Pentru orice detalii suplimentare nu ezitati
sa ne contactati la telefon sau trimiteti-ne un email la donatii@autism.ro.
0724.000.703
Dna. Valerica Grigore
Centrul Horia Motoi
Str.Mozart 1A,
Bucuresti, sector 2,
Tel. 232.19.91
Daca doriti sa faceti doar o donatie anonima o puteti face pentru:
Asociatia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania "Horia Motoi" (AACAR)
Banca Transilvania, Sucursala Obor, Agentia Lacul Tei
Cont IBAN: RO52 BTRL 0440 1205 E684 81XX
CIF: 17159125
In primul rand tin sa va multumesc
pentru timpul si atentia acordate.
Sunt un parinte al unui copil autist in varsta de 5 ani pe nume Radu si
in acelasi timp unul din acei romani fericiti care isi pot permite sa lupte
pentru el. Din pacate sunt insa multe mii de parinti care nu o pot face
fie din cauza lipsei de informatie fie a lipsei suportului financiar. In
acesti ultimi ani am experimentat din plin ceea ce inseamna disperarea
si lipsa de informatie.
Si poate cu atat mai mult cu cat sunt unul din acei romani care "au reusit" in
viata sentimentul a fost de genul?
hm, este improbabil sa mi se intample tocmai mie??
Pentru ca asa cum am amintit imi pot permite, eu am gasit si resursele
si calea prin care sa imi ajut copilul. Cu toate astea nu pot sa stau deoparte
gandindu-ma ca mii de familii cu copii autisti sunt pur si simplu disperati
si se gandesc in fiecare zi ce vor face atunci cand acesti copii vor ajunge
la adolescenta sau maturitate. In ultimii 2 ani am ajutat aceasta lupta
pentru recuperarea acestor copii atat cat am putut dar la un moment dat
am realizat ca pe de o parte ceea ce fac eu este important dar nu suficient
si ca la fel ca mine s-ar putea sa fie si altii care sa doreasca sa ajute
si sa nu stie cum.
Aceasta este si motivatia principala a acestei campanii care are ca scop
strangerea de fonduri pentru recuperarea si ajutarea acestor copii. Poate
o noutate a acestei campanii este faptul ca ea nu se bazeaza pe nici un
ban dat de una din institutiile de genul Banca Mondiala, BERD, Uniunea
Europeana, etc ci doar pe banii si bunavointa mea si a unor parteneri si
prieteni.
Desi se considera de catre medicii din Romania ca "autismul este irecuperabil",
afirmatia este doar pe jumatate adevarata. In general copii autisti se
pot recupera ( care este procentajul de recuperare variaza de la copil
la copil, exista insa si recuperari complete ). Cei care se pot recupera
sunt in general copii intre 2 si 6-7 ani si care nu prezinta in afara autismului
nici un fel de dizabilitate fizica. In cele ce urmeaza am sa incerc sa
va prezint cateva date despre autism si cate ceva despre obiectivele pe
care ni le-am propus.
În 1943 doctorul Leo Kanner a descris pentru prima data 11 copii care s-au prezentat
la clinica sa cu o combinatie de grave deficite de vorbire marcate de anormalitati în
interactiunea sociala si o înclinatie spre comportamente stereotipe, repetitive
si ritualisitce. Acesti 11 copii au fost primii copii diagnosticati cu autism
infantil. Autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona
pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv cu simptome
ce se manifesta de obicei înaintea vârstei de 3 ani si dureaza toata viata. Aproximativ
75% din indivizii afectati manifesta si handicap mintal. Exista si exceptii care
sunt in general date de ceea ce se numeste autism inalt functional sau sindromul
asperger. In general cei care sufera de sindromul Asperger sunt cei care din
punct de vedere intelectual sunt cu mult peste medie dar din punct de vedere
social si emotional au reale si grave probleme. Cu siguranta cel mai cunoscut
om care a suferit de sindromul Asperger este Einstein. Si nu numai: filmul "Rain
Man" cu Dustin Hoffman si Tom Cruise este poate una din cele mai fidele transcriptii
artistice despre autism.
Pana acum cativa ani se considera ca rata de aparitie a autismului este
de 4-5 indivizi la 10.000 de nasteri dar ultimele studii (1998) arata ca
rata reala este undeva in jurul 1 individ la 1000 de nasteri. Din pacate,
desi are o cauza biologica si se considera ca este vorba de un accident
genetic pana in acest moment nu s-a reusit nici depistarea resortului care
genereaza acest accident (nu exista nici o corelare intre mediu, nivelul
de inteligenta al parintilor, locatie, starea de sanatate sau starea sociala,
etc si aparitia autismului ) si nici vreun remediu care sa lupte cu boala.
In cele mai multe cazuri se considera ca autismul este o "boala pe viata".
In Romania se nasc in fiecare an circa 200.000 de copii. Si aproximativ
2000 de noi familii sunt lovite mai devreme sau mai tarziu de aceasta tragedie?In
cele mai multe cazuri lipsa de informatie este ceea ce doare cel mai tare
si dupa aceea lipsa oricaror mijloace concrete de a-si ajuta proprii copii
?si atunci apare disperarea pentru ca te simti neputincios in fata sortii.
Cea mai mare disperare apare insa cand realizezi ca aproape orice medic
iti va da un verdict de genul : ?asta este, autismul este irecuperabil,
nu exista medicamente si trebuie sa te impaci cu soarta? Si cand realizezi
ca nu exista aproape nici o cale si nici un mijloc ca cineva sa te ajute
sa-l ajuti pe propriul copil. Si practic toate astea te condamna pe tine
ca parinte sa privesti la copilul tau care este inchis ca intr-un clopot
de sticla, care este prins in lumea lui si care nu reuseste sa inteleaga
lumea ta, care nu gaseste o cale de a comunica cu tine si cu semenii lui
si care asa urmeaza sa-si petreaca toata viata?.
Si totusi lucruri nu stau chiar asa. Exista o terapie care da rezultate?
Este ceea ce se numeste terapie comportamentala. O terapie care se aplica
la copii intre 2 si 6 ani si care poate aduce rezultate absolut uimitoare
cateodata. Asta inseamna ca se poate recupera complet copilul sau doar
intr-o masura mai mica sau mai mare. Dar se poate "recupera" ! Din pacate
desi nu exista medicamente si nici vreun tratament minune in aceasta terapie,
ea ramane totusi foarte costisitoare.
Aceasta este cunoscuta ca ABA (Applied Behavior Analysis sau Analiza Comportamentala
Aplicata ) si reprezinta din punct de vedere stiintific singura terapie
care are rezultate positive. Prima aparitie publica a acestei terapii a
fost la Universitatea UCLA din Statele Unite ale Americii si de atunci
(1987) terapia a fost dezvoltata si imbunatatita atat cat s-a putut si
a ramas (conform tuturor studiilor si replicilor studiilor initiale ) cea
mai eficienta terapie in ceea ce priveste rezultatele. Pentru ca ea presupune
lucrul individual (unu la unu ) cu fiecare copil pentru circa 40 ore saptamanal
(pentru o perioada minima de 2-3 ani ) si pentru ca in general necesita
2-3 pedagogi pentru fiecare copil acesta terapie ramane o terapie costisitoare
si aproape de neatins pentru foarte multi romani.
Ceea ce ne-am propus noi este sa incercam sa-i ajutam si aici avem mare
nevoie de ajutorul dvs
Obiectivele propuse sunt doua : primul este acela de a finanta centrul
pentru copii autisti Sf. Margareta din Bucuresti unde exista in ingrijire
12 copii cu varste cuprinse intre 3 si 7 ani iar cel de al doilea obiectiv
este acela de a ajuta 50 familii din Romania sa isi poata aplica terapia
ABA cu proprii copii in propriile case. Pentru anul acesta (octobrie 2003
- septembrie 2004) necesitatile centrului Sf. Margareta se ridica la circa
65 - 70.000 Euro din care exista finantare asigurata pentru 35-40.000 Euro.
In ceea ce priveste cele 50 de familii exista si aici o mare parte asigurata
(practic tot ceea ce inseamna finantarea specialistilor care sa pregateasca
fiecare grupa de pedagogi pentru fiecare familie si de asemenea sa urmaresca
traseul si terapia acestor copii in urmatorii ani, tot ceea ce inseamna
informare si documentatie ) dar inafara de acestea, fiecare familie va
avea nevoie de un minim de 200 Euro / luna sa poata plati part time 2-3
pedagogi specilizati care sa poata lucra in mod direct cu fiecare copil.
Si asta inseamna inca 100.000 Euro ! Nu ne dorim ca cineva sa doneze zeci
de mii de Euro, insa daca fiecare contribuie cu cate putin se poate. De
altfel apelul nostru se adreseaza dvs cei care conduceti o companie mai
mare sau mai mica si care credeti ca o suma de 100 Euro / luna ca donatie
poate ajuta un copil sa aiba o viata mai buna.
Printre cei care deja sunt alaturi de noi se numara :
Aeroportul Otopeni
Agnus Design
Agrana Romania Holding and Trading Company
All-GeneratinG
Astral Telecom
Arnaud Romania Chemicals
Bricostore Romania
Brodos Romania
Builders United
Butan Gas
Cabinet de Avocatura Mella Cristina
CAP
Carpatcement Holding
Cat Blue
"Compania Nationala ""Loteria Romana"""
Consilier Construct
Costin Popescu
Costinceanu Valentin
Cumpana 1993
Claudia Barbu
D.C. Communication
Delaco Distribution
DMG Textile
Eco Horticultura
Editura Nemira
ETP Consulting
Euromedia
Europe Developpement International-R
Euroshoes
Eurotextile Romania
Euroweb Romania
Expert Management
Fundatia SIROIS (Connex)
Fundatia The Group
Fundatia Vodafone
Gillette Romania
Global Biz
Helvetansa
ING Bank N.V. Amsterdam-Sucursala Bucuresti
Intersnack Romania
J.T. International SRL
KA Promotion Line
Ka Services
Kronlux F.M.
Lockheed Martin Global Inc.
M.B. Distribution SRL
McDonald's
Media Link Communication
Next Advertising
Paralela 45 Turism
Pfizer Romania
Phoenix Media
Poligrafia Codex
Porsche Romania
Radio XXI
Regie Radio-Music
Renault Trucks Romania
Reprezentanta Beaufour Ipsen
Rikris Profesional
RTM Embrodery Design
Sticker International Group
Swiss Glass invest
Total Advertising
Pentru orice detalii suplimentare nu ezitati sa ne contactati la telefon
sau trimiteti-ne un email la donatii@autism.ro.
Dna. Valerica Grigore
0724.000.703 de luni pana vineri, intre orele 900-1800
Centrul Horia Motoi
Str.Mozart 1A,
Bucuresti, sector 2,
Tel. 232.19.91
Daca doriti sa faceti doar o donatie anonima o puteti face pentru:
Asociatia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania "Horia Motoi"
Banca Transilvania, Sucursala Obor, Agentia Lacul Tei
Cont IBAN: RO52 BTRL 0440 1205 E684 81XX C.I.F. 17159125
