, fara alinare, in lumea lor.



--------------------------------------------------------------------------------


Rain Man din Moldova

Despre un caz asemanator cu cel al personajului interpretat de Dustin Hoffman in "Rain Man", al unui autist cu o memorie exceptionala, relateaza psihiatrul iesean Mihai Selaru, in cartea "Paradoxurile memoriei". Florin V. de 20 de ani, din Botosani, bolnav de epilepsie cu tulburari psihice de tip autist, a fost internat, in 1966, la Clinica de Psihiatrie Iasi. Florin avea o capacitate de calcul extraordinara si inca de la 8 ani era folosit de functionari pentru verificarea actelor de contabilitate, cu o retributie pe masura: jumatate de kilogram de bomboane. Despre "talentul" sau, profesorul Selaru scrie: "Calculeaza cu foarte mare usurinta varsta in ani, zile, ore, minute si secunde ale unei persoane daca i se indica data nasterii, fara a neglija anii bisecti. Extrage radicali de diferite ordine din cifre mari, cu o viteza uluitoare. Poate sa spuna in ce zi va cadea 15 iulie, peste 75 de ani, 120 de ani sau in ce zi va fi data de 21 mai 2500 etc".

Verdict: autism

Autismul autentic se manifesta prin:

- dificultati de exprimare, uneori chiar prin lipsa limbajului verbal si non-verbal;
- dificultati mari in relationarea cu cei din jur, afectivitate redusa sau absenta
- repetari stereotipe ale unui comportament sau activitate
- boala apare de obicei inaintea varstei de 3 ani

Statisticile spun ca autismul apare, in medie, la 4-5 persoane din 10.000 de nou-nascuti. Mai nou, insa, in special in tarile din Asia, sunt citate statistici care vorbesc despre o rata a incidentei de 1-2% din populatie.

Terapii de indulcire a autismului

Foarte la moda in Occident este terapia ABA (Applied Behavior Analysis), bazata pe raspunsul la stimul. Pentru a-l ajuta sa vorbeasca, de exemplu, i se promite un premiu si, la fiecare cuvant, i se ofera cate ceva. Rezultatele sunt bune si apar relativ repede, insa specialistii romani critica aceasta terapie, spunand ca nu tine cont de interesele, nevoile, placerile si obiectivele bolnavului care este om, nu animal. La noi, comuna este terapia comportamentala.
Un alt tratament occidental este suplimentarea cantitatii de vitamina B6 si magneziu din organism, acestea fiind presupuse a ajuta la dezvoltarea comunicarii si a comportamentelor sociale.

Medicamentos, se intervine cu Ritalin, un stimulent folosit si pentru tratarea altor probleme, ca deficitul de atentie sau probleme cauzate de hiperactivitate. Astfel de medicamente sunt disponibile si in Romania, dar la preturi foarte ridicate.

Istoria unei boli celebre

Autismul a fost descoperit in 1943, de doctorul Leo Kanner. In timp, spectrul bolilor asociate autismului s-a extins, cele mai celebre fiind sindromul Asperger - cel despre care se crede ca ar avea legatura cu genialitatea unor autisti, si sindromul PDD - sensibilitate foarte mare la sunete, culori, mirosuri ori atingeri.

Mass-media si industria cinematografica au fost foarte atrase de manifestarile autistilor, dar in primul rand de bolnavii de Asperger. In felul acesta au luat nastere personaje celebre de film, precum Rainman.

Alte persoane celebre care au avut sau au sindromul Asperger au fost Einstein (foto), Leslie Lemke - un american care compune muzica si e capabil sa reproduca orice arie auzita, si Richard Wawro, un celebru pictor scotian.

http://www.ieseanul.ro/articol/ziar/ias ... /9074/184/
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby vali » Fri Jul 21, 2006 12:18 pm

2 articole din presa romaneasca:

28 iunie 2006
http://news.sofpedia.com/news/Defectele-celulare-in placenta-Primul-semn-al-autismului-ro-27967.shtml

16 iulie 2006

http://www.medici-online.ro/categ46.php?noutate=58
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby emil_c » Sat Jul 22, 2006 12:26 am

Pe al 2-lea link:
- nu stiu cine nu stă bine cu matematica:

" In total, bolile autistice au afectat 116/10.000 de copii.

Cercetatorii au extrapolat descoperirile acestora pentru a sugera ca un copil din 10 copii britanici ar putea avea o forma de autism."

Pe de altă parte intrebaţi orice medic cât de cât în temă şi vă va răspunde clar că incidenţa afectiunilor din spectrul autist din păcate creşte (de genul "Sunt din ce în ce mai mulţi copii cu astfel de probleme").

Bineînţeles - domnii medici ştiu doar cauzele care NU au dus-duc la aşa ceva (trivaccin, thymerosal etc.)
Am fi bucuroşi dacă aceştia ne-ar spune o dată şi cauza creşterii acestei incidenţe...

Articolul mi se pare o mostră bună de dezinformare medicală - mulţumim (de primul link nici nu mă ating)...
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

PreviousNext

Return to ARTICOLE VECHI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest