În martie 2002 AUTISM ROMÂNIA a devenit membrã a Organizatiei Internationale Autism-Europe, organizatie care are ca membri peste 78 de organizatii din peste 30 de tãri din Europa, marea majoritate a acestora fiind organizatii de pãrinti. Sîntem astfel conectati la ceea ce se întîmplã în Europa si în lume pentru persoanele cu autism, iar vocea noastra poate fi auzitã si în organizatii si organisme internationale (Organizatia Mondialã pentru Autism, Forumul European al Dizabilitãtii, Consiliul Europei, Parlamentul European, etc) .

Misiunea organizatiei: apãrarea drepturilor si intereselor persoanelor a cãror viatã este marcatã de autism, cresterea calitãtii vietii acestora si promovarea includerii si participãrii lor depline la viata comunitãtii din care fac parte.
Credem cã:
Principiul normalizãrii trebuie sã fie implementat în toate aspectele vietii persoanelor cu autism, cã:
1. Persoanele cu autism au dreptul la toate serviciile existente pentru ceilalti membri ai comunitãtii si trebuie sã se bucure de toate oportunitãtile oferite de comunitate, în conditiile egalitãtii de sanse.
2. Persoanele cu autism au dreptul la servicii specializate de calitate care sã îi ajute sã-si dezvolte potentialul maxim, sã poatã munci potrivit potentialului lor si sã trãiascã demn alãturi de ceilalti membri ai comunitãtii.
3. Persoanele cu autism au dreptul de a avea decizii si optiuni proprii care sã fie respectate.
4. Persoanele cu autism si familiile acestora, prin organizatiile care îi reprezintã, trebuie sã fie consultate asupra problemelor care le privesc, atunci cînd se elaboreazã planuri în domeniul dizabilitãtii.

Obiectivele generale ale organizatiei:
Sã promoveze în beneficiul persoanelor cu autism toate tipurile de actiuni, prin cooperarea dintre membrii asociatiei, pãrinti si profesionisti, într-o viziune pluralistã si pluridisciplinarã;

Sã promoveze demnitatea si drepturile persoanelor cu autism în spiritul "Cartei persoanelor cu autism", prezentatã la al 4-lea Congres Autism Europe, în mai 1992 si adoptatã ca Declaratie Scrisã de cãtre Parlamentul European la 9 mai 1996, în spiritul declaratiilor si conventiilor internationale care fac referire la drepturile omului si ale persoanelor cu handicap;

Sã asigure reprezentarea persoanelor cu autism pe lîngã toate institutiile nationale si internationale si sã stabileascã legãturi cu alte organizatii neguvernamentale, nationale si internationale, care au scopuri si obiective similare;

Sã promoveze îmbunãtãtirea legislatiei referitoare la drepturile si conditiile de viatã ale acestor persoane;

Sã exercite un rol de vigilentã în vederea evitãrii tuturor neglijentelor si abuzurilor asupra copiilor, tinerilor si adultilor cu autism;

Sã promoveze si sã confrunte experientele de îngrijire si educare a acestor persoane, popularizându-le pe cele mai bune dintre acestea;

Sã promoveze cele mai eficiente modalitãti de îngrijire, educatie, orientare, formare, integrare în comunitate si bunãstare a copiilor, tinerilor si adultilor cu autism, pentru valorizarea si dezvoltarea maximã a potentialului acestora astfel încît sã trãiascã cît mai independent posibil;

Sã promoveze o cît mai largã paletã de servicii de sprijinire a familiilor cu copii cu autism pentru cresterea calitãtii vietii acestora;

Sã stabileascã si sã favorizeze schimburile de informatii, de experiente si de persoane, în scopul ameliorãrii situatiei persoanelor cu autism;

Sã promoveze o tot mai bunã întelegere a autismului în rîndul pãrintilor, al îngrijitorilor, al profesionistilor si al societãtii în ansamblu;

Sã organizeze conferinte, seminarii, dezbateri, ateliere de lucru sau alte tipuri de întîlniri care sã aibã ca scop promovarea si atingerea obiectivelor asociatiei;

Sã promoveze si sã faciliteze accesul la diagnostic si evaluare corecte si cît mai de timpuriu posibil;

Sa promoveze toate tipurile de cercetare si, mai ales, cele referitoare la diagnosticarea si interventia precoce;

Sã dezvolte o bazã de informatii despre autism, mai ales referitoare la cele mai recente cercetãri si experiente în domeniu si sã favorizeze circulatia si rãspândirea acestora;

Ce facem?

I. Pesoanele cu autism nu sînt ‘pacienti’, ci cetateni, drepturile acestora fiind drepturi ale omului. Informarea parintilor reprezinta o conditie esentiala atît pentru ca acestia sa poata raspunda mai bine nevoilor copiilor lor, cît si pentru a deveni mai activi în sensibilizarea autoritatilor si a publicului larg fata nevoile persoanelor cu autism, mai activi în constientizarea factorilor de decizie a faptului ca acestea au dreptul sa beneficieze de suport pentru a trai în demnitate alaturi de ceilalti cetateni si sa participe activ la viata comunitatii de care apartin.

1. Astfel, în cadrul Programului de sensibilizare, de informare si de promovare a unei mai bune întelegeri a autismului si a nevoilor persoanelor cu autism în rîndul parintilor, al profesionistilor, al autoritatilor si al publicului larg am dezvoltat proiectul ce a vizat publicarea unui jurnal de informare, „Autism Conexiuni”, primele 4 numere fiind finantate de catre Banca Mondiala.

Scopul progamului:

promovarea unei mai bune întelegeri a autismului si a caracteristicilor si nevoilor specifice ale persoanelor cu autism în rîndul profesionistilor, factorilor de decizie si al publicului larg pentru sensibilizarea si responsabilizarea acestora, dar si în rîndul parintilor pentru o mai buna întelegere si sprijinire a copiilor lor ;

popularizarea celor mai bune experiente de tratament, educare si îngrijire ale acestor persoane;

sprijinirea coagularii pe plan local a unor retele de parinti, rude, prieteni ai persoanelor cu autism pentru suport reciproc, schimb de informatii, de experienta, activitati care sa le dea parintilor sentimentul ca NU SÎNT SINGURI cu problema lor, iar pe de alta parte, împreuna cu autoritatile locale si alte resurse locale, sa caute solutii pentru satisfacerea nevoilor copiilor si adultilor cu autism în si prin comunitate, prevenind izolarea si marginalizarea acestora.

II. Accesul la educatie nu este numai un drept al persoanelor cu autism, dar are si un rol central în remedierea efectelor autismului si în îmbunatatirea calitatii vietii acestora. Toti copiii au dreptul la educatie adecvata, însa, datorita faptului ca autismul si consecintele acestei tulburari asupra învatarii la copiii cu autism sînt putin cunoscute sau aproape necunoscute în Romania, oferta educationala pentru acesti copiii este aproape inexistenta.

În acest context am initiat:

2. Programul de advocacy si suport ce are ca scop îmbunatatirea accesului la educatie si mai ales la educatie adecvata si de calitate pentru copiii nostri, în conditiile egalitatii de sanse. Dupa demersuri multiple si sustinute la Ministerul Educatiei si Cercetarii, am reusit înfiintarea unei grupe speciale pentru 6 copii prescolari, integrata într-o gradinita obisnuita din Bucuresti. Aceasta grupa speciala pentru copii cu autism mai înalt sau mediu functional, integrata într-o gradinita obisnuita, se doreste a fi un prim pas în directia facilitarii accesului la educatie care sa tina seama de caracteristicile de învatare ale copiilor cu tulburari din spectrul autismului, permitînd si accesul la ‘normalitate’ al copiilor nostri. Tinînd seama de aceste caracteristici si luînd în consideratie experienta altor state europene si nu numai, am propus un cadru educational special si o metoda de lucru dovedita a fi eficienta în educatia copiilor cu autism, ale caror principii de baza sunt: învatarea structurata, suportul vizual, individualizarea, functionalitatea (cadru TEACCH- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children).

Inexistenta profesionistilor ( profesori, educatori, psihopedagogi sau alti terapeuti) formati în autism sau abordari educationale, terapeutice specifice face dificila punerea în aplicare a acestui program educational, însa ne straduim sa organizam formare pentru cei care vor lucra cu copiii cu autism. Acesta este primul pas în eforturile noastre de a promova si sprijini dezvoltarea, la toate nivelele de educatie: prescolar, primar, gimnazial, vocational, a unor astfel de clase speciale pentru copiii cu tulburari din spectrul autismului.

În acelasi timp, pe lînga integrarea partiala în clase speciale din gradinite si scoli obisnuite pentru copiii cu autism mediu sau mai înalt functional („higher functioning”) sau în scoli speciale pentru copiii mai slab functionali (‘low functioning’) si cu un grad de retard mai accentuat, plus probleme comportamentale severe, cei mai multi dintre acestia nefrecventînd nici o forma de educatie, promovam si sprijinim si integrarea individuala în clase obisnuite a copiilor cu sindrom Asperger si cu autism înalt functional care au intelect normal sau peste medie.

Nu putem vorbi înca de incluziune, model educational în care toti copiii sînt acceptati de drept, în mod natural în scoli, scoli care se adapteaza continuu la cerintele diverse si chiar speciale ale copiilor si nu copiii sînt cei care trebuie sa se adapteze la cerintele scolii, model de care sa beneficieze si copiii cu tulburari din spectrul autismului, cei pentru care învatarea în clase obisnuite, însa cu suport adecvat, este benefica.

Ceea ce ne-am dori pentru copiii nostri este dificil de realizat în sistemul nostru educational, scolile nefiind nepregatite sa primeasca copii ‘netipici’, plus multe alte bariere interioare si exterioare, totusi credem ca noi, parintii, trebuie sa vizam si sa militam pentru acest lucru în mod sistematic si consecvent. Si copiii nostri au dreptul de a învata alaturi de ceilalti copii, dreptul la sanse egale de învatare.

Avem nadejdea ca autoritatile noastre educationale (Ministerul Educatiei si Cercetarii, Inspectoratele scolare) vor sprijini initiativele noastre.
Parintii copiilor cu autism trebuie sa aiba posibilitatea de a alege forma de educatie cea mai potrivita pentru copilul lor aflat la vîrsta scolara.

3. Program de suport pentru familii. Dorim sa sprijinim si sa întarim puterile familiilor confruntate cu problema autismului prin:

Oferirea de informatii despre posibilitatile pe care le au acestia pentru stabilirea diagnosticului copiilor, posibilitatile de terapie, educatie, de recreere, drepturile copiilor si ale familiei, etc, telefonic;

Oferirea de informatii privind alternativele educationale pentru copilul lor si încurajarea parintilor pentru a fi parteneri informati si activi ai scolii în ceea ce priveste educatia de care trebuie sa beneficieze copilul lor, sa îi sprijinim sa ia decizii si sa faca alegeri în cunostinta de cauza;

Facilitarea de contacte între parinti ce au probleme similare si care îsi pot împartasi din experientele lor unii altora ( „serate familiale”). Cineva aflat în aceeasi situatie te asculta cu mai mare atentie, te întelege mai bine, îti poate întelege trairile si sentimentele, poate întelege mai bine manifestarile si comportamentul copilului tau. Astfel, în timpul unei conversatii cu o persoana cu probleme similare, nu trebuie sa motivezi nici comportamentul copilului tau si nici sentimentele tale, iar pe de alta parte, interlocutorul îti poate oferi informatii pretioase din propria experienta care pot fi utile în educatia sau managementul unor comportamente problema ale copiilor lor sau în demersurile pentru obtinerea unor facilitati la care este îndreptatit prin lege copilul si/sau familia.

Consiliere psihologica pentu familie si fratii/surorile copiilor cu autism;

Cursuri pentru parinti pentru dezvoltarea aptitudinilor de comunicare, de imaginatie, joaca, a aptitudinilor sociale ale copiilor, etc.

Organizarea de diferite activitati de catre parinti pentru parinti: - seri informative despre diagnostic, tratamente, educatie, scoala, influenta autismului asupra familiei si societatii, etc. - seri de discutii între parinti pentru schimb de experienta si sprijin reciproc; - activitati de recreere în grup: mers în parc, mers la cofetarie, organizarea de zile onomastice, etc. - activitati speciale pentru parinti cu copii obisnuiti, ex. colegi ai copiilor cu autism, pentru frati ai copiilor cu autism sau alte rude, vecini, prieteni, pentru mai buna cunoastere si întelegere a persoanelor cu autism.

Dezvoltarea unei retele de voluntari-prieteni ai persoanelor cu autism (copii, tineri, adulti ) care sa le viziteze acasa la anumite intervale de timp, unde pot face diverse activitati recreative sau sa le însoteasca la anumite iesiri în comunitate, toate acestea cu scopul prevenirii marginalizarii si izolarii, precum si al integrarii în comunitate a persoanelor cu autism.