Asociatii: Da/Nu

Moderators: camel, moderators

Sunteti inscris intr-o asociatie profilata pe problema autismului?

Poll ended at Tue Feb 24, 2004 10:11 pm

DA
1
10%
NU
9
90%
 
Total votes : 10

Asociatii: Da/Nu

Postby dominique » Thu Feb 19, 2004 10:11 pm

Intrucat nu prea s-a scris aici, ma vad nevoit sa repet rugamintea de a posta aici informatii despre asociatiii, fundatii (poate si institutii, desi pt institutii avem o rubrica separata in forum).
Nu pot sa cred ca in Romania sunt doar cat sa numar pe degetele unei maini. Si daca sunt doar atatea, unde sunt? Ca putine ar trebui sa fie puternice.
Hai sa vedem cati din vizitatorii forumului sunt inscrisi intr-o asociatie, si care sunt motivele pentru care sunteti / nu sunteti inscrisi.
Ce v-ar determina sa intrati intr-o asociatie si ce retineri aveti.
De exemplu: daca mi-ar pune la dispozitie personal calificat sa incep ABA acasa, daca un medic specializat in autism trimis de asociatie ar veni periodic sa-mi evalueze copilul, daca mi-ar oferi informatie despre autism sa nu-mi mai pierd noptile pe net cautand ce se mai face prin lume, etc, etc.
Eu nu sunt, by the way, o mica parte din motive ar fi mai sus.
dominique
 
Posts: 79
Joined: Tue Jan 13, 2004 11:27 am

Postby Guest » Thu Feb 19, 2004 10:36 pm

draga dominic,
dacat sa stai noaptea pe net cautand raspunsuri care n-o sa vina, ai putea sa explici de ex. cum a ajuns copilulul tau de la 60 la 130 de cuvinte si sa continui pe tema asta - ar face un salt major in ritmul asta, iar apropo de medicii pe care-i astepti tu , ei vor sti mult mai putine despre fiul tau decat ai putea sa evaluezi tu insuti, si aici e vorba si despre timpul pe care-l acorzi copilului tau, in defavoarea net-ului atat de ademenitor !
Guest
 

Intre complexitate si resurse

Postby jumbo » Fri Feb 20, 2004 12:17 pm

Posibile probleme in privinta asociatiilor de profil:
- exista in Romania, insa cred ca se pot numara pe degetele de la doua maini
- fiecare are obiective proprii
- putine din ele au posibilitatea de a comunica electronic sau pe cineva care sa se ocupe de acest lucru
- comunicarea intre ele este in general redusa din motive cat se poate de diverse: lipsa de resurse (bani, timp, pricepere) sau, de ce nu, orgolii.
- este putin probabil sa aiba specialisti asa cum ne dorim noi. Motive:
a) saracia care afecteaza sitemul de stat nu permite trimiterea specialistilor la cursuri de pregatire, sau dotarea corespunzatoare a gradinitelor / scolilor / centrelor de tratament / etc.
Sistemele private nu au abordat inca problema din motive de rentabilitate. Daca o vor aborda, costurile vor fi pentru multi prohibitive cel putin la inceput.
b) Multi dintre noi, parintii avem de multe ori asteptari nerealiste atat in privinta copiilor nostri cat si in privinta specialistilor.
Acest lucru se intampla datorita complexitatii problemei autismului (diverse cauze, modele, tratamente etc) si datorita faptului ca jucam mai multe roluri in acelasi timp: parinti, educatori, sustinatori al familiei (d.p.d.v. al resurselor), investigatori (cautarea de resurse si informatii: carti, net, practici folosite de altii). In aceste roluri pe care le jucam zi de zi de mai multe ori performanta noastra este variabila. Este afectata tot te timp, de priceperea noastra, de starea noastra de spirit si de conflictele posibile intre roluri. Este dificil de pilda sa imbinam armonios rolurile de parinte si de educator in relatia noastra cu copii. Stabilirea granitelor intre rolurile jucate sau evaluarea performantei noastre in aceste roluri este la fel de dificila.


Daca lucrurile sunt atat de complicate, merita sa ne inscriem intr-o asociatie sau sa sprijinim vreuna din cele existente ?
Eu cred ca merita poate si din simplul motiv ca este mai bine sa faci ceva decat sa nu faci nimic. Putintelul acela cu care contribuim (timp, bani, informatie) poate ajuta la clarificarea unor aspecte atat pentru noi cat si pentru copiii nostrii sau alti parinti.

Practic ne zbatem intre complexitate si resurse. Asta faceam oricum si o vom face pana ce o sa ne expire timpul. O fac si altii in alte domenii.
Acum, in plus, avem un extraterestru pe care va trebui sa-l invatam limba noastra.

Cat de bine vom reusi, nu pot aprecia nici pentru cazul meu. Dar ma straduiesc.
:)
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby dominique » Fri Feb 20, 2004 3:42 pm

Pt guest: o sa fac si asta (cum a ajuns de la 60 la 130), acum sunt prins cu un alt proiect.
Pt jumbo si guest: daca stiti de asociatii (jumbo), de ce nu le postati aici sa le vada toata lumea. Mesajul meu a fost o invitatie de a face lucrul asta, iar pentru cei care sunt in (sau conduc) asociatii sa expuna motivele pentru care recomanda parintilor care viziteaza sit-ul sa se inscrie in aceste asociatii.
Sigur ca pareri pro si contra sunt si vor mai fi, orgolii insa nu inteleg de ce ar trebui sa fie. Vorbim de mai binele copiilor nostri.
Putine din ele au posibilitatea de a comunica electronic? Gasiti un parinte care are acces la internet si s-a rezolvat (oarecum) problema.
Iata acest site. Veniti aici si scrieti. Aduceti informatie.
Si decat sa stau pe net sau sa platesc carti aduse de dincolo sigur ca mi-ar fi mai usor sa ma inscriu intr-o asociatie care sa ma ajute sa gasesc informatie. Si care (asociatie) sa caute specialisti, sa organizeze workshop-uri pe tema data, sa scoata publicatii. In afara de bani, din punctul meu de vedere lipseste pe undeva si vointa de a face mai mult.
dominique
 
Posts: 79
Joined: Tue Jan 13, 2004 11:27 am

Postby jumbo » Fri Feb 20, 2004 6:26 pm

dominique, de mai multe asociatii decat ai post-at tu si ceilalti colegi de site nu stiu nici eu.
Cat despre orgolii, m-am intrebat si eu de ce apar mai ales daca privim prin prisma obiectivelor comune: mai binele copiilor nostri si informarea celorlalti.
Uneori apar, iar psihologii ar putea sa ne explice si mai bine, datorita faptului ca intre ce dorim si ce putem practic face, exista cateodata o diferenta considerabila. Situatia scapa de sub control si atunci cautam sa ne restabilim echilibrul. Una din metode este sa ne retragem si sa ne aparam in spatele ideilor in care credem. Nu mai conteaza daca este bine sau rau ci pur si simplu asa actionam. La fel procedam si la capitolul sperante.
Nici eu nu fac exceptie. Desi imi propun sa actionez altfel. Nu reusesc intotdeauna. Mai stii, poate ca e mai bine asa ?!

Altfel, acest site este ca o asociatie neoficiala care poate actiona chiar mai bine decat o pot face asociatiile clasice, cel putin la capitolul informatie. Multi au contribuit la acest lucru si continua sa o faca.
Vointa de a face mai mult exista, doar ca a face mai mult inseamna, pentru a fi cu adevarat vizibil si a obtine rezultate palpabile, cu mult mai mult.
Aici pe site sau in cadrul asociatiilor, am inceput ceva insa, pana departe, mai e mult. Depinde de noi, intr-o masura mai mare decat putem acum sa ne-o imaginam.

Exista optimism in toata chestia asta ? Desigur, insa uneori se masoara in milimetri. Nu va faceti totusi griji, la nivel molecular milimetrii reprezinta ceea ce noi numim ani lumina cand ne referim la cosmos.

Iar atunci cand raportul se inverseaza, nu incercati sa reglati televizorul.
Stim noi de la cine este.
Iar daca ramanem, cateodata cu gura cascata, e tot de la ei. :)
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby dominique » Sun Feb 22, 2004 4:46 pm

O precizare. Sondajul este activ pana marti. Pana acum 10 votanti, din care 1 inscris in asociatie.
dominique
 
Posts: 79
Joined: Tue Jan 13, 2004 11:27 am

Postby dora » Thu Feb 26, 2004 12:46 am

Cineva spunea :Sa nu te intrebi ce poate sa faca tara pentru tine ,sa te intrebi ce poti sa faci tu pentru tara.
Eu m-as inscrie intr-o asociatie ca sa aflu adresa unei familii de la tara cu un copil autist careia i-as trimite periodic informatiile de pe acest site.Si culmea e ca ideea mi-a venit tot de la cineva de pe site
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby shakalu » Thu Feb 26, 2004 9:17 am

dora ...pana la asociatie si inscrierea in ea incearca sa gasesti familia aceia si sa o ajuti la modul concret exact cum ai spus ...
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby shakalu » Thu Feb 26, 2004 9:54 am

va marturisesc sincer ca abia astept sa gasesc o asociatie care sa fie in stare sa faca ceva la modul concret .....motivatiile sunt diverse pentru ca nu se reuseste ceva concret : fie ca este vorba de lipsa de timp fie ca este vorba de lipsa de fonduri fie ca este o motivatie foarte aproape de primele doua...culmea este ca in majoritatea cazurilor cei care le infinteaza sunt foarte bine intentionati si chiar isi doresc sa faca ceva ; din pacate insa ceea ce scapa din vedere este ca numai bunele intentii si daruirea nu creeaza automat solutii.....

pe de o parte oamenii astia incearca ceva : vezi asociatia doamnei dr. Urziceanu ( A.P.A.) care incearca sa recunoasca diagnosticul de autism si dupa 18 ani si care incearca de asemenea sa creeze o casa ptr adultii cu autism sau asociatia Liubei Toader (ARCA daca nu gresesc eu foarte tare) care a reusit sa creeze o grupa de gradinita ptr copii cu autism la o gradinita de undeva din Dr. Taberei sau asociatia doamnei Geta Crisu (ANCCAR) care are o anumita contributie la creearea centrului Sf. Margareta de catre Fundatia "Copii in dificultate" pentru copii autisti sau chiar presedinta Ligii Nationale a persoanelor cu handicap , doamna Leampar (care are si dansa un copil autist acasa - copil care este deja de mult adult) , care deasemenea incearca sa creeze un centru pentru adultii cu autism ; sau Manuela Harabor care in cadrul asociatiei din care face parte incearca un centru ptr copii..........deci si prin urmare incercari sunt ....ba chiar sunt unele dinrte ele care chiar au reusit cate ceva ....

ceea ce ma inebuneste pe mine este ca in majoritatea cazurilor oamenii acestii se cunosc intre ei ....ba chiar unii dintre ei au inceput unele din asociatii impreuna si apoi unul s-a suparat si si-a facut propria asociatie ....si aproape fiecare crede ca detine secretul fericirii sau macar ca stie mai mult decat celalalt si el este cel mai bine intentionat si celalalt nu ....cam asa functioneaza la romani :(

...experienta din ultimele 6 luni sa zicem, m-a facut totusi sa am o alta parere : atata timp cat niste oameni (mai ales daca acesti oameni sunt si parinti ai unor copii autisti) ajuta pe altii dezinteresat se poate face treaba si fara nici o asociatie , organizatie sau institutie de orice fel ... dovada este ca in 6 luni rezultatele unor parinti si a unor oameni de bine :) s-a concretizat prin existenta si subventionarea in continuare a centrului Sf. Margareta ptr copii autisti (unde sunt aproape 12 copii) ...prin situl autism.ro ...printr-o campanie care a strans deja 30.000 euro anul asta ...prin aproape 10 familii care si-au facut workshopuri de ABA si care dupa cateva luni de lucru cu copii lor vad viata mai in roz pentru ca au rezultate concrete ...prin pregatirea a primilor specialisti in terapie comportamentala din romania ....si nu in ultimul rand prin accesul la informatie despre autism asa cum din pacate nu s-a intamplat in nici un fel pana acum in romania.......concluzia este ca nu neaparat organizatiile sunt cheia spre mai bine ci in primul rand dorinta de a face ceva ptr altii...
Last edited by shakalu on Thu Feb 26, 2004 7:00 pm, edited 1 time in total.
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby jumbo » Thu Feb 26, 2004 12:12 pm

Rezultatele obtinute de shakalu sunt mai mult decat considerabile. E un model de actiune numa’ bun de repetat si in alte cazuri.
Cum, vom vedea pe parcurs, pentru ca nu e prea usor. Cere o anumita experienta si ceva resurse.

Dora zice si ea bine cu materiale trimise celor care nu au acces la calculator sau internet. Cred ca sunt oricum foarte multi (cel putin statistic vorbind). Problema e ce le trimitem si mai ales cum aflam de ei? Se poate merge la inceput pe cazuri izolate.
Apoi poate merita o reclama in ziarele regionale ? Totusi asta necesita o organizare considerabila si desigur resurse.
Poate fi totusi un inceput.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby dominique » Thu Feb 26, 2004 12:33 pm

Dora, o persoana de la tara, cu copilul bolnav si diagnosticat cu autism, se duce la medic si ... cred ca atat. Nu stiu daca mai are puterea sa caute o asociatie si chiar daca o gaseste nu vad ce motivatie ar avea sa se inscrie in ea?
Dupa cum arata sondajul postat de mine, dintre parintii cu posibilitate cel putin de acces la net, din mediul urban, doar 1 din 10 s-a inscris intr-o asociatie.
Ceea ce spune ceva.
Asa ca sfatul meu, Dora, daca chiar vrei sa faci ce ai zis, e sa te duci la medicul care il vede pe copilul tau (sau la un medic neuropsihiatrie infantila) si sa-l intrebi de cateva adrese de cazuri "de la tara".
Iei cateva plicuri mari, si....hmmm. Si ce pui in ele?
Acum sa te vad.
Un posibil raspuns, in curand :)
dominique
 
Posts: 79
Joined: Tue Jan 13, 2004 11:27 am

Postby dora » Sun Feb 29, 2004 12:52 am

Dominique,
Traiesti un moment istoric :iti raspund.Ori sunt eu prea sensibila, ori exista o usoara agresivitate in raspunsurile tale.Cred ca invatam cu totii o lectie a tolerantei, a rabdarii ,a iubirii.Interventiile mele sunt rare si scurte din motive obiective:locuiesc singura cu doi copii mici ,adica fara parinti,socri.Portia mea de net e portia mea de libertate.Materialele de pe acest site pe mine m-au ajutat sa inteleg cate ceva,am facut o selectie,am luat si de pe forum cate ceva, e cam putin,cam eclectic,dar e un prim pas. Le-am pus intr-un plic,acum astept adresa.Probabil c-o sa zici ca totul e zadarnic,ca foile o sa sfarseasca ca hartie de impachetat , dar daca nu?Un doctor adevarat ar trebui sa ma refuze cand I-as cere adresa unei familii , confidentialitatea informatiilor etc,dar traim in romania unde se poate orice . Avem nevoie de o asociatie, problema e ca la noi nu exista o traditie in acest sens . Nu mi-am imaginat nici o clipa ca omul de la tara caruia vreau eu sa-I scriu s-ar fi inscris intr-o organizatie ,dar mi-ar placea sa cred ca organizatia a trimis medicilor o solicitare sa raporteze cazurile de autism si ca s-au strans ceva date, mai ales ca unele asociatii s-au infiintat dupa modelul si cu sprijinul unora occidentale.Sunt convinsa ca unele vor veni pe site sa povesteasca ce au facut .
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby shakalu » Mon Mar 01, 2004 12:24 am

dora...hm, din pacate ai dreptate doar partial ...principial (pentru ca sa cum bine ai remarcat traim in romania) ai sa reusesti sa iei o adresa sau poate mai multe de la un medic .....intrebarea lui dominique referitoare la ceea ce ai sa pui in scrisoare are o idee si presupun ca s-a referit la un mic proiect care este in desfasurare acum si care inseamna adunarea a cat mai multor materiale de pe forum/site sau de aiurea si punerea lor intr-o formula cat mai usor de parcurs care sa semene cu o revista ....

referitor la asociatii ...cateva din ele au incercat sa faca ceea ce ai spus tu , respectiv sa ceara medicilor niste liste ...cand s-au lovit de un refuz categoric au incercat sa obtina macar un numar de cazuri de la aceeasi medici ....si ghici ce raspuns au primit ? :(.....daca nu ma insel eu foarte tare cam toate asociatiile pe care eu le stiu au incercat chestia asta. ....si apropo de aceleasi asociatii am sa le fac o sugestie : cea mai simpla cale sa aflati cati si unde este sa apelati la producatorul de rispolept (janssen-cilag) pentru ca el este cel mai interesat de o asociatie care poate ca reprezinta unii din cei mai importanti clienti ai lor ......trecand peste faptul ca ei au liste detaliate cu unde si care medic a prescris cui medicamentul.... cu putin efort ei sunt unii dintre putinii care v-ar putea raspunde la intrebare....oficial sau mai putin oficial :)


asa...dora , stii de ce cred eu ca trecand si peste lipsa de traditie asociatiile/organizatiile de la noi fondate singure sau cu un sprijin occidental nu au reusit cine stie ce ? din singurul motiv ca pana in acest moment mai toate asociatiile s-au format de catre una sau mai multe persoane cu ideea ca o sa fie mai tare luati in seama daca vorbesc in numele unei asociatii decat in nume propriu sau ca o sa aiba acces mai facil la diverse fonduri .....si atat. in majoritatea lor covarsitoare oamenii care au fondat aceste asociatii le-au fondat ca sa le fie lor mai bine si EVENTUAL sa ajute si pe altii. Acest EVENTUAL ramane optional in functie de rezultatele inregistrate in propria problema.
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby dominique » Mon Mar 01, 2004 11:07 am

Dora,
Lasand la o parte momentul istoric, vreau sa spun ca eforturile tale sunt laudabile si le apreciez ca atare.
Imi manifestam doar scepticismul vis-a-vis de posibilitatea de a ajunge la cazuri concrete, din mediul rural, cautand persoane in situatia data inscrise intr-o asociatie. De aceea ti-am si scris sa te adresezi direct unui medic. Sigur ca poti sa-ti indrepti atentia asupra unei asociatii, care sa-ti dea din baza de date proprie informatiile solicitate. Permite-mi, totusi, sa am indoieli referitoare la acest aspect. Daca lucrurile ar sta asa, ar trebui sa pot intra pe sit-ul unei asociatii, unde sa fiu bombardat cu informatie de calitate, in limba romana, structurata (ca nivel de limbaj) pentru diverse categorii de public, etc. Modelele, asa cum am mai spus undeva, nu sunt suficiente.
Si n-am sa spun ca eforturile in directia propusa de tine sunt zadarnice, atata timp cat informatia ajunge acolo unde este acut necesara.
Dupa cum vezi forumul a fost restructurat tocmai in ideea de a usura accesul la informatie, exista aceasta sectiune dedicata asociatiilor, unde am invitat persoanele care sunt membri / conduc asociatiile sa scrie.
De ce nu o fac inca, nu stiu. Poate o fac in alt loc public. Eu, ca parinte sa zic oarecum in tema si doritor de informatie, nu stiu.
dominique
 
Posts: 79
Joined: Tue Jan 13, 2004 11:27 am

Postby dominique » Mon Mar 01, 2004 3:48 pm

Dora,
ramasesem dator cu o informatie suplimentara, la capitolul "ce pui in plicuri" sa trimiti ca informatie: vezi pe site la sectiunea "Revista" - un posibil raspuns.
Acelasi dominique.
dominique
 
Posts: 79
Joined: Tue Jan 13, 2004 11:27 am


Return to ARTICOLE VECHI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron