Implicarea (financiara a) statului in problema autismului

Moderators: camel, moderators

Lumea din jur

Postby Klondike » Thu Mar 25, 2004 8:35 am

salut tuturor

asa cum bine a descris milena lucrurile, din momentul in care am aflat ca matei are note autiste, n-am ascuns nimanui acest lucru. si cred ca bine am facut. de ce? pentru simplul motiv ca explicand tuturor celor care vor sa stie, au urechi sa auda si minte sa inteleaga i-am creat copilului nostru un mediu prietenos, care l-a acceptat si l-a integrat.

oamenii, in buna parte, nu sunt chiar atat de rai in momentul in care stiu despre ce este vorba. este adevarat insa si faptul ca in parc sau pe strada uneori esti subiectul atentiei pentru ca cel mic (sau cea mica) se comporta uneori altfel, ca-ti face crize de personalitate si tu, subiect al atentiei generale, ramai neputincios si incerci sa sa-l convingi prin metode pasnice ca ar trebuie sa faca altceva decat ceea ce face in timp ce el urla sau se da cu fundul de pamant, in timp ce toti ceilalti te studiaza si dau din cap a compatimire.

totusi, noi am incercat pe cat a fost posibil sa le explicam celorlalti ca avem un copil care are nevoie de multa dragoste, care trebuie tratat normal, la fel ca toti ceilalti copii, si cred ca in buna parte am reusit. vecinii, cunoscutii, familia, o buna parte dintre cei pe care-i intalnim zilnic in cartier l-au acceptat asa cum este, il trateaza foarte bine si contribuie si ei in felul lor la terapia zilnica. nu avem probleme nici cu cei mici care-l cunosc pe matei. se joaca cu el, se bucura cand el li se alatura, chiar daca pentru el jocul e inca ceva enigmatic, bucuria lui fiind de fapt aceeptarea din partea celorlalti, multa miscare care-l inconjoara. in ultima vreme e ultraincantat cand se poate juca fotbal cu ceilalti, chiar daca uneori le fura mingea ca s-o ia in brate si s-o tranteasca de pamant.
cei mici ne pun intrebari:"cum il cheama pe baietel, ca el nu vrea sa ne spuna?!", ori "dar de ce el nu vorbeste?" sau "asa se bucura el intotdeauna?". si noi le explicam ca el inca nu poate vorbi la fel ca ceilalti, dar nu e nici un motiv de suparare. si de cele mai multe ori copiii inteleg si totul decurge absolut normal. uneori nu merge, e respins de grup si gata. ce sa facem? sa jelim pentru asta sau sa ne dam cu capul de pereti? in nici un caz.

trebuie sa recunosc ca sunt momente cand esti la limita disperarii, cand iti vine sa te dai cu capul de toti peretii, dar multumim lui Dumnezeu ca ne-a dat putere sa trecem peste momentele de genul asta.

una peste alta: noi suntem de parere ca o atitudine deschisa si o abordare franca a problemei nu are cum sa dauneze. cine are in el o farama de omenie, putere si vointa sa inteleaga, acela va face intelege si va va accepta si iubi copilul si veti constata cu placuta surprindere ca sprijinul va veni de unde nu v-ati fi asteptat.

sanatate tuturor si toate cele bune!
baiat, 6 ani si jumatate
Diagnostic: note autiste, intarziere in dezvoltarea limbajului
Klondike
 
Posts: 8
Joined: Mon Mar 08, 2004 12:42 pm
Location: Ploiesti

Postby jumbo » Thu Mar 25, 2004 10:22 am

Dear klondike, de aceasta data, subscriu in totalitate.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby Milena » Thu Mar 25, 2004 12:00 pm

Revin la un subiect mai delicat. Exista vreun copil cu note de autism sau o forma mai usoara de autism (Inalt Functional, Asperger) care are insotitor, adica a fost incadrat in gradul I de handicap? Ma intereseaza un precedent, fiindca noua ni s-a propus sa inaintam dosarul spre comisie cu diagnosticul de Tuburare Pervaziva de Dezvoltare. Si inca n-am inteles de ce...
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby carmen » Thu Mar 25, 2004 12:15 pm

Dragii mei prieteni - eu cred ca suntem chiar prieteni - de data aceasta chiar ca m-am infuriat si mi-a casunat pe voi.
Tocmai am venit acum la serviciu si sunt fericita posesoare al celui de-al 7-lea refuz la gradinita dupa o incercare de numai 2 ore(care ore au fost ieri}Azi cand am dus copilul nici nu m-au lasat sa-l mai dezbrac .
Oameni buni voi chiar nu vedeti ce sanse au copiii nostri ? Chiar nu observati atitudinea generala vis-a-vis de ei ? Chiar nu vedeti ca in cel mai bun caz va bucurati de compatimire si nu de intelegere si ajutor ?
Societatea nu se rezuma doar la cativa prieteni si cativa vecini binevoitori.
Nimeni nu vrea sa faca nici cel mai mic efort daca nu e constrans sau motivat material.
Sunr furioasa si nu mai continui fiindca simt c-o iau razna.........
carmen
 
Posts: 60
Joined: Tue Oct 14, 2003 8:02 am

Postby shakalu » Thu Mar 25, 2004 2:58 pm

carmen ...iti inteleg supararea si frustrarea si crede-ma ca suntem solitari cu tine pentru ca marea noastra majoritate a trecut prin cam aceleasi lucruri ... cu radu am fost cam la toate centrele din bucuresti si a stat cam peste tot intre 2 saptamani si 6 saptamani ...a fost si la gradinite normale vreo trei la numar si dupa cateva zile sau in cel mai bun caz doua saptamani ne-au spus ca le pare rau dar nu il mai pot tine...noi am rezolvat problemele cam in felul urmator : in primul rand am luat in considerare si am intrebat de fiecare data ce face exact de deranjeaza ca sa ne putem face o idee unde trebuie sa lucram efectiv (pana la capat nu am de ce sa ii condamn pe cei de la gradinita ... nu au cum sa accepte ca un copil sa strice lectiile si programul de la alti 6 -7 copii ...)astfel incat radu sa devina acceptabil. In al doilea rand am inceput sa ramanem si noi cu el in prima zi de gradinita ca sa ne dam seama cum am putea face in asa fel incat plange3rile celor de la gradinita sa devina nefondate ; in al treilea rand am spus celor de la gradinita de la inceput ca radu este un copil cu probleme (si le-am explicat in amanunt care sunt problemele lui radu) astfel incat ei sa nu fie socati si sa fie un pic mai permisivi si mai indulgenti (ca de obicei indulgenta lor se oprea la cate o saptamana sau doua asta este alta poveste)...
in alta ordine de idei multi din parintii care sunt pe site au copii la gradinite speciale pentru copii cu probleme si nu la gradinite normale ....inclusiv noi l-am avut pe radu un an si un pic la centrul sf margareta care este un centru pentru copii autisti...dupa perioada asta am trecut la invatat acasa si abia dupa ce am fost siguri ca se poate descurca cat de cat (adica dupa aproape 8 luni de lucru acasa) am incercat din nou la o gradinita normala...si acolo in prima saptamana doar jumatate de ora , cu un tutore permanent dupa el care sa il poata ajuta la nevoie si sa faca in asa fel incat sa nu devina deranjant pentru ceilalti copii ...shadow se numeste acest tutore care este o umbra pentru copil si care il urmareste permanent la gradinita ...apoi am marit intervalul de stat la gradinita la o ora si acum am ajuns dupa aproape 1 luna si jumatate la 2 ore pe zi la o gradinita normala la o grupa de copii intre 3 si 4 ani (in conditiile in care radu are deja cinci si ceva) si radu nu se descurca stralucit dar a inceput sa se descurce macar la 50% din cerinte si sa deranjeze din ce in ce mai putin pe ceilalti...si a inceput sa initieze relatii sociale cu ceilalti copii, etc.....si asa o sa continuam cel mai probabil pana la vara si speram ca din toamna sa putem sa marim orele petrecute de radu la gradinita si sa scoatem incet incet tutorele care il insoteste permanent momentan.

in concluzie nu te astepta ca ei (si aici ma refer la toti cei care nu au nici o treaba cu autismul) sa accepte pur si simplu un copil cu probleme si sa inteleaga despre ce este vorba....ideea este ca voi sa le explicati inainte despre ce este vorba si in acelasi timp sa incercati sa vedeti cum ati putea face ca prezenta copilului sa fie cat mai placuta si mai putin deranjanta pentru ceilalti...
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby shakalu » Thu Mar 25, 2004 3:02 pm

aaa....si ca sa nu uit : ...apropo de motivarea materiala ...radu merge acum la o gradinita particulara la care persoanele de decizie cu care am discutat in prealabil si le-am explicat ce probleme avem si ce vrem sa facem (am inceput discutiile cu ei inainte cam cu doua saptamani de a ajunge radu acolo) nici macar nu au vrut sa ne ia bani ...raspunsul lor dupa discutii a fost ceva de genul : "ok , hai sa vedem ce putem face impreuna pentru urmatoarele 3 luni ....daca totul este ok o sa mergem mai departe dar pentru astea trei luni totul este gratis...nu aveti nici o obligatie materiala"....si noi am fost uimiti dar se intampla in romania :)...exista si exceptii dar trebuie sa le cauti.
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby casandra » Thu Mar 25, 2004 5:06 pm

Carmen, Shakalu are dreptate, copilul trebuie cat de cat pregatit, iar daca are tendinta sa devina neascultator, e bine sa fie cineva cu el. La gradinitele de stat cred ca e mai greu, ca sunt multi copii intr-o grupa, au reguli mai stricte,.... Poate si aici s-ar rezolva problema cu o atentie, mai mult sau mai putin consistenta pentru directoare, educatoare si cine mai intra in contact cu copilul. Asta e practica in Romania, dupa cum stim cu totii. E o idee mai buna sa te orientezi catre gradinite particulare, cu mai putini copii intr-o grupa. In Bucuresti, cel putin, sunt o groaza de astfel de gradinite. Important e ca si copilul sa nu fie agresiv cu alti copii, caz in care se vor supara parintii celorlalti copii. Daca este agresiv, trebuie mai intai sa incerci sa rezolvi problema acasa, il pui la colt ori de cate ori da din picioare, musca, ciupeste si ii spui "Nu, nu e voie". La colt trebuie sa stea nemiscat si in liniste, cu fata la perete, 15 secunde, apoi 20, 25,..., 45 secunde e tocmai bine. Si mai sunt si gradinitele alternative, Waldorf, Montessori, poate acolo e mai multa intelegere. Daca financiar nu te descurci singura, incearca sa obtii ajutorul acesta de handicap, spunea si Milena ceva intr-un mesaj anterior, apeleaza si la bunici, daca pot sa ajute, explica-le situatia, bineinteles daca crezi ca au de unde sa contribuie si ei.
casandra
 
Posts: 98
Joined: Fri Oct 31, 2003 6:13 pm

Postby Guest » Thu Mar 25, 2004 5:44 pm

Dragilor de gradinita particulara nu poate fi vorba pentru ca nu am banii necesari. Eu nu spun ca n-or mai fi si oameni intelegatori dar eu n-am dat peste ei. De discutat asupra problemelor copilului am discutat cu educatoarea si directoarea fiecarei gradinite la care am fost si dupa fata lor am observat de la inceput refuzul.
Apoi Ionut nu e agresiv. In al doilea rand le-am cerut acceptul pentru o ora de stat la gradinita , o data sau de doua ori pe saptamana,etc.etc,....
Motivele invocate in mare parte sunt puerile......
Toata lumea vrea sa scape de aceasta raspundere sau corvoada care se numeste un copl cu probleme.......
Nu ma convinge nimeni ca poti suporta un copil cu probleme doar 2 ore, dupa care imi spui sa vin si maine iar atunci cand vine maine imi spui ca te-ai gandit si ca nu-l mai primesti.
Guest
 

Postby carmen » Thu Mar 25, 2004 5:45 pm

Scuze eu am scris mai sus !!!!!!!!
carmen
 
Posts: 60
Joined: Tue Oct 14, 2003 8:02 am

Postby casandra » Thu Mar 25, 2004 6:27 pm

Ai aplicat pentru ajutorul de la stat? Am inteles ca ar fi vorba de vreo 3 milioane, cu banii astia cred ca ai putea sa gasesti o gradinita particulara, macar jumate de zi, eventual fara masa inclusa.

Daca te intereseaza varianta Montessori, uite aici un link: http://www.geocities.com/apa_ong/, mie mi se pare interesant, pentru ca, cel putin principila, urmeaza ritmul propriu de dezvoltare al fiecarui copil. M-am uitat putin pe site si spunea ca din septembrie 2002, se deschide o grupa si un Bucuresti. Eventual, ii poti contacta.
---------------------------------
Î. Este educaţia Montessori potrivită pentru copiii cu nevoi speciale? Dar pentru cei supradotaţi?

R. Montessori este proiectată pentru a ajuta copiii să-şi dezvolte la maximum potenţialul în ritmul lor unic. O clasă cu copii care au abilităţi diferite este o comunitate în care fiecare învaţă de la fiecare şi fiecare îşi aduce contribuţia. Gruparea pe vârste diferite permite fiecărui copil să-şi descopere propriul ritm fără să trăiască complexe de superioritate simţindu-se "avansat" sau de inferioritate, simţindu-se "rămas în urmă", în raport cu colegii. Cei dotaţi pot depăşi cu mult cerinţele curriculum-ului tradiţional, nefiind nevoiţi să-i "aştepte" pe ceilalţi.
---------------------------------

Referitor la gradinitele Waldorf, din ce am inteles, toate sunt de stat, iar costurile sunt ca pentru cele de stat.
Gradinita nr.2 , de pe str. H. Coanda 24 , tel. 2128803, functioneaza dupa sistem Waldorf. Programul gradinitei este 8-17.30 ,iar tariful este cel practicat de orice gradinita de stat (40 000 lei/zi - alocatia de hrana )- cel putin asa am fost informata. Alte gradinite Waldorf: nr.251 din str. Venezuela(p-ta. Dorobanti) si Gradinita din str. Popa Nan(p-ta. Alba-Iulia).Cel mai bine este sa te interesezi la fata locului despre costuri, program, activitati.

O lista cu gradinitele de stat din Bucuresti: http://www.paginialbe.ro/gradinite/index.php3

O lista cu gradinitele particulare:
http://www.ghidul.ro/rezultat.php, cuvant de cautare: gradinita

Adresele de web sau de mail ale gradinitelor care au asa ceva:

Gradinita Junior www.rophoenix.ro E-mail: phoenix@givemail.net

Mary Poppins gradinitamarypoppins@lycos.com

Alexandra kindergarden http://www.alexkids.go.ro/despre_noi.html

Gradinita Bambi http://www.gradinitaengleza.ro ;mail: bambi_kindergarten_2000@hotmail.com

LAUDER REUT KINDER GARTEN & SCHOOL http://www.lauder-reut.ro/

Place to play http://www.angelfire.com/art/PlaceToPlay/

ARC-EN-CIEL http://www.sfmaria.ong.ro E-mail: sfmaria@fx.ro

Olga Gudynn-School http://www.ogschool.ro/

RAINBOW KIDS http://rainbowkids.go.ro/index.html

CANDIANA www.anet.ro/candiana/candiana.htm mail: candiana@anet.ro

HAPPY UNIVERS http://www.happyunivers.ro/

ANTONELLA Http://www.antonella.rs.ro; mail: antonella2001@go.com

International Nursery School http://webpages.totalnet.ro/insbuch/

MARK TWAIN http://www.marktwainschool.ro/

Scoala Americana Internationala din Bucuresti ( 3 ani - 18 ani)
Sos. Pipera Tunari 196
Comuna Voluntari, Judetul Ilfov
www.aisb.ro

Si nu exclude din start varianta gradinitelor particulare, nu se stie unde poti gasi intelegere, mai ales ca ai cautat 1-2 ore pe zi, cateva zile pe saptamana.
Iti doresc din suflet, ca pana la urma sa gasesti una care sa iti convina ca pret si sa accepte baietelul.
casandra
 
Posts: 98
Joined: Fri Oct 31, 2003 6:13 pm

Postby nemobo » Fri Mar 26, 2004 11:19 am

Milena,
citez din "Ghidul copilului cu sindrom autist", cap IX-Legislatie: "Persoana diagnosticata cu o tulburare din spectrul autist, in contextul legislativ existent la ora actuala in tara noastra, se incadreaza in categoria persoanelor cu handicap de tip grav, cu asistent personal. Drepturile detinute de catre persoana cu tulburare autista si asistentul personal al acesteia sunt stipulate in Legea nr. 519 din 12 iulie 2002 care aproba Ordonanta de Urgenta a Guvernului nr. 102/1999 privind protectia speciala si incadrarea in munca a persoanelor cu handicap."
"O persoana cu handicap poate beneficia de drepturile sale doar in momentul in care detine un certificat de incadrare intr-o categorie de persoane cu handicap care necesita protectie speciala."
Acest certificat, dupa cum stii deja, este obtinut in urma examinarii Comisiei de Evaluare si Expertiza Complexa din cadrul Directiei Generale pentru Protectia Drepturilor Copilului din fiecare judet. Aceasta comisie este, in cele mai multe cazuri, una formala care nu examineaza copilul ci dosarul in care elementul forte este certificatul medical pe care este specificat diagnosticul copilului, eliberat de medicul neuropsihiatru din orasul tau si/sau o evaluare psihologica a copilului de la o Clinica de neuropsihiatrie a copilului si adolescentului sau de la o institutie specializata (noua nu ni s-a cerut asa ceva dar am facut evaluarea respectiva ca recomandare in Planul de servicii personalizat aferent Contractului cu familia). In cazul copilului nostru ni s-a explicat ca IQ prezentat de medic (42) nu atrage incadrarea in gradul grav (adica gradul I) de handicap dar diagnosticul da.
Deci ai inteles: diagnosticul sa fie din categoria acelora care se refera la autism.
nemobo
 
Posts: 34
Joined: Mon Nov 24, 2003 6:17 pm
Location: Petrosani

Postby Flower » Fri Mar 26, 2004 11:42 pm

Este exact asa cum spune Nemobo, comisia este formala, conteaza diagnosticul. In schimb trebuie sa ai nemasurata rabdare sa alergi dupa toate hartiile necesare.
Problema cu gradinita normala este delicata. Baiatul meu a fost vreo 2 ani pe acolo, sporadic, dar numai insotit permanent de bunica lui...si cu bunavointa "ajutata" a doamnelor. Adevarul este ca nici nu ai ce sa ceri.
Ei nu sunt pregatiti sa faca nimic pentru copiii nostrii, nu este creat un sistem, nu sunt acolo oameni pregatiti care sa stie problematica autismului si care sa poata lucra cu copiii. La scoala e la fel.
Speranta mea e ca lucrurile se vor mai schimba. Oricum evolutia este mult mai rapida, in problema autismului, in ultima vreme. Au aparut multe centre in toata tara, informatii despre autism sunt in limba romana. Este suficient sa citesti acest site si ai sflat foarte mult despre autism.
In urma cu niste ani as fi dat orice sa stiu ceea ce stiu astazi despre autism. Atunci nici nu stiam ca exista Internetul. Ceea ce a fost cel mai dureros pentru mine a fost ca mi-a fost ucisa speranta. Nimeni nu mi-a spus acum niste ani ca daca lucrez mult cu copilul este posibil ca el sa se recupereze. Acum stiu ca este posibil, ca exista terapii, ca exista oameni in alte tari care studiaza si cerceteaza in domeniul autismului.
Flower
 
Posts: 17
Joined: Fri Mar 05, 2004 1:15 am

Postby Anyta » Wed Apr 14, 2004 3:07 am

Buna,

vad ca suntem multi cei ce s-au batut de problema cu gradinitza;
mie prima gradinitza frecventata de copilul meu mi-a lasat un gust amar de tot; dupa bucuria ca dupa multe luni de cautare directoarea romanca ne-a acceptat copilul, au inceput sicanele celor doua educatoare; aproape zilnic cand imi luam copilul acasa, aceleasi texte : ca Tudor a zgiriiat un copil, ca Tudor nu face fatza la activitati specifice si conturba grupa;
ulterior am aflat motivul real: in urma dosarului intocmit pentru copil, gradinita respectiva primea de la statul canadian cate 20(sau 25 ) $ /zi,pentru a-i asigura copilului meu insotitor si/sau jocuri, material didactic specific ;
trag concluzie ca respectivii bani au luat directia a trei buzunare : directoarea+cele doua educatoare, fara ca copilul sa beneficieze de nici o atentie suplimentare, doar faptul ca au devenit miere toate trei;
la o alta gradinitza ( evreiasca) ni s-a oferit imediat un loc, cand au aflat ca suntem romani; cand am spus insa ca copilul are probleme de sanatate...l-au refuzat;
dupa alte cautari disperate ( este o echilibristica sa gasesti in Montreal un loc la o gradinitza acceptabila ca pret), am gasit a treia; reactia directorului (italian) a fost exemplara : < un copil trebuie sa se joace,sa fie hranit ,curat si vesel; activitatile vin la colegiu>;
Tudor se simte foarte bine la gradinitza respectiva, ii place ,e vesel, canta tot timpul, si se simte excelent, a facut foarte multe progrese in vorbire de cand o frecventeaza;
parerea mea este ca trebuie sa luptam pentru socializarea copiilor nostrii, pentru ca se integreze in societate, sa nu-i izolam si sa le accentuam noi constientizarea complexului,mai tarziu;

Ana
Anyta
 
Posts: 23
Joined: Tue Apr 13, 2004 5:23 am
Location: Montreal

Postby Guest » Wed Jul 21, 2004 10:01 pm

Sunt atat de suparata! Baietelului meu i s-a shimbat educatoarea acum 4 luni, noua educatoare este o romanca de-abia venita in Canada. De la inceput ne-a spus ca ea nu face integrare, ca baietelul meu nu are ce cauta la ea in clasa. I-am adus un tutor special pentru el, tot n-a fost bine, s-a schimbat si directoarea, noua directoare a angajat in gradinita tutoarea copilului, iar pe Calin l-a dat afara. Intoleranta specific romaneasca, aerele de superioritate fata de cei aflati in dificultate, tot peste asta am dat. Uf!
Guest
 

Postby casandra » Wed Jul 21, 2004 10:03 pm

Eu sunt Guest de mai sus.
casandra
 
Posts: 98
Joined: Fri Oct 31, 2003 6:13 pm

PreviousNext

Return to ARTICOLE VECHI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron